La Fundación Isabel Gemio participa en las Jornadas Erasmus+ 2021 organizadas por el SEPIE

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Madrid, 30 de mayo de 2023. La Fundación Isabel Gemio participó como coordinadora del ERASMUS PLUS KA220 ‘THE VALUE OF FACING SCHOOL: THE INCLUSION OF YOUTH WITH NEUROMUSCULAR DISEASES, MUSCULAR DYSTROPHIES AND OTHER RARE DISEASES IN EDUCATION’ en la ‘Jornada de seguimiento para Asociaciones de cooperación (KA220) Convocatoria Erasmus+ 2021’ organizadas por el SEPIE en colaboración con ESIC University.

En el acto se mostraron nuevas estrategias para desarrollar los resultados de los proyectos y ampliar conocimientos sobre las plataformas de presentación de los informes. Además, de informar sobre los criterios de buenas prácticas que influyen en la evaluación del proyecto: impacto, transferibilidad, innovación, sostenibilidad, difusión y gestión.

Durante las sesiones prácticas, la Fundación pudo poner en común con otros coordinadores nuestra experiencia a la hora de gestionar estas iniciativas y las estrategias que aplicamos para buscar una solución. En nuestro caso, compartimos algunas de las actividades de difusión que hemos llevado a cabo con el proyecto Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL, como la creación de folletos y trípticos con QR para mejorar la visibilidad de la iniciativa. La jornada concluyó con una mesa redonda donde pudimos conocer varios casos de éxito de proyectos muy inspiradores que concurrieron en la anterior convocatoria Erasmus+

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos felicitar al SEPIE y a ESIC University por la excelente organización de la jornada y por la amabilidad y disponibilidad de todos los profesionales allí presentes. Agradecemos enormemente que hayan contado con nosotros y esperamos poder participar en futuras iniciativas.

Válelo Madrid organiza una venta especial para colaborar con la Fundación Isabel Gemio

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El próximo jueves, 15 de junio, Válelo Madrid organiza una VENTA ESPECIAL para colaborar con la Fundación Isabel Gemio. El 15% de toda la recaudación irá destinado a los proyectos de investigación dedicados a buscar una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares. Válelo cuenta con ropa de señora, caballero y niño.

  • ¿Dónde? Calle Velázquez, 69 (Madrid) Multiespacio Lorena Morlote.
  • ¿Cuándo? Jueves, 15 de junio, 12:00 am.

¡Renueva tu armario y colabora con una buena causa!

El Círculo de Bellas Artes acoge el concierto benéfico de la Orquesta Sinfónica de la UAX en favor de la Fundación Isabel Gemio

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El sábado, 6 de mayo, la Orquesta Sinfónica de la UAX celebró un concierto cuya recaudación irá destina a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. El Círculo de Bellas Artes fue el lugar escogido para este evento que aunó música y solidaridad.

Antes del concierto, la propia Isabel Gemio subió al escenario para agradecer a todos los presentes su apoyo a los proyectos de investigación que buscan un tratamiento o cura para las enfermedades raras o distrofias musculares. Asimismo, Isabel quiso agradecer a todos los músicos y a la Universidad Alfonso X El Sabio su generosidad y apoyo a la hora de organizar el acto.

Con el director Miguel Romea a la cabeza, los músicos de viento, cuerda y percusión deleitaron al público con piezas como el Danzón numero 2 de Arturo Márquez y el Concierto para piano número 1 de Chopin, que contó con la interpretación de la joven pianista Noelia Navas Padilla. La velada concluyó con algunas de las bandas sonoras más conocidas del compositor John Williams.

De nuevo, queremos agradecer al público por su apoyo y esperamos volver a veros pronto e igualmente al Círculo de Bellas Artes y a la Universidad Alfonso X El Sabio con los que esperamos volver a colaborar en el futuro.

Sin duda alguna, una tarde inolvidable en favor de la ciencia y la investigación.

La Fundación Isabel Gemio presenta sus proyectos europeos y el documental de Acidmedia “Manual ‘Básico’ de Resiliencia” en el CaixaForum Madrid

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La Fundación Isabel Gemio ha presentado este miércoles, 3 de mayo, los proyectos financiados por la Unión Europea que está llevando a cabo en la actualidad y el documental “Manual ‘Básico’ de Resiliencia” en el auditorio CaixaForum Madrid gracias a la muy especial colaboración y ayuda de la Fundación “La Caixa”.

Tras el éxito de su anterior documental, “Jóvenes Invisibles”, la Fundación Isabel Gemio y Acidmedia han unido fuerzas en este nuevo proyecto dirigido por Marco Vega Mayoral para recorrer la vida de 10 jóvenes afectados por enfermedades raras que narran su día a día y su capacidad de resiliencia frente a las adversidades. Bruno, Olivia, Adrián, Laura, Sara, Carolina, Mónica, Juan, Mikel y Cristina se ponen de frente al espectador y le preguntan: “Y tú, ¿Qué harías en mi situación?, ¿Te lamentarías o vivirías la vida a tope?”. Durante casi una hora de duración, descubrimos que se trata de jóvenes llenos de fuerza y valentía, que practican deportes como piragüismo o hockey, que realizan retos extremos para conseguir financiación, que trabajan en grupos de investigación que buscan una cura o tratamiento o en asociaciones cuyo objetivo es dar visibilidad a sus patologías. Sin duda alguna, un ejemplo para toda la sociedad.

Isabel Gemio incidió en la importancia de la implicación de la sociedad civil en la concienciación sobre la necesidad de la investigación en enfermedades minoritarias, y Marco Vega, director del Documental, declaró que hacerlo le ha cambiado su manera de pensar y de vivir y de comprender la vida. José Barrio explicó la relación entre difusión-reacción e investigación.

En cuanto a los distintos proyectos cofinanciados por la Unión Europea que coordina en la actualidad la Fundación presentó el Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, que desarrollará una guía metodológica y varios recursos online para garantizar el éxito educativo y la inclusión de las personas afectadas por enfermedades raras y el Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD que diseñará una plataforma online que permitirá poner en contacto a personas afectadas por este tipo de patologías para combatir la soledad y que compartir consejos, buenas prácticas y experiencias.

PRENSA: Libertad Digital / DIVINITY / DIEZ MINUTOS

La Orquesta Sinfónica de la UAX celebra un concierto solidario en favor de la Fundación Isabel Gemio

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El próximo sábado, 6 de mayo, la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X el Sabio celebra en la sala Fernando de Rojas del Círculo de Bellas Artes un concierto solidario en beneficio de la Fundación Isabel Gemio.

La recaudación de las entradas irá destinada completamente a los proyectos de investigación que apoya la Fundación Isabel Gemio para buscar una cura o tratamiento para enfermedades raras y distrofias musculares.

🗓️sábado, 6 de mayo de 2023 /⏰19:30h.
🗺️Círculo de Bellas Artes, Madrid ➡️Entradas

¡Os esperamos!

Organiza: UAX y CBA

Colaboran: Fundación UAX y Musical Princesa

Donaciones: Donación FILA CERO o cuenta de la Fundación ES02 2100 5526 53210010 3578

Fundación Isabel Gemio y ACIDMEDIA presentan el documental Manual «Básico» de Resiliencia en CaixaForum Madrid

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El próximo 3 de mayo proyectaremos en CaixaForum Madrid el documental Manual “Básico” de Resiliencia. Dirigido por Marco Vega Mayoral, este nuevo documental de Acidmedia nos ayuda a descubrir el verdadero significado de RESILIENCIA a través de las vidas de varios jóvenes afectados por alguna de las denominadas enfermedades raras. Un recorrido por el día a día de cada uno de ellos en el que nos enseñan cómo se puede ser feliz y tener una vida plena pese a todos los obstáculos y limitaciones que sus enfermedades les ponen por delante.

Descubre las historias de Bruno, Olivia, Adrián, Laura, Sara, Carolina, Mónica, Juan, Mikel y Cristina, y súmate a nuestro canto a la vida, a nuestro grito desesperado a la investigación.

¿Quieres asistir como público?

  • Fecha: miércoles, 3 de mayo de 2023.
  • Hora: 18:30h.
  • Lugar: CaixaForum, Paseo del Prado 36, Madrid.
  • Entrada gratuita hasta completar aforo.

Consigue tu entrada aquí.

¡Os esperamos!

La organización del evento cuenta con la colaboración de Fundación Bancaria «la Caixa», que se suma así a nuestro objetivo de contribuir a la visibilización y sensibilización de las enfermedades raras.

PRENSA: GNDIARIO

Arranca #CasaDecor2023 con la Fundación Isabel Gemio como entidad social invitada

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¡#CasaDecor2023 ya está en marcha! Y este año, Fundación Isabel Gemio es la entidad social invitada.

Alicia García Cabrera, directora General de Casa Decor, ha destacado para ‘El Español’ que “nos llena de ilusión contar con la Fundación Isabel Gemio, porque sabéis que todos los años apoyamos a una fundación y este año les hemos elegido a ellos, ya que se dedican a la investigación de enfermedades raras y queremos ser altavoz de su labor y ayudar a que consigan más financiación para seguir investigando, ya que es necesario para todos”.

¡Muchas gracias Casa Decor y Alicia por elegirnos!

PRENSA: El Español / Agencia EFE / Arquitectura y Diseño / Interempresas

Fotos:

¡Gracias Virginia Albuja y Manuel Espejo por vuestro apoyo constante!

La Fundación Isabel Gemio conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras junto a jóvenes afectados y sus familias

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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación Isabel Gemio ha organizado una mesa redonda con jóvenes afectados y sus familias en el Work Café de Banco Santander en Madrid. La propia Isabel Gemio ha sido la encargada de dar voz a los testimonios de Jessica, Juan y Olivia. Cristina, madre de Juan, le ha dicho a su hijo “Juan, tú no eres raro… ¡¡¡tú eres extraordinario!!!”

Durante el evento, que se ha podido seguir por streaming, también hemos conocido las historias de Abraham y Anabel, que utilizan las redes sociales y las plataformas online como herramientas para dar a conocer su enfermedad y su rutina diaria. Abraham ha dicho que “no se debe prestar atención a las enfermedades raras sólo hoy sino todos los días del año”.

Hemos conocido los últimos avances científicos de la mano del Dr. Lluis Montoliu e Isabel Gemio ha destacado la importancia de la investigación para los afectados por enfermedades minoritarias y para toda la sociedad.

Isabel ha aprovechado el acto para hablar también del proyecto Erasmus+ coordinado por la Fundación, YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES: THE VALUE OF FACING LIFE. Más de un millar de personas, entre jóvenes afectados por enfermedades raras, familias, voluntarios y técnicos de juventud, se han beneficiado directa e indirectamente de esta iniciativa que busca dar visibilidad a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de la ciencia y la investigación. El éxito del proyecto va a permitir a la Fundación Isabel Gemio continuar trabajando en otros proyectos europeos y en nuevas iniciativas que aprovechen las sinergias conseguidas a escala europea. 

La Fundación Isabel Gemio asiste a la jornada “Investigar es avanzar” organizada por el CIBERER

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El equipo de la Fundación Isabel Gemio asistió a la XII edición de la Jornada CIBERER «Investigar es avanzar», celebrada el 28 de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Durante el acto pudimos conocer el testimonio de Gabriela, única afectada en España por el síndrome HuppkeBrendel, una enfermedad ultrarrara de origen genético provocada por bajos niveles de cobre y que produce un retraso grave del desarrollo psicomotor. 

En relación con su caso, varios investigadores explicaron los avances que se han conseguido utilizando modelos animales, destacando el caso del pez cebra, un magnífico modelo a la hora de buscar diagnóstico y terapias para las enfermedades raras.

Fundación Isabel Gemio celebra un encuentro con familias y afectados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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El próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación Isabel Gemio celebrará un encuentro con personas afectadas por enfermedades raras y sus familias en el Work Café Santader que se encuentra en Paseo de Recoletos, 19 (Madrid). El evento comenzará a las 17:00 horas.

La presidenta de la fundación, Isabel Gemio, conducirá la mesa redonda en la que podremos conocer los testimonios de varias personas que sufren este tipo de enfermedades. 

Recuerda:

  • Encuentro con personas afectadas por enfermedades raras y sus familias
  • 28 de febrero, martes
  • 17:00h
  • Work Café Santader (Paseo de Recoletos, 19, de Madrid)

Si quieres participar:

-Presencial, manda un email a: fundacion@fundacionisabelgemio.com.

-Streaming, en el siguiente link.

Participa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y súmate a nuestro objetivo de concienciar a la sociedad sobre la necesidad de la ciencia y la investigación para hacer frente a las enfermedades raras y distrofias musculares.