Reunión de lanzamiento del proyecto Erasmus+ ‘El VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA’

El pasado miércoles, 22 de junio, tuvo lugar la reunión de lanzamiento del Proyecto ‘EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA: LA INCLUSIÓN DE JÓVENES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDAES RARAS EN EL SISTEMA EDUCATIVO’. La sesión online, coordinada por la Fundación Isabel Gemio, contó con la participación de todas las entidades involucradas en el Proyecto:

  • Universidade de Évora (Portugal), centro para la creación, transmisión y difusión de la cultura, la ciencia y la tecnología que, a través del estudio, la enseñanza y la investigación desarrolla un papel fundamental en la sociedad.
  • Fondation Maladies Rares (France), que cuenta con el estatus legal de “Fundación para la Cooperación Científica”, una organización privada sin ánimo de lucro que promueve los proyectos de investigación y la difusión del conocimiento en el campo de las enfermedades raras.
  • La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) (España), organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. En la actualidad representa a más de 60.000 personas afectadas en toda España.
  • Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia), asociación de pacientes y padres con hijos afectados por distrofia muscular de Duchenne y Becker.
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia), órgano representativo de personas con enfermedades raras que cuenta con más de 150 asociaciones miembros.
  • C.E.I.P. Clara Campoamor de Málaga (España), colegio púbico de enseñanza bilingüe infantil y primaria que utiliza la investigación, la experimentación y la innovación educativa como parte fundamental de la enseñanza práctica.

El principal objetivo del Proyecto EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA es la creación de una red para la cooperación, la mejora de la metodología de trabajo y de las actividades y prácticas de las organizaciones e instituciones involucradas. Además, la iniciativa desarrollará la capacidad de las organizaciones de trabajar en un contexto transnacional y multisectorial, para atender las distintas prioridades y necesidades, y para generar un cambio en los métodos educativos para los estudiantes con distrofias musculares.

Durante la reunión, Fundación Isabel Gemio explicó las diferentes fases de gestión e implementación del proyecto. Los principales resultados intelectuales que desarrollará el consorcio serán: una GUÍA METODOLÓGICA DIGITAL para ayudar a los centros y profesores a abordar las necesidades de los estudiantes con distrofias musculares y otras enfermedades raras; y un conjunto de RECURSOS EDUCATIVOS DIGITALES DE LIBRE ACCESO desarrollados por expertos y adaptados para los afectados, que contribuirá a desarrollar las competencias educativas de los estudiantes con distrofias musculares y otras enfermedades raras. El proyecto terminará con la celebración de un EVENTO MULTIPLICADOR donde se presentarán los resultados a los beneficiarios, así como a entidades sociales, legisladores y científicos profesionales.

La primera reunión transnacional del proyecto, celebrada de forma presencial, tendrá lugar en Madrid en el mes de octubre.

 

¿Has visto las historias #youthwithcourage de mayo 2022?

Conoces a los protagonistas de esta iniciativa cofinanciada por el programa #erasmusplus:

  • Laura (@laura.sanchez.92) destaca la importancia de la asistencia personal profesionalizada para personas con discapacidad. Padece la enfermedad rara conocida como Artrogriposis Múltiple Congénita.
  • Alice (@alifata1988) colabora con @radioaidel22@aidel22_aps, donde dirige un programa llamado “Mujeres y Discapacidad”. Ella sufre Síndrome de Deleción del Cromosoma 22.
  • A Juan (@mi_heroe_juan), el más joven de todos, le encanta escuchar música. Juan sufre un Desorden Congénito de la Glicosilación (CDG, por sus siglas en inglés). Su madre, Cristina, defiende que todas las personas que sufren una enfermedad grave merecen un tratamiento.
  • Audrey fue diagnosticada con la enfermedad Charcot Marie Tooth cuando tenía tres años y medio. Ella ha viajado alrededor del mundo (@roulettesetsacados) y ahora ha decidido empezar su propio negocio de diseño textil.
  • Michele, de la ciudad de Roma, nos cuenta que sus grandes pasiones son el fútbol y la Fórmula 1. El padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)

 

Primera reunión transnacional del proyecto JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA

Ayer, 26 de mayo, tuvo lugar en Madrid la primera reunión transnacional de la iniciativa JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS, que contó con la participación de:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)

La jornada se extendió durante algo más de 4 horas, en las que los asistentes se reunieron en las instalaciones de la Fundación Isabel Gemio para analizar los avances realizados hasta el momento y continuar con el desarrollo del proyecto. Una vez comentados los principales resultados del IGTV: YOUTH WITH COURAGE, los socios acordaron seguir diseñando nuevas acciones de difusión y cumplir con distintas actividades de evaluación para poder medir su impacto. Asimismo, se estableció la fecha de celebración de la segunda reunión transnacional, que tendrá lugar en Toulouse durante el mes de julio.

Posteriormente, los socios tuvieron la oportunidad de conocer a uno de los protagonistas de la iniciativa, Mikel Villanueva, que compartió su experiencia dentro del proyecto. Mikel, que padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 2, es un joven de 22 años que compagina sus estudios en la Universidad con su recién estrenado trabajo en una empresa farmacéutica. El hockey en silla de ruedas, una de sus grandes pasiones, le llevará este verano a Suiza para disputar el Campeonato Mundial.  Mikel, además, compartió su interesante visión sobre la representación actual de las enfermedades raras en redes sociales.

Una vez concluido el encuentro, los socios pudieron disfrutar del catering ofrecido por la empresa SECOE, que ha decidido sumarse a la iniciativa para ayudar a dar visibilidad a los jóvenes que padecen enfermedades poco comunes. Durante el receso, los asistentes tuvieron la oportunidad de compartir experiencias y estrechar lazos. Las entidades mostraron durante todo momento su disposición a establecer una red de colaboración que permita desarrollar iniciativas a escala internacional.

La jornada tuvo como broche final el encuentro con la vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados, Dña. Ana Pastor, acompañada por las portavoces de Sanidad y de Derechos Sociales del Grupo Parlamentario Popular, Elvira Velasco y Alicia García, que escucharon atentamente los objetivos de la iniciativa. De igual modo, destacaron la importancia de la investigación y comentaron algunos avances que se han realizado en los últimos años y en lo que se está trabajando en estos momentos para continuar avanzando. Reconociendo que queda todavía mucho por hacer y que hay que seguir trabajando duramente para mejorar la realidad de las personas afectadas por enfermedades minoritarias y sus familias.

Al encuentro se sumó la Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio, quien defendió, una vez más, la importancia de visibilizar las enfermedades raras y esbozó algunas ideas que espera poner en práctica para seguir ayudando a la investigación. Agradeciendo, el apoyo y ayuda recibido siempre por parte de la Dra. Ana Pastor preocupada y al tanto de la situación de las enfermedades menos frecuentes mantuvieron su compromiso para seguir colaborando con el fin de conseguir objetivos que ayuden al avance en la investigación, concienciación y sensibilización sobre estas patologías.

 

 

El proyecto JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS está cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.

 

 

Protagonistas de la iniciativa #YouthWithCourage del mes de abril

Conoce a las personas que han compartido su experiencia con la iniciativa #YouthWithCourage durante el mes de abril.

Descubre la historia completa de cada uno de ellos:

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)

 

 

REUNIÓN DE LANZAMIENTO DEL PROYECTO EUROPEO JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA LIDERADO POR LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

El pasado martes, 29 de marzo, tuvo lugar la primera reunión de la iniciativa “JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS:  EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA”.  El encuentro online, coordinado por la Fundación Isabel Gemio, contó con la participación de representantes de todas las organizaciones socias del proyecto:

  • La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) (España), organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. En la actualidad representa a más de 60.000 personas afectadas en toda España.
  • Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia), asociación de pacientes y padres con hijos afectados por distrofia muscular de Duchenne y Becker.
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia), asociación de pacientes con neuropatías periféricas que pretende romper el aislamiento conectando a personas con CMT o neuropatías similares.
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia), órgano representativo de personas con enfermedades raras, que cuenta con más de 150 asociaciones miembros.

El proyecto quiere dar visibilidad a aquellos jóvenes que padecen enfermedades raras, no sólo para reconocer su fuerza, sino como ejemplo que puede inspirar a otros jóvenes en valores y en su vida cotidiana. De esta forma, los jóvenes cuentan su día a día y enseñan a los usuarios cómo superar sus barreras. a convivir con su enfermedad y a perseguir la inclusión en todo tipo de actividades.

Durante el encuentro, se presentó el plan de difusión del IGTV: YOUTH WITH COURAGE, la plataforma donde se publicarán los testimonios de las personas que padecen este tipo de enfermedades, y el logo que acompañará la iniciativa.  Los socios debatieron sobre diferentes estrategias para atraer el interés de la sociedad civil  e involucrarlos en las distintas iniciativas. Asimismo, los socios pudieron compartir ejemplos de buenas prácticas, como el CMT France Congress, celebrado recientemente en Saint-Malo (Britania) con cerca de 400 participantes, o el campamento de verano que organiza anualmente ASEM para jóvenes con enfermedades neuromusculares.

El primer encuentro presencial entre los socios tendrá lugar en mayo, en la ciudad de Madrid.

 

La Fundación Isabel Gemio coordina un Proyecto Europeo ERASMUS+ con otros cinco socios de Italia, Francia y España

La Fundación Isabel Gemio ha logrado la financiación de este proyecto europeo que coordinará en los próximos meses y en el que participan los siguientes socios europeos:

  • UNIAMO FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE  (Italia)
  • PARENT PROJECT PER LA RICERCA SULLA DISTROFIA MUSCOLARE – ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE (Italia)
  • ASSOCIATION CHARCOT-MARIE-TOOTH ET NEUROPATHIES PERIPHERIQUES (Francia)
  • FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ASEM) (España)

El proyecto tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios de la Unión Europea.

 

JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA

YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES: THE VALUE OF FACING LIFE

 

KA2 – Agreement Number: 2020-3-ES02-KA205-016190

 

Objeto

Creación de una red europea de fundaciones, instituciones y entidades europeas que intercambien experiencias y buenas prácticas, pero que también colaboren conjuntamente para crear IGTV: YOUTH WITH COURAGE.

Acciones

– El acercamiento y trabajo conjunto entre entidades de diferentes países europeos, que comparten sus ideas y difunden sus acciones entre el resto de la red para aportarles más capacidad de impacto europeo.

– La creación de una web del proyecto en instagram donde se recogerán los IGTV: YOUTH WITH COURAGE, con información del proyecto, transcurso y resultados actualizada.

– La creación de los IGTV: YOUTH WITH COURAGE, es decir, pequeñas entrevistas (no más de 5 minutos) a jóvenes con enfermedades raras que cuentan su día a día y enseñan a los usuarios cómo superar sus barreras. También se podrán incluir pequeños videos de científicos, familias que contribuyen de manera efectiva a la investigación o personas importantes para avanzar en la investigación de las enfermedades raras. Estos  videos pueden consistir desde videos grabados por los propios jóvenes o familias hasta videos de calidad profesional creados por las entidades participantes. Pueden ser en lengua original con subtítulos o en inglés.

– Una campaña de difusión a través de redes sociales o incluso medios de comunicación que difundan los otros resultados y la importancia de apoyar la investigación de enfermedades raras.

Resultados

El resultado comprenderá un conjunto de recursos audiovisuales que muestren la vida de jóvenes excepcionales que superan día a día las barreras impuestas por sus raras enfermedades, no solo reconociendo su valía, sino sirviendo de ejemplo de superación a otros jóvenes que padecen enfermedades raras. Este será un resultado dinámico pues los jóvenes que padecen enfermedades raras, podrán crear sus propios videos convirtiéndose en parte de IGTV: YOUTH WITH COURAGE.

 

Público objetivo: Jóvenes.