Nueva reunión online del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

El partenariado del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se reunió de nuevo este martes, 30 de abril, para analizar el progreso de la iniciativa que va a desarrollar un proceso de mentoría para jóvenes afectados por Enfermedades Raras (ER). A continuación, te contamos todas las novedades:

  • La guía metodológica proporcionará formación para mentores y aprendices que les permitirá mejorar su autoestima y desarrollo personal.
  • El proceso de mentoría permitirá a los participantes identificar distintas salidas profesionales y aprender técnicas para superar las barreras del día a día.
  • Más de 60 jóvenes afectados por ER se beneficiarán directamente de la iniciativa. Además, las pruebas piloto se llevarán a cabo durante el verano para facilitar la participación de los más jóvenes.

¿Quieres participar? Ponte en contacto con nosotros y te acompañaremos a través de todo el proceso.

Reunión de lanzamiento del Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El martes, 23 de abril celebramos la reunión de lanzamiento del Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS (ER). Los objetivos de este proyecto son:

  • Transformar la formación profesional en una educación más accesible e inclusiva para las personas con ER (enfermedades raras) que les permita llevar a cabo sus estudios en equidad.
  • Formar a futuros profesionales sin experiencia en ER en el cuidado de este grupo objetivo, evitando riesgos y negligencias debido a la falta de conocimiento sobre ER y abriendo nuevos caminos hacia la empleabilidad.
  • Establecer una estrategia de trabajo innovadora entre expertos en ER y profesores de FP que les permita incluir contenido relacionado con las ER y métodos inclusivos en sus aulas.

Esta nueva iniciativa, cofinanciada por la Unión Europea, y coordinada por la Fundación Isabel Gemio, cuenta con los siguientes socios: Universidade de Évora (Portugal), CESIE ETS (Italia), CMT-France (Francia) y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España). El partenariado trabajará conjuntamente en el desarrollo de los siguientes resultados:

  • GUÍA METODOLÓGICA. Una guía extensa que establecerá mecanismos para promover la creación de aulas de EFP más inclusivas con estudiantes con discapacidades de desarrollo, así como para establecer métodos para abordar contenidos de formación compatibles con sus planes de estudio y su programación didáctica.
  • KITS EDUCATIVOS. Conjuntos de materiales educativos que permiten a los profesores utilizarlos en sus aulas para mejorar la formación de estudiantes de nivel medio en las familias profesionales de salud y servicios socio-culturales y comunitarios.
  • CURSO VIRTUAL. Para la formación de profesores de EFP en el uso de recursos y metodología a través de herramientas digitales adaptadas.
  • SERVICIO DE ASESORAMIENTO. Una herramienta de comunicación que pondrá en contacto a profesores o profesionales con estudios de formación profesional intermedia con expertos de diversos campos en el ámbito de las enfermedades raras para que puedan ayudarles con los mecanismos para cuidar adecuadamente a los pacientes con enfermedades raras.

Los socios se reunirán de nuevo el próximo mes en Madrid para debatir y planear los siguientes pasos del proyecto. ¡Síguenos en redes sociales y no te pierdas nada!

Ainhoa Arteta colabora con los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio

La reconocida mundialmente soprano, Ainhoa Arteta, siempre solidaria en favor de las enfermedades raras y amiga de la Fundación, ha participado este jueves, 18 de abril de 2024, en El Cazador de RTVE con el fin de recaudar fondos para la Fundación Isabel Gemio. El dinero conseguido irá destinado a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.

¡Muchas gracias, Ainhoa por tu solidaridad!

Puedes ver su paso por el concurso en el siguiente enlace.

Ya disponible LaGuía2B 23/24 con carácter solidario para ayudar a la investigación de enfermedades raras

LaGuía2B es un libro anual y coleccionable que recoge la información de todos los clubes y jugadores que compiten en 1ª y 2ª FEDERACIÓN cada temporada. Además, tiene un carácter solidario para ayudar a la Fundación Isabel Gemio en la lucha por la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

LaGuía2B es una herramienta de consulta útil para los aficionados, entrenadores, directores deportivos, agencias de representación, periodistas y todas las personas a las que les guste el fútbol de ésta categoría. 

¡Consigue tu GUÍA!

Metro de Madrid se une a nuestro objetivo de visibilizar y concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras

Metro de Madrid se une a nuestro objetivo de visibilizar y concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras. Desde el 18 al 25 de marzo, las estaciones de Metro Madrid proyectarán la imagen de nuestros jóvenes colaboradores afectados por este tipo de patologías.

Todas las donaciones realizadas mediante BIZUM al número 05920 irán destinadas a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras.

¡Ayúdanos!

Dia de las Enfermedades Raras:

 

  • Solo el 20% de las 6.172 enfermedades minoritarias registradas se investigan.
  • El 95% no tiene tratamiento, de ahí la importancia de los ensayos clínicos.
  • De 2019 a 2023 aumentó el número de ensayos clínicos hasta cerca de 16.000 en todo el mundo.
  • Existen más de 500 medicamentos huérfanos para diferentes patologías poco comunes.
  • El 80% son de origen genético. De ahí la necesidad de la especialidad de Genética Clínica. España es el único país europeo que no la tiene.
  • Sin antecedentes familiares, por nueva mutación, se puede desarrollar una enfermedad o síndrome poco común.
  • Hay diagnósticos que tardan en llegar entre 5 y 8 años.
  • Aún hay algo peor que un diagnóstico de esta gravedad, vivir sin diagnóstico, como tantos enfermos.
  • Algunas Comunidades Autónomas solo incluyen 7 enfermedades en el cribado neonatal. Es urgente que se amplíe. Así como el asistente personal para familias con una persona dependiente en casa.
  • Para los 3.000.000 de personas con alguna patología minoritaria esta realidad existe los 365 días de año.

La investigación es su única esperanza. Colabora con la ciencia. Te necesitamos.

El documental «Manual Básico de Resiliencia» se emitirá esta noche en Documentos TV de La 2 de RTVE a las 23:55

📽 El #documental “Manual Básico de Resiliencia” se emitirá esta noche en Documentos TV de @la2_tve de RTVE a las 23:55. También estará disponible en @rtveplay.

🤝 En el documental, realizado por @acidmedia_producciones en colaboración de Fundación Isabel Gemio, podrás descubrir las vidas de personas valientes que se enfrentan a #enfermedadesraras con una determinación inquebrantable.

❤️ ¡No te lo pierdas!

Roma acoge la segunda reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

El pasado 16 de febrero de 2024 los socios del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se encontraron en Roma para celebrar la segunda reunión transnacional del proyecto. El objetivo principal de la reunión era analizar el progreso de los resultados intelectuales y desarrollar el plan de difusión.

Los socios han identificado que el proceso de mentoría para personas afectadas por enfermedades raras tendrá tres beneficiarios principales:

  • Las propias personas afectadas, que desarrollarán sus habilidades de autodeterminación, así como sus capacidades sociales y profesionales. 
  • Las instituciones que implementen el proyecto, que serán capaces de crear un entorno inclusivo de trabajo y conocer individuos con habilidades, perspectivas y experiencias únicas.
  • Los padres/cuidadores disfrutarán del aumento de la autonomía de los jóvenes y de una reducción de estrés debido a los apoyos adicionales del mentor.

El proyecto además desarrollará un proceso de formación para los mentores que les proporcionará herramientas y recursos para orientar al hermano menor y ayudarle a conseguir los objetivos y metas establecidos. En los próximos meses recogeremos los testimonios de varias personas afectadas y realizaremos actividades de difusión para que los beneficiarios conozcan el proyecto y puedan registrase en la plataforma online.

¡Síguenos en redes sociales y conoce todas las novedades!

El partenariado del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN celebra una nueva reunión online

Los socios del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se reunieron este martes, 6 de febrero de 2024, para analizar el progreso de la iniciativa y planificar las siguientes actividades.

El proyecto va a crear una plataforma digital que permitirá a los jóvenes con enfermedades raras solicitar un hermano mayor o convertirse en uno. A través de la plataforma, se pondrá en contacto a ambas partes con la entidad de enfermedades raras de su país para poder iniciar el proceso.

¿Qué cualidades definen a un buen mentor?

  • Hablar con entusiasmo y empatía.
  • Escuchar con atención e interés las experiencias y necesidades del otro.
  • Tener una personalidad honesta y transparente.
  • Dar confianza para compartir pensamientos, sentimientos y poder cometer errores.
  • Animar al otro a explorar sus puntos fuertes y sus capacidades.

Si quieres formar parte del proyecto, ponte en contacto con nosotros y te facilitaremos toda la Información. El Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN está cofinanciado por la Unión Europea.

Socios:

  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
  • Parent Project aps
  • Rare Diseases Croatia
  • Cyprus Alliance for Rare Disorders

Pepe Navarro gana el cuarto programa de El Desafío con los tres dieces del jurado y dona el Premio a la Fundación Isabel Gemio

Pepe Navarro dona 9.000 euros a la Fundación Isabel Gemio tras ganar el cuarto programa de El Desafío el pasado viernes. El presentador se ha llevado la máxima puntuación en el programa tras su espectacular apnea de 3:13 minutos, consiguiendo la Tarjeta Solidaria Openbank.

Pepe Navarro ha decidido donar el dinero del premio a la Fundación Isabel Gemio, “ella hace una labor a veces frustrante porque se enfrenta a 7.000 enfermedades, dentro de las cuales algunas son siete personas en todo el mundo las que la tiene”, ha dicho Navarro. El concursante de El Desafío ha querido “mejorar un poco el entorno” y ha hablado de una experiencia personal que ha tenido él junto a un amigo suyo de Estados Unidos al que la Fundación Isabel Gemio ha ayudado con su hijo.

Estamos enormemente agradecidos a Pepe por su constante colaboración con nuestra fundación. El dinero irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades minoritarias.

¡Tú también puedes colaborar con nosotros! Descubre todas las formas de ayudar aquí

Fuentes: Antena3 / Antena 3 (2) / OKdiario

ACTUALIZACIÓN:

El ganador de El Desafío de Antena 3, Pablo Castellano, decidió compartir el premio del programa final con todos sus compañeros para que cada uno pudiera donar 3.750 € a la ONG que prefiriera. Entre ellas se encuentra la Fundación Isabel Gemio, entidad elegida por Pepe Navarro.

Muchas gracias a Pablo Castellano, El Desafío de Antena 3 y Openbank por la solidaridad. El dinero irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.