febrero 2023 - Fundación Isabel Gemio

Fundación Isabel Gemio celebra un encuentro con familias y afectados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

febrero 20, 2023/en Eventos

El próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación Isabel Gemio celebrará un encuentro con personas afectadas por enfermedades raras y sus familias en el Work Café Santader que se encuentra en Paseo de Recoletos, 19 (Madrid). El evento comenzará a las 17:00 horas.

La presidenta de la fundación, Isabel Gemio, conducirá la mesa redonda en la que podremos conocer los testimonios de varias personas que sufren este tipo de enfermedades.

Recuerda:

Encuentro con personas afectadas por enfermedades raras y sus familias
28 de febrero, martes
17:00h
Work Café Santader (Paseo de Recoletos, 19, de Madrid)

Si quieres participar:

-Presencial, manda un email a: fundacion@fundacionisabelgemio.com.

-Streaming, en el siguiente link.

Participa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y súmate a nuestro objetivo de concienciar a la sociedad sobre la necesidad de la ciencia y la investigación para hacer frente a las enfermedades raras y distrofias musculares.

Fundación Isabel Gemio y Perfume’s Club se unen por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

febrero 13, 2023/en Actual, Noticias

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación Isabel Gemio y Perfume’s Club han alcanzado un acuerdo de colaboración con el fin de conseguir fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Realiza tu compra el próximo 28 de febrero y 0,50 cent. del importe irán destinados íntegramente a las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio.

Colonias y perfumes originales, cosméticos online, tratamientos de belleza…. Todo esto y mucho más lo encontrarás en www.perfumesclub.com.

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Recuerda, realiza tu compra el día 28 de febrero y conmemora con nosotros el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Fundación Isabel Gemio se suma al Día Mundial de las Enfermedades Raras

febrero 7, 2023/en Actual, Noticias

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el último día de febrero, la Fundación Isabel Gemio va a compartir a través de sus redes sociales una serie de testimonios pertenecientes a la iniciativa JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA, cofinanciada por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.

El objetivo es dar difusión y visibilidad a los casos de estos jóvenes, un ejemplo constante de superación, al tiempo que concienciamos a la sociedad de la importancia de la ciencia y la investigación para este tipo de enfermedades. En muchas ocasiones, las personas afectadas carecen de un diagnóstico o de un tratamiento que les permita desarrollar su vida con normalidad.

Durante las próximas semanas, conoceremos las historias de Olivia, Leticia, Cristina, Carolina, Sara, Alicia y Mónica. Síguenos en nuestras redes, comparte y súmate a nuestro objetivo.

Juan Valderrama vuelve a colaborar con la Fundación Isabel Gemio

febrero 6, 2023/en Eventos

El próximo 28 de marzo, Juan Valderrama rescata DIVAN DEL TAMARIT en el Teatro Real de Madrid, coincidiendo con el año del 125 aniversario de Federico García Lorca. Juan recoge así el testigo del gran cantautor granadino Carlos Cano, que puso música a dicha obra de una manera magistral, aportando su personalidad y experiencia en mezclar la tradición musical de la que posee un gran conocimiento, con las nuevas tendencias del milenio.

Un concierto único e irrepetible en el que artista estará acompañado por Ana Belén, Carmen Linares, Miguel Poveda, Diana Navarro y Antonio Reyes.

Parte de la recaudación irá destinada a la financiación de las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio que buscan una solución a las enfermedades raras y otras distrofias musculares.

Consigue tus entradas en el siguiente link.

¡Disfruta de una noche inolvidable y colabora con una buena causa!

PRENSA: HOLA / PRONTO

Farmaindustria propone doce medidas para mejorar el acceso de los pacientes con enfermedades raras a nuevos tratamientos

febrero 3, 2023/en Científicas, Sin categorizar

La necesidad de mejorar el acceso de los pacientes españoles con enfermedades raras a nuevos tratamientos es acuciante y por ello Farmaindustria lanza Propuestas para la mejora del acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos. Este nuevo documento propone 12 medidas específicas para lograr que los pacientes españoles con enfermedades raras tengan el máximo de oportunidades disponibles para tratarse, en línea con los europeos. Ya en 2022, la industria farmacéutica propuso una veintena de medidas para mejorar el acceso a los nuevos fármacos.

“Los pacientes con enfermedades raras no pueden esperar a tener toda la evidencia para financiar un medicamento que ya tiene una autorización europea con el balance beneficio-riesgo favorable”, afirma la directora del Departamento de Acceso de Farmaindustria, Isabel Pineros. “La industria farmacéutica está dispuesta a asumir parte del riesgo que lleva aparejada la evaluación y financiación de los medicamentos huérfanos. Es el momento de asumir que estos medicamentos no pueden ser ensayados como los indicados para patologías frecuentes”, añade.

Para acelerar la llegada de estos fármacos, la industria propone, entre otras medidas, que se establezca un diálogo temprano con la Administración una vez que el fármaco ha recibido un informe favorable desde la EMA. De esta manera, es crucial conseguir acelerar los procedimientos de manera que la evaluación y financiación no supere los tres meses y los informes de posicionamiento terapéutico no excedan los 60 días.

FUENTE: Farmaindustria

Segunda reunión transnacional del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

febrero 2, 2023/en Actual, Proyectos Europeos

El pasado 23 de enero de 2023 se celebró en Barcelona la segunda reunión transnacional del proyecto Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL. El objetivo de la reunión era analizar el desarrollo de los resultados intelectuales y planificar las siguientes actividades de difusión y evaluación.

Durante la reunión, la Fundación Isabel Gemio y la Universidade de Évora presentaron el estado del trabajo realizado para la elaboración de la guía metodológica INCLUSION AND EQUITY IN SCHOOL. Este resultado intelectual incluirá metodologías inclusivas de aprendizaje como aprendizaje a través de proyectos, diseño universal del aprendizaje y gamificación. Con el fin de ofrecer una visión general de aspectos como la inclusión y la accesibilidad, el partenariado profundizará en el marco legal que regula la participación de los padres en la educación inclusiva.

En la segunda parte de la reunión, todas las entidades presentaron el trabajo realizado en los distintos recursos educativos. Este segundo resultado intelectual incluirá actividades como cuestionarios, libros, listas de recomendaciones, role-plays, y muchas otras actividades que permitirán a los profesores, estudiantes y padres, mejorar el entorno educativo y aprovechar al máximo la educación semipresencial.

Todos los resultados intelectuales del Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL, cofinanciado por la Unión Europea, estarán disponibles en la página web del Proyecto. Síguenos en redes sociales para no perderte ninguna de las novedades.