AUPACAMINUS- MONEGROS- VERANO 2021

Isabel en #monegros visitando a Rubén Zulueta y José Ignacio Fernandez, que durante diez días van a recorrer más de 400 kilómetros en silla de ruedas. La #distrofiamuscular que padecen, les impulsa a hacer retos que den visibilidad a la investigación en enfermedades minoritarias, tan crucial para ellos y todos los enfermos. Como hicieron con el Camino De Santiago, nos donarán lo recaudado. Es admirable su fortaleza, física y mental, ante semejantes desafíos- yo sería incapaz de hacerlo- pero sobre todo, el esfuerzo que hacen por compromiso y solidaridad. Les va su calidad de vida, y su futuro en ello, pero lo hacen por compromiso solidario. Lo más cómodo es no hacer nada. No es el caso. Tienen familia, hijos, madres, pero se van con sus sillas a los Monegros. Por cierto, hay que conocer este lugar.
Vivimos un momento dramático en nuestra @fundacion_isabelgemio Y,con pocas expectativas de retomar pronto los eventos para conseguir fondos. Por ello, el gesto, – y la gesta – de Rubén y José Ignacio, nos dan fuerzas para seguir remando, sin tirar la toalla.
Todas las personas que lo han hecho posible, consiguieron una tarde increíble de solidaridad y alegría. Gracias a tod@s.

Noticia SOMOS PACIENTES: Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras

CONSENSO DE ASOCIACIONES DE PACIENTES, PROFESIONALES SOCIOSANITARIOS E INVESTIGADORES

Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras

PUBLICADO EL  POR SOMOS PACIENTES
Como explica los autores, en este documento “se abordan los principales retos en diagnósticoatención sanitaria, disponibilidad de tratamientos y conocimiento, investigación e innovación. En cada una de estas áreas se detallan propuestas de consenso para alcanzar los objetivos fijados, definidas en pasos concretos”.La ‘Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras’ es también un llamamiento a la acción y el compromiso de las administraciones para, en colaboración con la comunidad de las enfermedades poco frecuentes, asegurar la mejor atención posible a los pacientes y sus familiares.Para ello, el documento se centra en los retos y soluciones en el ámbito sanitario, si bien como recuerdan los autores “existen muchos otros ámbitos de actuación sociales, caso de la educación, el empleo y la participación. Todos estos desafíos exigen también una atención adecuada y coordinada, inspirada en un ejercicio de diálogo entre todos los agentes implicados”.El documento recuerda que la mejora de la atención en enfermedades raras requiere un esfuerzo compartido y multidisciplinar, resultando imprescindible el consenso y el diálogo entre todos los agentes implicados. Además, la pandemia ha creado una doble vulnerabilidad para los pacientes, cuya atención sanitaria no debe interrumpirse bajo ninguna circunstancia. Hoy, más que nunca, la atención a estas patologías debe ser parte de una reconstrucción social y sanitaria ambiciosa, moderna y de referencia.Entre otras entidades, el documento, elaborado con el apoyo de Takeda, ha contado con la participación de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP), la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), miembros de Somos Pacientes, el Foro Español de Pacientes (FEP), la Fundación Isabel Gemio y la Asociación NUPA.Para leer el documento clica aquí.FUENTE: SOMOS PACIENTES

Entrevista en el IDEAL DE GRANADA: “Los invisibles de la Pandemia”

Las personas afectadas por enfermedades raras más invisibles con la Covid.

Reducción de recursos y en los avances en la investigación y otros logros obtenidos durante años

FUENTE: IDEAL DE GRANADA

Fuente: El Ideal de Granada

“CaMinus Monegros”, una nueva aventura para visibilizar las enfermedades raras y recaudar fondos para su investigaci

● CAMINUS recorrerá Los Monegros este verano en sillas de ruedas adaptadas, del 25 de julio al 3 de agosto.

● Sus avances pueden seguirse en sus redes sociales Facebook, Instagram y Youtube.

● Necesitan el apoyo de todas las instituciones, empresas y medios de comunicación para poder conseguir su objetivo.

Vitoria, 17 de mayo de 2021.– Este próximo verano de 2021, Ruben y José Ignacio volverán a ser pioneros y serán las primeras personas con una discapacidad funcional en cruzar una de las estepas más grandes de Europa, los Monegros. Antonio les seguirá con un vehículo a motor para dar apoyo logístico al proyecto.

CaMinus recorrerá el desierto de los Monegros, sus municipios y la conocida sierra de Alcubierre. Se realizarán 10 etapas de aproximadamente 40 kilómetros; por caminos, pistas o senderos que les permitan enlazar un municipio tras otro. Además, en cada una de estas etapas visitarán todos los puntos de interés medioambiental, cultural e histórico. En palabras del presidente de la Comarca de Los Monegros, Armando Sanjuan, “desde el primer momento que Caminus nos planteó este proyecto lo consideramos interesante, por la promoción que supone para el territorio y, porque es un medio para demostrar que en Los Monegros somos solidarios y sensibles con estas enfermedades”.

El presidente de Caminus, Rubén Zulueta, ha manifestado. “Elegimos Los Monegros por ser un gran desafío, por su naturaleza y belleza y por creer que es el lugar ideal para lo que buscamos, llamar la atención de la opinión pública”.

“Todo el mundo nos dice que es imposible que recorramos Los Monegros por caminos con una silla de ruedas, aunque ésta sea todoterreno, y vamos a demostrar que se equivocan y, sobre todo, por lo más importante conseguir potenciar la investigación”. Rubén Zulueta, recuerda que “como en proyectos anteriores, lo recaudado por donaciones y colaboraciones con esta iniciativa de “Caminus Monegros” irá destinado a la investigación de las enfermedades minoritarias” a través de la Fundación Isabel Gemio cuya Presidenta participará en la ruta el 26 de julio.

Sobre CaMinus
CaMinus es una asociación sin ánimo de lucro, formada por un grupo de personas de las cuales dos de ellas padecen una enfermedad rara denominada Distrofia muscular. Su objeto es dar a conocer estas patologías y recaudar fondos para su investigación. En 2019, y con el mismo propósito, ya realizó una primera ruta recorriendo más de 800 kilómetros del Camino de Santiago en silla de ruedas.

Sobre la Fundación Isabel Gemio
La Fundación Isabel Gemio tiene como objetivo contribuir a acelerar la investigación de las enfermedades raras, centrando, así. sus esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica que buscan el tratamiento o cura para estas enfermedades, apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de grupos líderes en investigación dentro de la red CIBERER.

Sobre las enfermedades raras
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población y afectan a un número limitado de personas. Se calcula que hay unas 7.000 patologías de este tipo que incluyen al 7 % de la población mundial y que en España hay más de 3 millones de personas afectadas con estos trastornos. Es crucial tomar conciencia de que no es nada extraño padecer una patología de este tipo, cualquier persona puede verse afectada a lo largo de su vida.

Más información:
Facebook: Caminus
Instagram: @caminus0208
YouTube: CaMinus
Web: https://caminus7.webnode.es
Mail: asociacion.caminus@gmail.com
Teléfonos de los responsables del proyecto:
Rubén Zulueta: 682 304 268
Jose Ignacio Fernández: 690 202 312

MANCHAT Castilla-La Mancha Media y la Fundación Isabel Gemio, unidas frente a las enfermedades raras

Castilla-La Mancha Media y la Fundación Isabel Gemio, unidas frente a las enfermedades raras

Castilla-La Mancha Media prestará su apoyo durante el mes de mayo a la Fundación Isabel Gemio, difundiendo sus valores y visibilizando la urgencia de establecer un marco de reflexión sobre las enfermedades raras y sus necesidades de atención.

A lo largo de ese período, CMM emitirá una cuña de radio y un spot de televisión a este respecto, y desarrollará en programas e informativos piezas, entrevistas o reportajes que subrayen la importancia de la investigación en este campo.

Se estima que en España hay alrededor de 3 millones de afectados por enfermedades poco frecuentes que no tienen cura y son, en su mayor parte, degenerativas. Al tratarse de afecciones minoritarias el paciente se enfrenta, en un primer momento, al problema de establecer un diagnóstico y, más adelante, a la dificultad de acceso a la información necesaria, la localización de profesionales o centros especializados y, finalmente, a disponer de un tratamiento adecuado y eficaz.

La Fundación Isabel Gemio lleva 12 años luchando para conseguir medios para la investigación de las enfermedades raras y para dar visibilidad a las personas que las padecen, concienciando a los ciudadanos de la importancia de la investigación.

Además, el impacto emocional y económico en las  familias de los pacientes es muy elevado, ya que los efectos de estas enfermedades producen habitualmente una discapacidad máxima con un nivel de dependencia extremo de sus familiares o cuidadores.

La Fundación, gracias a la solidaridad de sus asociados y de las aportaciones que recibe, financia diferentes líneas de investigación en hospitales y universidades, y destina fondos a la formación de investigadores y profesionales, imprescindible para ofrecer un acertado diagnóstico y progresar ágilmente en el estudio e investigación de las enfermedades menos frecuentes.

FUENTES: LA COMARCA DE PUERTOLLANO, CMMEDIA

VIDEO: CASTILLA LA MANCHA MANCHAT

¿Te apetece participar en un audiovisual sobre enfermedades raras? Te lo explicamos.

La Fundación Isabel Gemio está atravesando, como todos, problemas derivados de la situación de crisis que estamos viviendo, pero estamos abriendo nuevos proyectos para continuar con nuestra labor.

En estos momentos estamos preparando material de difusión y concienciación a través de la concesión de dos proyectos con los que hemos conseguido unos cortos ingresos pero que queremos aprovechar al máximo.

El primer proyecto es uno europeo titulado JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA co-financiado por el Programa Erasmus Plus.

El proyecto consiste en conseguir un conjunto de recursos audiovisuales que muestren la vida de personas excepcionales que superan día a día las barreras impuestas por sus raras enfermedades, no solo reconociendo su valía, sino sirviendo de ejemplo de superación a otros jóvenes. Este será un resultado dinámico pues los jóvenes que padecen enfermedades raras, podrán crear sus propios videos convirtiéndose en parte de IGTV: YOUTH WITH COURAGE.

Público objetivo: Jóvenes en general, esto es importante va destinado a los jóvenes en general para que comprendan esta realidad.

 

Lo que necesitamos de vosotros es que podais ir el martes 11 de mayo a un plató que os indicaremos para la realización de  pequeñas entrevistas (no más de 5/10  minutos) a personas con enfermedades raras que cuentan su día a día y enseñan a los usuarios cómo superar sus barreras y qué dificultades tienen y encuentran. También se podrán incluir pequeños videos de científicos, familias que contribuyen de manera efectiva a la investigación o personas importantes para avanzar en la investigación de las enfermedades raras.

Con estos videos haremos una campaña de difusión a través de redes sociales o incluso medios de comunicación que difundan los otros resultados y la importancia de apoyar la investigación de enfermedades raras.

El otro proyecto que vamos a realizar es un spot para recaudar financiación para la investigación, con Isabel en el que os pedirémos que grabeis una frase que será proporcionada o que elegireis vosotros y  que también integrará otro audiovisual de sensibilización que proyectaremos en Universidades, Centros educativos, medios de comunicación, de transporte, congresos, conferencias etc,

Todo esto se grabará con un equipo profesional, como os decía, el  martes 11 de mayo,  en un estudio abierto de 10 a 19.00 horas, si os apetece participar por favor, os esperamos en el 911103158 y en el correo electrónico: fundacion@fundacionisabelgemio.com

Os agradecemos la difusión para que todo el mundo que quiera participar pueda hacerlo.

Muchas gracias a todos de corazón. Os esperamos.

 

Entrevista de Isabel Gemio en Radio Las Palmas 26-03-2021

Adolfo Martin, director y presentador del programa de radio ‘Estando Contigo’ de Radio Las Palmas; un magazine que se emite en directo todos los viernes de 20:30 a 22:00 horas ( hora canaria); entrevista a Isabel Gemio como Presidenta de la Fundación, para conocer más los canarios la labor que se realiza e informar de primera mano a la audiencia canaria con la finalidad de las familias canarias, que tengan un hijo con alguna enfermedad puedan tener un referente en la Fundación Isabel Gemio.

Si quieres puedes oir la entrevista en el siguiente enlace: entrevista

https://www.radiolaspalmas.com/programas/101-estando-contigo.html

Puedes ver “Jóvenes Invisibles” en Filmin por 3,95 € destinados a las enfermedades raras

Gracias a la Plataforma Filmin, se puede ver en gran formato el documental “Jóvenes Invisibles”

Puedes verlo en el siguiente enlace: JOVENES INVISIBLES

https://www.filmin.es/pelicula/jovenes-invisibles?origin=searcher&origin-type=unique

 

Estamos en la Semana de las enfermedades raras y en el Metro de Madrid

La Fundación Isabel Gemio emite una campaña de sensibilización gracias a la solidaridad de Metro de Madrid, sobre las enfermedades menos frecuentes y la necesidad de la investigación para conseguir tratamientos o cura para las personas afectadas.

La campaña, cuyo fin es la concienciación y ayuda a la financiación de proyectos de investigación en enfermedades minoritarias, muestra la visión de unas consultas médicas con distintos pacientes y diferentes enfermedades que, aunque muy graves, tienen una prognosis favorable. En el caso de la última paciente, se le detecta una enfermedad de las denominadas minoritarias, sin una expectativa de cura. Finaliza el vídeo, con un llamamiento de la propia Isabel, solicitando la implicación de la ciudadanía.

#investigación #salud #enfermedadesraras #sanidad # enfermedades minoritarias #distrofias #medicina #laboratorios

 

Ya llegó el número 6 de la Guía 2B, mil gracias por vuestra solidaridad

Ya está en la fundación, un año más, tenemos para la venta un numero de ejemplares de la Guía 2ª B

 

La Guía de 2ª B  es un proyecto impulsado por la marca CromoSport, donde lo recaudado va destinado a las líneas de investigación que desarrolla la Fundación.

La publicación de la Guía ha sido posible gracias a la Real Federación Española de Fútbol, los clubes de 2ª B y diversas empresas patrocinadoras. En sus páginas recopila datos de interés de los 102 equipos que conforman la categoría, las fichas de todos los jugadores de la temporada y más de 2.600 fotografías a color.

La Guía de 2ª B Liga 2020-2021 está disponible en la Fundación mediante un donativo de 17 € más gastos de envío. Para la solicitud de ejemplares dirigirse a: fundacion@fundacionisabelgemio.com o llamad al 911 103 158.

También pueden adquirirse en  el siguiente enlace: PIDE GUÍA