Noticia Genotipia: Los ARNs no codificantes regulan el estrés oxidativo en las enfermedades neurodegenerativas

Ana Gámez-Valero

*Grupo Genómica Funcional de las enfermedades neurodegenerativas, Departamento de Biomedicina, Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud, Instituto de Neurociencias, Universidad de Barcelona, España

 

En nuestra última revisión bibliográfica, recientemente publicada en Antioxidants, abordamos la importante función de los ARNs no codificantes como reguladores de estrés oxidativo durante las principales enfermedades neurodegenerativas, aportando así una recopilación de los hallazgos y artículos científicos más relevantes y actuales.

ARNs no codificantes
La reciente revisión publicada en Antioxidants aborda la función de los ARNs no codificantes en la regulación del estrés oxidativo en diferentes enfermedades neurodegenerativas. Imagen: Estructura molecular de un microARN. 2jxv. QuteMol.

Las enfermedades neurodegenerativas se caracterizan por la degeneración del sistema nervioso asociada a una pérdida progresiva de células neuronales. Existen diferentes enfermedades neurodegenerativas, muy heterogéneas, siendo la enfermedad de Alzheimer la más frecuente. En los últimos años se han producido grandes avances en el estudio de estas enfermedades y se han descifrado importantes factores relacionados con las causas y los factores de riesgo de éstas. Sin embargo, su etiología específica no se ha definido.

Una de las características patogénicas compartidas entre estas enfermedades es la existencia de estrés oxidativo. El estrés oxidativo (EO) es causado por el desequilibrio entre la producción de especies de oxígeno tóxicas en las células y la capacidad de éstas para eliminarlas o reparar el daño producido. En las enfermedades neurodegenerativas, el EO a su vez afecta a diferentes funciones vitales para las células, como son la actividad mitocondrial, la síntesis de ácidos nucleicos, proteínas y lípidos, o directamente la muerte celular.

Las principales enfermedades neurodegenerativas (la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, la enfermedad de Huntington y la esclerosis lateral amiotrófica), son consideradas proteinopatías, siendo uno de sus rasgos patológicos más destacables la malformación de ciertas proteínas que se acumulan en las neuronas y pueden provocar su muerte. Sin embargo, no solo las proteínas son actores importantes en estas enfermedades. Los avances más recientes en el campo han señalado otras moléculas, como el ARN, como esenciales en el desarrollo y progreso de estas patologías. El ARN es esencial para la correcta transcripción de los genes así como la producción proteica. Además, la alteración del ARN y sus funciones ha sido descrita en fases tempranas de muchas de estas enfermedades.

El actual desarrollo de las conocidas como técnicas de secuenciación masiva ha revelado que, a pesar de que todo nuestro genoma es transcrito casi en su totalidad, solo el 1-5% codifica para proteínas. El resto codifica para lo conocido como ARN no codificante (ARNnc). Muchos de estos ARNnc se expresan de manera muy específica y regulada en diferentes tejidos, órganos o células, y su principal función es la de regular la expresión génica. En particular, la biología del ARNnc tiene gran importancia en el desarrollo del sistema nervioso, al ser éste un proceso muy complejo a nivel funcional y que requiere un alto control y una meticulosa regulación. De esta manera, el cerebro es el órgano con más diversidad de ARNnc reguladores.

Desde hace unos años, los estudios en biología molecular han estado muy focalizados en el estudio de los ARNnc, sobre todo en aquellos de pequeño tamaño. Entre los diferentes tipos de ARNnc, los microRNAs (miRNAs) son unos de los más abundantes y actúan inhibiendo la expresión de diferentes genes. Su correcta función está relacionada con el desarrollo del sistema nervioso y la regulación de las sinapsis y conexiones neuronales, y de la respuesta inmune cerebral. Por ello, la desregulación de estas pequeñas moléculas de ARN, puede suponer un gran daño a nivel celular y nervioso durante estas enfermedades. No solo los miRNAs, también otras especies de ARNnc pequeñas como los fragmentos de ARN de transferencia (tRFs) y los ARN circulares (ARNcirc), incluidas en esta revisión, han sido asociados recientemente a las enfermedades neurodegenerativas.

En concreto, diferentes trabajos de investigación los han relacionado con la regulación del EO que tiene lugar durante la degeneración de células cerebrales. Por ejemplo, en la enfermedad de Alzheimer, algunos miRNAs están alterados debido al EO y otros, sin embargo, promueven y causan EO, o la modificación de genes y proteínas característicos de la patología. A su vez, la alteración de la expresión de ARNnc conlleva la alteración de su función regulatoria y repercute en otros genes, pudiendo afectar funciones celulares vitales.

Los datos más relevantes y recientes de estos estudios han sido recopilados en esta revisión, en la que se ha plasmado el importante papel de las moléculas de ARN, más allá de ser la molécula de unión entre el ADN y las proteínas, enfatizando la relevancia de su función en la correcta gestión del estrés oxidativo. Además, los avances en la biología del ARN y, en concreto de los ARNnc, plantean un nuevo paradigma, en el que no solo se focaliza la investigación en las proteínas alteradas en estas “proteinopatías”, sino también en los ARN como moléculas efectoras, causales y afectadas en las enfermedades neurodegenerativas.

En la actualidad, estas evidencias han alentado el desarrollo de nuevas técnicas y aproximaciones, tanto para la detección de estos ARNnc como posibles biomarcadores de diagnóstico, como para la modificación de su expresión en tanto de herramientas de tratamiento. Así, este nuevo enfoque del ARN en las enfermedades neurodegenerativas podría dirigirnos hacia una detección más temprana de las patologías así como al desarrollo de terapias más específicas y efectivas.

Artículo de referencia: Gámez-Valero A, Guisado-Corcoll A, Herrero-Lorenzo M, Solaguren-Beascoa M, Martí E. Non-Coding RNAs as Sensors of Oxidative Stress in Neurodegenerative Diseases. Antioxidants (Basel). 2020 Nov 8;9(11):E1095. doi: http://dx.doi.org/10.3390/antiox9111095

 

FUENTE: GENOTIPIA

Medicamentos asequibles, accesibles y seguros para todos: la Comisión presenta una Estrategia Farmacéutica para Europa

La Comisión ha adoptado hoy una Estrategia Farmacéutica para Europa para garantizar que los pacientes tengan acceso a medicamentos innovadores y asequibles, así como para fomentar la competitividad, la capacidad innovadora y la sostenibilidad de la industria farmacéutica de la UE. Esta estrategia permitirá a Europa cubrir sus necesidades farmacéuticas, también en momentos de crisis, mediante cadenas de suministro sólidas. La Estrategia, que —conforme al llamamiento de la presidenta Von der Leyen en su discurso sobre el estado de la Unión— constituye un componente clave de la construcción de una Unión Europea de la Salud más fuerte, contribuirá a establecer un sistema farmacéutico de la UE con perspectivas de futuro y resistente a las crisis.

La Estrategia Farmacéutica Europea tiene cuatro objetivos principales:

  • garantizar el acceso de los pacientes a medicamentos asequibles y abordar necesidades médicas no satisfechas (por ejemplo, en los ámbitos de la resistencia a los antimicrobianos, el cáncer y las enfermedades raras);
  • fomentar la competitividad, la innovación y la sostenibilidad de la industria farmacéutica de la UE y el desarrollo de medicamentos de alta calidad, seguros, eficaces y más ecológicos;
  • mejorar los mecanismos de preparación y respuesta ante las crisis y abordar la seguridad del suministro;
  • velar por una voz firme de la UE en el mundo promoviendo unos altos estándares de calidad, eficacia y seguridad.

La Estrategia, pese a ser mucho más que un instrumento de respuesta a las crisis, extrae enseñanzas de la respuesta inicial a la pandemia de COVID-19 y mejora la preparación y la resiliencia del sector farmacéutico europeo.

La estrategia presenta medidas concretas para garantizar la accesibilidad, la disponibilidad y la asequibilidad de los medicamentos. Además, fomenta unas cadenas de suministro diversificadas y seguras, que garanticen la autonomía estratégica abierta de la UE en el mundo y promueve productos farmacéuticos medioambientalmente sostenibles.

La Estrategia también garantizará que la política farmacéutica de la UE continúe contribuyendo a la salud pública en un entorno en plena evolución de transformaciones científicas y comerciales. Asimismo, promoverá las innovaciones centradas en los pacientes y se adaptará al cambio digital y tecnológico.

Intervenciones al respecto de miembros del Colegio de Comisarios

La presidenta de la Comisión Europea, Ursula von der Leyen, ha declarado: «La pandemia de coronavirus ha puesto de relieve la ineludible necesidad de reforzar nuestros sistemas sanitarios, lo que incluye el acceso a medicamentos seguros, eficaces y de alta calidad a un precio asequible. En estos tiempos de desafío económico y social a los que se enfrenta la UE, la estrategia adoptada hoy garantizará que Europa y los europeos sigan beneficiándose de dichos medicamentos. Pido a los Estados miembros y al Parlamento que respalden este enfoque que se pondrá en marcha durante los próximos tres años y en adelante».

En palabras del vicepresidente para la Promoción de nuestro Modo de Vida Europeo, Margaritis Schinas«En el pasado, los medicamentos, las vacunas y los tratamientos eficaces y seguros han contribuido a luchar contra algunas de las principales causas de enfermedad y riesgos para la salud potencialmente mortales. Estos productos serán fundamentales para defender la salud y el bienestar de los ciudadanos europeos en estos tiempos difíciles. La Estrategia presentada hoy ayuda a la industria farmacéutica de la UE a seguir siendo competitiva e innovadora, al tiempo que aborda las necesidades de los pacientes y de nuestros sistemas sanitarios.»

Stella Kyriakides, comisaria de Salud y Seguridad Alimentaria, ha destacado: «Hoy damos comienzo a los trabajos para garantizar que todos los pacientes de la UE tengan acceso a medicamentos seguros, eficaces y asequibles en todo momento. Con nuestra Estrategia Farmacéutica para Europa, estamos cumpliendo nuestro compromiso de crear un entorno farmacéutico con perspectivas de futuro y centrado en los pacientes en el que la industria de la UE pueda innovar, prosperar y seguir siendo líder mundial. Esa es nuestra visión a largo plazo de la autonomía estratégica abierta y nuestra respuesta a los retos actuales y las vulnerabilidades puestas de manifiesto por la COVID-19. Hoy ponemos en marcha otro pilar de la Unión Europea de la Salud».

Contexto

La Estrategia Farmacéutica para Europa marca el inicio de un proceso: su implementación incluye un ambicioso programa de medidas legislativas y no legislativas que se pondrá en marcha a lo largo de los próximos años.

Las medidas abarcarán todo el sistema farmacéutico, así como algunos aspectos de los productos sanitarios. La Estrategia crea sinergias con el Pacto Verde y nuestras acciones en el marco del Enfoque estratégico de la UE en materia de productos farmacéuticos en el medio ambiente para reducir su riesgo medioambiental, abordar la contaminación provocada por los residuos farmacéuticos y promover una fabricación, un uso y una eliminación más ecológicos de estos (puede consultarse un informe de situación). También está relacionada con el Plan de acción sobre derechos de la propiedad intelectual presentado hoy.

Las acciones emblemáticas de la Estrategia incluyen:

  • una revisión de la legislación farmacéutica básica* —cuya fecha límite para presentar una propuesta es 2022—, con vistas a dotar a este marco de perspectivas de futuro y hacerlo favorable a la innovación;
  • una propuesta de creación de la Autoridad para la Respuesta Sanitaria de Emergencia (propuesta: segundo semestre de 2021);
  • una revisión de los reglamentos sobre medicamentos para niños y para enfermedades raras;
  • el inicio de un diálogo estructurado con todos los agentes de la fabricación de productos farmacéuticos y las autoridades públicas, y entre ellos, para detectar las vulnerabilidades de la cadena mundial de suministro de medicamentos esenciales y configurar opciones políticas para reforzar la continuidad y la seguridad del suministro en la UE;
  • la cooperación entre las autoridades nacionales en materia de fijación de precios, pagos y contratación pública con el objetivo de lograr que los medicamentos sean más asequibles y rentables, así como de hacer más sostenible el sistema sanitario;
  • la creación de una infraestructura digital sólida, incluida una propuesta relativa a un espacio europeo de datos sanitarios (fecha límite para una propuesta: 2021);
  • el fomento de la investigación y la innovación, en particular a través de los programas Horizonte 2020 y La UE por la Salud;
  • acciones para promover enfoques innovadores en materia de investigación, desarrollo y contratación pública en la UE en relación con los antimicrobianos y sus alternativas, así como medidas para restringir y optimizar su uso.

Próximas etapas

La Estrategia se debatirá a nivel político en la reunión del Consejo EPSCO de 2 de diciembre de 2020.

Más información

Estrategia Farmacéutica para Europa: comunicación

Preguntas y respuestas

Ficha informativa

Vídeo

Página web de la Estrategia farmacéutica

*Directiva 2001/83/CE y Reglamento (CE) n.º 726/2004.

FUENTE: COMISION EUROPEA

26-11-2020 Presentación de la Hoja de Ruta para las enfermedades raras, avalada por la Fundación Isabel Gemio

Tenemos el placer de invitaros a la presentación pública en webinar el próximo 26 de septiembre de 16h30 a 18h de la Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras con el apoyo de la Fundación Isabel Gemio.
Para participar en el evento solo hará falta registrarse en este enlace: https://bit.ly/37U2pae

V San Silvestre Mohedana 2018: El deporte solidario

Mohedas de Granadilla, Cáceres – 13/12/2018

La carrera dará comienzo en la Plaza Mayor de Mohedas de Granadilla el 30 de diciembre a partir de las 11 hrs. El recorrido discurre íntegramente por las calles y caminos cercanos de Mohedas sin salir en ningún momento a travesías ni a carretera rural. Se puede participar en las categorías para adultos como en las infantiles (menores de 13 años).

La camiseta de corredor ha sido diseñada por Janet Romero Martín, ganadora del primer concurso de diseño de camiseta. La inscripción da derecho a una camiseta de corredor, – tanto si te inscribes a la ruta senderista como a la carrera – , bolsa de corredor, comida en el Pabellón Municipal para participantes y vecinos,  y numerosos sorteos (con el número del dorsal), al finalizar la entrega de premios.

Cartel V Carrera Solidaria San Silvestre MohedanaCamiseta San Silvestre Mohedana 2018 Janet Romero Martin

— CAMISETA ASEGURADA PARA INSCRIPCIONES HASTA EL 17 DE DICIEMBRE —

Este año, acompañando a la carrera SAN SILVESTRE, el comité del evento organiza la I RUTA SENDERISTA, con dos subidas interesantes: al “Alto Castillo” y al “Pico Blanco”. Esta nueva actividad forma parte del evento solidario y por tanto la recaudación de las inscripciones va destinada en su totalidad a una causa solidaria: la Fundación Isabel Gemio.

Todos los aficionados al senderismo tenéis la oportunidad de disfrutar de las maravillosas vistas y colaborar con una buena causa. Habrá dos modalidades de ruta, una corta de 11 km y otra larga de 17 km.

Las inscripciones se pueden hacer en:

  • La biblioteca municipal de Mohedas de Granadilla
  • Tucrono.com

 

Para más información: https://sansilvestremohedana.blogspot.com/

Noticia El Periódico Extremadura. Éxito de la Gala empresarial a favor de las enfermedades raras en Almendralejo

ÉXITO DE CONVOCATORIA EN ALMENDRALEJO POR MOTIVOS SOLIDARIOS

Una ceremonia para la historia

Más de 420 personas, la mayoría de ellos empresarios, directores de entidades y representantes de instituciones, acudieron a la gala empresarial en beneficio de la Fundación Isabel Gemio para la investigación de las enfermedades raras

RODRIGO CABEZAS
12/11/2018

Fue un éxito rotundo. Era la expresión de quiénes conocen bien lo que puede dar de sí el poder de convocatoria de este tipo de eventos. La gran gala empresarial solidaria de Almendralejo, realizada a beneficio de la Fundación Isabel Gemio, reunió a más de 420 personas en el Hotel Acosta Centro para una ceremonia tildada de «histórica» por muchos empresarios locales y regionales que allí se encontraban. No es fácil en los tiempos que correr reunir a una representación tan amplia del empresario extremeño delante de una mesa, pero la Coordinadora Empresarial de Almendralejo (Ceal), Asemce y el grupo BNI Desafío Almendralejo se lo propusieron. Y lo consiguieron.

A la cita no faltó Isabel Gemio, una de las grandes protagonistas, ya que todo lo recaudado en la cena solidaria va directamente a la fundación que lleva su nombre, encargada de la investigación de enfermedades raras. Su discurso, pasional, reivindicativo y desgarrador, fue el culmen de la noche. Suplicó sobre la necesidad de que esta sociedad se dé cuenta de la importancia de investigar y el beneficio que esto revierte para todos. Ella, que conoce de primera mano la amargura de una enfermedad (la de su hijo), supo interpretar acertadamente lo que una madre puede llegar a sentir en esos duros momentos. El respetable aguardó en silencio y rompió con una atronadora ovación.

Fue una ceremonia repleta de detalles. Alfombra roja, firma de libros, coches de exposición… muy a la altura de las grandes capitales hecha por primera vez en Almendralejo. Durante la misma, los colectivos empresariales homenajearon a varias personas. BNI reconoció a Juan Carlos Navia por su extensa trayectoria audiovisual. Asemce hizo lo propio con Juan Amaya. Y muy emotivo fue el homenaje de la Ceal a José Calero, un almendralejense (fundador de Calprisa) que se ha ganado el reconocimiento por su trabajo.

A la ceremonia acudió el presidente de la cámara de Comercio de Badajoz y la directora general de Empresa de la Junta, Ana María Vega, quienes quedaron sorprendidos por la capacidad del empresariado de Almendralejo de movilizar a toda la sociedad por un gran motivo.

 

Record histórico del Fin de Semana Solidario a favor de las enfermedades menos frecuentes

275.000 euros record histórico del fin de semana solidario en la despedida de Isabel Gemio de Onda Cero.

Madrid, 18 de diciembre de 2017. La Fundación Isabel Gemio quiere agradecer, especialmente a todo el equipo de Te doy mi palabra, al de Atresmedia, y a todos los medios que se han hecho eco de esta iniciativa, a las empresas y entidades que han colaborado: Fundación La Caixa, Fundación ONCE, El Corte Inglés, Deloitte, Gilmar, José Sanz Zapatos, Gedeon Richter, Excavaciones Sabeto, Gabinete de Psicología María Jesús Álava Reyes, Sigfrido Fruit, y a todas las empresas y particulares que han colaborado en este Fin de Semana Solidario.

Ha sido un record de recaudación histórico superando las cifras de los cuatros años anteriores. Con un aumento de un 25% más de donaciones de particulares a través de llamadas, sms e ingresos a través de la página web de la Fundación Isabel Gemio, incremento que ya se había producido el año pasado también con respecto al anterior. Isabel Gemio y el patronato de la Fundación agradece mucho este dato que refleja un alto grado de conexión con la sociedad solidaria y generosa que apoya a una fundación cuyo propósito es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por las enfermedades minoritarias y sus familias a través de la investigación. Cuya recaudación irá íntegra a las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio definidas por nuestro comité científico asesor destinados a proyectos desarrollados en Hospitales públicos dentro de CIBERER.

Hoy la investigación puede avanzar algo más gracias a esta cifra y, por supuesto, a las familias de las personas afectadas, en especial a  la Red de Padres y Madres Solidarios, a Loli Parra de Socuéllamos, y otros padres y madres coraje,  asociaciones, personas que sufren enfermedades minoritarias, a quienes nos acompañaron en el programa como Miguel Ríos, Los Morancos, Jordi Evole, Buenafuente, Primital Bros, B Vocal, Tete Delgado, Natalia Roig, Carme Chaparro, Paco Ortega, Eloy Arenas y muchos más,  amigos y voluntarios de la Fundación Isabel Gemio y “Voluntarios por Madrid”.

Isabel Gemio se despidió dando las gracias: “entre todos esto ha sido posible”.

CONSULTAR DOSSIER DE PRENSA

Isabel Gemio, Onda Cero y el Grupo Atresmedia se vuelcan con la investigación sobre enfermedades raras

FIN DE SEMANA SOLIDARIO DE TE DOY MI PALABRA

Isabel Gemio, Onda Cero y el Grupo Atresmedia se vuelcan con la investigación sobre enfermedades raras

Un año más, Isabel Gemio se pone al frente del fin de semana solidario en Onda Cero. El magacín de fin de semana ‘Te doy mi palabra‘, que ella ha dirigido y presentado durante 14 años, cierra así –por todo lo alto- un brillante ciclo en la cadena de Atresmedia Radio.

ondacero.es | Madrid | Actualizado el 15/12/2017 a las 11:10 horas

A lo largo del fin de semana, en el programa ‘Te doy mi palabra‘ (S y D de 8.00 a 12.00 h) se podrán escuchar testimonios de personas afectadas por alguna de las más de 7.000 enfermedades raras diagnosticadas en el mundo y que afectan a millones de personas.

Isabel Gemio también conversará con médicos y científicos que, gracias al impulso de su Fundación, llevan a cabo investigaciones relacionadas con enfermedades poco frecuentes. Algunos de estos trabajos ya han comenzado a dar sus frutos.

Por los micrófonos de Onda Cero pasarán a lo largo del fin de semana Los Morancos, Miguel Ríos, José Manuel Soto, Nina, Paco Ortega, Teté Delgado, Natalia Roig, Ignacio Nacho, Alberto Amarilla, Andreu Buenafuente, B-Vocal y Primital Bros, entre otros artistas, para concienciar y ayudar a visibilizar una realidad que pasa las más de las veces inadvertida.

Implicación del Grupo Atresmedia

Atresmedia Radio Atresmedia Televisión se vuelcan una año más con el fin de semana solidario del programa ‘Te doy mi palabra’, con la apertura de un centro de recepción de llamadas telefónicas (914 366 444) para todas aquellas personas que quieran hacer su aportación económica a la investigación sobre enfermedades raras. Este centro de recepción solidario estará atendido por voluntarios del Ayuntamiento de Madrid.

Carlos Alsina ha sido el encargado de abrir en el programa ‘Más de uno‘ las líneas telefónicas del 914 366 444 este viernes, poco después de las 8.00 de la mañana, un centro telefónico cargado de solidaridad que cerrará en la media noche del domingo, durante la emisión del programa ‘El transistor‘ de José Ramón de la Morena.

A lo largo del fin de semana, Isabel Gemio pasará por los principales programas de Onda Cero para concienciar a los oyentes de la necesidad incidir en la investigación: ‘Más de uno’, ‘Julia en la onda’, ‘La brújula’, ‘El transistor’, ‘Radioestadio‘…

Gemio y el fin de semana solidario también estará presente en espacios de Atresmedia Televisión, como ‘Espejo público’, ‘Al rojo vivo’ o ‘Más vale tarde’.

SMS con la palabra FUERZA al 28030*

Otra forma de colaborar con el fin de semana solidario de ‘Te doy mi palabra’ es enviando un SMS con la palabra FUERZA al 28030*. El coste íntegro del mensaje (1,20 euros) irá destinado a la investigación. También se pueden realizar ingresos en la cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio: La Caixa ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

Desde ‘Te doy mi palabra’ se ha puesto en marcha una campaña a través de las redes sociales donde todos aquellos que lo deseen pueden sumarse a esta acción con el hashtag #TEDOYMIFUERZA, mostrando así su solidaridad con los afectados. Hasta el momento, ya lo han hecho algunos de los rostros más populares de Atresmedia.

PARA COLABORAR CON EL FIN DE SEMANA SOLIDARIO:

TELÉFONO: 914 366 444

SMS CON LA PALABRA FUERZA AL 28030*

CUENTA DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO: La Caixa: ES02 2100 5526 5321 0010 3578

*El coste íntegro del mensaje para usuarios de Movistar, Vodafone, Yoigo y Orange es de 1,20 euros e irá destinado totalmente a proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. Número para donativos sin fines comerciales. Operado por NETSIZE ESPAÑA SL www.netsize.com. Información legal: www.fundacionisabelgemio.com/ info@fundacionIsabelgemio.es

FUENTE: WWW.ONDACERO.ES

Isabel Gemio Premio Talento Extraordinario de la Academia de Televisión

Isabel Gemio ha sido distinguida con el Premio Talento Extraordinario a los primeros fundadores de la Academia de Televisión. De esta forma, la Junta Directiva actual “ha querido honrar la iniciativa de crear la Academia de Televisión hace 20 años por parte de unos profesionales que comprendieron la necesidad de tener una Institución que defendiera la dignidad de nuestro trabajo y que nos invitaron a muchos a sumarnos a ella”, como destacó su presidente, Manuel Campo Vidal.

22 profesionales del medio firmaron ante notario el acta fundacional de la Academia de las Ciencias y las Artes de Televisión de España el 28 de enero de 1997 en una escritura encabezada por Ramón del Corral. A ellos se unieron hasta 164 socios fundadores que desembolsaron cada uno a fondo perdido 100.000 pesetas de la época para dotar patrimonialmente a la institución que nacía. Este reconocimiento supone el primero de una serie de actos que tendrán lugar a lo largo del año para conmemorar el vigésimo aniversario y la labor de los fundadores.

Recogieron el Talento Extraordinario destacados profesionales del medio como Rafael Ansón, Ricardo Visedo,  Jorge Sánchez Gallo, Mikel Lejarza, Miguel Martín (hijo), Jorge del Corral, Miguel Ángel Gozalo, Pedro Erquicia, Lorenzo Díaz, Jorge Arqué, José Mª Avendaño Claudio Biern, Isabel Raventós y los hijos de los ex presidentes de la Academia Jesús Hermida, Antonio Mercero e Ignacio Salas.

 

“Cuenta con Nosotros”: la importancia de educar en la inclusión de personas con enfermedades raras

En torno a las Enfermedades Raras surgen iniciativas maravillosas. Y hoy nos hacemos eco de una de ellas en Melilla, de la asociación Cuenta con Nosotros. Según informa el diario digital Luz de Melilla, medio centenar de alumnos de primero de Primaria han participado en el programa “Educando en Enfermedades Raras”, que desde hace varios años lleva a cabo esta organización. El objetivo es que, a través de un lenguaje ameno y adaptado a los menores, puedan conocer qué son las enfermedades raras para así alcanzar la plena inclusión de las personas que sufren estas dolencias.

La asociación “Cuenta con Nosotros” ha realizado esta campaña con medio centenar de alumnos de primero de Primaria de los colegios Anselmo Pardo, España, Velázquez, Enrique Soler, Nuestra Señora del Buen Consejo y La Salle. Los encargados esta vez de impartir la formación han sido los alumnos de la Facultad de Educación y Humanidades de Melilla en colaboración con los propios centros.

Os dejamos el vídeo de la iniciativa:

 

Lee la noticia completa en : http://www.luzdemelilla.es/index.php/portada/item/7708-cuenta-con-nosotros-educar-para-la-inclusion-de-personas-con-enfermedades-raras

 

Noticia en La Opinión de Tenerife “Sanidad trabaja en dos unidades de atención clínica para enfermedades raras en Canarias”

Esta noticia que hemos encontrado nos llena de esperanza. Según el diario La Opinión de Tenerife, el consejero de Sanidad, Jesús Morera, explicó en el pleno del Parlamento regional que el Gobierno de Canarias trabaja para que haya dos unidades de atención clínica de enfermedades raras, una por provincia. En concreto, ambas instalaciones podrían estar en el Hospital Universitario Materno Infantil, en Gran Canaria, y en el complejo del Hospital Universitario de Canarias, en Tenerife. Según la publicación, puede haber unas 120.000 personas afectadas por enfermedades raras en Canarias.

Podéis leer más en:

http://www.laopinion.es/sociedad/2016/03/08/sanidad-trabaja-unidades-atencion-enfermedades/660752.html