El pasado 23 de enero de 2023 se celebró en Barcelona la segunda reunión transnacional del proyecto Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL. El objetivo de la reunión era analizar el desarrollo de los resultados intelectuales y planificar las siguientes actividades de difusión y evaluación.

Durante la reunión, la Fundación Isabel Gemio y la Universidade de Évora presentaron el estado del trabajo realizado para la elaboración de la guía metodológica INCLUSION AND EQUITY IN SCHOOL. Este resultado intelectual incluirá metodologías inclusivas de aprendizaje como aprendizaje a través de proyectos, diseño universal del aprendizaje y gamificación. Con el fin de ofrecer una visión general de aspectos como la inclusión y la accesibilidad, el partenariado profundizará en el marco legal que regula la participación de los padres en la educación inclusiva.

En la segunda parte de la reunión, todas las entidades presentaron el trabajo realizado en los distintos recursos educativos. Este segundo resultado intelectual incluirá actividades como cuestionarios, libros, listas de recomendaciones, role-plays, y muchas otras actividades que permitirán a los profesores, estudiantes y padres, mejorar el entorno educativo y aprovechar al máximo la educación semipresencial.

Todos los resultados intelectuales del Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL, cofinanciado por la Unión Europea, estarán disponibles en la página web del Proyecto. Síguenos en redes sociales para no perderte ninguna de las novedades.

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Second newsletter YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES (english)

Segunda Newsletter JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS (español)

Descubre a los protagonistas de las historias de diciembre-enero:

• Lethicia tiene 29 años y sufre Hipofosfatasia Congénita, es decir, ausencia o bajo nivel de serum fosfato alcalino.
• Nicolas Tricot es investigador del Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) que trabaja en nuevas terapias para la enfermedad de Charcot Marie Tooth.
• Bruno tiene 13 años y sufre una enfermedad conocida como Ataxia congénita no progresiva.
• Roberta tiene 23 años y sufre Ataxia, una enfermedad rara con numerosas variantes.

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

• Fundación Isabel Gemio (España)
• Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
• Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
• Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
• Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)

Descubre a los protagonistas de las historias de octubre-noviembre:

• Olivia tiene 14 años y sufre la enfermedad degenerativa de Charcot Marie Tooth.  En el futuro, quiere estudiar biomedicina. 
• Davide fue diagnosticado con el síndrome de Williams cuando solo tenía unos meses. El deporte le ha ayudado a superar numerosas barreras.
• Andrés sufre Paraparesia Espática. Le encantan los superhéroes y unos de sus grandes sueños es ser tan rápido como un rayo.
• Cristina sufre Fenilcetonuria, una enfermedad rara que puede provocar desordenes motores e intelectuales. Cristina pide a la sociedad que muestre su apoyo a la gente que sufre una enfermedad rara.
• Jacopo y Mateo son dos amigos procedentes de Italia que sufren Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Ambos piden a la gente que se centren en sus habilidades y posibilidades y que los traten como a uno más.

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

• Fundación Isabel Gemio (España)
• Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
• Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
• Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
• Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)

La iniciativa Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS se reunió en Roma el pasado 24 de octubre para celebrar la tercera reunión transnacional. El partenariado tuvo la oportunidad de analizar el desarrollo de la iniciativa y continuar con sus próximas actividades.

En primer lugar, los participantes de las distintas organizaciones revisaron el análisis de los datos del IGTV: YOUTH WITH COURAGE. El número de seguidores en las distintas redes sociales ha aumentado considerablemente desde la última reunión.  Asimismo, se decidió que el cuestionario online que medirá el impacto de la iniciativa sea lanzado en noviembre. Del mismo modo, la campaña de sostenibilidad que permitirá a las personas con enfermedades raras compartir su experiencia con la etiqueta #youthwithcourage, también se pondrá en marcha en noviembre.

Posteriormente, Stefano Benvenuti, Gerente de Asuntos Públicos de Telethon Italy, se unió a la reunión para explicar al partenariado las principales líneas de investigación que apoya esta fundación y las actividades que realiza para recaudar fondos para la investigación de enfermedades genéticas: “Financiar la investigación no es suficiente. Nuestro objetivo es convertir los resultados de los estudios de investigación en tratamientos accesibles para los pacientes. Todo el mundo tiene derecho a una cura”, explicó.

Samuele, uno de los protagonistas de la iniciativa IGTV: YOUTH WITH COURAGE, también se unió a la reunión para compartir su experiencia con el partenariado. “Fue una gran experiencia participar en esta iniciativa porque me permitió reflexionar sobre mi vida y mis valores”, apuntó. “Espero que la entrevista ayude a la gente a entender los aspectos positivos y negativos de mi vida”, añadió.

La iniciativa JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA, está cofinanciada por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.