RANDDPROJECT – CERV-CITIZENS-CIV-2025 (101253164)

La Fundación Isabel Gemio coordina el proyecto europeo RandDProject, financiado por la Unión Europea en el marco del programa CERV – Citizens, Equality, Rights and Values.

RandDProject tiene como objetivo fortalecer la participación estructurada de las personas con enfermedades raras en los procesos de elaboración de políticas públicas a nivel nacional y europeo.

PARTENARIADO

Fundación Isabel Gemio (España) – Coordinadora del proyecto. Fundación dedicada a la investigación y visibilización de las enfermedades raras, con amplia experiencia en proyectos europeos y en incidencia política.

Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare (Italia) – Federación italiana que representa a organizaciones y personas con enfermedades raras, con sólida trayectoria en participación institucional y defensa de derechos.

Rare Diseases Croatia (Croacia) – Organización que agrupa asociaciones y pacientes con enfermedades raras, impulsando la representación y el diálogo político en el ámbito nacional y europeo.

Fundación Yuste (España) – Institución de referencia en el impulso de valores europeos, ciudadanía activa y reflexión política a nivel internacional.

Rare Diseases Greece (Grecia) – Entidad dedicada a la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y a su representación ante instituciones públicas.

ALBA Asociación Albinismo (España) – Organización especializada en la defensa de los derechos y necesidades específicas de personas con albinismo.

ACHROMATOPSIE (Alemania) – Asociación alemana que representa a personas con acromatopsia y promueve la investigación, visibilidad y participación activa en políticas públicas.

FINALIDAD

RandDProject creará una estructura europea de participación que permita a las personas con enfermedades raras influir de forma real y organizada en la elaboración de políticas públicas.

El proyecto establecerá espacios de diálogo, co-creación y propuesta política que conecten ciudadanía, expertos y responsables institucionales, convirtiendo la experiencia vivida en recomendaciones concretas y aplicables.

OBJETIVOS

OB1: Empoderar a personas con enfermedades raras para participar activamente en procesos de toma de decisiones políticas a nivel nacional y europeo.

OB2: Generar recomendaciones políticas implementables basadas en la experiencia directa de pacientes y organizaciones.

OB3: Crear espacios estructurados de diálogo entre ciudadanía, expertos y responsables públicos que favorezcan una participación inclusiva y sostenible.

OB4: Garantizar la participación equilibrada en términos de género, diversidad y representación geográfica, movilizando aproximadamente 700 participantes de al menos tres países europeos.

OB5: Incrementar la visibilidad de las enfermedades raras en la agenda política europea y reforzar la cultura democrática participativa.

RESULTADOS

R: ORGANIZACIÓN DE TALLERES CIUDADANOS PRESENCIALES Y ONLINE EN VARIOS PAÍSES EUROPEOS

R: CREACIÓN DE LABORATORIOS PARTICIPATIVOS PARA LA CO-CREACIÓN DE PROPUESTAS POLÍTICAS

R: CELEBRACIÓN DE CONFERENCIAS INTERNACIONALES PARA CONSOLIDAR RECOMENDACIONES Y DIALOGAR CON RESPONSABLES PÚBLICOS

R: ELABORACIÓN DE DOCUMENTOS DE RECOMENDACIONES POLÍTICAS IMPLEMENTABLES

R: DESARROLLO DE UNA PLATAFORMA DIGITAL EUROPEA PARA LA PARTICIPACIÓN Y SEGUIMIENTO DE RESULTADOS

R: PUBLICACIÓN DE NEWSLETTERS SEMESTRALES Y DESARROLLO DE UN CALENDARIO ESTRUCTURADO DE DIFUSIÓN

R: GENERACIÓN DE UNA RED EUROPEA DE PARTICIPACIÓN EN POLÍTICAS DE ENFERMEDADES RARAS

«Este proyecto está cofinanciado por la Unión Europea. El contenido de esta página web es responsabilidad exclusiva de Fundación Isabel Gemio y ni la Comisión Europea, ni la ANE-INJUVE son responsables del uso que pueda hacerse de la información aquí difundida.»