Algunos ejemplos de familias y padres implicados en la lucha por la erradicación de las enfermedades raras a través de la investigación. Con su esfuerzo, coraje y voluntad, gracias a ellos, conseguiremos un día que estas terribles patologías se curen y se mejore la calidad de vida de sus afectados y sus familias.

Loli Parra

Socuéllanos- Ciudad Real

Loli es la madre de Sergio. Su hijo padece el síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad para la que actualmente no existe tratamiento. Cuando nació Sergio, ella tuvo muy claro que no se rendiría. Para avanzar en la investigación de esta y otras enfermedades raras decidió organizar un festival flamenco en su pueblo, una iniciativa que fue acogida con el calor de todos sus vecinos. Ahora, cuando se celebra el festival, sortea cestas, subasta cuadros y hasta camisetas firmadas por equipos de fútbol, gracias a la solidaridad de comercios, empresas y particulares. Como ella reconoce, “si todos los padres de España hiciéramos esto, muchas enfermedades quizás tuvieran tratamiento”. Ella sabe que la única solución es un proyecto de investigación para la enfermedad de Sergio.

Olga Bienvenido y Jose

La Vall d’Uixó – Castellón

Somos Jose y Olga, padres de Álvaro. En 2012 por un hallazgo casual, con tan sólo 16 meses le diagnosticaron una distrofia muscular Duchenne . Desde ese día nuestra vida se puso del revés, nos tenía preparado un camino de sufrimiento pero también una gran lección de amor incondicional  hacia Álvaro y entre nosotros, creciéndonos ante la adversidad.
Nos gusta colaborar con la fundación todo lo que podemos, con aportaciones mensuales, comprando sus camisetas, mascarillas, el libro…
En estos tiempos de pandemia cosimos unos gorros sanitarios solidarios por los que recogimos algo de dinero para la investigación.
Ahora más que nunca te das cuenta de lo vulnerables que son los pacientes con enfermedades raras, y que nuestro sistema sanitario e investigación necesitan un gran impulso y una gran conciencia de políticos y la sociedad en conjunto. Como bien dice el lema de la Fundación Isabel Gemio: “ LA CIENCIA CURA”. Esperemos que nuestra lucha cambie la vida de millones de personas en el futuro.

María Encarnación López Álvarez

Cuero Candamo – Asturias

Encarnita es una madre coraje, con un hijo que padece distrofia muscular, que no descansa a la hora de dar apoyo a la financiación de los proyectos de investigación científica que desarrollamos a través de la Fundación, con su intensa actividad comercial y de difusión de las enfermedades minoritarias.

Son varios ya, los mercadillos a los que ha asistido para mostrar y ofrecer productos elaborados por ella misma, con el fin de colaborar activamente con los fines de nuestra Fundación.

Jabones artesanales, pulseras de ganchillo, muñecas, belenes y dulces asturianos son algunos de estos productos solidarios.

Jose María Carrasco

San Pedro del Pinatar – Murcia

La familia de ‘Guillen’ de San Pedro del Pinatar con distrofia muscular, impulsa un proyecto solidario nacional, a través de SMS y una gala-cena que se celebra anualmente en San Pedro del Pinatar (Murcia). Ahora emprenden nuevos proyectos como carreras solidarias, y nuevas ideas para contribuir a la investigación en enfermedades minoritarias.

Ese gesto de cada mañana, el de rebuscar un euro con 20 céntimos en el bolsillo para pagar el café, puede salvar vidas. La campaña ‘Un café por Guillen’, que anima a donar el importe simbólico de un café (1,20 euros) a través de un mensaje corto o SMS a través del móvil -enviando la palabra FUERZA al 28030- destina todos los fondos recaudados a los fines de la Fundación Isabel Gemio, la financiación de la investigación de las enfermedades menos frecuentes.

La familia de Guillen ha impulsado este proyecto solidario a nivel nacional para concentrar esfuerzos y facilitar más medios a la investigación científica y promover el desarrollo de fármacos para las dolencias poco frecuentes que cuentan con alrededor de tres millones de afectados en España.

Red de Madres y Padres en Córdoba

Familia Isabel Roig y Jesús Pineda, Voluntaria Rafi García, Voluntaria Pilar Martínez, Abuela María Rubiales, Voluntaria Araceli Bergillos, Voluntaria Mª José García, Voluntarios Charo Ortiz y Paco Gómez, Familia Concha Pedraza, Familia Antonia y Santiago Vallejo… y muchas muchas más.

Producido por Antonio Leal

Red Española de Madres y Padres Solidarios es un colectivo de padres que apoyan la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras que padecen sus hijos y familiares con sus numerosas actividades.

Su acción se centra en la creación de puntos de información, difusión y concienciación de las Distrofias Musculares y Otras Enfermedades Raras, forjando un camino para las actuales investigaciones de estas enfermedades a través de campañas de recaudación de fondos (subvenciones, conciertos, mercadillos solidarios, festivales, cooperación con otras asociaciones, colaboraciones con colegios, productos solidarios…) entre otros.

Las Madres y Padres de la Red con su trabajo e incansable voluntad y coraje han aportado a la investigación en enfermedades raras 49.310 euros hasta este momento, pero siguen apostando por encontrar esa solución que aporte esperanza a tantas familias, si quieres ayudarles llámanos y te decimos cómo.

  • www.reddepadressolidarios.com
  • reddepadressolidarios@gmail.com
  • Tlf. 627 80 13 21 – 666 529 995

Paco, Graci. Jorge y Alberto

Miguelturra, Ciudad Real

Paco, Graci, Jorge y Alberto viven en Miguelturra (Ciudad Real). Alberto nació en el año 2003 y en el 2007 le diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne. Su diagnostico cambió la vida de toda su familia y amigos. Pero el pequeño tiene un carácter y fuerza impresionante, también tiene a su hermano que asume una responsabilidad admirable y es un gran pilar para ellos. Colaboran con la Fundación siempre que hay oportunidad desde mercadillos solidarios escolares a conciertos solidarios, siempre por y para la investigación y ganarle esta guerra a Duchenne.

Antonio Alfaro y Trinidad Dominguez

Cheste, Valencia

Antonio y Trini son los padres de Adrián que padece distrofia muscular de Duchenne. Desde el primer momento del diagnóstico se han movilizado para hacer frente de la mejor forma a esta enfermedad minoritaria y se han concienciado que, la única manera de lograr vencer a estas patologías es gracias a la investigación. Adrián está siendo tratado por el Dr. Vilchez en el Hospital La Fe de Valencia quien a la vez es miembro de nuestro comité científico. Por ello y apoyados por toda su ciudad y su ayuntamiento organizaron el  7 de junio de 2015 en el Pabellón Polideportivo de Cheste un Festival Benéfico muy especial: “Todos por Adrian” cuya recaudación va destinada íntegramente a la lucha e investigación contra esta enfermedad, para así encontrar un tratamiento que haga posible su cura.

No sólo han organizado este Festival, sino que, además han conseguido y están consiguiendo la implicación de numerosas entidades y empresas, personalidades del mundo de la cultura y del deporte, entre otros, que han donado objetos altruistamente, o que han participado de alguna manera, todo con el fin de poder lograr más fondos para la investigación de esta enfermedad que beneficiará no sólo a Adrián, sino a todos los niños y personas que la padecen.