La Fundación Isabel Gemio coordina un Proyecto Europeo ERASMUS+ con otros cinco socios de Italia, Francia y España

La Fundación Isabel Gemio ha logrado la financiación de este proyecto europeo que coordinará en los próximos meses y en el que participan los siguientes socios europeos:

  • UNIAMO FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE  (Italia)
  • PARENT PROJECT PER LA RICERCA SULLA DISTROFIA MUSCOLARE – ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE (Italia)
  • ASSOCIATION CHARCOT-MARIE-TOOTH ET NEUROPATHIES PERIPHERIQUES (Francia)
  • FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ASEM) (España)

El proyecto tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios de la Unión Europea.

 

JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA

YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES: THE VALUE OF FACING LIFE

 

KA2 – Agreement Number: 2020-3-ES02-KA205-016190

 

Objeto

Creación de una red europea de fundaciones, instituciones y entidades europeas que intercambien experiencias y buenas prácticas, pero que también colaboren conjuntamente para crear IGTV: YOUTH WITH COURAGE.

Acciones

– El acercamiento y trabajo conjunto entre entidades de diferentes países europeos, que comparten sus ideas y difunden sus acciones entre el resto de la red para aportarles más capacidad de impacto europeo.

– La creación de una web del proyecto en instagram donde se recogerán los IGTV: YOUTH WITH COURAGE, con información del proyecto, transcurso y resultados actualizada.

– La creación de los IGTV: YOUTH WITH COURAGE, es decir, pequeñas entrevistas (no más de 5 minutos) a jóvenes con enfermedades raras que cuentan su día a día y enseñan a los usuarios cómo superar sus barreras. También se podrán incluir pequeños videos de científicos, familias que contribuyen de manera efectiva a la investigación o personas importantes para avanzar en la investigación de las enfermedades raras. Estos  videos pueden consistir desde videos grabados por los propios jóvenes o familias hasta videos de calidad profesional creados por las entidades participantes. Pueden ser en lengua original con subtítulos o en inglés.

– Una campaña de difusión a través de redes sociales o incluso medios de comunicación que difundan los otros resultados y la importancia de apoyar la investigación de enfermedades raras.

Resultados

El resultado comprenderá un conjunto de recursos audiovisuales que muestren la vida de jóvenes excepcionales que superan día a día las barreras impuestas por sus raras enfermedades, no solo reconociendo su valía, sino sirviendo de ejemplo de superación a otros jóvenes que padecen enfermedades raras. Este será un resultado dinámico pues los jóvenes que padecen enfermedades raras, podrán crear sus propios videos convirtiéndose en parte de IGTV: YOUTH WITH COURAGE.

 

Público objetivo: Jóvenes.

 

 

 

Courtesy translation

YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES: THE VALUE OF FACING LIFE

 

KA2 – Agreement Number: 2020-3-ES02-KA205-016190

The Isabel Gemio Foundation has achieved the financing of this European project that will coordinate in the next months and in which the following European partners participate:

  • UNIAMO FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE  (Italy)
  • PARENT PROJECT PER LA RICERCA SULLA DISTROFIA MUSCOLARE – ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE (Italy)
  • ASSOCIATION CHARCOT-MARIE-TOOTH ET NEUROPATHIES PERIPHERIQUES (France)
  • FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ASEM) (Spain)

Object

Creation of a European network of European foundations, institutions, and entities in order to promote the exchange experiences and good practices, but also collaborate together to create IGTV: YOUTH WITH COURAGE.

Actions

– The approach and joint work between entities from different European countries that share their ideas and spread their actions among the rest of the network to provide them with more capability for European vision.

– The creation of a project website on Instagram where the IGTVs: YOUTH WITH COURAGE will be included, with information on the project, itinerary, and updated results.

– The creation of the IGTVs: YOUTH WITH COURAGE: Small video interviews (no more than 5 minutes) with young people with rare diseases who tell their day-to-day and show users how to overcome their barriers. Short videos of scientists, families who contribute effectively to research, or people important to advance rare disease research may also be included. These videos can consist of videos recorded by the youth people or families themselves. They can be recorded in the native language of the protagonist with subtitles or in English.

– A dissemination campaign on social networks or even on the media that will publicize the results of the project and the importance of supporting the rare disease research.

Outcomes and Impact

The results will include a set of audiovisual resources that show the lives of exceptional young people who overcome the barriers imposed by their rare diseases every day, not only recognizing their value but also serving as an example of improvement to other young people who suffer from rare diseases or not. This will be a dynamic result as young people suffering from rare diseases will be able to create their own videos by becoming part of IGTV: YOUTH WITH COURAGE.

Target audience: Young people.