Preocupados por la investigación en enfermedades raras

La grave crisis sanitaria que estamos viviendo, desde el pasado mes de enero, producto de la pandemia originada por el coronavirus Covid-19, ha provocado que el mundo entero esté en una situación de emergencia que requiere una respuesta que incluya a todas las personas.

Claramente el escenario es de enorme preocupación por la salud y posibles repuntes de la infección, así como por la situación económica y el endeudamiento público.

Esta crisis ha puesto de manifiesto la importancia de contar con un sistema sanitario bien dotado, una industria nacional y elevar la investigación científica como única vía para afrontar y resolver problemas médicos.

La crisis sanitaria que vivimos afecta a toda la población. No hay inmunidad, ni protección posible, los efectos son muy graves en el plano sanitario, en el económico y en el social.

Por una vez esta crisis es imprevisible y muy cercana, sentimos que nadie está exento de sufrirla. No es un terremoto en un país remoto, es una epidemia que afecta a tu salud y a la de tus familiares y amigos.

No cabe duda que la salida está en la implicación de la sociedad civil, con responsabilidad y solidaridad. Se han generado muchas iniciativas, ideas y creatividad que tienen que servir también  para la recuperación del día después.

Muchas son las consecuencias que está provocando el COVID-19, al margen de las sanitarias. Es el caso de las familias más vulnerables que, por ejemplo, sufren ya una enfermedad en sus familias.

La situación de las personas afectadas por enfermedades raras ha empeorado, son más frágiles y están sufriendo y sufrirán más que el resto de los ciudadanos. La realidad en la que se encuentran y que tienen que gestionar es mucho más difícil que la del resto por tratarse de pacientes de alto riesgo, por las consecuencias psicológicas, el miedo al contagio, y porque son personas que precisan de ayuda asistencial mucho más complicada en condiciones de aislamiento.

Las entidades no lucrativas estamos redoblando esfuerzos para minimizar los riesgos de exclusión y discriminación de los colectivos más vulnerables y debemos confiar en que  tanto  los  ciudadanos como las empresas  vuelvan a demostrar su solidaridad en un momento de incertidumbre económica  y social.

La Fundación se enfrenta a esta crisis como el resto de la sociedad y tiene que seguir luchando por mantener sus líneas de investigación en enfermedades raras para conseguir que sea una prioridad social y sanitaria.

Siendo realistas, los presupuestos son los que son, y en períodos de crisis históricamente la investigación es la que primero sufre recortes, y las energías se centran en lo frecuente. El esfuerzo económico que se está poniendo en comprender para combatir este virus, muy posiblemente se detraerá del total que se planease destinar a la investigación, y otras áreas posiblemente quedarán en segundo plano.

Por ello tenemos que pedir que los recursos para investigación sumen, nunca resten y que  la sociedad nos apoye para que podamos seguir avanzando con la investigación en la mejora de las condiciones de vida de millones de personas que siempre están en emergencia sanitaria, personas sin diagnóstico o pacientes de enfermedades raras, incurables y que siguen teniendo su única esperanza en la ciencia, no solo ahora, siempre.

Hemos visto que sin ciencia y tecnología no se pueden afrontar los desafíos actuales  y los futuros  a los que tenemos que enfrentarnos. Necesitamos una ciencia con más fondos, con más organización y colaboración, con más estructuras, con mayor potencial.

La Fundación presenta los resultados de sus líneas de investigación en doce años, podéis encontrar un resumen en el documento LINEAS INVESTIGACION 2020 FIG. Una vez más para seguir os necesitamos, no podemos hacerlo solos, necesitamos a todos, te necesitamos a ti. 

Ayúdanos a ayudar Ayúdanos a investigar

Por la ciencia, por las personas, por la salud, por la vida

  

Por favor, colabora en el siguiente enlace:

https://www.fundacionisabelgemio.com/colabora

 

 

 

 

Fundación Isabel Gemio Tel: 911103158

fundacion@fundacionisabelgemio.com

 

 

 

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Entrevista a Isabel Gemio en la Televisión Valenciana

La Presidenta de la Fundación preocupada por la situación de ésta y la investigación en enfermedades raras.

Se puede ver la entrevista desde el minuto 9.44 al 28.00 en el siguiente enlace: APUNT
https://apuntmedia.es/va/a-la-carta/programes/vist-en-tv/assumptes-interns

 

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Largo 60 cm 61,5 cm 63 cm 64 cm 66 cm

 

Mañana 13 de junio “Jóvenes Invisibles” a las 9.00 horas en Castilla La Mancha TV

Programa

Jóvenes invisibles

El programa

Documentales

Sábado 13 de junio a las 09:00 h.

Documental: Jóvenes Invisibles

Una enfermedad rara o minoritaria es aquella que afecta a un pequeño número de personas, una de cada dos mil. La mayoría son de origen genético pero también pueden aparecer de repente sin previo aviso y ninguna tiene cura. Vivimos rodeados de personas que las sufren pero casi siempre son invisibles, conviven con nosotros, silenciados por una sociedad que permanece ajena y que no les presta la atención que merecen. Pero y ¿si tener una enfermedad rara no es tan raro? y ¿si ha llegado el momento de hacer visible lo invisible?.

Noticia Okdiario: Isabel Gemio: «Es triste que el covid haya paralizado investigaciones contra las enfermedades raras»

Isabel Gemio: «Es triste que el covid haya paralizado investigaciones contra las enfermedades raras»

La periodista hace un llamamiento a las grandes corporaciones y a la ciudadanía para que hagan donaciones a unos afectados que sufren doblemente el zarpazo del coronavirus

isable gemio coronavirus

La periodista y presentadora Isabel Gemio
El coronavirus ha arrasado este año con todo o casi todo. Desde lo más perceptible, que comprobamos día a día, hasta situaciones que la cotiadianidad nos oculta por no ser tan evidentes. Isabel Gemio lo sabe bien porque el virus ha golpeado por partida doble a las familias que tienen miembros con patologías raras. Su Fundación Isabel Gemio y su canal recién estrenado en Youtube, ‘Gemio Digital’, tratan de visibilizar y normalizar a estas familias.

Ella ha contado a OKDIARIO que los afectados sufren por una parte un devastador confinamiento al ser muy vulnerables al covid. El encierro debe ser férreo ante el temor a un contagio que complicaría en extremo su situación al no poder estar aislados por completo, lo que dificulta aún más su situación por las consecuencias psicológicas que tiene el estrés que sufren.

En segundo lugar, Isabel Gemio destaca las consecuencias asistenciales tras la pandemia. Y desvela en este punto el verdadero drama que les ha sobrevenido a las familias con afectados por enfermedades raras. Porque nos descubre cómo «las subvenciones de pronto se han visto prácticamente paralizadas, así como las donaciones privadas, porque en estos momentos todas ellas se destinan a la investigación de fármacos y vacunas contra el covid-19».

Isabel Gemio entiende que ante la alerta mundial originada por la pandemia se destinen más recursos a ella, pero pide que no se olviden de unos proyectos que llevan años investigándose y que son «la única esperanza  para estas familias».

Esto no es baladí porque revela que las subvenciones públicas que reciben sólo cubren el cinco por ciento de los gastos, por lo que los eventos son tremendamente importantes para ellos, porque además son una forma de llegar al ámbito social, al que quieren implicar en la ayuda de las familias.

«En nuestro país no hay cultura de apoyo ciudadano a la ciencia y la investigación, lo que en momentos como estos es más decepcionante porque la gran mayoría de las donaciones privadas se están destinando hoy por hoy a la investigación del covid», comenta Isabel Gemio.

Por ello cree básica una labor de concienciación desde todos los ámbitos para fomentar las donaciones, «que además, desgravan», recuerda. Y pide también un pacto de Estado por la ciencia, para que los proyectos que están en vías de investigación o a punto de iniciarse no sufran vaivenes imprevistos o dependan de condicionantes ajenos a ellos, como en el caso del coronavirus.

Del mismo modo Isabel Gemio hace un llamamiento a las grandes compañías y corporaciones españolas para que se impliquen en proyectos científicos y de investigación, un aspecto al que tiene algo olvidado en la actualidad.

Por lo que respecta a la Fundación Isabel Gemio, que investiga distrofias musculares y otras enfermedades raras la periodista destaca que lleva 12 años trabajando en distintos proyectos y que en estos momentos está implicada en siete con universidades, centros neurológicos y hospitales en distintas provincias de España.

Además, la Fundación ha sido impulsora de un Telemaratón dentro del proyecto ‘Todos somos raros, Todos somos únicos’ junto con la Federación ASEM y FEDER con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad en el marco del Año Nacional de las Enfermedades Raras. A través de esta iniciativa se han desarrollado también varias convocatorias.

Y como último proyecto Isabel Gemio nos cuenta que ha puesto en marcha su canal de Youtube, ‘Gemio Digital’, en el que hace preguntas o habla con expertos que puedan «ofrecer luz» o «información rigurosa» sobre diferentes aspectos relacionados con el mundo de la investigación.

Canal de Youtube

En el vídeo de presentación Gemio asegura que «todos podemos hacer algo, poner nuestro granito de arena, por eso yo he puesto en marcha un canal en Youtube, ‘Gemio Digital’. Os invito a que entréis y os suscribáis, para hacer lo único que sé hacer, que es hacer preguntas, hablar con expertos que nos puedan ofrecer luz, información rigurosa».

Isabel Gemio dice que su fundación y su lucha seguirán superando adversidades y decepciones, porque los afectados de enfermedades raras no tienen tiempo para anclarse en ellas. Han de seguir adelante.

«Es muy difícil conseguir fondos», se lamenta, pero no claudica, por lo que se dirige al espíritu solidario de los españoles para que recuerden que no todos los enfermos de este país sufren del covid y que muchos otros sólo tienen las donaciones y los fondos destinados a la investigación de unas patologías desconocidas para casi todos nosotros pero endiabladamente familiares para quienes las sufren.

FUENTE: OKDIARIO

Entrevista a Juan Carrión, Presidente de FEDER

Las enfermedades raras en tiempos de pandemia. La realidad de las personas afectadas y sus familias.

 

 

 

Noticia en DiezMinutos: Isabel Gemio: ‘‘Cuidar de mi hijo ha dado sentido a mi vida’’

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Isabel Gemio: ‘‘Cuidar de mi hijo ha dado sentido a mi vida’’

 

Los medios de comunicación recogen nuestra preocupación por la investigación en enfermedades raras

DOSSIER DE PRENSA: PREOCUPADOS POR LA INVESTIGACIÓN EN EERR