El próximo lunes, 16 de diciembre, la Fundación Isabel Gemio presentará la red ‘You’re Not Alone’ como parte del proyecto Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’, cofinanciado por la Unión Europea. La red compuesta por organizaciones nacionales e internacionales se plantea los siguientes objetivos:
Fomentar la inversión en investigación sobre enfermedades raras: Promover y apoyar iniciativas que impulsen la financiación y el desarrollo de estudios científicos, ensayos clínicos y programas de investigación que mejoren el conocimiento, tratamiento y atención de las ER.
Promover la inclusión y participación de los jóvenes con enfermedades raras: Implementar el proyecto «Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’ destinado a crear programas de mentoría que faciliten la inclusión social, educativa y laboral de jóvenes afectados por ER, garantizando su plena participación en la sociedad.
Constituirse como asesor reconocido en enfermedades raras: Fortalecer la capacidad de la red para ofrecer asesoramiento experto a los gobiernos nacionales y a las instituciones europeas en materia de enfermedades raras, influyendo en la elaboración de políticas públicas y estrategias de atención sanitaria y social.
Invitamos a organizaciones sociales, entidades del ámbito de la mentoría y la educación, investigadores y científicos, así como miembros de la administración pública, a acompañarnos y unirse a nuestra red. El acceso es gratuito hasta completar aforo. Puedes registrarte en el siguiente link:
Colegio Internacional G. Nicoli (P.º de Eduardo Dato, 4, 28010, Madrid)
¡Os esperamos!
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/12/FIG-CARTEL-EVENTO-RED-HORIZONTAL-ES-scaled.jpg18102560María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-11-29 12:48:592024-12-03 13:07:07Os invitamos a la presentación de la red You’re Not Alone en favor de las enfermedades raras
La Fundación Isabel Gemio asistió al XXXIV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares que se celebró los días 8 y 9 de noviembre de 2024 en Madrid, y contó con la participación de más de 150 profesionales del ámbito sanitario,y profesionales de las entidades miembro de Federación ASEM, pacientes, familiares, y representantes de instituciones públicas y privadas, entre otros.
Entre las principales ponencias, se trató el impacto de la inteligencia artificial y la robótica en la asistencia e investigación sobre ENM, los aspectos bucodentales relacionados con estas enfermedades, el diagnóstico molecular en 2024, y las grandes novedades terapéuticas en ENM.
En reconocimiento a su destacada labor, Federación ASEM otorgó el Reconocimiento ASEM 2024 al Dr. Adolfo López de Munain, quien lidera la línea de investigación ‘Caracterización de células con potencial miogénico’ en la Fundación ILUNDAIN de Estudios Neurológicos, del Hospital Donostia de San Sebastián, y que es una de las líneas de investigación financiada por cuenta con financiación de la Fundación Isabel Gemio.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/11/FIG-CONGRESO-ASEM-scaled.jpg14402560María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-11-14 09:50:112024-11-14 09:50:15Fundación Isabel Gemio asiste al XXXIV Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares de Federación ASEM
El Colegio de Médicos de Sevilla ha acogido este martes la inauguración de la Semana del Médico Senior 2024, que se celebra hasta el próximo día 11 en la sede colegial con diferentes actos y encuentros sociales, con el objetivo rendir homenaje a todas las personas o entidades que, con empeño, han dedicado su tiempo y esfuerzo al servicio de sus pacientes.
En el acto de apertura han participado su presidente, Alfonso Carmona, acompañado del presidente de la Fundación Mehuer, Manuel Pérez, y una delegación representativa de la Vocalía de Médicos Seniors del órgano colegial, además de una invitada de honor: la distinguida periodista y presentadora de televisión, Isabel Gemio, cuya Fundación, con su mismo nombre, ha recibido un cariñoso homenaje por los médicos sevillanos.
«Es un homenaje a una trayectoria al frente de su Fundación dedicada a la investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, que centra todos sus esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica que buscan el tratamiento o cura para las Enfermedades Minoritarias, conocidas como raras, apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de aquellos grupos que son líderes en Investigación en nuestro país», han destacado desde el Colegio.
Los organizadores han puesto también en valor el «rigor, responsabilidad, entrega, profesionalidad e ilusión», de la periodista y la labor de su Fundación, así como «su destacado compromiso con la salud y la ciencia». «Han marcado su experiencia profesional y por ello, se ha ganado el respeto, el cariño y la confianza del público y particularmente del ámbito científico», han destacado.
La Fundación Isabel Gemio nació en 2008 con el objetivo de contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados, además de fomentar el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias.
«Desde el Colegio de Médicos de Sevilla queremos destacar la trayectoria de todas las instituciones que tiene como objetivos la sensibilización social, la divulgación de la labor investigadora y de aspectos de interés para personas afectadas y sus familias, así como potenciar la financiación de líneas de investigación para avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, lograr diagnósticos tempranos y acertados e incrementar la eficiencia de los tratamientos», han reconocido desde el órgano colegial.
Por su parte, la periodista, visiblemente emocionada, ha agradecido el gesto a los médicos sevillanos, a los que ha dedicado unas breves palabras de gratitud.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/11/FIG-HOMENAJE-ISABEL-RICOMS-scaled.jpg14402560María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-11-06 13:56:432024-11-08 13:13:30Los médicos sevillanos premian la labor de Isabel Gemio y su Fundación con la investigación
Isabel Gemio asistirá este martes, a las 19.00h, a un acto homenaje por parte del Real e Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla en reconocimiento a su trayectoria profesional y como Presidenta de la Fundación Isabel Gemio. “Rigor, responsabilidad, entrega, profesionalidad e ilusión, y también su destacado compromiso con la salud y la ciencia han marcado su experiencia profesional y por ello, se ha ganado el respeto, el cariño y la confianza del público y particularmente del ámbito científico” destacan los organizadores.
La Presidenta de la Fundación será presentada por el Dr. D. Manuel Pérez Fernández. Presidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla (2000-2023). Especialista en el campo de las llamadas ENFERMEDADES RARAS y organizador de diez congresos internacionales de esta temática. Fundador de la Fundación MEHUER.
El acto tendrá lugar en el Salón de Actos del RICOMS (Avda. de la Borbolla, 47, Sevilla) y se enmarca dentro de la Semana del Médico Sénior 2024.
¡Os esperamos!
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/11/FIG-CARTEL-HORIZONTAL-HOMENAJE-ISABEL-SEVILLA-scaled.jpg14402560María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-11-05 14:26:292024-11-05 20:06:16Isabel Gemio recibe el homenaje del Real e Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla
La Fundación Isabel Gemio asistió el pasado viernes, 25 de octubre, al encuentro ‘Las fundaciones en España: oportunidades de avance’ organizado por la Asociación Española de Fundaciones (AEF) en el Congreso de los Diputados. Durante el acto se abordaron cuestiones de la agenda pública que afectan en el día a día de las fundaciones como la mejora de los protectorados o la información sobre las fundaciones. Además, la secretaria general de Coordinación Territorial del Ministerio de Política Territorial y Memoria Democrática, Miryam Álvarez Páez, anunció que en los próximos meses se pondrá en marcha del Consejo Superior de Fundaciones.
A continuación, le dejamos la nota de la AEF sobre el encuentro:
La Asociación Española de Fundaciones (AEF) ha organizado este viernes 25 de octubre el encuentro Las fundaciones en España: oportunidades de avance en el Congreso de los Diputados, en el que se ha abordado la mejora de la gobernanza con el fin de consolidar un modelo eficaz, ágil, transparente y sostenible, así como la agenda pública en cuestiones que también afectan al día a día de las fundaciones como la mejora de los protectorados, la información sobre las fundaciones o la constitución del Consejo Superior de Fundaciones. El sector fundacional cree necesario trasladar a las administraciones públicas sus necesidades como sector, así como comunicar sus logros y que las voces de las fundaciones se escuchen también en el órgano de la soberanía popular.
Por su parte, Miryam Álvarez Páez, secretaria general de Coordinación Territorial del Ministerio de Política Territorial y Memoria Democrática, ha anunciado la puesta en marcha del Consejo Superior de Fundaciones en los próximos meses.
La presidenta de la AEF, Pilar García Ceballos-Zúñiga, ha inaugurado el acto junto con el secretario de Estado de Política Territorial, Arcadi España, secretario de Estado de Política Territorial.
“Transcurridos más de veinte años desde la última Ley de Fundaciones se nos hace más que necesario que nunca abrir un diálogo fluido entre las instituciones y las fundaciones, que aflore los asuntos más relevantes que las fundaciones afrontan y que son comunes a todas ellas, independientemente de su ámbito de actividad territorial. Tenemos que hablar de asuntos capitales como la constitución del Consejo Superior de Fundaciones, que esperamos que fructifique y así podamos contar con un foro de diálogo permanente, punto de encuentro a partir del que abordar las reformas más profundas que el sector necesita para seguir creciendo. Dirimir ahí qué funciona y qué podría mejorarse y cómo”, ha explicado la presidenta. “Otro asunto fundamental de diálogo es cómo mejorar los sistemas de supervisión administrativa por parte de las administraciones; esta labor, a través de los protectorados y registros, puede llegar a condicionar de manera muy relevante nuestra actividad como fundaciones, en aspectos tan importantes como la transparencia. Tenemos claro que nuestra capacidad de avanzar en el modelo de supervisión será clave para el futuro desarrollo del sector fundacional. Para ello necesitamos a las administraciones y, como no, al legislador, a los diputados y diputadas y a los miembros del Senado, para ser capaces entre todos de generar un consenso sobre las cuestiones legislativas esenciales para el sector fundacional como el que conseguimos generar con la reciente reforma del mecenazgo, importante para el sector y a la que ningún grupo parlamentario se opuso. No en vano, la tarea de la AEF en los últimos años ha sido precisamente la de pedir a las administraciones que cumplan con el mandato del legislador: la unificación de los registros de fundaciones de ámbito estatal y de los protectorados, algo que se materializó en el 2015, y ahora la puesta en marcha del Consejo Superior de Fundaciones».
En la jornada han participado en distintas mesas Carmen García de Andrés, presidenta de la Fundación Tomillo, Luis González Martín, director general de la Fundación Germán Sánchez Ruipérez, Catalina Perazzo Aragoneses, directora de incidencia social y política de Save the Children, Laura Cadenas Lázaro, secretaria general técnica del ministerio de Cultura, Miryam Álvarez Páez, secretaria general de Coordinación Territorial del Ministerio de Política Territorial y Memoria Democrática, Antonio Fuentes, subdirector general del Notariado y de los Registros del Ministerio de Justicia, Presidencia y Relaciones con las Cortes, Soledad Cruz-Guzmán, diputada y portavoz de la comisión de Cultura del Grupo Parlamentario Popular, Víctor Javier Ruiz de Diego, diputado y portavoz adjunto de la comisión de Justicia del grupo socialista y Enrique de Santiago, diputado y portavoz del grupo parlamentario plurinacional Sumar.
«Esta jornada pone los mimbres para avanzar en las cuestiones que preocupan al sector. Animo a todos a seguir trabajando porque estoy seguro de que vamos a conseguir nuestras reivindicaciones, pese a la falta de recursos”, ha asegurado el director general de la AEF, Silverio Agea, para clausurar el acto.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/10/FIG-Fundacion-Isabel-Gemio-acto-de-AEF-en-el-Congreso-de-los-Diputados-1.png16202880María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-10-28 13:30:172024-10-28 13:34:21Fundación Isabel Gemio asiste al encuentro “Las fundaciones en España: oportunidades de avance” organizado por AEF
Fundación Isabel Gemio y Federación ASEM os invitan a la presentación del proyecto Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’, cofinanciado por la Unión Europea, en el que hemos desarrollado una red de jóvenes europeos afectados por enfermedades minoritarias con el fin de combatir la soledad, mejorar sus habilidades sociales y de comunicación y fomentar el desarrollo de relaciones de mentoría. El evento tendrá lugar el próximo lunes, 11 de noviembre, de 16:30-18:00 en la Sala de Representación de la Comisión Europea en España que se encuentra en el Paseo de la Castellana, 46 (Madrid).
Durante el acto presentaremos a los asistentes los objetivos del proyecto y explicaremos detalladamente los principales resultados: la guía metodológica para implementar el proceso de mentoría en entidades y organizaciones sociales, la plataforma online ‘A Big Brother for Inclusion’, donde las personas interesadas conectarán con sus respectivos mentores y aprendices, y la red ‘Your’re Not Alone’ para la cooperación internacional entre entidades sociales especializadas en enfermedades raras con el objetivo de fomentar la inversión en investigación y promover la inclusión. Además, presentaremos las historias de éxitos de algunos jóvenes procedentes de España, Italia, Croacia y Chipre, que ya han participado en el proyecto.
La actividad está dirigida a personas afectadas por enfermedades raras y distrofias musculares, sus familias, entidades sociales, profesionales del mundo de la psicología y la mentoría, expertos científicos y responsables políticos. ¿Te interesa?
PROGRAMA DE LA SESIÓN
16:30-16:40. Bienvenida.
16:40-16:50.Introducción. Tras la bienvenida, realizaremos una breve introducción al proyecto Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’. Hablaremos de las entidades que componen el partenariado, los motivos que nos llevaron a desarrollar el proyecto y los principales objetivos.
16:50-17:15. Presentación de los resultados intelectuales. A continuación, explicaremos detalladamente la guía metodológica para implementar el proceso de mentoría en entidades y organizaciones sociales y las distintas fases que lo componen. Además, presentaremos el testimonio de algunos jóvenes procedentes de España, Italia, Croacia y Chipre, que ya han participado en el proyecto.
17:15-17:30. Presentación de la plataforma ‘A Big Brother for Inclusion’. Posteriormente, presentaremos la plataforma online donde las personas interesadas conectarán con sus respectivos mentores y aprendices, y accederán a todos los materiales disponibles para desarrollar su relación de mentoría de forma satisfactoria.
17:30-17:45. Presentación de la red ‘You’re not Alone’. A continuación, hablaremos de la red para la cooperación internacional entre distintas entidades sociales especializadas en enfermedades raras creada con el objetivo de fomentar la inversión en investigación y promover la inclusión.
17:45-18:00. Conclusiones y despedida. Finalmente, presentaremos las redes sociales del proyecto y abriremos el debate para conocer el testimonio y las opiniones de los presentes.
¡Os esperamos!
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/10/FIG-CARTEL-EVENTO-MULTIPLICADOR-MENTORIA-11NOV-vh.png28284000María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-10-22 18:00:472024-10-22 18:05:43Os invitamos a la presentación del Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’ el próximo 11 de noviembre en Madrid
Fundación Isabel Gemio ha asistido este lunes, 21 de octubre de 2024, al encuentro ‘El primer café’ organizado por Medicina Responsable en la Torre Ilunion de Madrid.
Durante el debate, dirigido por el periodista español D. Ernesto Sáenz de Buruaga, hemos podido escuchar las palabras de Dña. Fátima Matute, Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, y de D. Luis del Val, periodista y escritor español. El evento ha servido para debatir sobre sobre el presente y futuro de la atención sanitaria, así como de los principales retos que debe afrontar la Comunidad de Madrid.
Los patrocinadores del evento eran Nippon Gases, Bidafarma, MSD, ANDE (Asociación Nacional de Directivos de Enfermería), y la colaboración de SEDISA, Ilunion y Grupo Social ONCE.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/10/NUEVA-PLANTILLA.png21603840María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-10-22 11:22:302024-10-22 11:55:15Fundación Isabel Gemio ha asistido al encuentro ‘El primer café’ de Medicina Responsable
La Fundación Isabel Gemio asistió este martes, 15 de octubre de 2024, al I Congreso del Tercer Sector de la Comunidad de Madrid que tuvo lugar en el Espacio Fundación Telefónica. El evento, que reunió a más de 200 profesionales de asociaciones, federaciones y organizaciones, sirvió para analizar los principales retos y objetivos de futuro del sector.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/10/FIG-I-Congreso-del-Tercer-Sector.png21603840María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-10-16 12:47:092024-10-16 13:26:57Fundación Isabel Gemio asiste al I Congreso del Tercer Sector de la Comunidad de Madrid
Madrid, 4 de octubre de 2024.- Hoy comienza la decimoquinta edición de Sonrisas Dulces, la campaña solidaria que cada año pone en marcha Miguelañez, y estará protagonizada por la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.
El lanzamiento de la campaña se ha celebrado gracias a su solidaridad en el Restaurante Abascal de Madrid, donde tanto Isabel Gemio, presidenta de la Fundación, como el patronato de la misma y Onésimo Miguelañez, presidente de la compañía de confitería, se han mostrado felices con esta colaboración.
Onésimo Miguelañez ha resaltado que ambas entidades se conocen y admiran desde hace años y por fin esa admiración mutua se ha materializado en esta preciosa campaña solidaria que nació en el año 2000 de la mano de Mario Miguelañez.
Durante la rueda de prensa se ha presentado el video que protagoniza la campaña que comienza hoy, 4 de octubre de 2024, y finalizará el 6 de enero de 2025. La recaudación de fondos destinados íntegramente a la financiación de proyectos de investigación de enfermedades raras, se hará del modo habitual, a través de los clics en el video viral que se alojará en www.sonrisasdulces.com (5 céntimos por clic) y por la venta del producto solidario “Geles solidarios”, un delicioso mix de geles dulces (10 céntimos por bolsa).
Isabel Gemio ha subrayado la importancia de la responsabilidad social y la colaboración empresarial, imprescindible para lograr que la investigación que requiere mucho tiempo y muchos recursos avance, y más en el caso de las enfermedades menos frecuentes.
Asimismo, la Presidenta de la Fundación ha subrayado que estamos todavía en tiempos difíciles tras la pandemia. Aun así con el esfuerzo de todos, la Fundación va a publicar una convocatoria en el mes de abril del próximo año para la concesión de ayudas a proyectos de investigación en enfermedades minoritarias. También en 2025 celebraremos nuestro XVII aniversario con una cena que reunirá al mismo tiempo la cultura y la gastronomía gracias a la solidaridad de muchas personas.
La Fundación ha presentado los resultados de las líneas de investigación que ha financiado a lo largo de sus dieciséis años de existencia y también los cinco proyectos europeos que ha coordinado desde el 2020 y que le han proporcionado experiencia e intercambio de buenas prácticas entre jóvenes europeos, con más de diez socios de Francia, Italia, Portugal, Croacia y Chipre.
Ambas entidades han agradecido el apoyo de la prensa y de las personas afectadas y sus familias que nos han acompañado hoy, entre otros: Adriana y Darío, con sus padres Bea y Oscar, Aroa, madre de Paula y Yeray, protagonistas del video viral, y amigos y colaboradores de la Fundación.
Acerca de MIGUELAÑEZ:
Migueláñez es la compañía española líder en el sector de los dulces y la confitería, y actualmente comercializa una gama de productos entre los que se encuentran jellies, chocolates y bombones, caramelos o juguetes. Migueláñez comercializa también las marcas Migueláñez Celebraciones, Migueláñez Chocolates, Picotadas (frutos secos y salados) y Gominolas®. Para más información, puede consultar su web www.miguelanez.com
Acerca de FUNDACIÓN ISABEL GEMIO: La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, nace en 2008 con el objetivo de contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados, además de fomentar el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/10/093A6263-1-scaled.jpg17072560María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-10-04 14:16:222024-10-18 10:10:51Arranca la decimoquinta edición de Sonrisas Dulces con Fundación Isabel Gemio
Hoy comienza la decimoquinta edición de ‘Sonrisas Dulces’, la campaña solidaria que cada año pone en marcha Miguelañez, y estará protagonizada por la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.
La recaudación de fondos de esta campaña, que finalizará el 6 de enero de 2025, se hará del modo habitual:
10 céntimos por la venta de cada bolsa del producto “Geles Solidarios”.
5 céntimos por cada clic en el video que puedes ver en el enlace: www.sonrisasdulces.com
Sonríe y comparte la información con tus amigos y familiares y ayúdanos a buscar una cura o tratamiento para las enfermedades raras.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/10/FIG-MIGUELANEZ-HORIZONTAL-1.png21603840María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-10-04 12:56:232024-10-04 12:56:29Fundación Isabel Gemio protagoniza la campaña Sonrisas Dulces de Miguelañez
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