Reunión de lanzamiento del proyecto Erasmus+ ‘El VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA’

El pasado miércoles, 22 de junio, tuvo lugar la reunión de lanzamiento del Proyecto ‘EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA: LA INCLUSIÓN DE JÓVENES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDAES RARAS EN EL SISTEMA EDUCATIVO’. La sesión online, coordinada por la Fundación Isabel Gemio, contó con la participación de todas las entidades involucradas en el Proyecto:

  • Universidade de Évora (Portugal), centro para la creación, transmisión y difusión de la cultura, la ciencia y la tecnología que, a través del estudio, la enseñanza y la investigación desarrolla un papel fundamental en la sociedad.
  • Fondation Maladies Rares (France), que cuenta con el estatus legal de “Fundación para la Cooperación Científica”, una organización privada sin ánimo de lucro que promueve los proyectos de investigación y la difusión del conocimiento en el campo de las enfermedades raras.
  • La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) (España), organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. En la actualidad representa a más de 60.000 personas afectadas en toda España.
  • Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia), asociación de pacientes y padres con hijos afectados por distrofia muscular de Duchenne y Becker.
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia), órgano representativo de personas con enfermedades raras que cuenta con más de 150 asociaciones miembros.
  • C.E.I.P. Clara Campoamor de Málaga (España), colegio púbico de enseñanza bilingüe infantil y primaria que utiliza la investigación, la experimentación y la innovación educativa como parte fundamental de la enseñanza práctica.

El principal objetivo del Proyecto EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA es la creación de una red para la cooperación, la mejora de la metodología de trabajo y de las actividades y prácticas de las organizaciones e instituciones involucradas. Además, la iniciativa desarrollará la capacidad de las organizaciones de trabajar en un contexto transnacional y multisectorial, para atender las distintas prioridades y necesidades, y para generar un cambio en los métodos educativos para los estudiantes con distrofias musculares.

Durante la reunión, Fundación Isabel Gemio explicó las diferentes fases de gestión e implementación del proyecto. Los principales resultados intelectuales que desarrollará el consorcio serán: una GUÍA METODOLÓGICA DIGITAL para ayudar a los centros y profesores a abordar las necesidades de los estudiantes con distrofias musculares y otras enfermedades raras; y un conjunto de RECURSOS EDUCATIVOS DIGITALES DE LIBRE ACCESO desarrollados por expertos y adaptados para los afectados, que contribuirá a desarrollar las competencias educativas de los estudiantes con distrofias musculares y otras enfermedades raras. El proyecto terminará con la celebración de un EVENTO MULTIPLICADOR donde se presentarán los resultados a los beneficiarios, así como a entidades sociales, legisladores y científicos profesionales.

La primera reunión transnacional del proyecto, celebrada de forma presencial, tendrá lugar en Madrid en el mes de octubre.

 

¿Has visto las historias #youthwithcourage de mayo 2022?

Conoces a los protagonistas de esta iniciativa cofinanciada por el programa #erasmusplus:

  • Laura (@laura.sanchez.92) destaca la importancia de la asistencia personal profesionalizada para personas con discapacidad. Padece la enfermedad rara conocida como Artrogriposis Múltiple Congénita.
  • Alice (@alifata1988) colabora con @radioaidel22@aidel22_aps, donde dirige un programa llamado “Mujeres y Discapacidad”. Ella sufre Síndrome de Deleción del Cromosoma 22.
  • A Juan (@mi_heroe_juan), el más joven de todos, le encanta escuchar música. Juan sufre un Desorden Congénito de la Glicosilación (CDG, por sus siglas en inglés). Su madre, Cristina, defiende que todas las personas que sufren una enfermedad grave merecen un tratamiento.
  • Audrey fue diagnosticada con la enfermedad Charcot Marie Tooth cuando tenía tres años y medio. Ella ha viajado alrededor del mundo (@roulettesetsacados) y ahora ha decidido empezar su propio negocio de diseño textil.
  • Michele, de la ciudad de Roma, nos cuenta que sus grandes pasiones son el fútbol y la Fórmula 1. El padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)

 

Primera reunión transnacional del proyecto JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA

Ayer, 26 de mayo, tuvo lugar en Madrid la primera reunión transnacional de la iniciativa JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS, que contó con la participación de:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)

La jornada se extendió durante algo más de 4 horas, en las que los asistentes se reunieron en las instalaciones de la Fundación Isabel Gemio para analizar los avances realizados hasta el momento y continuar con el desarrollo del proyecto. Una vez comentados los principales resultados del IGTV: YOUTH WITH COURAGE, los socios acordaron seguir diseñando nuevas acciones de difusión y cumplir con distintas actividades de evaluación para poder medir su impacto. Asimismo, se estableció la fecha de celebración de la segunda reunión transnacional, que tendrá lugar en Toulouse durante el mes de julio.

Posteriormente, los socios tuvieron la oportunidad de conocer a uno de los protagonistas de la iniciativa, Mikel Villanueva, que compartió su experiencia dentro del proyecto. Mikel, que padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 2, es un joven de 22 años que compagina sus estudios en la Universidad con su recién estrenado trabajo en una empresa farmacéutica. El hockey en silla de ruedas, una de sus grandes pasiones, le llevará este verano a Suiza para disputar el Campeonato Mundial.  Mikel, además, compartió su interesante visión sobre la representación actual de las enfermedades raras en redes sociales.

Una vez concluido el encuentro, los socios pudieron disfrutar del catering ofrecido por la empresa SECOE, que ha decidido sumarse a la iniciativa para ayudar a dar visibilidad a los jóvenes que padecen enfermedades poco comunes. Durante el receso, los asistentes tuvieron la oportunidad de compartir experiencias y estrechar lazos. Las entidades mostraron durante todo momento su disposición a establecer una red de colaboración que permita desarrollar iniciativas a escala internacional.

La jornada tuvo como broche final el encuentro con la vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados, Dña. Ana Pastor, acompañada por las portavoces de Sanidad y de Derechos Sociales del Grupo Parlamentario Popular, Elvira Velasco y Alicia García, que escucharon atentamente los objetivos de la iniciativa. De igual modo, destacaron la importancia de la investigación y comentaron algunos avances que se han realizado en los últimos años y en lo que se está trabajando en estos momentos para continuar avanzando. Reconociendo que queda todavía mucho por hacer y que hay que seguir trabajando duramente para mejorar la realidad de las personas afectadas por enfermedades minoritarias y sus familias.

Al encuentro se sumó la Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio, quien defendió, una vez más, la importancia de visibilizar las enfermedades raras y esbozó algunas ideas que espera poner en práctica para seguir ayudando a la investigación. Agradeciendo, el apoyo y ayuda recibido siempre por parte de la Dra. Ana Pastor preocupada y al tanto de la situación de las enfermedades menos frecuentes mantuvieron su compromiso para seguir colaborando con el fin de conseguir objetivos que ayuden al avance en la investigación, concienciación y sensibilización sobre estas patologías.

 

 

El proyecto JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS está cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.

 

 

Obituario: Juan Diego

Hoy despedimos a un gran actor y a un amigo y familia de la Fundación Isabel Gemio, solidario y generoso, nos acompañó siempre y nos apoyó en la sensibilización y en la financiación de la investigación en enfermedades raras. La realidad de las personas afectadas le llegó muy hondo y empatizó con cada caso que conocía.

No olvidaremos nunca su obra y sus actos que nos acompañarán siempre.

Descanse en paz, todo nuestro cariño para su familia y amigos y para el mundo de la cultura que hoy ha perdido un referente.


Resultados de las líneas de investigación financiadas por la Fundación Isabel Gemio

En el documento adjunto podéis encontrar los resultados de las siete líneas de investigación financiadas por la Fundación.

Enlace: LINEAS FIG

 

Obituario del Comité científico de la Fundación Isabel Gemio

IN MEMORIAM

ISABEL ILLA SENDRA

Apenas despuntaba el primer domingo de esta primavera cuando me golpea el whatsApp con la noticia de la muerte de Isabel Illa. Mientras digería la triste noticia se me atropellaban los recuerdos en torno a una mujer que ha sido un referente de primer orden de la Neurología y de la investigación clínica en España. La Profesora Illa fue hasta que la enfermedad le impidió continuar con su labor la fundadora y directora de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, y también la primera mujer Catedrática de Neurología de la Universitat Autònoma de Barcelona.

Isabel Illa cursó la carrera de Medicina y la residencia de Neurología en el mismo Hospital de Sant Pau. Desde sus inicios como neuróloga bajo el magisterio clínico de Lluis Barraquer Bordas y otros eminentes neurólogos de la escuela catalana, despuntó pronto por su clara vocación científica. Su tesis la desarrolló en un campo emergente de la Neuroimunología de la que andando el tiempo se convertiría en un referente internacional. Su tesis doctoral nos ilustró a toda una generación de neurólogos sobre el manejo clínico de la miastenia y el buen uso de los anticuerpos. Ya desde aquellos primeros tiempos, Isabel fue un ejemplo brillante del médico científico, el que observa la enfermedad como una oportunidad de comprender mejor un problema y aplica su conocimiento al diseño de experimentos que permiten comprobar o refutar hipótesis que luego se trasladan de nuevo al paciente. Lo que años después conocimos como investigación traslacional y transferencia del conocimiento al paciente o a la industria eran ya las señas de identidad del grupo de Sant Pau desde principios de los 90.

Su afán por ir un poco más allá le llevó pronto a realizar una estancia en los Estados Unidos, en el National Institute of Health de EE.UU, donde hizo importantes aportaciones sobre los trastornos musculares en los pacientes con VIH tratados con Zidovudina y sobre las miopatías inflamatorias en colaboración con el Prof. Marinos Dalakas. Sus trabajos en el New England Journal of Medicine de aquella época fueron publicaciones estelares del campo. A su vuelta al Hospital de Sant Pau, comenzó una actividad febril, creando una escuela propia por los que de una manera u otra han pasado la mayoría de neurólogos del país dedicados a las enfermedades neuromusculares.  Creó una Unidad de Enfermedades Neuromusculares moderna, tal y como se entendía en los EE.UU, impulsando la presencia de investigadores básicos y clínicos en el mismo grupo. Desde esa perspectiva Isabel completó un fructífero viaje de ida y vuelta entre el laboratorio y la consulta con contribuciones seminales en la fisiopatología, el diagnóstico y el tratamiento de numerosas enfermedades neuromusculares. Contribuyó al descubrimiento de nuevos genes, como el de la disferlina y describió sus variantes clínicas, describió nuevos biomarcadores tanto para enfermedades de base genética como de base neuroinmunológica e ideó tratamientos que fueron eficaces. Cada año una decena de neurólogos españoles rota desde hace muchos años por la Unidad de Enfermedades Neuromusculares de Sant Pau y, desde hace 10 años, esta docencia se plasma en el curso de Enfermedades Neuromusculares de Sant Pau, que nació, precisamente, para incrementar la masa crítica de neurólogos jóvenes motivados por el Neuromuscular y en el que las prácticas en laboratorio eran un requisito. Fiel a su propia idea, Isabel quería que el interés en la investigación traslacional, calara en las nuevas generaciones de neurólogos.

Esta Unidad es desde sus inicios un punto de referencia para los enfermos y reconocida como CSUR por el Ministerio hace más de 10 años. Además de tenacidad a prueba de bomba, Isabel era una mujer muy pragmática con un talento organizativo innato que le hizo irse rodeando de un selecto grupo de profesionales de formación multidisciplinar que aseguran la continuidad de su obra.  Además de sus virtudes como médico e investigadora, Isabel era una extraordinaria docente y sus disertaciones en las sesiones del Grupo de Enfermedades Neuromusculares de la SEN eran siempre esperadas por el interés que suscitaban y por la forma que tenía de trasladarnos su visión científica entreverada de múltiples ejemplos clínicos.

El grupo de Isabel Illa formo parte del primer CIBERNED, donde por su empeño personal consiguió que las enfermedades neuromusculares tuviesen su lugar en el programa 3 y donde consiguió armar un registro de enfermedades neuromusculares que es hoy la mejor base de datos sobre enfermos que hay en España. Unos años después, traslado su grupo a CIBERER donde continuó desarrollando su labor con igual eficacia. La cruel enfermedad nos ha privado de colaborar en un CIBER donde nuevamente, CIBERER y CIBERNED están juntos.

A todas sus virtudes profesionales, Isabel unía su capacidad para conectar con investigadores muy diversos para embarcarse en tareas colectivas. Ponía su mirada tan personal en las cosas y proyectos que le emocionaban, pero también en las personas sobre todo en los jóvenes que tuvieron la suerte de tenerle como mentora siquiera ocasional, Siempre le vi expresarse con pasión, con principios firmes, de los que no era fácil disuadirle cuando no eran compartidos, pero siempre defendidos con convicción, corrección y respeto. Desde su amor incondicional a Cataluña, colaboró durante muchos años con el instituto Carlos III para tratar de mejorar las condiciones de la investigación biomédica, desesperándose por las dificultades administrativas y penurias con los que un investigador debe lidiar en España, pero aportando criterio y eficacia. Isabel era a pesar de sus agendas infinitas, generosa con su tiempo, lo que le llevó también a participar en patronatos de organizaciones donde coincidimos, como en la Fundación Isabel Gemio que nacieron para canalizar los esfuerzos privados hacia la investigación biomédicas. También en este campo se supo manejar con maestría y finura.

Hoy todos los neurólogos que nos dedicamos a este campo nos sentimos huérfanos de una persona que ha sido un referente de nuestro devenir profesional. Nuestras condolencias a todos los miembros de la Unidad que creó y dirigió con tanto acierto a todos los miembros del Servicio de Neurología del Hospital Sant Pau y muy especialmente a su compañero de vida y profesión, Rafael. ¡Hasta siempre, querida Isabel!

 

Dr. Adolfo López de Munain

Director Científico de CIBERNED y miembro del Comité científico de la Fundación Isabel Gemio

In memoriam – Dra. Isabel Illa Sendra

Con gran dolor  y tristeza recibimos la noticia del reciente fallecimiento de la Profesora Dra. Dña Isabel Illa Sendra, miembro de nuestro comité científico. Persona excepcional que ha cuidado de la Fundación, nos ha asesorado, ayudado, impulsado, inspirado. No hay palabras, una pérdida irreparable para la Fundación, para la investigación y la ciencia y, lo más importante, para las personas afectadas por enfermedades minoritarias que atendía con sus excepcionales conocimientos y calidad humana.

Fue fundadora y Directora de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau, Catedrática de Neurología, pionera en el campo de las enfermedades neuromusculares

Enviamos nuestras más sentidas condolencias a su familia, su equipo, sus pacientes, sus alumnos y todas las personas que la respetaban y querían.

D.E.P. Siempre estará en nuestros corazones y su obra e investigación perdurará para siempre.

 

Comunicado del Grupo de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau ENLACE AL COMUNICADO

Recogemos su biografía del Hospital Santa Cruz y San  Pablo de Barcelona, Unidad Neuromuscular: BIO

Directora de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares (ENM) del Servicio Neurología del Hospital Santa Creu i Sant Pau (HSCSP) de Barcelona

ASISTENCIA E INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Isabel Illa es Directora de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares (ENM) del Servicio Neurología del Hospital Santa Creu i Sant Pau (HSCSP) de Barcelona. Es Catedrática de Neurología de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB)y Directora del Laboratorio de Neurología Experimental del Institut de Recerca del HSCSP.

Realiza labor asistencial (visitas de pacientes con ENM, su seguimiento, segundas opinions clínicas y terapéuticas, estudios EMG, …). En este contexto clínico, ha desarrollado una serie de técnicas diagnósticas, test inmunológicos y estudios en biopsia muscular y de nervio que son de gran utilidad en el diagnostico de diversas ENM y un referente tanto nacional como internacional.

Ha orientado su labor investigadora en los aspectos autoinmunes y neurodegenerativos de las enfermedades neuromusculares. Centrada en la búsqueda de nuevos antígenos (biomarcadores), mecanismos inmunopatogénicos y desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas en Miastenia Gravis, Miopatías Inflamatorias y Neuropatías Inmunomediadas tipo CIDP, también ha investigado sobre la función de proteínas, disferlina y otras, implicadas en la patogenia de las distrofias musculares y su tratamiento sobretodo en aspectos de terapia celular.

Ha sido Fellow y Visiting Associate del National Institutes of Health, Presidente de la Sociedad Española de Neurología y miembro del Management Committee de la European federation of Neurological Societies. Presidente del Área de Proyectos de Investigación de Neurología, Psiquiatría y Neurociencias del ISCIII- FIS; así como miembro del Comité Científico de CIBERNED, del Comité Científico asesor Externo del IBIS de Sevilla, del board of the Scientific Committee of the Research Centre of INSERM-Paris 12 University y del Comitè d’Experts de la Central de Resultats de AQuAS.

Es autora de más de 150 artículos científicos citados en más de 5.500 ocasiones y responsable de 25 proyectos de investigación financiados, en convocatorias competitivas por agencias españolas, europeas y de USA (ver c.v). Recientemente es responsible de un proyecto nacional de bases de datos de pacientes con enfermedades neuromusculares, “NMD-ES”. Esta base acoge ya más de 5000 pacientes y coordina más de 25 centros en España y su objetivo es poder diseñar guías clínicas y terapéuticas y obtener datos para realizar tareas de investigación.

Formación Académica

  • Licenciada en Medicina y Cirugia por la Universidad Autónoma de Barcelona 1975
  • Doctora en Medicina y Cirugía por la Universidad Autónoma de Barcelona 1986
  • Tesis: Miastenia Gravis y anticuerpos antiReceptor de Acetilcolina
  • Beca Ampliación Estudios (BAE) y Visiting Associate en el National Institutes of Health, Betherda, MD, USA 1989-1992

Grants

  • Fondo de Investigación Sanitaria (FIS) (España)
  • Ministerio de Ciencia y Tecnologia (SAF) (España)
  • European Commision (EU)
  • Association Francaise Myopathies (AFM) ( France)
  • The Myositis Association (USA)
  • Jain Foundation (USA)

Áreas de Investigación

  • Diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades neuromusculares autoinmunes y neurodegenerativas.
  • Identificación de nuevos biomarcadores para el diagnostic y pronóstico de ENM.
  • Estudio de Miastenia, Miopatias Inflamatorias, CIDP, NMM y otras enfermedades neuromusculares inmunomediadas.

Abierta la consulta publica sobre la evaluación final del III Programa de salud (2014-2020)

La Comisión Europea ha abierto la consulta sobre  la evaluación final del tercer Programa de Salud, que se desarrolló entre 2014 y 2020, analizará:
  • sus resultados y el impacto de dichos resultados
  • su eficacia, rentabilidad y valor añadido de la UE
  • lo que funcionó bien y lo que no lo hizo.

Las enseñanzas extraídas de la evaluación se utilizarán para mejorar la aplicación del cuarto Programa de Salud, que se desarrollará entre 2021 y 2027.

Si interesa puedes ver todos los detalles en los siguientes enlaces:
Tercer programa de salud (2014-2020): evaluación final

Acerca de esta consulta

Periodo de consulta
11 Marzo 2022 – 03 Junio 2022  (medianoche, hora de Bruselas)
Tema
Salud pública

Destinatarios

Nos gustaría escuchar los puntos de vista de: ciudadanos de la UE a título personal, instituciones gubernamentales a nivel nacional o regional de la UE o del EEE, administraciones centrales o ministerios de salud, organizaciones gubernamentales de salud pública, autoridades o agencias de salud pública, organizaciones internacionales, organizaciones académicas y de investigación, organizaciones no gubernamentales, proveedores de servicios sanitarios, organizaciones que representan a proveedores de servicios sanitarios, profesionales sanitarios, asociaciones de profesionales sanitarios, pacientes o usuarios de servicios sanitarios, organizaciones que representan a pacientes o usuarios de servicios sanitarios, empresas privadas o sindicatos y expertos independientes.

Por qué consultamos

El objetivo de la consulta es recabar información (por ejemplo, enseñanzas extraídas de la aplicación del tercer Programa de Salud 2014-2020) y pruebas para completar los resultados preliminares de la investigación documental y recoger datos e información más específicos sobre los resultados de las acciones concretas y sus repercusiones. Estas son las actividades de consulta: — una consulta pública que durará 12 semanas — una consulta específica a determinadas partes interesadas. La consulta pública y la consulta específica a determinadas partes interesadas tendrán por objeto los siguientes criterios: eficacia, eficiencia, pertinencia, coherencia con otras políticas y programas de la UE, valor añadido de la UE.

Responder al cuestionario

Puede participar en la consulta cumplimentando el cuestionario online. Si no puede utilizar el cuestionario en línea, contáctenos en la dirección de correo electrónico que figura a continuación.

Los cuestionarios están disponibles en algunas o todas las lenguas oficiales de la UE. Puede enviar sus respuestas en cualquiera de las lenguas oficiales de la UE.

Por motivos de transparencia, se insta a las organizaciones y empresas que participan en consultas públicas a inscribirse en el Registro de Transparencia de la UE.

Para poder contribuir, tendrá que registrarse o iniciar sesión a través de su cuenta de redes sociales.

Datos personales e intimidad

La Unión Europea se compromete a respetar la vida privada de los usuarios. Al llevar a cabo consultas públicas, seguimos la política de protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales por las instituciones comunitarias, basada en el Reglamento 45/2001 relativo al tratamiento de datos personales por las instituciones de la UE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 18 de diciembre de 2000.

Más información sobre la protección de sus datos personales

FUENTE: COMISION EUROPEA (UE)

Entrevista a Isabel Gemio en Salud a todo Twitch, por Joan Carles March

Podéis ver la entrevista en: https://www.youtube.com/watch?v=H_kHl1bqxCk

o en el siguiente enlace: Salud a todo Twitch

El grupo ATRESMEDIA y la Fundación Isabel Gemio apoyan la investigación en enfermedades raras

Una vez más, el Grupo Atresmedia, apoya la investigación en enfermedades raras.

 

ATRESMEDIA CORPORACIÓN y la FUNDACIÓN ISABEL GEMIO han firmado un convenio de colaboración mutua para difundir la labor social realizada por la Fundación a través de la emisión de las campañas de sensibilización para promover la investigación en enfermedades minoritarias y la sensibilización de las mismas .

Las cuñas se emitirán en los programas de Julia en la Onda, Más de Uno, Gente Viajera, Por fin no es lunes, Fórmula Europa FM y la Brújula.

Esta primera quincena de marzo y a lo largo de toda la programación de radio del Grupo se podrá escuchar información sobre la Fundación en sus programas con el fin de ayudar a sus líneas de investigación y de la realidad de las personas afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras diagnosticadas en el mundo y que afectan a millones de personas.

Muchas gracias de corazón.