La Fundación Isabel Gemio asiste a la ‘Jornada de presentación de proyectos y experiencias europeas, voluntariado y juventud’

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La Fundación Isabel Gemio ha asistido este martes, 25 de julio de 2023, a la ‘Jornada de presentación de proyectos y experiencias europeas, voluntariado y juventud’ celebrada en el edificio del Parlamento Europeo situado en Paseo de la Castellana.

Jorge Hermida, director de Coordinadora Infantil y Juvenil de Vallecas, y Laura Castilla, directora DG Juventud de la Comunidad de Madrid, han sido los encargados de presentar la jornada, que ha continuado con la proyección del documental ‘Mi Barrio: Vallecas’, donde hemos podido conocer la historia de cinco jóvenes llenos de iniciativa que decidieron contar su historia y dar visibilidad a los distintos movimientos sociales del barrio madrileño. El documental ha sido cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.

A continuación, José María Merino, coordinador de Europa Joven Madrid y José María Galán, del Cuerpo Europeo de Solidaridad, han explicado los beneficios y características de los Programas de Solidaridad y de las distintas líneas de financiación de la Unión Europea. Finalmente, varios jóvenes han compartido su experiencia dentro de los Programas de Voluntariado de corta y larga duración.

Agradecemos a Coordinadora Infantil y Juvenil de Vallecas, así como a la Comunidad de Madrid, la invitación. Os deseamos mucho éxito en vuestras futuras iniciativas. 

Primera reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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El 24 de julio de 2023 tuvo lugar la primera reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea.  Los socios implicados en el proyecto (Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, Parent Project APS, Rare Diseases Croatia y Cyprus Alliance for Rare Disorders) participaron en la reunión celebrada en Madrid para definir la estructura y objetivos de los principales resultados de la iniciativa.

En primer lugar, la Fundación Isabel Gemio presentó las conclusiones del informe ‘ENFERMEDADES RARAS EN LA JUVENTUD EUROPEA’, que ha sido elaborado por el partenariado. El objetivo de dicho informe es conocer la situación de los jóvenes afectados por Enfermedades Raras en Europa:

  • En 2008, la Comisión Europea publicó la Comunicación «Enfermedades Raras: Un reto para Europa» con el fin de: mejorar el reconocimiento y la visibilidad de las ER; apoyar las políticas de enfermedades raras en los Estados miembros; y desarrollar la cooperación, la coordinación y la regulación europea en relación con dichas patologías.
  • En la Unión Europea, las Enfermedades Raras son aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 de cada 10.000 habitantes.
  • Se calcula que puede haber más de 7.000 enfermedades raras.
  • El 80% tiene un origen genético y dos tercios se manifiestan antes de los dos años.
  • Los jóvenes europeos que padecen enfermedades raras en Europa se enfrentan a la ausencia de infraestructuras accesibles, de apoyo psicológico, de servicios de asesoramiento genético, al bajo nivel de concienciación de profesores y empresarios, la falta de programas de educación y empleo accesibles, y la falta de concienciación y aceptación de la discapacidad.

En cuanto al proceso de mentoría que vamos a desarrollar, en el que un hermano mayor ayudará a un hermano menor a superar los obstáculos y barreras del día a día, los socios acordaron que se dividirá en distintas fases tales como: construcción de la relación, feedback y evaluación, desarrollo de habilidades y asesoramiento ante los problemas.

Tras la reunión, la Dra. Belén Pérez recibió al consorcio del proyecto en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro científico pionero en el campo de la investigación adscrito a la Universidad Autónoma de Madrid. Durante nuestra visita, el equipo de la Dra. Pérez y los investigadores, doctores y doctorandos nos explicaron los últimos hallazgos en la línea de investigación ‘Estudio Traslacional en Enfermedades Metabólicas Hereditarias y Otras Enfermedades Raras Genéticas’. Además, pudimos observar en los microscopios algunas muestras de sus investigaciones. Queremos agradecer a la Dra. Belén Pérez y a todo su equipo por su tiempo y generosidad.

El partenariado del Erasmus+ Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión volverá a reunirse el próximo mes de septiembre para seguir desarrollando los resultados de la iniciativa.

VI Torneo de Golf – Villa San Javier en beneficio de la Fundación Isabel Gemio

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El viernes 25 y el sábado 26 de agosto de 2023, Roda Golf organiza el VI Torneo de Golf Villa de San Javier (Murcia). Se trata de un torneo solidario que destinaría los fondos a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares. Puedes inscribirte aquí.

¡Participa y colabora con la investigación!

Entrevista al doctor Enrique J. Gamero de Luna: «Tradicionalmente, el paciente con una enfermedad minoritaria es el prototipo de paciente bien informado»

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Genotipia entrevista al doctor Enrique J. Gamero de Luna, coordinador del Grupo de Trabajo “Medicina Genómica Personalizada y Enfermedades Raras” de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN).

“El médico de familia es el recurso más cercano que tiene el paciente. Cuando hablamos de enfermedades raras no nos referimos solo a aquellas que ocasionan situaciones complejas tributarias de alta tecnología hospitalaria”, explica.

Fuente: Genotipia

Fundación Isabel Gemio participa en la jornada ‘El Tercer Sector como pilar de la democracia en Europa’

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El equipo de la Fundación Isabel Gemio participó este pasado miércoles, 12 de julio de 2023, en la jornada ‘El Tercer Sector como pilar de la democracia en Europa: hacia un Estrategia Europea de Diálogo Civil’ organizada por la Plataforma del Tercer Sector, The Social Platform y el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Los representantes del Tercer Sector y del ámbito institucional coincidieron en la necesidad de potenciar el “diálogo civil” para incrementar la influencia de la sociedad en los procesos legislativos y destacaron la necesidad de apoyar la investigación para avanzar en cuestiones relevantes que afectan a los grupos desfavorecidos.