Reunión de lanzamiento del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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La reunión de lanzamiento del proyecto Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN: UN GRAN HERMANO PARA SUPERAR BARRERAS COMPARTIDAS ha tenido lugar este martes, 6 de junio de 2023. La reunión, coordinada por la Fundación Isabel Gemio, contó con la presencia de todas las organizaciones que conforman la iniciativa:

  • La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
  • Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare
  • Rare Diseases Croatia
  • Cyprus Alliance for Rare Disorders

El objetivo principal de la iniciativa es crear una red europea de entidades nacionales de enfermedades raras que se encargue de diseñar e implantar una estrategia de aprendizaje de jóvenes que padecen obstáculos. En el transcurso del proyecto se desarrollará un curso de información para mentores y hermanos mayores que ayudará a los jóvenes mentorados a afrontar barreras similares para que les ayude a mejorar su autoestima, aprender sobre su experiencia y consecuencias, y generar mecanismos para alcanzar la inclusión.

Otros objetivos de la iniciativa, cofinanciada por la Unión Europea, incluyen favorecer la inclusión de jóvenes y niños que padecen enfermedades raras mediante la participación activa y voluntariado, así como promover una cultura europea más inclusiva donde las comunidades locales, agentes sociales y los gobiernos apoyen a aquellos que padecen este tipo de patologías.

La primera reunión transnacional del proyecto, celebrada de forma presencial, tendrá lugar en Madrid, el próximo mes de julio.

La Fundación Isabel Gemio lanza su primera colección de NFTs en Telefónica NFT Marketplace

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La Fundación Isabel Gemio da el salto al mundo de los NFTs de la mano de Chema Alonso y Telefónica con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Nuestra primera colección de NFTs consiste en ilustraciones exclusivas de Cálico Electrónico cuya adquisición permite acceder al borrador del libro ‘Mi Hijo, Mi Maestro’ escrito por Isabel Gemio. El objetivo de la colección, como decimos, es recaudar fondos para financiar los proyectos de investigación científica que buscan una cura o tratamiento para enfermedades raras y distrofias musculares, y que afectan a 3 millones de personas en España.

Si estás interesado, accede a Telefónica NFT Marketplace y adquiere uno de nuestros NFTs.

¡Gracias Chema Alonso y Telefónica por acompañarnos en esta nueva aventura!

PRENSA: BLOG THINK BIG

Nueva reunión online del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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El partenariado del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, mantuvo una reunión online el pasado 20 de abril para analizar el desarrollo del proyecto.

En esta ocasión, los socios debatieron sobre la primera parte del IO1. INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN LA ESCUELA (guía metodológica), que ayudará a los estudiantes con enfermedades raras a alcanzar el éxito educativo. Además, la guía analizará el impacto y las consecuencias que la pandemia de la Covid-19 ha tenido en la educación. Asimismo, el documento destacará la importancia de la formación especializada para los profesionales que están en contacto con personas afectadas por enfermedades raras.

Con respecto al IO2. AFRONTAR LAS DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA (recursos abiertos educativos), el partenariado acordó crear una leyenda de iconos que mejorará la accesibilidad de los resultados intelectuales. De esta forma, la guía estará directamente ligada a las actividades prácticas centradas en digitalización, metodologías inclusivas y la sanidad.

La tercera reunión del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, tendrá lugar en Évora (Portugal) el 10 de octubre. El partenariado desarrolló un plan de difusión para dar mayor visibilidad al proyecto. “Síguenos en redes sociales y no te pierdas nada”.

La Revista Estratos incluye un amplio reportaje de la Fundación Isabel Gemio

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El número 128 de la revista Estratos, de la EMPRESA NACIONAL DE RESIDUOS RADIACTIVOS, S.A., S.M.E. (ENRESA) incluye un amplio reportaje sobre la Fundación Isabel Gemio. La sección Medicina destaca: “La investigación es el fin por el que trabaja la Fundación Isabel Gemio. Concretamente aquella destinada a conseguir un diagnóstico temprano, a desarrollar fármacos y, por ende, a encontrar una terapia efectiva para unas enfermedades, hoy por hoy, incurables. Desde su creación en 2008, la fundación ha financiado proyectos de investigación centrados en profundizar en el conocimiento de las enfermedades neuromusculares, especialmente en las distrofias y en otras enfermedades raras con un importe de 2.482.200 euros”.

¡Muchas gracias por el apoyo!

Puedes descargar la revista aquí.

Apoya a la Fundación Isabel Gemio en la nueva edición “VIII Brindis Solidario de Bodegas Protos

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VOTA por el proyecto solidario de la Fundación Isabel Gemio en la nueva edición “VIII Brindis Solidario de Bodegas Protos”.

Esta iniciativa apoya acciones solidarias de interés general, realizadas por Entidades No Lucrativas, que aporten un beneficio para la sociedad española. La Fundación se presenta con el proyecto de investigación “Desarrollo de aplicaciones clínicas, genómicas y bioinformáticas para el abordaje de enfermedades raras: las distrofias hereditarias de retina como modelo.” que lleva a cabo el Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla).

Puedes votar por la Fundación Isabel Gemio aquí.

¡Gracias por el apoyo!

Premio Solidario 2023 para la Fundación Isabel Gemio en la GALA BENÉFICA ADELA CONTIGO

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El pasado 31 de marzo se celebró la Gala Benéfica ADELA CONTIGO promovida por las amas de casa Tyrius de El Puig de Santa Maria y @Emya_Events. Durante el acto, organizado para conseguir fondos para la Esclerosis Lateral Amitrófica (ELA) y dar visibilidad a las enfermedades raras, se concedió un Premio Solidario 2023 a la Fundación Isabel Gemio por su apoyo a la investigación científica y el desarrollo de la farmacología.

El encargado de recoger el galardón fue el Dr. Juan J. Vílchez Padilla, del Instituto de Investigación Sanitaria Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia. Su línea de investigación, Terapia génica de la distrofia de Duchenne reproduciendo una megadeleción de la distrofina presente de forma natural en personas sin síntomas, cuenta con la financiación de la Fundación Isabel Gemio.

¡Muchas gracias por el reconocimiento y el apoyo!

PRENSA: EL PERIÓDICO DE AQUÍ

Despierta tu creatividad y colabora con la Fundación Isabel Gemio

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Con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares, la Fundación Isabel Gemio va a crear una colección de NFTs con dibujos creados por nuestros seguidores en redes sociales.

¿Cómo puedes participar?

  1. Crea un dibujo utilizando los colores: verde, violeta, azul y rosa.
  2. La temática es libre
  3. Escanea tu dibujo y envíalo al siguiente correo: fundacion@fundacionisabelgemio.com

¡Estamos deseando ver vuestras creaciones!

La Fundación Isabel Gemio renueva su convenio de colaboración con el CSIC

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La Fundación Isabel Gemio ha renovado este miércoles, 8 de marzo, su convenio de colaboración con el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). El Vicepresidente de Organización y Relaciones Instituciones del CSIC, D. Carlos Closa, ha puesto en valor este tipo de iniciativas que consiguen “conectar al organismo con los problemas sociosanitarios y potenciar la investigación en el ámbito de la biomedicina”.  Isabel Gemio, por su parte, ha destacado que el asesoramiento del CSIC es “crucial” a la hora de evaluar los proyectos de investigación de centros y hospitales públicos que financia la Fundación

En la firma del nuevo convenio, que estará vigente durante los próximos cuatro años, también estaban presentes Dña. Ana Castro, Vicepresidenta de Transferencia del Conocimiento del CSIC, Ana Isabel Criado, Vicepresidenta Adjunta de Relaciones Institucionales del CSIC e Isabel Varela Nieto, Investigadora del Instituto de Investigación Biomédica Alberto Sols y Coordinadora del Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio.

Ambas partes han acordado realizar nuevas reuniones de seguimiento para potenciar las actuales líneas de investigación y establecer vías de comunicación que permitan conocer y difundir los últimos avances científicos en el ámbito de las enfermedades raras y las distrofias musculares.  

El Alimerka Oviedo Baloncesto dona 946,50€ a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares 

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El Alimerka Oviedo Baloncesto ha conseguido recaudar 946,50€ con la tirada especial de camisetas de juego con motivos de la ciudad. El diseño, realizado por Marcos García, fundador del colectivo Basiliscus & Cía, incluye el ‘Paisanu’ y Santa María, el perfil de la Catedral o la fachada de la casa Consistorial.

“Quise incluir el skyline de Oviedo con los colores corporativos del club, el azul y el naranja, así como los de la sacavera que es un tema recurrente en mis composiciones y surgió la idea de hacer la edición limitada a beneficio de una entidad y pensé en la Fundación Isabel Gemio, que investiga la distrofia muscular”, explica García acerca de la camiseta.

La recaudación conseguida con la venta y posterior subasta de las equitaciones irá destinada a nuestra Fundación para la investigación de Distrofias Musculares y Enfermedades Raras.

¡Muchas gracias al Alimerka Oviedo Baloncesto y a todos los que han contribuido!

Sin vosotros, no sería posible.

Fundación Isabel Gemio y Perfume’s Club se unen por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación Isabel Gemio y Perfume’s Club han alcanzado un acuerdo de colaboración con el fin de conseguir fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Realiza tu compra el próximo 28 de febrero y 0,50 cent. del importe irán destinados íntegramente a las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio.

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Recuerda, realiza tu compra el día 28 de febrero y conmemora con nosotros el Día Mundial de las Enfermedades Raras.