“CaMinus Monegros”, una nueva aventura para visibilizar las enfermedades raras y recaudar fondos para su investigaci

● CAMINUS recorrerá Los Monegros este verano en sillas de ruedas adaptadas, del 25 de julio al 3 de agosto.

● Sus avances pueden seguirse en sus redes sociales Facebook, Instagram y Youtube.

● Necesitan el apoyo de todas las instituciones, empresas y medios de comunicación para poder conseguir su objetivo.

Vitoria, 17 de mayo de 2021.– Este próximo verano de 2021, Ruben y José Ignacio volverán a ser pioneros y serán las primeras personas con una discapacidad funcional en cruzar una de las estepas más grandes de Europa, los Monegros. Antonio les seguirá con un vehículo a motor para dar apoyo logístico al proyecto.

CaMinus recorrerá el desierto de los Monegros, sus municipios y la conocida sierra de Alcubierre. Se realizarán 10 etapas de aproximadamente 40 kilómetros; por caminos, pistas o senderos que les permitan enlazar un municipio tras otro. Además, en cada una de estas etapas visitarán todos los puntos de interés medioambiental, cultural e histórico. En palabras del presidente de la Comarca de Los Monegros, Armando Sanjuan, “desde el primer momento que Caminus nos planteó este proyecto lo consideramos interesante, por la promoción que supone para el territorio y, porque es un medio para demostrar que en Los Monegros somos solidarios y sensibles con estas enfermedades”.

El presidente de Caminus, Rubén Zulueta, ha manifestado. “Elegimos Los Monegros por ser un gran desafío, por su naturaleza y belleza y por creer que es el lugar ideal para lo que buscamos, llamar la atención de la opinión pública”.

“Todo el mundo nos dice que es imposible que recorramos Los Monegros por caminos con una silla de ruedas, aunque ésta sea todoterreno, y vamos a demostrar que se equivocan y, sobre todo, por lo más importante conseguir potenciar la investigación”. Rubén Zulueta, recuerda que “como en proyectos anteriores, lo recaudado por donaciones y colaboraciones con esta iniciativa de “Caminus Monegros” irá destinado a la investigación de las enfermedades minoritarias” a través de la Fundación Isabel Gemio cuya Presidenta participará en la ruta el 26 de julio.

Sobre CaMinus
CaMinus es una asociación sin ánimo de lucro, formada por un grupo de personas de las cuales dos de ellas padecen una enfermedad rara denominada Distrofia muscular. Su objeto es dar a conocer estas patologías y recaudar fondos para su investigación. En 2019, y con el mismo propósito, ya realizó una primera ruta recorriendo más de 800 kilómetros del Camino de Santiago en silla de ruedas.

Sobre la Fundación Isabel Gemio
La Fundación Isabel Gemio tiene como objetivo contribuir a acelerar la investigación de las enfermedades raras, centrando, así. sus esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica que buscan el tratamiento o cura para estas enfermedades, apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de grupos líderes en investigación dentro de la red CIBERER.

Sobre las enfermedades raras
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población y afectan a un número limitado de personas. Se calcula que hay unas 7.000 patologías de este tipo que incluyen al 7 % de la población mundial y que en España hay más de 3 millones de personas afectadas con estos trastornos. Es crucial tomar conciencia de que no es nada extraño padecer una patología de este tipo, cualquier persona puede verse afectada a lo largo de su vida.

Más información:
Facebook: Caminus
Instagram: @caminus0208
YouTube: CaMinus
Web: https://caminus7.webnode.es
Mail: asociacion.caminus@gmail.com
Teléfonos de los responsables del proyecto:
Rubén Zulueta: 682 304 268
Jose Ignacio Fernández: 690 202 312

La Fundación Isabel Gemio coordina un Proyecto Europeo ERASMUS+ con otros cinco socios de Italia, Francia y España

La Fundación Isabel Gemio ha logrado la financiación de este proyecto europeo que coordinará en los próximos meses y en el que participan los siguientes socios europeos:

  • UNIAMO FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE  (Italia)
  • PARENT PROJECT PER LA RICERCA SULLA DISTROFIA MUSCOLARE – ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE (Italia)
  • ASSOCIATION CHARCOT-MARIE-TOOTH ET NEUROPATHIES PERIPHERIQUES (Francia)
  • FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ASEM) (España)

El proyecto tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios de la Unión Europea.

 

JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA

YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES: THE VALUE OF FACING LIFE

 

KA2 – Agreement Number: 2020-3-ES02-KA205-016190

 

Objeto

Creación de una red europea de fundaciones, instituciones y entidades europeas que intercambien experiencias y buenas prácticas, pero que también colaboren conjuntamente para crear IGTV: YOUTH WITH COURAGE.

Acciones

– El acercamiento y trabajo conjunto entre entidades de diferentes países europeos, que comparten sus ideas y difunden sus acciones entre el resto de la red para aportarles más capacidad de impacto europeo.

– La creación de una web del proyecto en instagram donde se recogerán los IGTV: YOUTH WITH COURAGE, con información del proyecto, transcurso y resultados actualizada.

– La creación de los IGTV: YOUTH WITH COURAGE, es decir, pequeñas entrevistas (no más de 5 minutos) a jóvenes con enfermedades raras que cuentan su día a día y enseñan a los usuarios cómo superar sus barreras. También se podrán incluir pequeños videos de científicos, familias que contribuyen de manera efectiva a la investigación o personas importantes para avanzar en la investigación de las enfermedades raras. Estos  videos pueden consistir desde videos grabados por los propios jóvenes o familias hasta videos de calidad profesional creados por las entidades participantes. Pueden ser en lengua original con subtítulos o en inglés.

– Una campaña de difusión a través de redes sociales o incluso medios de comunicación que difundan los otros resultados y la importancia de apoyar la investigación de enfermedades raras.

Resultados

El resultado comprenderá un conjunto de recursos audiovisuales que muestren la vida de jóvenes excepcionales que superan día a día las barreras impuestas por sus raras enfermedades, no solo reconociendo su valía, sino sirviendo de ejemplo de superación a otros jóvenes que padecen enfermedades raras. Este será un resultado dinámico pues los jóvenes que padecen enfermedades raras, podrán crear sus propios videos convirtiéndose en parte de IGTV: YOUTH WITH COURAGE.

 

Público objetivo: Jóvenes.

 

 

 

Courtesy translation

YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES: THE VALUE OF FACING LIFE

 

KA2 – Agreement Number: 2020-3-ES02-KA205-016190

The Isabel Gemio Foundation has achieved the financing of this European project that will coordinate in the next months and in which the following European partners participate:

  • UNIAMO FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE  (Italy)
  • PARENT PROJECT PER LA RICERCA SULLA DISTROFIA MUSCOLARE – ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE (Italy)
  • ASSOCIATION CHARCOT-MARIE-TOOTH ET NEUROPATHIES PERIPHERIQUES (France)
  • FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ASEM) (Spain)

Object

Creation of a European network of European foundations, institutions, and entities in order to promote the exchange experiences and good practices, but also collaborate together to create IGTV: YOUTH WITH COURAGE.

Actions

– The approach and joint work between entities from different European countries that share their ideas and spread their actions among the rest of the network to provide them with more capability for European vision.

– The creation of a project website on Instagram where the IGTVs: YOUTH WITH COURAGE will be included, with information on the project, itinerary, and updated results.

– The creation of the IGTVs: YOUTH WITH COURAGE: Small video interviews (no more than 5 minutes) with young people with rare diseases who tell their day-to-day and show users how to overcome their barriers. Short videos of scientists, families who contribute effectively to research, or people important to advance rare disease research may also be included. These videos can consist of videos recorded by the youth people or families themselves. They can be recorded in the native language of the protagonist with subtitles or in English.

– A dissemination campaign on social networks or even on the media that will publicize the results of the project and the importance of supporting the rare disease research.

Outcomes and Impact

The results will include a set of audiovisual resources that show the lives of exceptional young people who overcome the barriers imposed by their rare diseases every day, not only recognizing their value but also serving as an example of improvement to other young people who suffer from rare diseases or not. This will be a dynamic result as young people suffering from rare diseases will be able to create their own videos by becoming part of IGTV: YOUTH WITH COURAGE.

Target audience: Young people.

 

Libro Blanco CSIC vol 4 Reto 4 Enfermedades raras

La Coordinadora del Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio, Dra. Isabel Varela, y la investigadora principal de una de nuestras líneas de investigación, Dra. Belén Pérez, han contribuido con un capítulo titulado “Enfermedades raras” al libro Blanco del CSIC publicado recientemente en inglés.

Podéis leer el Libro en el siguiente enlace:

LIBRO BLANCO CSIC

 

CSIC SCIENTIFIC CHALLENGES: TOWARDS 2030

VOLUME 4

 

CHALLENGE 4
RARE DISEASES
Topic Coordinators Isabel Varela Nieto and Belén Pérez

 

MANCHAT Castilla-La Mancha Media y la Fundación Isabel Gemio, unidas frente a las enfermedades raras

Castilla-La Mancha Media y la Fundación Isabel Gemio, unidas frente a las enfermedades raras

Castilla-La Mancha Media prestará su apoyo durante el mes de mayo a la Fundación Isabel Gemio, difundiendo sus valores y visibilizando la urgencia de establecer un marco de reflexión sobre las enfermedades raras y sus necesidades de atención.

A lo largo de ese período, CMM emitirá una cuña de radio y un spot de televisión a este respecto, y desarrollará en programas e informativos piezas, entrevistas o reportajes que subrayen la importancia de la investigación en este campo.

Se estima que en España hay alrededor de 3 millones de afectados por enfermedades poco frecuentes que no tienen cura y son, en su mayor parte, degenerativas. Al tratarse de afecciones minoritarias el paciente se enfrenta, en un primer momento, al problema de establecer un diagnóstico y, más adelante, a la dificultad de acceso a la información necesaria, la localización de profesionales o centros especializados y, finalmente, a disponer de un tratamiento adecuado y eficaz.

La Fundación Isabel Gemio lleva 12 años luchando para conseguir medios para la investigación de las enfermedades raras y para dar visibilidad a las personas que las padecen, concienciando a los ciudadanos de la importancia de la investigación.

Además, el impacto emocional y económico en las  familias de los pacientes es muy elevado, ya que los efectos de estas enfermedades producen habitualmente una discapacidad máxima con un nivel de dependencia extremo de sus familiares o cuidadores.

La Fundación, gracias a la solidaridad de sus asociados y de las aportaciones que recibe, financia diferentes líneas de investigación en hospitales y universidades, y destina fondos a la formación de investigadores y profesionales, imprescindible para ofrecer un acertado diagnóstico y progresar ágilmente en el estudio e investigación de las enfermedades menos frecuentes.

FUENTES: LA COMARCA DE PUERTOLLANO, CMMEDIA

VIDEO: CASTILLA LA MANCHA MANCHAT

El próximo lunes 17 de mayo, coloquio científico de la Fondation Maladies Rares

La Fondation Maladies Rares se complace en invitarle a su coloquio científico anual “Problemas y desafíos de la investigación en enfermedades raras”  inicialmente programada en el Collège de France y que tendrá lugar online  el lunes 17 de mayo de 2021. La conferencia se desarrollará en francés.

Se celebrará en un lugar con acceso al auditorio para seguir las presentaciones en vivo y, a partir del 13 de mayo, la posibilidad de visitar 3 salas de e-poster y descubrir los stands de los socios.

A partir del 13 de mayo, puede iniciar sesión para ver los carteles electrónicos y los stands de los socios:  https://colloquescientifiquefmr.my-virtual-convention.com/login
C
 

En este enlace se podrá seguir en vivo el 17 de mayo, el programa de intervenciones.

Para saber más y descubrir el programa y  los ponentes puedes pinchar en el siguiente enlace: https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/colloquescientifique2021/

 

Toda la información en: https://fondation-maladiesrares.org/la-fondation/lundi-prochain-17-mai-le-colloque-scientifique-de-la-fondation/

Parlamento Europeo: Luz verde para el emblemático programa de investigación Horizonte Europa

 

27/04/2021

·   Un presupuesto total de 95 500 millones de euros (5 400 millones del plan de recuperación Next Generation EU ·   Especial atención a la salud, a la digitalización y a las pymes innovadoras ·   Aplicado de forma provisional desde el 1 de enero de 2021

El programa de investigación 2021-2027 ayudará a preparar los sistemas sanitarios de la Unión ante futuras pandemias, y a la industria a reducir sus emisiones e impulsar la innovación.

El programa asegura la financiación —a corto y largo plazo— de la investigación y la innovación en asuntos de interés mundial, como la lucha contra el cambio climático, la digitalización o la pandemia de COVID-19.

Horizonte Europa es el programa europeo mejor dotado hasta la fecha para financiar la transición digital y la investigación en el ámbito de lo digital. También facilitará ayudas a las pymes innovadoras y al desarrollo de infraestructuras de investigación europea. Además, el Parlamento logró 1 000 millones de euros más —canalizados por el Consejo Europeo de Investigación—, para investigación básica.

El programa echó a andar, de forma provisional, el 1 de enero de 2021. Los eurodiputados confirmaron su aprobación el martes, con 677 votos a favor, 5 en contra y 17 abstenciones (Reglamento Horizonte Europa) y 661 votos a favor, 5 en contra y 33 abstenciones (programa específico que desarrolla Horizonte Europa).


Declaración de los ponentes

«Horizonte Europa preparará a la UE para el futuro apoyando a los sistemas sanitarios, a la descarbonización de la industria y a la innovación empresarial. También ayudará los investigadores. Una inversión ambiciosa es clave para afrontar los retos del futuro», señaló Dan Nica (S&D, Rumanía), ponente del Reglamento Horizonte Europa.

«Hemos conseguido un presupuesto ambicioso y equilibrado con el que apuntalar sólidamente la investigación básica y la investigación temática. Además, por primera vez contamos con un presupuesto reservado para los sectores de la cultura y la creación europeas», añadió, por su parte, Christian Ehler (PPE, Alemania), ponente del programa específico Horizonte Europa. «Con este programa, la Unión se compromete jurídicamente a defender la libertad académica en todo el continente».


Contexto

Horizonte Europa estará dotado con 95 500 millones de euros, de los que 5 400 millones de euros proceden del plan de recuperación Next Generation EU, y una inversión adicional de 4 000 millones de euros del marco financiero plurianual de la UE.

El programa se asienta sobre tres pilares:

  • El pilar «Ciencia excelente» apoyará los mejores proyectos presentados por los propios investigadores a través del Consejo Europeo de Investigación. Financiará becas e intercambios para investigadores a través de las Acciones Marie Skłodowska-Curie, e invertirá en infraestructuras de investigación.
  • El pilar «Desafíos mundiales y competitividad industrial europea» apoyará directamente la investigación relacionada con la sociedad, la tecnología y la industria, y determinará la orientación de las «misiones de investigación» a escala de la Unión. También se incluyen en este pilar las actividades del Centro Común de Investigación (JRC), que apoya a los responsables políticos nacionales y de la Unión con datos científicos y asesoramiento técnico independientes.
  • El tercer pilar, «Europa innovadora», tiene por objeto poner a Europa en la vanguardia de la innovación capaz de crear mercados. Pretende, además, tender puentes entre la empresa, la investigación, la universidad y el mundo emprendedor reforzando el Instituto Europeo de Innovación y Tecnología.

Contexto en España

Por detrás de Alemania, Reino Unido y Francia, España ocupó el cuarto lugar en la lista de países que más financiación recibió del programa Horizonte 2020 (5.200 millones de euros, un 10,3% del total proporcionado para todos los países de la UE), según datos del Gobierno de España. Se mantiene en buena posición en varios campos de investigación, como la bioeconomía (11,7% del total de países de la UE), y Ciencia por y para la sociedad (12,1%).

 

Damián CASTAÑO
Contacto de prensa en Madrid

(+34) 91 436 4766

(+34) 608 577 966

damian.castano@europarl.europa.eu

¿Te apetece participar en un audiovisual sobre enfermedades raras? Te lo explicamos.

La Fundación Isabel Gemio está atravesando, como todos, problemas derivados de la situación de crisis que estamos viviendo, pero estamos abriendo nuevos proyectos para continuar con nuestra labor.

En estos momentos estamos preparando material de difusión y concienciación a través de la concesión de dos proyectos con los que hemos conseguido unos cortos ingresos pero que queremos aprovechar al máximo.

El primer proyecto es uno europeo titulado JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA co-financiado por el Programa Erasmus Plus.

El proyecto consiste en conseguir un conjunto de recursos audiovisuales que muestren la vida de personas excepcionales que superan día a día las barreras impuestas por sus raras enfermedades, no solo reconociendo su valía, sino sirviendo de ejemplo de superación a otros jóvenes. Este será un resultado dinámico pues los jóvenes que padecen enfermedades raras, podrán crear sus propios videos convirtiéndose en parte de IGTV: YOUTH WITH COURAGE.

Público objetivo: Jóvenes en general, esto es importante va destinado a los jóvenes en general para que comprendan esta realidad.

 

Lo que necesitamos de vosotros es que podais ir el martes 11 de mayo a un plató que os indicaremos para la realización de  pequeñas entrevistas (no más de 5/10  minutos) a personas con enfermedades raras que cuentan su día a día y enseñan a los usuarios cómo superar sus barreras y qué dificultades tienen y encuentran. También se podrán incluir pequeños videos de científicos, familias que contribuyen de manera efectiva a la investigación o personas importantes para avanzar en la investigación de las enfermedades raras.

Con estos videos haremos una campaña de difusión a través de redes sociales o incluso medios de comunicación que difundan los otros resultados y la importancia de apoyar la investigación de enfermedades raras.

El otro proyecto que vamos a realizar es un spot para recaudar financiación para la investigación, con Isabel en el que os pedirémos que grabeis una frase que será proporcionada o que elegireis vosotros y  que también integrará otro audiovisual de sensibilización que proyectaremos en Universidades, Centros educativos, medios de comunicación, de transporte, congresos, conferencias etc,

Todo esto se grabará con un equipo profesional, como os decía, el  martes 11 de mayo,  en un estudio abierto de 10 a 19.00 horas, si os apetece participar por favor, os esperamos en el 911103158 y en el correo electrónico: fundacion@fundacionisabelgemio.com

Os agradecemos la difusión para que todo el mundo que quiera participar pueda hacerlo.

Muchas gracias a todos de corazón. Os esperamos.

 

Isabel Gemio y Mamen Mendizabal entrevista sobre investigación

Puedes ver la entrevista en el siguiente enlace: ENTREVISTA EN MAS VALE TARDE

FUENTE: LA SEXTA

https://www.lasexta.com/programas/mas-vale-tarde/entrevistas/isabel-gemio-emocionada-vacunacion-hijo-distrofia-muscular-esta-feliz_2021050360903a185e5adb00010150e6.html

PRENSA: LA RAZÓN

https://www.larazon.es/television/20210504/4n3rpigwsfddvjxqsk2eju7yoa.html