Premio a la Fundación Isabel Gemio en la categoria Proyecto Social de los MMT AwARds 2026

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La gala reunió en Maspalomas a destacadas personalidades de la música, el deporte, la comunicación, la moda, el turismo y la acción social en una noche marcada por la emoción, la solidaridad y el espectáculo.

La Plaza Central de Yumbo Centrum acogió anoche la celebración de los MMT AwARds 2026, la gala benéfica que inauguró oficialmente una nueva edición de MMT FEST, el festival internacional que une música, turismo, moda, gastronomía, sostenibilidad y acción social en el sur de Gran Canaria.

Presentada por el periodista canario Ibán Padrón y con la participación del popular showman Torito, la ceremonia volvió a reunir a representantes del mundo de la cultura, la empresa, el turismo, la comunicación y la sociedad en una noche que combinó reconocimientos, actuaciones musicales y solidaridad.

La gala tuvo además un importante componente benéfico a favor de la Fundación Isabel Gemio, entidad referente en la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Durante la noche se entregaron los galardones a Paloma San Basilio (Excelencia a la Música), Almudena Cid (Deporte), Fundación Isabel Gemio (Proyecto Social), ITB Berlín (Turismo), María Lafuente (Moda), Camino Viejo Producciones (Gestión Empresarial), Plántalo.org (Medioambiente), Restaurante Rincón del Arroz (Gastronomía), María José Suárez (Moda e Imagen) y Olga Viza (Excelencia en Comunicación).

FOTOS: Autor/copyright: MMT Fest

Fuente: EUROPA PRESS, COMUNICAE

La Fundación Isabel Gemio recibe el MMT AwARds 2026 al proyecto social

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La gala reunió en Maspalomas a destacadas personalidades de la música, el deporte, la comunicación, la moda, el turismo y la acción social en una noche marcada por la emoción, la solidaridad y el espectáculo. Paloma San Basilio, Almudena Cid, Olga Viza, María Lafuente y Jacqueline de la Vega fueron algunas de las protagonistas de una velada que abrió oficialmente MMT FEST 2026

La Plaza Central de Yumbo Centrum acogió anoche la celebración de los MMT AwARds 2026, la gala benéfica que inauguró oficialmente una nueva edición de MMT FEST, el festival internacional que une música, turismo, moda, gastronomía, sostenibilidad y acción social en el sur de Gran Canaria.

Presentada por el periodista canario Ibán Padrón y con la participación del popular showman Torito, la ceremonia volvió a reunir a representantes del mundo de la cultura, la empresa, el turismo, la comunicación y la sociedad en una noche que combinó reconocimientos, actuaciones musicales y solidaridad.

La gala tuvo además un importante componente benéfico a favor de la Fundación Isabel Gemio, entidad referente en la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Durante la noche se entregaron los galardones a Paloma San Basilio (Excelencia a la Música), Almudena Cid (Deporte), Fundación Isabel Gemio (Proyecto Social), ITB Berlín (Turismo), María Lafuente (Moda), Camino Viejo Producciones (Gestión Empresarial), Plántalo.org (Medioambiente), Restaurante Rincón del Arroz (Gastronomía), María José Suárez (Moda e Imagen) y Olga Viza (Excelencia en Comunicación).

Uno de los momentos más emotivos de la velada fue la entrega del primer MMT AwARd Carlos Ferrando, creado para mantener vivo el legado del periodista y gran amigo del festival. La encargada de recibir esta primera distinción fue la presentadora Jacqueline de la Vega, en un homenaje cargado de recuerdos y emoción.

La gala contó además con las actuaciones de Drea Elis, Luis Muñoz, una exhibición especial del espectáculo NOMAD de Sala Scala Gran Canaria y el esperado concierto de Paloma San Basilio, que emocionó al público congregado en Maspalomas. La noche concluyó con la actuación del artista alemán Oli P, poniendo el broche final a una inauguración llena de música y celebración.

Con esta nueva edición, MMT FEST consolida su evolución como uno de los eventos culturales, musicales y turísticos más importantes de Canarias, reuniendo durante cinco días a miles de personas en torno a la música, la creatividad, el talento y las experiencias compartidas.

FOTOS: Autor/copyright: MMT Fest

Fuente: EUROPA PRESS, COMUNICAE

 

Avanzando hacia un cribado neonatal homogéneo en toda España, con el apoyo de la Fundación Isabel Gemio

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España tiene una oportunidad histórica para garantizar que cada bebé nacido en nuestro país tenga acceso a un cribado neonatal amplio, homogéneo e igualitario, sin importar en qué comunidad autónoma nazca. Se trata de una iniciativa ciudadana que está recogiendo firmas para impulsar una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) que establezca por ley un listado mínimo obligatorio de enfermedades a detectar en el primer día de vida.

Actualmente, las pruebas que se hacen a los recién nacidos varían mucho dependiendo del territorio: unas detectan más de 40 enfermedades, otras no llegan a 12, con el riesgo de que miles de casos tratables queden sin diagnóstico precoz. Esta desigualdad podría corregirse con una ley estatal que armonice el cribado y proteja el derecho a la salud de todos los bebés por igual.

👉 Más información y apoyo a la ILP en: https://www.boreal.es/ilp/ley-cribado-neonatal

🤝 Fundación Isabel Gemio: motor de impulso social

La adhesión de actores sociales y organizaciones con impacto nacional es crucial para que esta propuesta llegue al Congreso de los Diputados y se convierta en ley. En este contexto, destaca el apoyo decidido de la Fundación Isabel Gemio, una de las instituciones más activas en la defensa de los derechos de niños y familias afectadas por enfermedades raras.

Con cada firma, avanzamos hacia un sistema de salud más justo, equitativo y eficiente para todos los recién nacidos del país.

Día europeo del Síndrome de Marfan

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El 3 de diciembre se celebra el Día Europeo del Síndrome de Marfan, una enfermedad del tejido conectivo causada por mutaciones en el gen FBN1, responsable de la producción de fibrilina-1.
Afecta al sistema cardiovascular, esquelético y ocular, y puede manifestarse con gran variabilidad entre pacientes. Los signos más comunes incluyen una complexión alta y delgada, extremidades largas, escoliosis, miopía y dilatación de la aorta, que puede derivar en complicaciones potencialmente mortales si no se detecta a tiempo.

Su prevalencia se estima entre 1 por cada 3 000 – 5 000 personas. La concienciación pública, el diagnóstico precoz y el seguimiento cardiológico especializado son esenciales para mejorar la esperanza y la calidad de vida.

Fuente: Orphanet

NOTICIA DE GEONOTIPIA: Un fármaco contra el cáncer de médula ósea demuestra su eficacia en el tratamiento de un raro trastorno sanguíneo

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Un ensayo clínico financiado por los Institutos Nacionales de la Salud de EE. UU. (NIH) ha sido interrumpido antes de tiempo después de que los investigadores hallaran pruebas suficientes de que un fármaco utilizado para tratar el cáncer de médula ósea y el sarcoma de Kaposi es seguro y eficaz en el tratamiento de la telangiectasia hemorrágica hereditaria, un trastorno hemorrágico poco frecuente que afecta a 1 de cada 5.000 personas en todo el mundo. 

Los resultados del ensayo, que se publican en la revista New England Journal of Medicine, muestran cómo los pacientes con telangiectasia hemorrágica hereditaria a los que se administró el fármaco, denominado pomalidomida, experimentaron una reducción significativa de la gravedad de las hemorragias nasales, necesitaron menos de las transfusiones de sangre e infusiones de hierro que suele exigir la telangiectasia hemorrágica hereditaria y mostraron una mejor calidad de vida.

Fuente: Genotipia

El Ministerio de Ciencia destina 90 millones de euros para impulsar la investigación biomédica y sanitaria en España

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El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (MICIU), a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), va a destinar 90 millones de euros para impulsar, mediante tres convocatorias, la investigación biomédica y sanitaria en España.

Las tres convocatorias se desplegarán en el marco del PERTE para la Salud de Vanguardia y del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia, y bajo el paraguas de la Acción Estratégica en Salud (AES), la principal herramienta para financiar investigación en salud en España, que gestiona el ISCIII.

La secretaria general de Investigación, Eva Ortega, ha destacado durante la presentación el compromiso del Ministerio con la investigación en salud a través del Instituto de Salud Carlos III. “Hemos incrementado de forma notable el presupuesto del Instituto pasando de los 270 millones de euros en el año 2018 a casi 600 millones de euros en 2023”, ha señalado. 

Ortega ha manifestado que “este crecimiento deja claro nuestra apuesta por una ciencia de calidad para avanzar en la búsqueda de soluciones en el ámbito de la salud y, por lo tanto, mejorar el bienestar de las personas, un objetivo que está en el centro de nuestras políticas”. 

Fuente: MICIU

NOTICIA FARMAINDUSTRIA: Radiografía de la llegada de medicamentos innovadores a España: el 62% de los autorizados en Europa está disponible, pero se acumulan 22 meses de retraso

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Entre 2019 y 2022 la Agencia Europea del Medicamento dio luz verde a 167 fármacos nuevos. Esto supone una oportunidad de mejora de la salud y la calidad de vida de los pacientes, pues, como han demostrado distintos estudios, los nuevos medicamentos son los responsables del 73% del aumento de la esperanza de vida en los países desarrollados.

Sin embargo, de esos 167 nuevos fármacos, España tenía incorporados en la financiación pública en enero de 2024 un total de 103, el 62% de los autorizados. Así lo refleja el informe de Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa 2023 (W.A.I.T Indicator), elaborado por la consultora Iqvia para la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia).

La situación muestra una mejora en la tendencia en los últimos dos años. De hecho, España es uno de los grandes países europeos que ha mejorado esta ratio (nueve puntos porcentuales en los dos últimos años), a diferencia de lo ocurrido en Alemania, Francia, Italia o Reino Unido. En todo caso el acceso a los nuevos fármacos sigue siendo un desafío para España, ya que, a pesar de esta mejora, aún se encuentra por detrás de estos países.

“Aumentar el número de medicamentos disponibles y reducir los retrasos en su incorporación en el SNS es uno de los grandes pilares del Plan Estratégico de la Industria Farmacéutica que estamos ultimando junto al Gobierno”, afirma el director general de Farmaindustria, Juan Yermo. Este plan, en el que la Asociación lleva meses trabajando junto a la Administración, es un proyecto país que, recuerda Yermo, “plantea un proyecto ambicioso y realista para que España se convierta en unos años en uno de los pocos hubs mundiales de innovación biomédica, investigación clínica y preclínica de vanguardia, producción de medicamentos (incluyendo biológicos y terapias avanzadas) y cuyo objetivo final es mejorar y acelerar la llegada de los nuevos medicamentos a todos los pacientes que los necesiten y cuando los necesiten”.

Fuente: FarmaIndustria

Salud35 entrevista a Alicia Negrón sobre la evolución y el futuro de los medicamentos huérfanos

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En una entrevista a Salud35, Alicia Negrón, experta universitaria en educación para la salud, y miembro del Comité Científico de la Fundación Economía y Salud, discute la evolución y el futuro de los medicamentos huérfanos. La exerta destaca el enfoque en la investigación de enfermedades raras. Además, subraya las ventajas para las empresas que desarrollan estos medicamentos, como los precios más altos, entre otros factores.

“Las enfermedades minoritarias, en un gran porcentaje, no obtienen resultados satisfactorios con los fármacos que no eliminan la patología. Esto se debe a que el anterior enfoque estaba dirigido a intentar paliar los signos y síntomas y evitar consecuencias de un mal control del síntoma. Sin embargo, son pocos los fármacos que realmente se enfocan en la disfunción celular, inmunológica o neuronal que causa la enfermedad para erradicarla de base”, explica Negrón.

“La realidad, es que los medicamentos huérfanos tienen un vasto terreno por explorar, muy necesario y con una gran demanda. Apostar por la investigación en medicamentos huérfanos, e investigar para ponerse en cabeza en tratamientos de tipo genético y personalizado es claramente el futuro”, añade.

Puedes leer la entrevista completa en el siguiente enlace: Salud35

La Triple Discriminación: Mujer, Discapacidad y Enfermedad Rara

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En este Día Internacional de la Mujer, unámonos para denunciar la triple discriminación y trabajar juntos hacia un mundo más justo y equitativo. Las mujeres con discapacidad y enfermedades raras merecen respeto, igualdad y oportunidades para prosperar.

15 de septiembre, Día internacional de concienciación de la Distrofia Miotónica

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Hoy, 15 de septiembre, se celebra el Día internacional de concienciación de la Distrofia Miotónica. Se trata de un trastorno multisistémico de origen genético poco frecuente caracterizado por una amplia gama de manifestaciones musculares [debilidad muscular, miotonía, cataratas de inicio temprano (antes de los 50 años)] y manifestaciones sistémicas (cerebral, endocrina, cardíaca, del tubo digestivo, útero, piel y afección inmunológica) que varían en función de la edad de inicio. El amplio espectro clínico va desde presentaciones letales en el periodo de lactancia hasta una enfermedad leve de aparición tardía.

El diagnóstico se sospecha en base a manifestaciones clínicas características y antecedentes familiares coherentes con la enfermedad, y se confirma mediante pruebas genéticas moleculares de la expansión del gen causal. Actualmente no se dispone de un tratamiento específico. El manejo incluye principalmente la monitorización de posibles complicaciones y los cuidados de apoyo (dispositivos de asistencia, terapia hormonal, analgésicos).

Fuente: Orphanet