NUEVA REUNIÓN del Proyecto Erasmus+ LA FP POR LA INCLUSIÓN

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El 22 de octubre el partenariado del proyecto Erasmus+ La FP por la inclusión, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión en la que se expusieron las diferentes ideas de los socios sobre como estructurar el resultado 1 del proyecto, la Guía Metodológica, así como las diferentes ideas para organizar el resultado 2, los recursos para los técnicos y las asociaciones sanitarias. Además, se inició el diálogo sobre cómo estructurar el resultado 5, el curso virtual para la formación de estudiantes en prácticas.

De esta forma, el proyecto hace partícipes a varios agentes: entidades sociales y sanitarias, estudiantes de Formación Profesional y Técnicos y personal sanitario de asociaciones de Enfermedades Raras.

En las próximas reuniones, el partenariado, conformado por Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, Cyprus Alliance of Rare Disorders, Rare Diseases Croatia, Universidad de Évora y Fundación Escuela de Oficios, continuará trabajando en el desarrollo de los resultados intelectuales.

Reunión de lanzamiento del proyecto Erasmus+ La FP por la inclusión: la inclusión de enfermedades raras en la educación profesional y de los estudiantes de FP en el trabajo con personas con enfermedades raras

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El lunes 14 de julio se celebró la reunión de lanzamiento del Erasmus+ FP por la inclusión cuyos objetivos son:

  • Promover cambios en la estructura, métodos de trabajo, capacitación de los técnicos y prácticas diarias para favorecer que las asociaciones de ER ofrezcan mayores servicios directos a sus usuarios, potenciando la digitalización, prácticas verdes, la inclusión y el desarrollo pleno de sus usuarios.
  • Potenciar la experiencia laboral y conocimientos prácticos de estudiantes de las familias médicas y sociales de FP para que sean capaces de atender a personas con ER y acceder a este mercado laboral.
  • Promover cambios reales en los centros de FP para convertirlos en agentes reales por la inclusión, tanto a través de la labor de sus estudiantes en prácticas como favoreciendo que los estudiantes con discapacidad puedan acceder a prácticas adaptadas, y promoviendo las prácticas verdes y digitales de sus centros.
  • Implementar un sistema de prácticas en colaboración con centros de FP que permita ofrecer a sus usuarios servicios adaptados implementados por técnicos con conocimientos específicos en el que participen centros de FP y ER de toda Europa.

Coordinada por la Fundación Isabel Gemio y cofinanciada por la Unión Europea, esta nueva iniciativa está conformada por un partenariado que cuenta con Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España), Fundación Escuela de los Oficios (España), Universidade de Évora (Portugal), Cyprus Alliance For Rare Diseases (Chipre) y Rare Diseases Croatia (Croacia) como socios.

Este partenariado centrará sus esfuerzos para trabajar de manera conjunta en el desarrollo de los siguientes resultados que componen el proyecto:

  • GUÍA METODOLÓGICA PARA LA ADECUACIÓN DE ENTIDADES SOCIALES Y SANITARIAS PARA ACOGER PRÁCTICAS DE ESTUDIANTES DE FP
  • RECURSOS PARA LA CAPACITACIÓN DE TÉCNICOS Y SANITARIOS DE ASOCIACIONES DE ENFERMEDADES RARAS COMO TUTORES DE PRÁCTICAS.
  • CURSO DE FORMACIÓN VIRTUAL PARA LOS ESTUDIANTES EN PRÁCTICAS.
  • GUÍA PARA LA CREACIÓN DE PRÁCTICAS INCLUSIVAS EN LA FP.
  • CARNÉ DE TÉCNICO ESPECIALIZADO EN ENFERMEDADES RARAS.
  • NETWORK OF RARE DISEASES ASSOCIATIONS AND VOCATIONAL TRAINING CENTERS.
  • PLATAFORMA WEB FP FOR INCLUSION.

Petición para incluir todas las enfermedades neuromusculares y neurodegenerativas en la Ley ELA

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¡Por una Ley ELA realmente inclusiva!

Desde la Fundación Isabel Gemio pedimos al Ministerio de Sanidad que el futuro Real Decreto no excluya a miles de personas. Que incluya todas las enfermedades raras neuromusculares y neurodegenerativas reconocidas por Orphanet y aquellas que cumplan criterios de gravedad, dependencia y necesidad de cuidados especiales.

Limitar la lista sería injusto. Cada vida cuenta, cada enfermedad importa.

Firma y comparte la petición. ¡Tu apoyo puede marcar la diferencia!

Enlace para firmar:

https://chng.it/Y5WYkV4WrN

La Fundación Isabel Gemio celebra un evento multiplicador del Programa Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS en la sala de Representación de la Comisión Europea en España

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Madrid, 18 de junio de 2025.  La Fundación Isabel Gemio ha celebrado el evento multiplicador del proyecto Erasmus+ KITS DE AYUDA EDUCATIVA EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS cofinanciado por la Unión Europea, en Madrid, en la sala de Representación de la Comisión Europea en España.

Este proyecto cuenta con el objetivo principal de transformar la Formación Profesional (FP) en una educación más inclusiva y accesible para personas afectadas por Enfermedades Raras. Asimismo, esta iniciativa se centra en la capacitación de futuro profesionales estableciendo una innovadora estrategia de trabajo entre docentes de FP y expertos en Enfermedades Raras. De esta manera, los docentes podrán incluir módulos relativos a Enfermedades Raras e implementar métodos educativos inclusivos.

Durante la primera parte del evento, Lucas González Ojeda, como Director en funciones de la Comisión Europea en España, expuso el compromiso europeo de invertir recursos en investigación y la importancia de destinar fondos europeos para contribuir a ello. Del mismo modo, Begoña Martín, directora de la Federación ASEM, incidió en la importancia de llevar a cabo proyectos de esta índole para continuar luchando a diario por visibilizar y mejorar la vida de miles de personas y familias que se encuentran afectadas por alguna enfermedad minoritaria.

En la segunda parte del encuentro, se presentaron los principales resultados del proyecto que se encontrarán disponibles en los próximos meses en la web. Acto seguido, pudimos disfrutar del testimonio de Bruno Oppizzio, estudiante del Grado de Gestión Administrativa. El evento finalizó con un turno de preguntas y reflexiones que aportaron valor y profundización en el intercambio de ideas entre los presentes.

Desde la Fundación Isabel Gemio agradecemos a todos los asistentes y a la Oficina de Representación de la Comisión Europea en España por acogernos y por su excelente gestión y atención que siempre nos proporciona.

Fundación Isabel Gemio asiste a la Jornada «Por un enfoque integral en enfermedades raras: Desafíos y oportunidades» organizada por el CSIC en una nueva iniciativa en el el marco de su programa de Itinerario Cicerón

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El Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) ha celebrado la jornada “Por un enfoque integral en enfermedades raras: desafíos y oportunidades”, una nueva iniciativa en el marco de su Programa de Itinerarios CICERON. Con esta propuesta, el CSIC pretende acercar la ciencia desarrollada en sus laboratorios a gestores políticos, empresas, periodistas y otros agentes sociales, con el objetivo de reforzar el papel de la ciencia y la innovación en la resolución de desafíos alineados con el objetivo europeo de Autonomía Estratégica, centrado en cuatro pilares clave: salud, digitalización, alimentación y energía.

La jornada se estructuró en dos partes. La primera tuvo lugar en el Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale (IIBM), donde los asistentes visitaron diversos servicios científico-técnicos como RMN Biomédica Sebastián Cerdán, Genómica, Histología, Microscopía y Evaluación Neurofuncional No Invasiva. La jornada inició con la bienvenida ofrecida por Ana Castro, vicepresidenta de Innovación y Transferencia del CSIC, y Pilar López Larrubia, directora del IIBM. Castro destacó el objetivo de los Itinerarios Cicerón: promover un espacio de diálogo y colaboración, propicio para generar ideas conjuntas frente a retos sociales.

En este recorrido, los investigadores mostraron su labor diaria y los avances alcanzados en cada una de estas áreas.

La segunda parte se desarrolló en el Espacio Converge-CSIC, con una sesión científica dedicada a la proyección de vídeos y la exposición de distintas líneas de investigación impulsadas por la Red de Enfermedades Raras del CSIC (RER-CSIC). Se presentaron las siguientes investigaciones:

  1. Luisa Botella, investigadora del Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas(CIB-CSIC, Madrid): Investigación personalizada junto con médicos y pacientes, en enfermedades raras vasculares
  2. Lluís Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnología (CNB- CSIC, Madrid): Modelos animales para entender mejor las enfermedades raras y poder aprender a curarlas.
  3. Belén Pérez, investigadora del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBM, CSIC-UAM, Madrid): Investigación para transformar la vida de quienes viven con enfermedades metabólicas hereditarias.
  4. Pascual Sanz, investigador del Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV-CSIC, Valencia): Conocer mejor la enfermedad de Lafora, una forma ultrarara de epilepsia mioclonica progresiva.
  5. María Ángeles Balboa, investigadora del Instituto de Biomedicina y Genética Molecular de Valladolid (IBGM, CSIC-UVa, Valladolid): Descifrando el código oculto de los lípidos en enfermedades raras autoinflamatorias.
  6. Ricardo Escalante Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale (IIBM, CSIC-UAM, Madrid): Cuando la autofagia falla: mecanismos y modelos celulares en enfermedades raras.

La jornada culminó con un coloquio moderado por la Dra. Pilar López-Larrubia, directora del IIBM, donde se compartieron las principales conclusiones del encuentro. Entre ellas, se destacó la importancia de adoptar un enfoque integral en las enfermedades raras, adaptando las estructuras a las capacidades, y considerando aspectos clave como el diagnóstico, las terapias, el papel de la sociedad, la calidad de vida y la transferencia del conocimiento científico a la realidad material.

Asimismo, se subrayó la necesidad urgente de trasladar las terapias a las personas que las necesitan, evitando que la investigación se quede únicamente en la fase básica. También se puso el foco en los retos asociados al alto coste de acceso a los tratamientos, pese a la existencia de numerosos ensayos clínicos. Por último, se abordó la relevancia de concienciar a las compañías farmacéuticas y el impacto positivo que pueden tener las nuevas tecnologías y la inteligencia artificial en el diagnóstico precoz de las enfermedades raras.

Web del IIBM

Web de la RER-CSIC

Vídeo general

Entrevista a Luisa Botella

Entrevista a Lluis Montoliu

Entrevista a Belén Pérez

Entrevista a Pascual Sanz

Entrevista a Maria Ángeles Balboa

Entrevista a Ricardo Escalante  

Comenzamos las pruebas piloto del Erasmus+ Kits de ayuda educativa en el ámbito de las Enfermedades Raras con profesores de Formación Profesional del Colegio Internacional GNicoli

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Fundación Isabel Gemio, entidad coordinadora del proyecto cofinanciado por la Unión Europea, se reunió el miércoles 11 de junio en el Colegio Internacional G Nicoli en Madrid para llevar a cabo las primeras pruebas piloto.

Durante las pruebas, participaron profesores del Grado Medio de Cuidados Auxiliares de Enfermería, Grado Medio de Técnico de Guía en el Medio Natural y de Tiempo Libre y Grado Superior de Enseñanza y Animación Sociodeportiva.

Queremos agradecer al Colegio Internacional GNicoli por ceder su espacio y su tiempo para llevar las pruebas a cabo y a todos los profesores por su participación y entrega.

¡Seguimos trabajando!

La Fundación Isabel Gemio celebra un evento multiplicador del Proyecto Erasmus+ KITS DE AYUDA EDUCATIVA EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS el 18 de junio en la sala de Representación de la Comisión Europea en España

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Fundación Isabel Gemio presentará el proyecto Erasmus+ ‘Kits de ayuda educativa en el ámbito de las Enfermedades Raras. Llevar la realidad de las Enfermedades Raras a la Formación Profesional’ cofinanciado por la Unión Europea el Miércoles 18 de junio de 10:00 a 12:00 horas en la Sala de Representación de la Comisión Europea / Paseo de la Castellana, 46 (Madrid).

Entrada gratuita con registro previo.

¡Os esperamos!

Enlace para conseguir tu entrada:

https://www.eventbrite.es/e/entradas-presentacion-del-erasmus-kits-educativos-el-ambito-de-enfermedades-raras-1380701969759?aff=oddtdtcreator

La Fundación Isabel Gemio participa en la Feria de Ciencias de Venturada

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El pasado viernes 30 de mayo, la Fundación Isabel Gemio participó en la Feria de Ciencias de Venturada, presentando nuestros proyectos de investigación, proyectos europeos cofinanciados por la Unión Europea como el Erasmus+ El valor de enfrentarse a la escuela o Kits de ayuda educativa en el ámbito de las enfermedades raras y nuestra misión principal.

Fue una valiosa oportunidad para dar a conocer nuestro trabajo, sensibilizar sobre las enfermedades minoritarias y recordar la importancia de la investigación científica para mejorar la vida de quienes las padecen.

Gracias a todos los que se acercaron, escucharon, compartieron y apoyaron.

¡Seguimos trabajando por la ciencia y la esperanza!

Zagreb acoge la tercera y última reunión transnacional del ERASMUS+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

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El 26 de mayo de 2025, el partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión transnacional en Zagreb (Croacia) para examinar y revisar el desarrollo del proyecto.

Durante el encuentro, se analizó el borrador final de la guía metodológica que estará disponible en varios idiomas y los kits educativos encaminados a alcanzar una correcta inclusión de los estudiantes afectados por enfermedades raras en Formación Profesional (FP). Igualmente, se trabajó sobre el borrador del curso virtual para formación del profesorado de FP en el uso de recursos y metodología que estará disponible en la web del proyecto.

Del mismo modo, en la reunión los socios continuaron debatiendo los próximos pasos para ir finalizando los principales resultados y actividades del proyecto.

Tras la reunión de trabajo, el partenariado del proyecto tuvo la suerte de poder visitar algunas de las instalaciones del Centro Hospitalario Universitario de Zagreb de la mano del Dr. Ivo Barić Profesor titular de pediatría, subespecialista en genética médica y Director de la División de Enfermedades Metabólicas en el Hospital.

Desde la Fundación Isabel Gemio agradecemos a todos los socios del proyecto por su esfuerzo e impecable trabajo y a Rare Diseases Croatia como entidad anfitriona de la reunión.

¡Continuamos trabajando!

La Fundación Isabel Gemio visita la sede de Italfarmaco en España

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La Fundación Isabel Gemio ha realizado una visita a la sede de los Laboratorios Italfarmaco en España, uno de sus colaboradores habituales. Acompañada por Verónica Somodevilla, Directora de Relaciones Institucionales, la Fundación se reunió con Santiago Carolá, Director General de Italfarmaco, para reforzar su compromiso mutuo de cooperación en el ámbito de la investigación científica.

Durante la jornada, también hubo ocasión de saludar a buena parte del equipo humano de la compañía, incluyendo a José Manuel Aguilera, Director de Marketing, y Manuel Campos, Director de Ventas. La visita incluyó un recorrido guiado por las instalaciones, de la mano de Blanca Vidal, Directora Adjunta Industrial, quien mostró el proceso de fabricación de los medicamentos.

Desde la Fundación Isabel Gemio se destaca la importancia de la industria farmacéutica para la salud global, y especialmente su papel en el desarrollo de tratamientos innovadores. Expresamos nuestro más sincero agradecimiento a Grupo Italfarmaco por la calurosa acogida durante nuestra reciente visita a sus instalaciones.

Ha sido un verdadero honor compartir esta jornada con su equipo directivo y técnico, y comprobar de primera mano su firme compromiso con la investigación científica y el desarrollo de tratamientos innovadores. Este encuentro ha sido una valiosa oportunidad para reforzar los lazos de cooperación que nos unen y para compartir nuestra visión común: mejorar la calidad de vida de las personas.

Enlace al vídeo completo de la visita:

https://youtube.com/shorts/w_71VYbZL6c?feature=share