Fundación Isabel Gemio coordina la primera reunión trasnacional del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

El Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA: LA INCLUSIÓN DE JÓVENES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS EN EL SISTEMA EDUCATIVO celebró su primera reunión trasnacional el pasado 24 de octubre. La reunión se celebró en las oficinas de la Fundación Telethon, que es una de las entidades que apoya la investigación de las enfermedades raras en Italia y Europa.

Durante la reunión, el partenariado tuvo la oportunidad de revisar el desarrollo de la guía metodológica INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN LA ESCUELA que incluirá temas como la digitalización, pedagogías inclusivas y métodos de trabajo colaborativos. Con el objetivo de promover un cambio real en los métodos educativos que incluyen a estudiantes con enfermedades raras, la guía ofrecerá una visión completa de la situación en los distintos Estados que participan en el proyecto.

De forma similar, esta iniciativa creará una serie de Recursos Educativos Abiertos que, por ejemplo, ayudarán a los profesores a crear un entorno inclusivo, permitirán a los estudiantes identificar las barreras a las que deben hacer frente los jóvenes con necesidades especiales y enseñará a los padres nuevos mecanismos de comunicación con la escuela.

La iniciativa ha desarrollado una plataforma web para el proyecto y ha creado perfiles en redes sociales como Instagram y Facebook para compartir las últimas noticias. Síguenos para tener más información al respecto.

La iniciativa está cofinanciada por la Unión Europea.

Roma acoge la tercera reunión trasnacional del Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA

La iniciativa Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS se reunió en Roma el pasado 24 de octubre para celebrar la tercera reunión transnacional. El partenariado tuvo la oportunidad de analizar el desarrollo de la iniciativa y continuar con sus próximas actividades.

En primer lugar, los participantes de las distintas organizaciones revisaron el análisis de los datos del IGTV: YOUTH WITH COURAGE. El número de seguidores en las distintas redes sociales ha aumentado considerablemente desde la última reunión.  Asimismo, se decidió que el cuestionario online que medirá el impacto de la iniciativa sea lanzado en noviembre. Del mismo modo, la campaña de sostenibilidad que permitirá a las personas con enfermedades raras compartir su experiencia con la etiqueta #youthwithcourage, también se pondrá en marcha en noviembre.

Posteriormente, Stefano Benvenuti, Gerente de Asuntos Públicos de Telethon Italy, se unió a la reunión para explicar al partenariado las principales líneas de investigación que apoya esta fundación y las actividades que realiza para recaudar fondos para la investigación de enfermedades genéticas: “Financiar la investigación no es suficiente. Nuestro objetivo es convertir los resultados de los estudios de investigación en tratamientos accesibles para los pacientes. Todo el mundo tiene derecho a una cura”, explicó.

Samuele, uno de los protagonistas de la iniciativa IGTV: YOUTH WITH COURAGE, también se unió a la reunión para compartir su experiencia con el partenariado. “Fue una gran experiencia participar en esta iniciativa porque me permitió reflexionar sobre mi vida y mis valores”, apuntó. “Espero que la entrevista ayude a la gente a entender los aspectos positivos y negativos de mi vida”, añadió.

La iniciativa JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA, está cofinanciada por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.

¿Conoces las historias #youthwithcourage de septiembre?

Descubre a los protagonistas de las historias de septiembre:

  • Sara tiene 24 años y sufre una desproporción genética del tipo de fibras musculares, debido a la mutación del gen RHNO.
  • Laura sufre la enfermedad de Charcot Marie Tooth (CMT). Fue diagnosticada cuando tenía 7 años.
  • Mónica tiene 21 años y sufre tres síndromes raros: síndrome de Wilkie, síndrome del Cascanueces y síndrome de May-Thurner.
  • Antonio tiene 19 años y sufre Distrofia Muscular de Becker (DMB).

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)

Newsletter Erasmus+ YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES

Download:

First Newsletter YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES (english)

Primera Newsletter JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS (español)

Conoce las historias de la iniciativa #youthwithcourage de junio y julio:

  • Mina padece una enfermedad rara conocida como síndrome de DiGeorge o síndrome velo-cardio-facial. Además, siendo todavía una adolescente, fue diagnosticada con escoliosis idiopática.
  • Mikel, de 22 años, sufre una enfermedad degenerativa neuromuscular llamada Atrofia Muscular Espinal Tipo II.
  • Alex es el administrador y delegado regional de la asociación CMT France, que ayuda a personas que padecen la enfermedad de Charcot Marie Tooth, enfermedad que él también sufre.
  • Alicia es una joven de 22 años que sufre distrofia muscular. Su madre denuncia que la sociedad ignora el problema de las enfermedades raras y las distrofias musculares y pide mayor comprensión.
  • Samuele, tiene 21 años, estudia Ingeniería Mecánica en La Sapienza y es un apasionado del jockey. Samuele también sufre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)

 

Segunda reunión transnacional del Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA

Toulouse fue la ciudad elegida para celebrar la segunda reunión transnacional del Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA. El partenariado se reunió el pasado viernes, 22 de julio, para analizar el progreso del proyecto y coordinar las siguientes actividades.

Con el fin de mejorar las estadísticas del IGTV: YOUTH WITH COURAGE, los socios decidieron publicar una newsletter con toda la información del proyecto hasta el momento y lanzar una campaña en redes sociales para animar a los jóvenes con enfermedades raras a compartir su propia historia. Además, el consorcio lanzará un cuestionario para medir el impacto del IGTV: YOUTH WITH COURAGE en tres grupos distintos: jóvenes con enfermedades raras, técnicos y voluntarios, y la sociedad europea, en general.

La tercera reunión transnacional del Proyecto tendrá lugar en Roma, el 24 de octubre. Síguenos en redes sociales para conocer más información de la iniciativa.

Directo en Instagram de Isabel Gemio y Olga Bienvenido para charlar sobre enfermedades raras y distrofias musculares

La presidenta de nuestra Fundación, Isabel Gemio, realizó el 30 de junio un directo en INSTAGRAM para charlar con Olga Bienvenido, madre de Álvaro, un joven de 11 años que padece distrofia muscular de Duchenne. “Los investigadores clínicos conocen y tratan directamente a los pacientes, y eso cambia muchos las cosas”, explicó Isabel. “Para mí, lo prioritario en estos momentos es cuidar de Álvaro, darle amor incondicional y esperar que salga un tratamiento. Yo me cambiaría por el si pudiera”, afirmó Olga.

¡Muchas gracias, Olga, por tu testimonio y por tu colaboración incansable con la Fundación!

Durante el directo, Isabel comentó las últimas noticias sobre medicamentos huérfanos y ensayos clínicos. Además, aprovechó para anunciar que en septiembre volverán los eventos presenciales para recaudar fondos para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Sigue todas las noticias de la Fundación en nuestra página web y redes sociales.

Reunión de lanzamiento del proyecto Erasmus+ ‘El VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA’

El pasado miércoles, 22 de junio, tuvo lugar la reunión de lanzamiento del Proyecto ‘EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA: LA INCLUSIÓN DE JÓVENES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDAES RARAS EN EL SISTEMA EDUCATIVO’. La sesión online, coordinada por la Fundación Isabel Gemio, contó con la participación de todas las entidades involucradas en el Proyecto:

  • Universidade de Évora (Portugal), centro para la creación, transmisión y difusión de la cultura, la ciencia y la tecnología que, a través del estudio, la enseñanza y la investigación desarrolla un papel fundamental en la sociedad.
  • Fondation Maladies Rares (France), que cuenta con el estatus legal de “Fundación para la Cooperación Científica”, una organización privada sin ánimo de lucro que promueve los proyectos de investigación y la difusión del conocimiento en el campo de las enfermedades raras.
  • La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) (España), organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. En la actualidad representa a más de 60.000 personas afectadas en toda España.
  • Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia), asociación de pacientes y padres con hijos afectados por distrofia muscular de Duchenne y Becker.
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia), órgano representativo de personas con enfermedades raras que cuenta con más de 150 asociaciones miembros.
  • C.E.I.P. Clara Campoamor de Málaga (España), colegio púbico de enseñanza bilingüe infantil y primaria que utiliza la investigación, la experimentación y la innovación educativa como parte fundamental de la enseñanza práctica.

El principal objetivo del Proyecto EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA es la creación de una red para la cooperación, la mejora de la metodología de trabajo y de las actividades y prácticas de las organizaciones e instituciones involucradas. Además, la iniciativa desarrollará la capacidad de las organizaciones de trabajar en un contexto transnacional y multisectorial, para atender las distintas prioridades y necesidades, y para generar un cambio en los métodos educativos para los estudiantes con distrofias musculares.

Durante la reunión, Fundación Isabel Gemio explicó las diferentes fases de gestión e implementación del proyecto. Los principales resultados intelectuales que desarrollará el consorcio serán: una GUÍA METODOLÓGICA DIGITAL para ayudar a los centros y profesores a abordar las necesidades de los estudiantes con distrofias musculares y otras enfermedades raras; y un conjunto de RECURSOS EDUCATIVOS DIGITALES DE LIBRE ACCESO desarrollados por expertos y adaptados para los afectados, que contribuirá a desarrollar las competencias educativas de los estudiantes con distrofias musculares y otras enfermedades raras. El proyecto terminará con la celebración de un EVENTO MULTIPLICADOR donde se presentarán los resultados a los beneficiarios, así como a entidades sociales, legisladores y científicos profesionales.

La primera reunión transnacional del proyecto, celebrada de forma presencial, tendrá lugar en Madrid en el mes de octubre.

 

¿Has visto las historias #youthwithcourage de mayo 2022?

Conoces a los protagonistas de esta iniciativa cofinanciada por el programa #erasmusplus:

  • Laura (@laura.sanchez.92) destaca la importancia de la asistencia personal profesionalizada para personas con discapacidad. Padece la enfermedad rara conocida como Artrogriposis Múltiple Congénita.
  • Alice (@alifata1988) colabora con @radioaidel22@aidel22_aps, donde dirige un programa llamado “Mujeres y Discapacidad”. Ella sufre Síndrome de Deleción del Cromosoma 22.
  • A Juan (@mi_heroe_juan), el más joven de todos, le encanta escuchar música. Juan sufre un Desorden Congénito de la Glicosilación (CDG, por sus siglas en inglés). Su madre, Cristina, defiende que todas las personas que sufren una enfermedad grave merecen un tratamiento.
  • Audrey fue diagnosticada con la enfermedad Charcot Marie Tooth cuando tenía tres años y medio. Ella ha viajado alrededor del mundo (@roulettesetsacados) y ahora ha decidido empezar su propio negocio de diseño textil.
  • Michele, de la ciudad de Roma, nos cuenta que sus grandes pasiones son el fútbol y la Fórmula 1. El padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)

 

Primera reunión transnacional del proyecto JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA

Ayer, 26 de mayo, tuvo lugar en Madrid la primera reunión transnacional de la iniciativa JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS, que contó con la participación de:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)

La jornada se extendió durante algo más de 4 horas, en las que los asistentes se reunieron en las instalaciones de la Fundación Isabel Gemio para analizar los avances realizados hasta el momento y continuar con el desarrollo del proyecto. Una vez comentados los principales resultados del IGTV: YOUTH WITH COURAGE, los socios acordaron seguir diseñando nuevas acciones de difusión y cumplir con distintas actividades de evaluación para poder medir su impacto. Asimismo, se estableció la fecha de celebración de la segunda reunión transnacional, que tendrá lugar en Toulouse durante el mes de julio.

Posteriormente, los socios tuvieron la oportunidad de conocer a uno de los protagonistas de la iniciativa, Mikel Villanueva, que compartió su experiencia dentro del proyecto. Mikel, que padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 2, es un joven de 22 años que compagina sus estudios en la Universidad con su recién estrenado trabajo en una empresa farmacéutica. El hockey en silla de ruedas, una de sus grandes pasiones, le llevará este verano a Suiza para disputar el Campeonato Mundial.  Mikel, además, compartió su interesante visión sobre la representación actual de las enfermedades raras en redes sociales.

Una vez concluido el encuentro, los socios pudieron disfrutar del catering ofrecido por la empresa SECOE, que ha decidido sumarse a la iniciativa para ayudar a dar visibilidad a los jóvenes que padecen enfermedades poco comunes. Durante el receso, los asistentes tuvieron la oportunidad de compartir experiencias y estrechar lazos. Las entidades mostraron durante todo momento su disposición a establecer una red de colaboración que permita desarrollar iniciativas a escala internacional.

La jornada tuvo como broche final el encuentro con la vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados, Dña. Ana Pastor, acompañada por las portavoces de Sanidad y de Derechos Sociales del Grupo Parlamentario Popular, Elvira Velasco y Alicia García, que escucharon atentamente los objetivos de la iniciativa. De igual modo, destacaron la importancia de la investigación y comentaron algunos avances que se han realizado en los últimos años y en lo que se está trabajando en estos momentos para continuar avanzando. Reconociendo que queda todavía mucho por hacer y que hay que seguir trabajando duramente para mejorar la realidad de las personas afectadas por enfermedades minoritarias y sus familias.

Al encuentro se sumó la Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio, quien defendió, una vez más, la importancia de visibilizar las enfermedades raras y esbozó algunas ideas que espera poner en práctica para seguir ayudando a la investigación. Agradeciendo, el apoyo y ayuda recibido siempre por parte de la Dra. Ana Pastor preocupada y al tanto de la situación de las enfermedades menos frecuentes mantuvieron su compromiso para seguir colaborando con el fin de conseguir objetivos que ayuden al avance en la investigación, concienciación y sensibilización sobre estas patologías.

 

 

El proyecto JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS está cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.