BCN Urban Hotels y la Fundación Isabel Gemio unifican fuerzas con la Habitación Solidaria

 

La cadena hotelera BCN Urban Hotels y la Fundación Isabel Gemio han
firmado un acuerdo solidario

El 5% de la facturación anual de cada una de las habitaciones solidarias de
BCN Urban Hotels irá destinada a la Fundación Isabel Gemio

 

Barcelona, 20 de Febrero del 2019. – BCN Urban Hotels y la Fundación Isabel
Gemio han fusionado fuerzas, y juntos de la mano, han llevado a cabo el
acuerdo benéfico de la Habitación Solidaria, la iniciativa tendrá una duración
inicial de un año algunos de los establecimientos de BCN Urban Hotels: BCN
Urban Gran Rosellón, BCN Urban Gran Ronda, BCN Urban Gran Ducat y BCN
Urban del Comte. BCN Urban Hotels aportará su granito de arena destinando
el 5% de la facturación anual de cada una de las habitaciones solidarias a la
Fundación Isabel Gemio.
Elena Batista, directora corporativa de la cadena hotelera, destaca por su
filosofía Happiness de los hoteles y apuesta por la felicidad de sus huéspedes a
través de un trato excelente, la atención personalizada y el mimo en cada
detalle. Su misión es la felicidad, y uno de sus valores principales es el de cuidar
a las personas y contribuir a la mejora del mundo. Por todo ello han querido
colaborar con la Fundación llevando a cabo esta altruista iniciativa.

La periodista española, Isabel Gemio, creó la Fundación Isabel Gemio en 2008
con el objetivo de contribuir a acelerar la Investigación de Distrofias
Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras.
Centrando todos sus esfuerzos en financiar Proyectos de Investigación
Científica que buscan el tratamiento o cura de las Enfermedades Minoritarias,
conocidas como raras.

 

Isabel Gemio destaca “Nuestra Fundación tiene dos objetivos vitales: recaudar
dinero y obtener visibilidad en el mundo, ya que por desgracia, todavía no es
muy común y quedan muchas cosas que conseguir, y es por eso, que
agradecemos la labor de Elena Batista y BCN Urban Hotels y su solidaridad”.
Elena Batista, añade “ La Fundación de Isabel Gemio me llega al corazón
especialmente porque soy madre y aunque mis hijos tengan salud, admiro a
toda mujer que es capaz de luchar con un hijo enfermo y mas si es una
enfermedad rara que no te dicen como lucharlo. Personalmente prefiero dar
soporte a pequeñas fundaciones porque tienen mas necesidad y menor
recurso”
La Habitación Solidaria estará decorada con elementos de color rojo, el color
de referencia de la Fundación Isabel Gemio. Además, a lo largo de todo el
año, se harán diferentes acciones para que los clientes puedan colaborar y
contribuir en la causa. La Fundación de Isabel Gemio y BCN Urban Hotels unen
sus fuerzas para aportar su pequeño grano de arena y ayudar a la lucha
contra la Investigación de Distrofias Musculares, otras Enfermedades
Neuromusculares y Enfermedades Raras.

FUENTE: NP BCN URBAN HOTELS

PRENSA: ALETEIA, ARA, DIEZ MINUTOS, EL ESPAÑOL, LA VANGUARDIA, LA VANGUARDIA I, QUE ME DICES.

DOSSIER PRENSA ESCRITA: DOSSIER PRENSA

 

 

Recogida de la donación de Vertize Gala por su calendario solidario

Madrid, 19 de febrero de 2019.
En el Club Alma se ha producido la entrega de la recaudación de fondos por la venta del Calendario Benéfico 2019 #Vertizegala, para las líneas de investigación en enfermedades menos frecuentes. Gracias a los miles de clientes que han colaborado con la compra de este calendario a la empresa, organización y a todos los participantes.
Esperamos seguir colaborando en un futuro muy próximo.
2500 euros para la investigación!!!.

Caminus, El Camino de Santiago desde Roncesvalles en silla de ruedas

Una iniciativa solidaria que pretende crear una guía para realizar la Ruta Jacobea en silla de ruedas, que además quiere visibilizar las enfermedades raras y fomentar su investigación. Para ello todo lo recaudado irá a las  líneas de investigación que tiene abiertas la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

Rubén Zulueta, José Ignacio Fernández y Miguel Ángel Guede son los protagonistas de esta aventura. Los dos primeros de Vizcaya y de Álava respectivamente y ambos padecen una “enfermedad rara”, concretamente Distrofia muscular, enfermedad degenerativa del sistema neurológico y muscular. Para llevar a cabo nuestro proyecto contaríamos con la colaboración de una tercera persona, conocedor del camino que haría la función de guía y en parte de asistente debido a nuestras limitaciones.

El proyecto Caminus de Santiago nace en agosto del año 2018, en Burgos, al acudir a recoger a nuestras respectivas parejas que terminaban allí su tercera etapa del camino de Santiago.

La distrofia muscular (degeneración de la musculatura) que sufren los dos primeros podría ser un escollo importante a la hora de emprender este tipo de iniciativas pero se preguntaron ¿por qué no? y con ilusión se podrá conseguir.

En los 792 kilómetros de ruta que van a hacer desde Roncesvalles hasta Santiago de Compostela deben recopilar todos esos escollos que resultarían difíciles de superar para alguien que vaya en silla de ruedas, notificárselo al Ayuntamiento correspondiente e intentar que este lo solucione

También resultará crucial encontrar lugares adaptados para comer y pernoctar. No todos los hostales del camino contarán con facilidades para albergar a personas con discapacidades físicas, por lo que su labor también consistirá en encontrar estos sitios. En resumen: un trabajo titánico que una vez elaborado planean subirlo a internet para que esté disponible de manera libre y gratuita. También subirán vídeos tanto a Instagram como a Youtube a lo largo del camino.

En resumen esta iniciativa pretende:

1. Dar difusión ante la sociedad de la existencia de las Distrofias musculares.
2. Promover la investigación de estas enfermedades a través de las donaciones que esperamos recibir tras la difusión de nuestro proyecto.
3. Animar a aquellos afectados por distrofias musculares que tengan la inquietud de llevar a cabo el camino de Santiago a realizarlo.
4. Inculcar la positividad y el optimismo a otras personas con enfermedades de este tipo, para afrontar retos tan fuertes como este.
5. Si la colaboración lo permite, recaudar fondos para destinarlos a la investigación de

las Distrofias musculares.

Muchas gracias, a los tres por vuestro coraje, ilusión y solidaridad.

PRENSA: GAZTEYHOY.COM, EITB.EUS,

ENLACE: FACEBOOK CAMINUS.

 

 

Isabel Gemio participa en el I Congreso de Investigadores del PTS con más de 400 investigadores inscritos

La Universidad de Granada organiza el I Congreso de Investigadores del PTS, que se realizará del 13 al 15 de febrero de 2019 en la Facultad de Medicina de la Universidad de Granada, en el que van a participar más de 400 investigadores. En el acto de inauguración se contará con la asistencia de Ángeles Heras Caballero, secretaria de Estado de Universidades, Investigación, Desarrollo e Innovación del Gobierno de España. Además, en la primera jornada Isabel Gemio presentará su fundación para la investigación en Enfermedades Raras.

Programa: Miércoles 13 febrero

18:00-19:00 Apertura Congreso. Intervienen: Pilar Aranda, rectora de la UGR; Francisco Cuenca, alcalde de Granada; Ángeles Heras Caballero, secretaria de Estado de Universidades, Investigación, Desarrollo e Innovación del Gobierno de España; Dolores Cañavate, alcaldesa de Armilla, y Francisco Vives Montero, director del Centro de Investigación Biomédica de la Universidad de Granada.
19:00-20:00 Conferencia Inaugural: Ángeles Heras Caballero, secretaria de Estado de Universidades, Investigación, Desarrollo e Innovación sobre «Novedades en Política Científica».
20:00-21:00 Isabel Gemio presentará la Fundación Isabel Gemio, para la investigación en Enfermedades Raras.
Este congreso persigue visibilizar al PTS como entidad integrada en Granada, reforzando su presencia como un referente dentro y fuera de la ciudad, en línea con la filosofía del programa «Granada Ciudad de la Ciencia». Participarán los siguientes centros: Centro de Investigación Biomédica, Instituto de Parasitología y Biomedicina López Neyra, Centro Pfizer-Universidad de Granada-Junta de Andalucía de Genómica e Investigación Oncológica; Instituto Mixto Universitario Deporte y Salud, Fundación Medina, Facultad de Ciencias de la Salud, Hospital Universitario San Cecilio, Biobanco del Sistema Sanitario Público de Andalucía, Facultad de Medicina, Instituto de Investigación Biosanitaria ibs.GRANADA y Fundación Parque Tecnológico de la Salud.

 

Prensa: Ideal.

Concierto «Clásicos del Pop y Rock». Banda Sinfónica Miguelturra. CERE a las 20:00 horas. Os esperamos por la investigación.

Fecha: Sábado, 16 Febrero, 2019 – De 20:00 hasta 22:00 horas.

El sábado 16 de febrero a partir de las 20:00 horas en el Centro de Exposiciones y Representaciones Escénicas, más conocido como CERE y ubicado en el parque Doctor Fleming, la Banda Sinfónica de Miguelturra desarrollará un concierto benéfico a favor de la Fundación Isabel Gemio, en colaboración con Diputación Provincial de Ciudad Real y Ayuntamiento de Miguelturra, con temas clásicos del pop y el rock.
Podremos asistir a una recopilación de versiones de las canciones más conocidas de bandas del pop y rock como Deep Purple, The Blues Brothers, Mecano, Europe, Santana o Queen, entre otras, con la colaboración del Coro de los Niños y Niñas Cantoras de Miguelturra y Lucía Zarauza Villa, solista.
Las entradas solidarias ya se pueden adquirir desde estas fechas hasta el concierto, además de en taquilla una hora antes del concierto del sábado, a 3 euros, tanto en la Escuela de Música y Danza de Miguelturra como en las oficinas de la Casa de la Cultura.

Muchas gracias a los organizadores, a la Diputación de Ciudad Real y al Ayuntamiento Miguelturra por su colaboración y a todos los asistentes por su solidaridad.

Gracias de corazón.

Fuente: Miguelturra.es

 

Prensa: El Confidencial de Ciudad Real, La Comarca de Puertollano,

Noticias de Madri+d: Descubren una nueva diana terapéutica para la ataxia telangiectasia

En péptido GSE4, ya aprobado como medicamento para otra enfermedad rara, atenúa los síntomas de este trastorno.
La Ataxia Telangiectasia es una enfermedad rara, un trastorno genético causado por una mutación en el gen ATM, que está localizado en el brazo largo del cromosoma 11 humano. Esta enfermedad se caracteriza por problemas en la coordinación de los movimientos o ataxia, que está provocada por una degeneración progresiva del cerebelo; problemas en el habla; aparición de pequeños derrames en los ojos; inmunodeficiencia; aumento de las infecciones y un mayor riesgo de cáncer. Según Orphanet, fuente citada por la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia, afecta a 1 de cada 100.000 niños y normalmente se manifiesta antes de los dos años, aunque el diagnóstico es complejo.
En la actualidad no existe un tratamiento para la enfermedad pero un grupo de investigadores liderado por el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha descubierto un pequeño péptido (GSE4) que actúa atenuando los principales efectos patológicos de los pacientes con ataxia telangiectasia. El hallazgo se publica en la revista Cell Death & Differentiation.
«Los problemas de movimiento en estos pacientes son consecuencia de la muerte de células en el cerebelo, que está causada por el aumento de radicales libres. En una persona sana esto se controla a través de la proteína ATM pero en los personas con ataxia telangiectasia el gen ATM se encuentra mutado y esa proteína muestra menor o incluso nula actividad», explica Rosario Perona, investigadora del CSIC en el Instituto de Investigaciones Biomédicas «Alberto Sols» (centro mixto del CSIC y la Universidad Autónoma de Madrid).
A través de estudios in vitro, los investigadores han comprobado que el péptido GSE4 aumenta la capacidad de división de las células de ataxia telangiectasia, disminuye el nivel de radicales libres, aumenta la actividad telomerasa y la capacidad de las células de sobrevivir ante un aumento de los radicales libres y la radiación ionizante. «Como consecuencia de la disminución del daño oxidativo en el ADN podríamos esperar una disminución de la patología tumoral presente en estos pacientes con un tratamiento basado en este péptido», añade Perona.
El péptido GSE4 ya había sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento como medicamento huérfano para tratar otra enfermedad rara, la disqueratosis congénita.

Referencia bibliográfica:

L. Pintado-Berninches,et al. 2019. GSE4 peptide suppresses oxidative and telomere deficiencies in ataxia telangiectasia patient cells. Cell Death & Differentiation. DOI: 10.1038/s41418-018-0272-7

FUENTE: NOTIWEB www.madrimasd.org