REUNIÓN DE LANZAMIENTO DEL PROYECTO EUROPEO JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA LIDERADO POR LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

El pasado martes, 29 de marzo, tuvo lugar la primera reunión de la iniciativa “JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS:  EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA”.  El encuentro online, coordinado por la Fundación Isabel Gemio, contó con la participación de representantes de todas las organizaciones socias del proyecto:

  • La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) (España), organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. En la actualidad representa a más de 60.000 personas afectadas en toda España.
  • Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia), asociación de pacientes y padres con hijos afectados por distrofia muscular de Duchenne y Becker.
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia), asociación de pacientes con neuropatías periféricas que pretende romper el aislamiento conectando a personas con CMT o neuropatías similares.
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia), órgano representativo de personas con enfermedades raras, que cuenta con más de 150 asociaciones miembros.

El proyecto quiere dar visibilidad a aquellos jóvenes que padecen enfermedades raras, no sólo para reconocer su fuerza, sino como ejemplo que puede inspirar a otros jóvenes en valores y en su vida cotidiana. De esta forma, los jóvenes cuentan su día a día y enseñan a los usuarios cómo superar sus barreras. a convivir con su enfermedad y a perseguir la inclusión en todo tipo de actividades.

Durante el encuentro, se presentó el plan de difusión del IGTV: YOUTH WITH COURAGE, la plataforma donde se publicarán los testimonios de las personas que padecen este tipo de enfermedades, y el logo que acompañará la iniciativa.  Los socios debatieron sobre diferentes estrategias para atraer el interés de la sociedad civil  e involucrarlos en las distintas iniciativas. Asimismo, los socios pudieron compartir ejemplos de buenas prácticas, como el CMT France Congress, celebrado recientemente en Saint-Malo (Britania) con cerca de 400 participantes, o el campamento de verano que organiza anualmente ASEM para jóvenes con enfermedades neuromusculares.

El primer encuentro presencial entre los socios tendrá lugar en mayo, en la ciudad de Madrid.

 

Gran éxito en la presentación del documental “Persiguiendo el límite” Noticia Radio Huesca

Estreno en Vitoria del documental “Persiguiendo el límite”

Presentación del documental

Presentación del documental

El presidente de la Comarca de Los Monegros, Armando Sanjuan, estuvo presente en la primera proyección del audiovisual, realizado por la productora “Pecas voladoras”, junto a los protagonistas de esta iniciativa solidaria, Rubén Zulueta, José Ignacio Fernández y Antonio González. Está previsto que “Persiguiendo el límite” se estrene en los próximos meses en Los Monegros

Polvo, sudor, esfuerzo y también mucha satisfacción, alegría y solidaridad son algunas de las sensaciones que se revivieron el jueves en Vitoria tras la primera proyección del documental “Persiguiendo el límite” y que acompañaron también el pasado verano a Rubén Zulueta y José Ignacio Fernández durante su aventura por Los Monegros. Ambos padecen distrofia muscular y durante diez días recorrieron 400 kilómetros por la estepa monegrina en silla de ruedas adaptada, acompañados por Antonio González, tercer componente de la asociación “Caminus”, impulsora de esta iniciativa.

A través de este reto, que contó con el apoyo de la Comarca de Los Monegros, se consiguieron visibilizar las enfermedades minoritarias y recaudar fondos para su investigación. A lo largo de la ruta, diferentes nombres propios pusieron rostro a esta realidad, entre ellos, algunos tan conocidos como el de Isabel Gemio, que se trasladó hasta las saladas de Bujaraloz y con cuya fundación colaboró esta iniciativa.

Para el presidente comarcal, que estuvo acompañado en el estreno del documental por la gerente, Ana Loriente, y la directora del área comarcal de Turismo, Natalia Arazo, esta iniciativa ha sido “muy satisfactoria y ahora ha quedado reflejada en este magnífico documental; los municipios se volcaron y, una vez más, demostramos que somos un territorio solidario, además de que también supone un medio de promoción para dar a conocer nuestra comarca, ligada a una perspectiva de movilidad accesible y también en términos generales, puesto que los paisajes y el patrimonio de nuestra tierra están muy presentes en el audiovisual, que esperamos que pronto se pueda estrenar en Los Monegros”.

Aquí os dejamos el tráiler del documental bajo estas mismas líneas.

FUENTE: RADIOHUESCA 

Gracias por esta nueva iniciativa para la investigación de nuestros amigos de la Fundación.

Como siempre desde la solidaria Comunidad de Castilla La Mancha, nos llegan actividades que contribuyen a la investigación promovidas por pequeños empresarios y amigos y familiares de personas afectadas por enfermedades raras. Mil gracias al Hotel Almagro, en Almagro (Ciudad Real) que ha decidido ayudar a la fundación poniendo una hucha solidaria.

 

REPORTAJE FARMAINDUSTRIA: DISPONER DE LOS MEJORES MEDICAMENTOS, UNA INVERSIÓN EFICIENTE QUE GENERA AHORROS SANITARIOS Y SOCIALES

DISPONER DE LOS MEJORES MEDICAMENTOS, UNA INVERSIÓN EFICIENTE QUE GENERA AHORROS SANITARIOS Y SOCIALES

El ahorro en costes que propician las innovaciones supera al gasto adicional que suponen, aportando ahorros netos al sistema sanitario y a la sociedad

Las vacunas y medicamentos frente a la Covid-19, el mejor ejemplo de cómo es especialmente rentable invertir en los mejores fármacos disponibles

marzo 2022

La lucha contra la Covid-19 ha respondido con hechos a la cuestión de si disponer de los mejores medicamentos es un gasto o una inversión. La pandemia ha mostrado al conjunto de la sociedad hasta qué punto la innovación farmacoterapéutica es esencial para el bienestar, la prosperidad y el futuro de cualquier sociedad moderna, más allá del gasto puntual que implica la compra de los tratamientos, y que invertir en los mejores fármacos disponibles no sólo es necesario, sino especialmente rentable.

Esta realidad, que la pandemia ha puesto de manifiesto, hace tiempo que está constatada por la evidencia científica, como recoge el informe El valor del medicamento desde una perspectiva social 2021, realizado por la Fundación Weber, especialista en Economía de la Salud, con el apoyo de Farmaindustria. Este estudio es el resultado de una exhaustiva revisión de la literatura científica que fundamenta la certeza de que el medicamento es uno de los bienes más valiosos que tienen las sociedades modernas.

Cada euro invertido en medicamentos ahorra entre 2 y 7 euros en otros gastos sanitarios y suma ahorros indirectos en productividad y otros costes sociales

Como apunta el informe, la utilización de nuevos medicamentos y vacunas es esencial para la salud y la calidad de vida de las personas, ya que curan enfermedades, las controlan o reducen los síntomas y mejoran las condiciones de vida de los pacientes. Pero los beneficios de la innovación biomédica se extienden más allá de la salud de los pacientes a los que se dirigen: los medicamentos benefician a la sociedad en su conjunto, porque potencian la eficacia y eficiencia del sistema sanitario, permiten una mayor productividad laboral y generan una importante contribución a la economía nacional. “No hay mejor ejemplo que el coronavirus para poner de manifiesto el valor social de encontrar una cura para el causante de la mayor pandemia global de los últimos cien años, que está teniendo y tendrá un impacto económico y social sin precedentes”, asegura Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber y responsable del informe.

Los autores del análisis concluyen que la utilización de medicamentos innovadores más eficaces que los anteriores puede redundar en un ahorro de costes, públicos y privados, sanitarios y no sanitarios y directos e indirectos, lo que permite liberar recursos para otros usos, mejorando la eficiencia del sistema sanitario, impulsando el crecimiento económico y redundando en múltiples beneficios desde una perspectiva social.

AHORRO DE COSTES DIRECTOS

Entre los ahorros en costes directos, el informe destaca el llamado efecto compensación de los nuevos fármacos sobre el gasto sanitario. Es decir, los medicamentos prescritos son un bien sustitutivo (parcial o total, según el caso) del consumo de servicios médicos (como visitas médicas u hospitalizaciones). El informe recoge diferentes estudios que demuestran cómo el ahorro en costes (directos y/o indirectos) que generan las innovaciones farmacéuticas es superior al gasto adicional que supone su adquisición, generando así ahorros netos al sistema sanitario y a la sociedad.

El profesor de la Universidad de Columbia Frank R. Lichtenberg es uno de los autores pioneros en este campo. Muchos de sus estudios se centran en estimar qué habría pasado si los medicamentos más nuevos no se hubieran comercializado. El informe recoge varios estudios de Lichtenberg que concluyen que administrar fármacos comercializados más recientemente se asocia a un menor riesgo de sufrir hospitalizaciones, reduciéndose así tanto el gasto hospitalario como el gasto sanitario neto. En uno de esos estudios llegó a la conclusión de que, si un medicamento de 15 años de antigüedad fuera reemplazado por uno de 5,5 años, el coste farmacéutico total per cápita se incrementaría en promedio en 18 dólares anuales, mientras que el gasto no farmacéutico (gasto hospitalario y pérdida de productividad) per cápita se reduciría en unos 72 dólares, lo que supone un coste cuatro veces menor.

Posteriormente, Lichtenberg actualizó este análisis (ver gráfico) y concluyó que el efecto compensación de los nuevos medicamentos sobre el coste no farmacéutico se ha incrementado en el tiempo, al pasar de una ratio de 4,0 veces a una de 7,2 veces para la población general y de 8,3 veces para la población mayor de 65 años. Este ahorro se generaría gracias a los ahorros en hospitalizaciones (un 62% del ahorro), visitas médicas (27%) y asistencia domiciliaria (9%) y, en menor medida, visitas a urgencias (2%).

Más recientemente, el mismo autor también estimó el efecto compensación de los medicamentos comercializados después de 1981 en 15 países de la OCDE (entre ellos, España) para 67 patologías distintas, y concluyó que, en su ausencia, el gasto hospitalario del año 2015 habría sido un 163% superior de lo que fue en la realidad.

RESULTADOS OBTENIDOS EN SALUD

Otra corriente de trabajos que recoge este informe cuantifica el retorno obtenido por la inversión en medicamentos en términos de salud. Por ejemplo, un estudio de Richard D. Miller realizado para varios países de la OCDE desarrolló un modelo econométrico para estimar los efectos del consumo farmacéutico sobre la función de producción de salud. Concluyó que el gasto farmacéutico se asociaba de manera positiva y estadísticamente significativa con la esperanza de vida, tanto en edades intermedias (a los 40 años) como avanzadas (a los 60 años).

Así, según sus estimaciones, por cada dólar adicional invertido en fármacos, la esperanza de vida de un varón de 40 años se incrementaría un promedio de 1,2 días, y la de un varón de 60 años, en 1,5 días. Posteriormente, James W. Shaw realizó un análisis similar para 29 países de la OCDE, y halló que incrementos en el gasto en medicamentos per cápita aumentarían la esperanza de vida de la población (ver gráfico).

Además de en la esperanza de vida, el informe recoge el impacto de los nuevos medicamentos en diversas enfermedades, como el cáncer, la enfermedad cardiovascular, la depresión, el asma, la esclerosis múltiple, la hepatitis C y el VIH/Sida. En todas ellas, los nuevos tratamientos se han traducido en importantes ahorros en costes hospitalarios que compensan el incremento en los costes farmacológicos. Así, por ejemplo, el consumo de medicamentos cardiovasculares, que puede llegar a ahorrar en hospitalizaciones 3,7 veces más que lo invertido en fármacos. En cáncer, los tratamientos oncológicos comercializados entre 1989 y 2005 se asocian a una reducción del 13,3% en el número de días de hospitalización y a una disminución de los costes hospitalarios de 4.800 millones de dólares. Y en VIH/Sida, los antirretrovirales aprobados entre 1993 y 2000 redujeron a la mitad el gasto hospitalario en esos pacientes y aumentaron la esperanza de vida en 13,4 años.

AHORROS NO SANITARIOS Y MAYOR PRODUCTIVIDAD LABORAL

Junto a los ahorros en los costes directos sanitarios, a menudo los medicamentos, al reducir las limitaciones para realizar las actividades cotidianas, redundan en beneficios en términos de costes directos no sanitarios, como por ejemplo los resultantes de los cuidados personales, formales o informales, que requieren los pacientes, gracias al mejor estado de salud que consiguen estos fármacos innovadores. Los beneficios pueden ser especialmente relevantes en patologías relacionadas con la edad avanzada, como la demencia, la enfermedad de Alzheimer o el Parkinson. “Se ha estimado que, si estas partidas se incluyeran en las evaluaciones económicas, el 85% de las ratios de coste-efectividad obtenidos tenderían a ser más favorables o pasarían incluso a demostrar ahorros netos de costes”, asegura el informe.

Los efectos también llegan a otros costes sociales, como las pérdidas por bajas laborales. Así, un estudio estadounidense concluye que el uso de nuevos medicamentos entre 1997-2000 y 2006-2010 redujo en un 6,3% la proporción de enfermedades que causan pérdidas laborales y el número de días de trabajo perdidos. Se estima que el valor de la mayor capacidad de trabajar atribuible a los nuevos medicamentos se sitúa entre 2,3 y 8,1 veces por encima del gasto en nuevos medicamentos.

LA EFICIENCIA DE LAS VACUNAS

El informe hace especial mención a la gran eficiencia de las vacunas, consideradas una de las intervenciones de salud pública más coste-efectivas, gracias a que sus beneficios normalmente superan con creces a sus costes. Por ejemplo, en España, por cada euro invertido en vacunación infantil se ahorran 22 euros en gastos directos e indirectos. En un ámbito global, los programas de vacunación generan ahorros cinco veces superiores a otras medidas preventivas como la cloración del agua, según diversos estudios.

Igualmente, se estima que la vacunación contra 10 enfermedades en 73 países de ingresos bajos y medios realizada en el periodo comprendido entre 2001 y 2020 evitará 20 millones de muertes, y ahorrará 350.000 millones de euros en costes de las enfermedades, lo que representa un valor social y económico de 850.000 millones de euros, como resultado de una mayor esperanza de vida con mejor calidad de vida.

Toda la información en el informe El valor del medicamento desde una perspectiva social 2021.

FUENTE: FARMAINDUSTRIA

Resultados de las líneas de investigación financiadas por la Fundación Isabel Gemio

En el documento adjunto podéis encontrar los resultados de las siete líneas de investigación financiadas por la Fundación.

Enlace: LINEAS FIG

 

NOTICIA DE INFOSALUS.COM: Nueva vía de estudio en la regeneración muscular de la distrofia muscular de Duchenne

Nueva vía de estudio en la regeneración muscular de la distrofia muscular de Duchenne

Nueva vía de estudio en la regeneración muscular de la distrofia muscular de Duchenne Archivo – Distrofia Muscular de Duchenne – ASOCIACIÓN DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA MADRID, 22 Mar. (EUROPA PRESS) – Los investigadores ha descubierto que la proteína Piezo1 puede ser la clave de la regeneración muscular en la Distrofia Muscular de Duchenne ya que, al restaurarla en los músculos afectados en ensayos con ratones, podría mejorar su capacidad para sanar de manera eficiente, según publ …

Leer más: https://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-nueva-via-estudio-regeneracion-muscular-distrofia-muscular-duchenne-20220322073251.html

 

Obituario del Comité científico de la Fundación Isabel Gemio

IN MEMORIAM

ISABEL ILLA SENDRA

Apenas despuntaba el primer domingo de esta primavera cuando me golpea el whatsApp con la noticia de la muerte de Isabel Illa. Mientras digería la triste noticia se me atropellaban los recuerdos en torno a una mujer que ha sido un referente de primer orden de la Neurología y de la investigación clínica en España. La Profesora Illa fue hasta que la enfermedad le impidió continuar con su labor la fundadora y directora de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, y también la primera mujer Catedrática de Neurología de la Universitat Autònoma de Barcelona.

Isabel Illa cursó la carrera de Medicina y la residencia de Neurología en el mismo Hospital de Sant Pau. Desde sus inicios como neuróloga bajo el magisterio clínico de Lluis Barraquer Bordas y otros eminentes neurólogos de la escuela catalana, despuntó pronto por su clara vocación científica. Su tesis la desarrolló en un campo emergente de la Neuroimunología de la que andando el tiempo se convertiría en un referente internacional. Su tesis doctoral nos ilustró a toda una generación de neurólogos sobre el manejo clínico de la miastenia y el buen uso de los anticuerpos. Ya desde aquellos primeros tiempos, Isabel fue un ejemplo brillante del médico científico, el que observa la enfermedad como una oportunidad de comprender mejor un problema y aplica su conocimiento al diseño de experimentos que permiten comprobar o refutar hipótesis que luego se trasladan de nuevo al paciente. Lo que años después conocimos como investigación traslacional y transferencia del conocimiento al paciente o a la industria eran ya las señas de identidad del grupo de Sant Pau desde principios de los 90.

Su afán por ir un poco más allá le llevó pronto a realizar una estancia en los Estados Unidos, en el National Institute of Health de EE.UU, donde hizo importantes aportaciones sobre los trastornos musculares en los pacientes con VIH tratados con Zidovudina y sobre las miopatías inflamatorias en colaboración con el Prof. Marinos Dalakas. Sus trabajos en el New England Journal of Medicine de aquella época fueron publicaciones estelares del campo. A su vuelta al Hospital de Sant Pau, comenzó una actividad febril, creando una escuela propia por los que de una manera u otra han pasado la mayoría de neurólogos del país dedicados a las enfermedades neuromusculares.  Creó una Unidad de Enfermedades Neuromusculares moderna, tal y como se entendía en los EE.UU, impulsando la presencia de investigadores básicos y clínicos en el mismo grupo. Desde esa perspectiva Isabel completó un fructífero viaje de ida y vuelta entre el laboratorio y la consulta con contribuciones seminales en la fisiopatología, el diagnóstico y el tratamiento de numerosas enfermedades neuromusculares. Contribuyó al descubrimiento de nuevos genes, como el de la disferlina y describió sus variantes clínicas, describió nuevos biomarcadores tanto para enfermedades de base genética como de base neuroinmunológica e ideó tratamientos que fueron eficaces. Cada año una decena de neurólogos españoles rota desde hace muchos años por la Unidad de Enfermedades Neuromusculares de Sant Pau y, desde hace 10 años, esta docencia se plasma en el curso de Enfermedades Neuromusculares de Sant Pau, que nació, precisamente, para incrementar la masa crítica de neurólogos jóvenes motivados por el Neuromuscular y en el que las prácticas en laboratorio eran un requisito. Fiel a su propia idea, Isabel quería que el interés en la investigación traslacional, calara en las nuevas generaciones de neurólogos.

Esta Unidad es desde sus inicios un punto de referencia para los enfermos y reconocida como CSUR por el Ministerio hace más de 10 años. Además de tenacidad a prueba de bomba, Isabel era una mujer muy pragmática con un talento organizativo innato que le hizo irse rodeando de un selecto grupo de profesionales de formación multidisciplinar que aseguran la continuidad de su obra.  Además de sus virtudes como médico e investigadora, Isabel era una extraordinaria docente y sus disertaciones en las sesiones del Grupo de Enfermedades Neuromusculares de la SEN eran siempre esperadas por el interés que suscitaban y por la forma que tenía de trasladarnos su visión científica entreverada de múltiples ejemplos clínicos.

El grupo de Isabel Illa formo parte del primer CIBERNED, donde por su empeño personal consiguió que las enfermedades neuromusculares tuviesen su lugar en el programa 3 y donde consiguió armar un registro de enfermedades neuromusculares que es hoy la mejor base de datos sobre enfermos que hay en España. Unos años después, traslado su grupo a CIBERER donde continuó desarrollando su labor con igual eficacia. La cruel enfermedad nos ha privado de colaborar en un CIBER donde nuevamente, CIBERER y CIBERNED están juntos.

A todas sus virtudes profesionales, Isabel unía su capacidad para conectar con investigadores muy diversos para embarcarse en tareas colectivas. Ponía su mirada tan personal en las cosas y proyectos que le emocionaban, pero también en las personas sobre todo en los jóvenes que tuvieron la suerte de tenerle como mentora siquiera ocasional, Siempre le vi expresarse con pasión, con principios firmes, de los que no era fácil disuadirle cuando no eran compartidos, pero siempre defendidos con convicción, corrección y respeto. Desde su amor incondicional a Cataluña, colaboró durante muchos años con el instituto Carlos III para tratar de mejorar las condiciones de la investigación biomédica, desesperándose por las dificultades administrativas y penurias con los que un investigador debe lidiar en España, pero aportando criterio y eficacia. Isabel era a pesar de sus agendas infinitas, generosa con su tiempo, lo que le llevó también a participar en patronatos de organizaciones donde coincidimos, como en la Fundación Isabel Gemio que nacieron para canalizar los esfuerzos privados hacia la investigación biomédicas. También en este campo se supo manejar con maestría y finura.

Hoy todos los neurólogos que nos dedicamos a este campo nos sentimos huérfanos de una persona que ha sido un referente de nuestro devenir profesional. Nuestras condolencias a todos los miembros de la Unidad que creó y dirigió con tanto acierto a todos los miembros del Servicio de Neurología del Hospital Sant Pau y muy especialmente a su compañero de vida y profesión, Rafael. ¡Hasta siempre, querida Isabel!

 

Dr. Adolfo López de Munain

Director Científico de CIBERNED y miembro del Comité científico de la Fundación Isabel Gemio

In memoriam – Dra. Isabel Illa Sendra

Con gran dolor  y tristeza recibimos la noticia del reciente fallecimiento de la Profesora Dra. Dña Isabel Illa Sendra, miembro de nuestro comité científico. Persona excepcional que ha cuidado de la Fundación, nos ha asesorado, ayudado, impulsado, inspirado. No hay palabras, una pérdida irreparable para la Fundación, para la investigación y la ciencia y, lo más importante, para las personas afectadas por enfermedades minoritarias que atendía con sus excepcionales conocimientos y calidad humana.

Fue fundadora y Directora de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau, Catedrática de Neurología, pionera en el campo de las enfermedades neuromusculares

Enviamos nuestras más sentidas condolencias a su familia, su equipo, sus pacientes, sus alumnos y todas las personas que la respetaban y querían.

D.E.P. Siempre estará en nuestros corazones y su obra e investigación perdurará para siempre.

 

Comunicado del Grupo de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Sant Pau ENLACE AL COMUNICADO

Recogemos su biografía del Hospital Santa Cruz y San  Pablo de Barcelona, Unidad Neuromuscular: BIO

Directora de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares (ENM) del Servicio Neurología del Hospital Santa Creu i Sant Pau (HSCSP) de Barcelona

ASISTENCIA E INVESTIGACIÓN DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Isabel Illa es Directora de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares (ENM) del Servicio Neurología del Hospital Santa Creu i Sant Pau (HSCSP) de Barcelona. Es Catedrática de Neurología de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB)y Directora del Laboratorio de Neurología Experimental del Institut de Recerca del HSCSP.

Realiza labor asistencial (visitas de pacientes con ENM, su seguimiento, segundas opinions clínicas y terapéuticas, estudios EMG, …). En este contexto clínico, ha desarrollado una serie de técnicas diagnósticas, test inmunológicos y estudios en biopsia muscular y de nervio que son de gran utilidad en el diagnostico de diversas ENM y un referente tanto nacional como internacional.

Ha orientado su labor investigadora en los aspectos autoinmunes y neurodegenerativos de las enfermedades neuromusculares. Centrada en la búsqueda de nuevos antígenos (biomarcadores), mecanismos inmunopatogénicos y desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas en Miastenia Gravis, Miopatías Inflamatorias y Neuropatías Inmunomediadas tipo CIDP, también ha investigado sobre la función de proteínas, disferlina y otras, implicadas en la patogenia de las distrofias musculares y su tratamiento sobretodo en aspectos de terapia celular.

Ha sido Fellow y Visiting Associate del National Institutes of Health, Presidente de la Sociedad Española de Neurología y miembro del Management Committee de la European federation of Neurological Societies. Presidente del Área de Proyectos de Investigación de Neurología, Psiquiatría y Neurociencias del ISCIII- FIS; así como miembro del Comité Científico de CIBERNED, del Comité Científico asesor Externo del IBIS de Sevilla, del board of the Scientific Committee of the Research Centre of INSERM-Paris 12 University y del Comitè d’Experts de la Central de Resultats de AQuAS.

Es autora de más de 150 artículos científicos citados en más de 5.500 ocasiones y responsable de 25 proyectos de investigación financiados, en convocatorias competitivas por agencias españolas, europeas y de USA (ver c.v). Recientemente es responsible de un proyecto nacional de bases de datos de pacientes con enfermedades neuromusculares, “NMD-ES”. Esta base acoge ya más de 5000 pacientes y coordina más de 25 centros en España y su objetivo es poder diseñar guías clínicas y terapéuticas y obtener datos para realizar tareas de investigación.

Formación Académica

  • Licenciada en Medicina y Cirugia por la Universidad Autónoma de Barcelona 1975
  • Doctora en Medicina y Cirugía por la Universidad Autónoma de Barcelona 1986
  • Tesis: Miastenia Gravis y anticuerpos antiReceptor de Acetilcolina
  • Beca Ampliación Estudios (BAE) y Visiting Associate en el National Institutes of Health, Betherda, MD, USA 1989-1992

Grants

  • Fondo de Investigación Sanitaria (FIS) (España)
  • Ministerio de Ciencia y Tecnologia (SAF) (España)
  • European Commision (EU)
  • Association Francaise Myopathies (AFM) ( France)
  • The Myositis Association (USA)
  • Jain Foundation (USA)

Áreas de Investigación

  • Diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades neuromusculares autoinmunes y neurodegenerativas.
  • Identificación de nuevos biomarcadores para el diagnostic y pronóstico de ENM.
  • Estudio de Miastenia, Miopatias Inflamatorias, CIDP, NMM y otras enfermedades neuromusculares inmunomediadas.

Abierta la consulta publica sobre la evaluación final del III Programa de salud (2014-2020)

La Comisión Europea ha abierto la consulta sobre  la evaluación final del tercer Programa de Salud, que se desarrolló entre 2014 y 2020, analizará:
  • sus resultados y el impacto de dichos resultados
  • su eficacia, rentabilidad y valor añadido de la UE
  • lo que funcionó bien y lo que no lo hizo.

Las enseñanzas extraídas de la evaluación se utilizarán para mejorar la aplicación del cuarto Programa de Salud, que se desarrollará entre 2021 y 2027.

Si interesa puedes ver todos los detalles en los siguientes enlaces:
Tercer programa de salud (2014-2020): evaluación final

Acerca de esta consulta

Periodo de consulta
11 Marzo 2022 – 03 Junio 2022  (medianoche, hora de Bruselas)
Tema
Salud pública

Destinatarios

Nos gustaría escuchar los puntos de vista de: ciudadanos de la UE a título personal, instituciones gubernamentales a nivel nacional o regional de la UE o del EEE, administraciones centrales o ministerios de salud, organizaciones gubernamentales de salud pública, autoridades o agencias de salud pública, organizaciones internacionales, organizaciones académicas y de investigación, organizaciones no gubernamentales, proveedores de servicios sanitarios, organizaciones que representan a proveedores de servicios sanitarios, profesionales sanitarios, asociaciones de profesionales sanitarios, pacientes o usuarios de servicios sanitarios, organizaciones que representan a pacientes o usuarios de servicios sanitarios, empresas privadas o sindicatos y expertos independientes.

Por qué consultamos

El objetivo de la consulta es recabar información (por ejemplo, enseñanzas extraídas de la aplicación del tercer Programa de Salud 2014-2020) y pruebas para completar los resultados preliminares de la investigación documental y recoger datos e información más específicos sobre los resultados de las acciones concretas y sus repercusiones. Estas son las actividades de consulta: — una consulta pública que durará 12 semanas — una consulta específica a determinadas partes interesadas. La consulta pública y la consulta específica a determinadas partes interesadas tendrán por objeto los siguientes criterios: eficacia, eficiencia, pertinencia, coherencia con otras políticas y programas de la UE, valor añadido de la UE.

Responder al cuestionario

Puede participar en la consulta cumplimentando el cuestionario online. Si no puede utilizar el cuestionario en línea, contáctenos en la dirección de correo electrónico que figura a continuación.

Los cuestionarios están disponibles en algunas o todas las lenguas oficiales de la UE. Puede enviar sus respuestas en cualquiera de las lenguas oficiales de la UE.

Por motivos de transparencia, se insta a las organizaciones y empresas que participan en consultas públicas a inscribirse en el Registro de Transparencia de la UE.

Para poder contribuir, tendrá que registrarse o iniciar sesión a través de su cuenta de redes sociales.

Datos personales e intimidad

La Unión Europea se compromete a respetar la vida privada de los usuarios. Al llevar a cabo consultas públicas, seguimos la política de protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales por las instituciones comunitarias, basada en el Reglamento 45/2001 relativo al tratamiento de datos personales por las instituciones de la UE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 18 de diciembre de 2000.

Más información sobre la protección de sus datos personales

FUENTE: COMISION EUROPEA (UE)

NoticiasdeAlava.eus: ‘Persiguiendo el límite’: 400 kilómetros por los Monegros en silla de ruedas

‘Persiguiendo el límite’: 400 kilómetros por los Monegros en silla de ruedas

UN DOCUMENTAL, QUE SERÁ PRESENTADO LA SEMANA QUE VIENE EN VITORIA, REVISITA LA TRAVESÍA SOLIDARIA DE LA ASOCIACIÓN CAMINUS

CARLOS MTZ. ORDUNA 17.03.2022 | 17:05

Rubén Zulueta, José Ignacio Fernández y Antonio González, miembros de CaMinus.

Rubén Zulueta, José Ignacio Fernández y Antonio González, miembros de CaMinus. Cedida

Rubén Zulueta y José Ignacio Fernández, que padecen distrofia muscular, integran junto a Antonio González la asociación vitoriana CaMinus, volcada en sensibilizar a la sociedad sobre la discapacidad y la necesidad de construir un espacio y unos servicios públicos sin barreras.

Hace ya siete meses, en agosto del pasado 2021, Zulueta y Fernández se embarcaron en su segundo gran proyecto solidario: una travesía de 400 kilómetros a través del desierto de los Monegros, repartida en diez etapas, sobre sus sillas de ruedas eléctricas, donde volvieron a contar con el soporte y la compañía de González.

Como ya hicieran con su primera aventura, completar el Camino de Santiago también sobre ruedas, fue de nuevo una forma de dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y colaborar con la investigación.

MÁS VISIBLE TODAVÍA

En esta ocasión, el escaparate va a ser visible para muchas más personas gracias a un documental, Persiguiendo el límite, que revisita esta travesía gracias al trabajo –también solidario– de la firma de creación audiovisual local Pecas Solidarias y su directora, Esther Díaz, que acompañaron a CaMinus durante su recorrido.

El documental, en el que participan rostros tan conocidos como los de Isabel Gemio, Julian Iantzi o El Langui, será presentado el próximo jueves 24 (20.00 horas) en los cines Florida de la capital alavesa.

Quien no pueda esperar hasta esta fecha, ya puede disfrutar del tráiler del documental bajo estas mismas líneas.