El Conservatorio Superior de Danza Ángel Pericet recauda fondos para la Fundación Isabel Gemio con su I Gala Benéfica Hermeneutikê

El jueves, 7 de marzo de 2024, el Auditorio Edgar Neville de Málaga acogió la I Gala Benéfica Hermenéutike, organizada por el Conservatorio Superior de Danza Ángel Pericet (CSD), y cuya finalidad era recaudar fondos para los proyectos de investigación apoyados por la Fundación Isabel Gemio que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.

Los asistentes, entre los que se encontraba nuestra presidenta, Isabel Gemio, pudieron disfrutar de la Danza “Caridad del Cobre” y de la Danza “Hallazgo” interpretadas magistralmente por los alumnos del Conservatorio. Durante el acto también se proyectó un vídeo informativo que recoge los 16 años de logros científicos y concienciación social llevada a cabo por la Fundación Isabel Gemio.

Queremos agradecer personalmente a Dña. María Dolores Moreno Bonilla, directora del CSD, a D. Francisco José Martín Moreno, Diputado de la Delegación de Centros Asistenciales – Delegación de Tercer Sector y Cooperación Internacional, y a D. Miguel Briones Artacho de la Delegación Territorial de Desarrollo Educativo y Formación Profesional, por su apoyo y participación en el acto.

También queremos agradecer a todos los asistentes por su colaboración con la investigación y la lucha contra estas patologías. Estas iniciativas nos llenan de fuerza y vitalidad para seguir buscando una solución a un problema que afecta a más de 3 millones de personas en España. 

PRENSA: Málaga Hoy

Gran éxito de la Gala del Rotary Club Ontinyent

El Rotary Club Ontinyent celebró uno de los principales actos de su calendario anual, la Gala Solidaria, que en esta ocasión, recaudó fondos para la Fundación Isabel Gemio y para Down Valencia. El acto contó con la presencia de la propia Isabel Gemio y también del reconocido artista Ripollés, además de la vicepresidenta primera de la Diputación y primera teniente alcalde de Ontinyent, Natalia Enguix.

La gala, que tuvo lugar en «El Cúgol», contó con una comida servida por Mesón del Rey y una rifa en la que se sortearon objetos como camisetas de equipos como el Valencia CF, el Real Madrid o cuadros de Ripollés y de Dulk. La tarde continuó con música en directo. 

Fuente: LOCLAR

Fundación Isabel Gemio celebra nuevos eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

En los últimos días, Fundación Isabel Gemio ha celebrado nuevos eventos multiplicadores de la iniciativa EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea:

  • El pasado lunes, 26 de febrero, la Fundación celebró el XVI Aniversario de la Fundación en el Real Casino de Madrid. Durante el evento, al que acudieron cerca de 300 personalidades del mundo de la empresa, cultura, sociedad, deporte y comunicación, dimos a conocer los objetivos y resultados del proyecto.
  • Dos días después, el miércoles, 28 de febrero, el equipo de la Fundación se trasladó al Colegio Internacional G. Nicoli para presentar ante cerca de 50 alumnos del Grado Medio de Auxiliar de Enfermería, los beneficios de la iniciativa y la necesidad de mejorar la inclusión y la accesibilidad en el entorno educativo.

Descubre todas las noticias sobre el proyecto en la web y redes sociales.

La Fundación Isabel Gemio ha celebrado su XVI Aniversario con una cena solidaria, cuya recaudación 96.675 € irá destinada a la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras

Una experiencia gastronómica y musical por la investigación con India Martínez, Celia Muñoz y Virginia Alves

Madrid, 27 de febrero de 2024 – Isabel Gemio y el chef Paco Roncero se han unido en una cena solidaria para conmemorar el XVI Aniversario de la Fundación en el Real Casino de Madrid, en la calle Alcalá 15.  El objetivo ha sido, como siempre, recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras, y en esta ocasión se han conseguido 96.675 €. Representantes del mundo de la cultura, el espectáculo y el deporte como Mar Regueras, Mariló Montero, Félix Ramiro, Lorena Gómez, Fiona Ferrer, Pedro Ruíz, José Manuel Parada, Enrique Cerezo, Romay, Sandra Ibarra y Juan Ramón Lucas, Boris Izaguirre, Eloy Arenas, Eugenia Rico, Pedro Trapote y Begoña García Vaquero, no se han querido perder este evento solidario.

Durante la cena se ha realizado una subasta benéfica y se han entregado premios “Mecenas de Oro” que reconocen la labor constante de Luis Cobos, como mecenas solidario y Noah Higón, como representante de la ciudadanía activa, afectada por siete enfermedades raras, abogada y politóloga y una activa influencer en la defensa de la investigación, todos ellos comprometidos de forma regular con la Fundación Isabel Gemio. A los premiados se les ha hecho entrega de una escultura original del artista plástico dEmo.

Isabel Gemio, Presidenta de la fundación, ha pronunciado un emotivo discurso en el que habló de las familias y de los afectados por enfermedades raras y las dificultades por las que atraviesan. Además, ha afirmado que “investigar es urgente para miles de personas, millones. Entre todos podemos evitar mucho dolor presente y futuro. La enfermedad quita abrazos y sonrisas, pero nunca hay que perder la esperanza”.

El evento, al que han asistido más de 200 personas del mundo de la empresa, comunicación, cultura, sociedad y deporte, ha acabado con una artista de excepción, India Martínez, que ha emocionado a un público entregado en un ambiente íntimo y muy cercano.

Se ha disfrutado también de la actuación de polifacética artista Celia Muñoz, y del dúo vocal compuesto por Virginia Alves y Toño de Miguel, así como del maestro Hugo Selles. Todos los artistas han querido demostrar su apoyo a la fundación y han reconocido la labor de Isabel Gemio en la lucha a favor de las enfermedades minoritarias.

Además se ha contado para la subasta la solidaridad del gran maestro de la pintura Antonio Montiel quien donó la realización de un retrato al carboncillo para la persona que pujara más alto, alcanzándose 4000 € de donación para la investigación gracias a su generosidad.

Un objetivo cumplido gracias a la ayuda de todos

El evento ha sido posible gracias a las empresas patrocinadoras y colaboradoras como Fundación La Caixa, Fundación Caja Badajoz, Fundación ONCE, Gilmar, Fundación Atlético de Madrid, Starlite, Bodegas Paiva, Italfarmaco, Makro, Room Mate Hoteles, Renfe, Kiss FM, Sassot Sound, Fundación Ramón Areces, RACE, Acidmedia, Hotel Aguas de Ibiza, A-CERO y Agencia Raíz Comunicación.

Acerca de Fundación Isabel Gemio

La Fundación Isabel Gemio, fundada por la reconocida periodista española Isabel Gemio, centra todos sus esfuerzos en financiar Proyectos de Investigación Científica que buscan el tratamiento o cura para las Enfermedades Minoritarias, conocidas como “raras”, apoyando la investigación.

Fotógrafos: Fernando García / Lorenzo Carnero

Isabel Gemio habla con Rosa Villacastín en ‘Diez Minutos’ sobre el XVI Aniversario de su Fundación

La periodista Rosa Villacastín ha entrevistado a Isabel Gemio para el nuevo número de la revista ‘Diez Minutos’. Entre otras cosas, Isabel hace balance de los 16 años al frente de la Fundación que lleva su nombre y que tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras.

«Una Fundación es la única manera de poder hacer cosas, de tener información, instrumentos y recursos. Nosotros nos dedicamos a la investigación porque se investiga poco, y todos los días aparecen nuevas enfermedades. Actualmente, hay registradas casi 7.000 enfermedades poco comunes, y sólo se investigan algunas», explica.

Durante la entrevista, Isabel agradece a la reina Letizia su apoyo a la investigación de las enfermedades raras: «A nosotros nos ha demostrado que tiene una sensibilidad increíble, porque ella es la que ha puesto el foco en lo importante que es la investigación de las enfermedades raras y se lo agradeceremos siempre», señala.

Puedes leer la entrevista completa en el siguiente enlace: DIEZ MINUTOS

La Fundación Isabel Gemio celebra el próximo lunes 26 de febrero, a las 20:00h, su XVI Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid. Gracias a la solidaridad y generosidad de todos los asistentes y participantes en este evento se lograrán fondos para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras, dar visibilidad a las personas con estas enfermedades y concienciar a la sociedad de la necesidad de investigar en este campo.

Más información aquí.

Varios medios entrevistan a Isabel Gemio con motivo de la cena solidaria que organiza en el Real Casino de Madrid por el XVI Aniversario de su Fundación

Isabel Gemio organiza un gran evento benéfico el próximo 26 de febrero, en el Real Casino de Madrid, con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares. En el evento, que conmemora el XVI Aniversario de su Fundación, participarán numerosas personalidades de forma totalmente desinteresada. El chef Paco Roncero cederá su menú gratuitamente, y la cantante India Martínez pondrá la banda sonora a esta velada solidaria, en la que habrá otras muchas sorpresas.

“Nuestro objetivo es conseguir dinero para dárselo a los científicos. Hemos conseguido ya tener siete proyectos en distintos hospitales y universidades públicos en nuestro país. Estamos los 365 días del año trabajando, haciendo acuerdos, convenios con muchas empresas. Somos una pequeña fundación, con pocos recursos, pero le ponemos mucha pasión y muchas ganas”, explica Isabel.

En estos 16 años, la Fundación Isabel Gemio ha conseguido “poner en marcha cinco líneas de investigación, 430 publicaciones científicas, 85 proyectos de investigación asociados, 54 investigadores contratados, 51 ensayos clínicos y ocho patentes”. Además, “actualmente contamos con un comité científico respaldado por el CSIC y una red de 105 científicos”, añade.

Isabel concluye la entrevista con un mensaje de concienciación a la sociedad sobre la necesidad de apoyar la ciencia y la investigación: “Que no esperen a que les pase, que no es tan raro como puedan imaginar que te llegue, que te toque a ti o a un familiar o a un conocido una enfermedad minoritaria, poco común. Que apoyando la ciencia se está apoyando las necesidades que se puedan tener en el futuro. Que el apoyar la investigación es apoyarnos entre todos porque es un bien común para la sociedad. Que se informen de lo que hacemos en nuestra página web, ahí están las cuentas, se pueden hacer socios o hacer aportaciones puntuales. Cada día hay más personas que nos dejan su testamento solidario porque deciden que no se lo dejan a la familia, porque no tienen o porque no quieren. El voluntariado también nos viene muy bien en momentos puntuales. A los padres y afectados les diría que apoyen la ciencia que algún día muchas de estas enfermedades serán curables, sin duda alguna. Y cuanto más se investigue y más recursos se destinen, antes llegaremos a ese logro”.

Podéis leer las entrevistas completas a Isabel Gemio en los siguientes enlaces: La Vanguardia / Hola / Pronto / Divinity / Corresponsables / Farmabiotec / Región Digital

Y recuerda, el próximo 26 de febrero, a las 20:00h, os esperamos a todos para celebrar una velada única en el Real Casino de Madrid. Gracias a la solidaridad y generosidad de todos los asistentes y participantes en este evento se lograrán fondos para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras, dar visibilidad a las personas con estas enfermedades y concienciar a la sociedad de la necesidad de investigar en este campo.

Más información aquí.

La Fundación Isabel Gemio conmemora su XVI Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid

El próximo 26 de febrero, a las 20:00h, la Fundación Isabel Gemio conmemorará su XVI Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid, cuya recaudación irá destinada a su fin fundacional: la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras. De la mano del chef Paco Roncero se podrá degustar un menú diseñado y elaborado para la ocasión.

Una propuesta gastronómica, cultural y científica con un fin solidario: recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras, a través de la Fundación Isabel Gemio. Durante la cena contaremos con la presencia, en un entorno cálido y exclusivo, de amigos de la Fundación del mundo de la empresa, cultura, sociedad, deporte y comunicación, en esta velada solidaria en la que India Martínez pondrá música y arte a la esperanza. También disfrutaremos de las actuaciones de la polifacética artista Celia Muñoz, del dúo compuesto por Virginia Alves y Toño de Miguel, y de la música del pianista Hugo Selles.

Gracias a la solidaridad y generosidad de todos los asistentes y participantes en este evento se lograrán dos objetivos fundamentales:

  • Conseguir fondos para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras.
  • Dar visibilidad a las personas con estas enfermedades y concienciar a la sociedad de la necesidad de investigar en este campo.

Los beneficios directos e indirectos de los proyectos que financiamos, dado su amplio espectro de investigación, persiguen conseguir una mejoría clínica con el tratamiento del que se pueden beneficiar las personas afectadas y sus familias.

MÁS INFORMACIÓN:

Tfno. 911 103 158

El Conservatorio Superior de Danza “Ángel Pericet” organiza la I Gala HERMENEUTIKÊ en favor de la Fundación Isabel Gemio

El Conservatorio Superior de Danza “Ángel Pericet” ha elegido a la Fundación Isabel Gemio para la I Gala HERMENEUTIKÊ con el fin de recaudar fondos para los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares. La I Gala HERMENEUTIKÊ tendrá lugar el próximo 7 de marzo, jueves, en el Auditorio Edgar Neville de Málaga (Calle Pacífico, 54) a partir de las 19:00.

Consigue tu entrada en el siguiente enlace.

El Conservatorio dispone de un Itinerario de Danza Educativa, Social, Terapéutica e Inclusiva por lo que cuenta con una estrecha vinculación con el trabajo con personas con diversidad. La Fundación Isabel Gemio, por su parte, lleva 16 años apoyando proyectos de investigación en Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados. Además, la Fundación fomenta el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias, y promueve el desarrollo de farmacología.

¡Acompáñanos en esta velada tan especial!

🗓️ jueves, 7 de marzo.
⏰ 19:00h.
🌐 Calle Pacífico 54, 29004, Málaga.
➡️ Entradas.

La Fundación Isabel Gemio celebra un nuevo evento en la sala de Representación de la Comisión Europea en España para presentar el Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

Madrid,  30 de enero de 2024. La Fundación Isabel Gemio ha organizado un nuevo evento multiplicador del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, en Madrid. El Director en funciones de la Representación de la Comisión Europea (CE) en España, D. Lucas Gonzalez Ojeda, dio la bienvenida al acto y enumeró los objetivos marcados por la Unión Europea en materia de educación.

Durante la primera parte, el equipo de la Fundación Isabel Gemio destacó el reto social que representan las enfermedades poco frecuentes, con más de 30 millones de afectados en la Unión Europea.  María Romo, directora de la Fundación Isabel Gemio, hizo hincapié en la necesidad de colaborar y crear sinergias entre todos los agentes sociales para dar respuesta y buscar una solución a estas patologías.

Detrás de los números y las estadísticas, se encuentran personas y familias enteras que deben superar numerosas dificultades en el día a día. El proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, nace con el fin de ayudar a dichas familias en el proceso de escolarización, que, en ocasiones, acaba convirtiéndose en una carrera llena de obstáculos. La guía metodológica y los recursos educativos ya se encuentran disponibles en la web del proyecto. Os invitamos a visitar la página y conocer de primera mano las técnicas y actividades diseñadas para profesionales del entorno educativo, estudiantes y familiares, con el fin de mejorar la inclusión y la accesibilidad en las aulas.

En la segunda parte, contamos con el testimonio de Begoña Martín, directora de Federación ASEM, y Carolina Juzdado, estudiante de tres grados universitarios y afectada por Ataxia de Friedreich. Begoña explicó los retos que tuvo que superar durante el proceso de escolarización de su hijo Ismael, afectado por distrofia muscular de Duchenne, y destacó que la confianza y el respeto son valores fundamentales en la relación con los centros educativos. Por su parte, Carolina habló de las barreras físicas que encontró en las aulas y animó a todo el mundo a trabajar en favor de la inclusión. El acto terminó con una ronda de preguntas donde se abordaron nuevas vías para la colaboración y el trabajo conjunto en el contexto educativo.

Queremos agradecer a la Representación de la Comisión Europea en España y a D. Lucas Gonzalez Ojeda por su colaboración y por cedernos el espacio para poder celebrar el acto. A Begoña Martín y Carolina Juzdado por prestarse a contar su testimonio y apoyar nuestro proyecto. Asimismo, queremos agradecer a todos los asistentes por acompañarnos y por su interés en nuestra iniciativa. ¡Muchas gracias!

El proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA está cofinanciado por la Unión Europea y cuenta con la colaboración de:

  • Federación ASEM
  • Universidade de Évora
  • French Fondation Maladies Rares
  • UNIAMO
  • Parent Project APS
  • CEIP Clara Campoamor de Málaga

Os invitamos a la presentación del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

➡️ Registro gratuito

Os invitamos a la presentación del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, que tendrá lugar el martes, 30 de enero, en la Oficina de la Comisión Europea en Madrid.

Durante el acto, presentaremos los resultados intelectuales desarrollados por el partenariado. Se trata de una guía metodológica y una serie de recursos online con pautas metodológicas, adaptaciones curriculares y mecanismos de evaluación adaptados a la realidad de los alumnos afectados, poniendo especial atención a la transformación digital. Además, escucharemos el testimonio de varias personas afectadas que compartirán su experiencia dentro del sistema educativo, haciendo hincapié en las barreras que encontraron y las estrategias que utilizaron para superarlas.

Súmate a nuestro objetivo de mejorar la inclusión de las personas afectadas por enfermedades raras y distrofias musculares en el contexto escolar.

Recuerda:

🗓️ martes, 30 de enero.

⏰ 10:00-12:00.

🌐 Comisión Europea. Representación en España.

      Paseo de la Castellana, 46, 28046 (Madrid).

➡️ Registro gratuito.

¡Os esperamos!