Save the Date: la Cena Solidaria XIX Aniversario de la Fundación Isabel Gemio ya tiene fecha

La Cena Solidaria XIX Aniversario de la Fundación Isabel Gemio ya tiene una fecha marcada en el calendario para 2027: el próximo 5 de marzo celebraremos una nueva edición de nuestra Cena Solidaria.

Será una de las citas más especiales para la Fundación, en la que volveremos a reunir a amigos, colaboradores, entidades, empresas y personas comprometidas con nuestra labor y con la investigación de las enfermedades raras.

La fecha, único dato confirmado por el momento

El lugar de celebración, el horario, el programa de la gala, los invitados y el resto de información relacionada con el evento se comunicarán próximamente.

Durante los próximos meses iremos desvelando todas las novedades a través de nuestros canales oficiales. Por ello, recomendamos permanecer atentos a nuestra página web y redes sociales, donde iremos compartiendo toda la información a medida que se confirme.

Reserva la fecha: 5 de marzo de 2027

Save the Date: 5 de marzo de 2027.

Muy pronto podremos contaros mucho más sobre la Cena Solidaria XIX Aniversario de la Fundación Isabel Gemio.

Para cualquier duda o consulta sobre el evento, podéis contactar con la Fundación Isabel Gemio a través de:

📩 fundacion@fundacionisabelgemio.com
📞 911 103 158

¡Os esperamos!

“FP por la Inclusión: cuando aprender es incluir”: una jornada para avanzar hacia una Formación Profesional más inclusiva

La Fundación Isabel Gemio celebrará el próximo lunes 28 de septiembre de 2026, en Madrid, la jornada “FP por la Inclusión: cuando aprender es incluir”, un encuentro enmarcado en el proyecto europeo VET FOR INCLUSION (2024-1-ES01-KA220-VET-000254122).

La jornada tendrá lugar entre las 9:30 y las 14:30 horas en las instalaciones del Colegio Internacional G. Nicoli, situadas en el Paseo de Eduardo Dato, 4, Chamberí (Madrid).

VET FOR INCLUSION nace con el objetivo de avanzar hacia una Formación Profesional más inclusiva, generando nuevas oportunidades de aprendizaje y participación para jóvenes con discapacidad y acercando el ámbito educativo, el tejido social y las entidades vinculadas a las enfermedades raras.

A lo largo del proyecto, el consorcio europeo ha trabajado en el desarrollo de herramientas y recursos destinados a facilitar experiencias formativas y prácticas más accesibles, así como a reforzar la colaboración entre los centros de Formación Profesional y las organizaciones sociales.

Una jornada para compartir los resultados de VET FOR INCLUSION

El encuentro del 28 de septiembre permitirá dar a conocer los principales resultados y herramientas desarrollados durante el proyecto, además de generar un espacio de encuentro entre estudiantes, centros educativos, profesionales, entidades sociales y otros agentes interesados en la inclusión dentro de la Formación Profesional.

La jornada tendrá también un importante componente participativo, permitiendo conocer de primera mano las experiencias desarrolladas durante VET FOR INCLUSION y contribuir a la valoración y pilotaje de los recursos creados.

Con iniciativas como esta, la Fundación Isabel Gemio continúa trabajando para promover una sociedad en la que la educación, la formación y el acceso a oportunidades profesionales estén al alcance de todas las personas.

📅 Fecha: lunes, 28 de septiembre de 2026
🕤 Horario: de 9:30 a 14:30 h
📍 Lugar: Colegio Internacional G. Nicoli. Paseo de Eduardo Dato, 4. Chamberí, 28010 Madrid
🚇 Metro: Rubén Darío (L5), Alonso Martínez (L4 y L10), Iglesia y Bilbao (L1)

El proyecto VET FOR INCLUSION está cofinanciado por la Unión Europea a través del programa Erasmus+.

Isabel Gemio entrevista a Mila Garrido con motivo del Día Mundial de Duchenne

Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, celebrado cada 7 de septiembre, nuestra presidenta, Isabel Gemio, entrevistó ayer en RNE a Mila Garrido, madre de un joven afectado por Duchenne.

La conversación tuvo lugar en el programa “El último tren”, que dedicó su primera hora a dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente y progresiva, así como a las personas y familias que conviven con ella.

La realidad de Duchenne desde la voz de una madre

Durante la entrevista, Mila Garrido compartió su experiencia como madre de un joven de 18 años que recibió el diagnóstico de Duchenne cuando tenía cuatro.

Su testimonio permite acercarse a la enfermedad desde una perspectiva imprescindible: la de las familias que acompañan cada etapa, afrontan los cambios asociados a la progresión de Duchenne y conviven de primera mano con las necesidades de atención, apoyo e investigación.

Escuchar estas voces es fundamental para comprender que detrás de cada diagnóstico existe una historia, una familia y una realidad que va mucho más allá de la enfermedad.

Dar voz para crear conciencia

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética poco frecuente caracterizada por una debilidad muscular progresiva. Su abordaje requiere atención multidisciplinar, seguimiento especializado y una apuesta continuada por la investigación.

Precisamente, el Día Mundial de Duchenne constituye una oportunidad para aumentar el conocimiento social sobre la enfermedad, visibilizar las necesidades de quienes conviven con ella y recordar la importancia de continuar avanzando en investigación y acceso a nuevas opciones terapéuticas.

Desde la Fundación Isabel Gemio trabajamos para impulsar la investigación de las enfermedades poco frecuentes y para que las personas afectadas y sus familias tengan voz.

Porque conocer sus historias también forma parte del camino hacia una sociedad más consciente, comprometida e inclusiva.

 

Escucha la entrevista completa

La entrevista de Isabel Gemio a Mila Garrido puede escucharse íntegramente en RNE Audio – “El último tren”:

https://rneaudio.rtve.es/a/17216001

Una conversación que nos recuerda por qué es tan importante seguir hablando de Duchenne, escuchar a las familias y continuar apoyando la investigación.

Eloy Arenas representa a la Fundación Isabel Gemio en el IX Torneo de Golf Villa de San Javier

El actor y humorista Eloy Arenas, embajador de la Fundación Isabel Gemio, participó los días 28 y 29 de agosto en el IX Torneo Benéfico de Golf Villa de San Javier – Fundación Isabel Gemio, celebrado en las instalaciones de Roda Golf, en San Javier (Murcia).

La iniciativa reunió una vez más deporte y solidaridad con un objetivo fundamental: apoyar la investigación de las enfermedades neuromusculares, las distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Eloy Arenas, embajador de la Fundación Isabel Gemio en San Javier

Con motivo de la celebración del torneo, Eloy Arenas fue recibido en el Ayuntamiento de San Javier por la alcaldesa accidental, María Dolores Ruiz, y la concejala de Derechos Sociales, María del Mar Pérez.

Durante el encuentro se puso en valor la colaboración entre instituciones, entidades sociales, empresas y participantes que hacen posible la celebración de una iniciativa solidaria que continúa creciendo año tras año.

El torneo está organizado por la Asociación para la Distrofia Muscular de Duchenne y Enfermedades Raras de San Javier, con la colaboración del Ayuntamiento de San Javier, Roda Golf y diferentes empresas patrocinadoras.

Nueve ediciones apoyando la investigación

El Torneo Benéfico de Golf Villa de San Javier ha celebrado ya nueve ediciones, consolidándose como una cita destacada del calendario deportivo y solidario de la Región de Murcia.

A lo largo de su trayectoria, la iniciativa ha conseguido aportar más de 20.000 euros a la investigación, demostrando cómo la implicación de la sociedad puede contribuir de manera directa al avance científico y a la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes.

La recaudación obtenida a través del torneo se destina a la Fundación Isabel Gemio para continuar impulsando la investigación en enfermedades neuromusculares, distrofias musculares y otras enfermedades raras.

Desde la Fundación Isabel Gemio agradecemos a la organización, al Ayuntamiento de San Javier, a Roda Golf, a las empresas colaboradoras y a todas las personas participantes su compromiso y apoyo a la investigación.

Porque cada iniciativa solidaria nos ayuda a seguir avanzando hacia un futuro con más investigación, más conocimiento y más esperanza para las personas y familias que conviven con enfermedades raras.

PRENSA:

Más información el siguiente video (proporcionado por TuwebTV):

La aventura solidaria de CaMinus continúa generando impacto. COPE recoge la historia de Rubén Zulueta y su lucha por visibilizar las enfermedades raras.

La aventura solidaria de CaMinus continúa generando repercusión y ayudando a dar visibilidad a las enfermedades raras y las distrofias musculares.

En esta ocasión, la cadena COPE se ha hecho eco de la historia de Rubén Zulueta, uno de los impulsores de esta iniciativa solidaria, quien convive con una distrofia muscular y lleva años trabajando para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.

A través de la entrevista, Rubén comparte su experiencia personal y reflexiona sobre los retos a los que se enfrentan miles de familias afectadas por enfermedades raras, poniendo el foco en la necesidad de impulsar la investigación y mejorar los recursos destinados al diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

La iniciativa CaMinus nació con el objetivo de demostrar que las barreras pueden transformarse en oportunidades para generar conciencia social. Gracias a sus retos solidarios y acciones de sensibilización, el proyecto ha logrado acercar la realidad de las enfermedades raras a un público cada vez más amplio.

Desde la Fundación Isabel Gemio agradecemos el interés de los medios de comunicación que contribuyen a amplificar este mensaje y a recordar la importancia de seguir apoyando la investigación científica.

📰 Puedes leer la noticia completa publicada por COPE en el siguiente enlace:

https://www.cope.es/programas/mediodia-cope/noticias/ruben-zulueta-distrofia-muscular-silla-ruedas-7-anos-hay-duro-te-toque-vivir-asi-seas-consciente-no-hay-tratamiento-no-invierte-dinero-20260623_3390074.amp.html

CaMinus culmina su Reto por la Investigación 2026 y recauda 12.000 euros a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de enfermedades raras

Madrid, a 12 de junio de 2o26.

La asociación CaMinus culminó ayer en Getafe su Reto por la Investigación 2026, una iniciativa solidaria que ha recorrido más de 400 kilómetros en silla de ruedas eléctrica desde Vitoria-Gasteiz hasta el municipio madrileño con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades raras y recaudar fondos para la investigación. Durante el acto de clausura, celebrado en el Polideportivo Juan de la Cierva, se hizo entrega de un cheque de 12.000 euros a la Fundación Isabel Gemio.

El reto, desarrollado a lo largo de once etapas, ha estado protagonizado por personas afectadas por distrofia muscular que, una vez más, han demostrado que la discapacidad no es un límite para la solidaridad, la superación y el compromiso social.

Los fondos recaudados se destinarán a apoyar la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares, contribuyendo al avance científico y a la mejora de la calidad de vida de miles de personas y familias que conviven con estas patologías.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos trasladar nuestro más profundo agradecimiento a CaMinus por su esfuerzo, dedicación y capacidad para convertir cada kilómetro recorrido en un mensaje de esperanza, concienciación e inclusión.

Asimismo, agradecemos especialmente a Rehatrans, impulsor de esta edición del reto con motivo de su 30 aniversario, y al Ayuntamiento de Getafe por su colaboración, apoyo y compromiso en la organización del acto final y en el desarrollo de esta iniciativa solidaria.

Gracias también a todas las personas, entidades y colaboradores que han acompañado a CaMinus durante este emocionante recorrido, demostrando que cuando la sociedad camina unida, es posible avanzar más lejos en la investigación y la visibilidad de las enfermedades raras.

Más sobre la culminación de su aventura en los siguientes medios:

¡Aupa Caminus!

Getafe recibe a Caminus tras más de 500 kilómetros en silla de ruedas por la investigación de enfermedades minoritarias

La ciudad de Getafe se prepara para recibir el próximo 11 de junio la llegada de Caminus, un emocionante reto solidario que ha recorrido más de 500 kilómetros en silla de ruedas desde Vitoria con un objetivo claro: impulsar la investigación de las enfermedades minoritarias y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de miles de familias.

Tras diez días de esfuerzo, superación y compromiso, los participantes de Caminus culminarán su recorrido en Getafe, donde instituciones, entidades colaboradoras y ciudadanía podrán acompañarles en una jornada cargada de simbolismo y solidaridad.

El proyecto, que comenzó el pasado 1 de junio en Vitoria, ha atravesado localidades como Miranda de Ebro, Burgos, Lerma, Aranda de Duero, Ayllón, Sepúlveda, Segovia, San Lorenzo de El Escorial y Alcorcón antes de llegar a su destino final.

Un reto que nos mueve a todos

Más que una travesía deportiva, Caminus representa una llamada a la acción en favor de la investigación científica y la inclusión. Todos los fondos recaudados a través de esta iniciativa se destinarán a la Fundación Isabel Gemio para apoyar proyectos de investigación sobre enfermedades minoritarias.

La iniciativa busca además dar visibilidad a las personas con discapacidad y demostrar que la determinación, la solidaridad y el trabajo en equipo pueden derribar cualquier barrera.

Programa de llegada en Getafe

Polideportivo Juan de la Cierva

📍 Entrada Pabellón Felipe Reyes

🕕 18:00 horas – Recepción institucional

Cerro de los Ángeles

🕣 20:30 horas – Recepción de la Diócesis de Getafe

🕣 20:45 horas – Eucaristía de Acción de Gracias

Una invitación abierta a toda la ciudadanía

Los organizadores animan a vecinos, asociaciones, familias y entidades a sumarse a esta recepción y acompañar a los participantes en el último tramo de un recorrido que simboliza el esfuerzo diario de quienes conviven con una enfermedad minoritaria.

Porque cada aplauso, cada gesto de apoyo y cada persona presente ayudan a que la investigación llegue más lejos.

Puedes seguir la aventura de CaMinus aquí:

https://cadenaser.com/cmadrid/2026/06/05/primeras-aventuras-en-caminos-de-tierra-en-el-trayecto-en-silla-de-ruedas-entre-vitoria-y-getafe-de-caminus-ser-madrid-sur/?outputType=amp

La ESAD Málaga presenta “Acetona”, una función benéfica a favor de la Fundación Isabel Gemio

La Escuela Superior de Arte Dramático de Málaga (ESAD Málaga) celebrará el próximo 11 de junio a las 20:00 horas la representación de “Acetona”, el proyecto fin de grado de 4.º de Dramaturgia de Davi Labrador, en una función benéfica cuya recaudación se destinará a apoyar la labor de la Fundación Isabel Gemio en favor de la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares.

La representación tendrá lugar en Málaga y permitirá al público disfrutar de una propuesta escénica nacida del talento emergente de las artes dramáticas, al tiempo que contribuye a una causa solidaria de gran impacto social.

Esta iniciativa pone de manifiesto el compromiso de la comunidad artística y educativa con la investigación científica y con las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, demostrando una vez más el poder transformador de la cultura cuando se pone al servicio de la sociedad.

La Fundación Isabel Gemio agradece a la ESAD Málaga, al autor Davi Labrador, a los tutores Eva Romero y Nacho Sánchez, así como a todas las personas implicadas en esta iniciativa solidaria, su apoyo y compromiso con la investigación.

Las entradas tienen un precio de 4 euros más gastos de gestión, destinándose la recaudación a impulsar proyectos de investigación que contribuyan a mejorar la calidad de vida de miles de personas y familias afectadas por enfermedades raras.

Las entradas se pueden adquirir a través del siguiente enlace: https://www.giglon.com/todos?idEvent=acetona

El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

La mejor poesía contemporánea se une a la Fundación Isabel Gemio en apoyo a la investigación científica.

Madrid, 3 de junio de 2026. El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación Isabel Gemio que ha reunido las voces más destacadas de la poesía en español en una jornada dedicada a la cultura, la reflexión y la solidaridad.

El acto, celebrado en la sede del Instituto Cervantes de Madrid y retransmitido en streaming, contó con la participación de escritores y poetas de reconocido prestigio, que quisieron sumar su voz al compromiso de la Fundación Isabel Gemio con la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares.

La sesión fue inaugurada por la secretaria general del Instituto Cervantes, Carmen Noguero, seguida de un mensaje en vídeo del director de la institución, Luis García MonteroIsabel Gemio, presidenta de la Fundación, agradeció el respaldo del mundo de la cultura y destacó la importancia de seguir impulsando la investigación científica a través de la sensibilización social.

El coloquio central, moderado por Isabel Gemio, reunió a Manuel Vilas, Gioconda Belli, Elvira Sastre y Luis Antonio de Villena, que compartieron reflexiones sobre la relación entre la creación poética, la vulnerabilidad humana, la belleza y el dolor, temas que dieron título al encuentro.

Junto con ellos el resto de los participantes Ana Rossetti, Ángeles Mora, Diego Doncel, Rocío Acebal, Verónica Aranda, Antonio Praena, Isla Correyero, Ioana Gruia y Carmen Palomo, ofrecieron una lectura de poemas que emocionó al público asistente. en una celebración colectiva de la palabra y la solidaridad. Y dejaron reflexiones como las de Manuel Vilas: “la poesía es resistencia, solidaridad, fundamento de lo que somos y búsqueda del amor”, o Ángeles Mora:  «palabras especiales para el mundo que queremos tener”; Rocío Acebal: “que el dolor ajeno se sienta acompañado” o Elvira Sastre: “la afirmación de que la poesía llegue a todos y pueda ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras, a lo más raro”. Y varios autores abundaron en que la normalidad no existe en poesía y, por tanto, la discapacidad tampoco y que la pluralidad es imprescindible en nuestras vidas (Luis Antonio de Villena). Todas las intervenciones están alojadas en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=kSE62HM6Rz4

Durante el acto se proyectó además un vídeo institucional de la Fundación Isabel Gemio que permitió acercar a los asistentes la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras y los avances que la investigación científica puede hacer posibles gracias al apoyo de la sociedad.

La jornada concluyó con una firma y venta de libros organizada por Visor Libros, favoreciendo el encuentro entre autores y lectores en un ambiente marcado por el compromiso y la sensibilidad. El libro puede ser adquirido también en la página web: https://fundacionisabelgemio.com/plazasolidaria/index.php/producto/la-belleza-y-el-dolor-poemas-para-sonar-y-para-la-investigacion

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente la generosidad del Instituto Cervantes, de Visor Libros y de todos los poetas participantes por hacer posible este encuentro, que demuestra una vez más la capacidad de la cultura para movilizar conciencias y apoyar causas que transforman vidas.

 

Prensa:

 

La Fundación Isabel Gemio participa en las Jornadas de Seguimiento para Asociaciones de Cooperación (KA220) organizadas por SEPIE

La Fundación Isabel Gemio participó los días 27 y 28 de mayo en las Jornadas de Seguimiento para Asociaciones de Cooperación (KA220), organizadas por el Servicio Español para la Internacionalización de la Educación (SEPIE) en la sede del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades de Madrid.

Estas jornadas reunieron a coordinadores y representantes de proyectos Erasmus+ de los ámbitos de Educación Escolar, Formación Profesional, Educación Superior y Educación de Personas Adultas, con el objetivo de ofrecer orientación práctica sobre la gestión y el cierre de proyectos financiados por el programa europeo.

Durante las diferentes sesiones se abordaron cuestiones clave relacionadas con las implicaciones contractuales de los proyectos, la presentación y evaluación del informe final, la gestión de resultados, los modelos de financiación basados en importes a tanto alzado, la difusión de resultados y las estrategias para maximizar el impacto de las iniciativas Erasmus+. También se celebraron espacios de resolución de dudas, sesiones prácticas y mesas de intercambio de experiencias entre entidades beneficiarias.

La participación en este tipo de encuentros permite reforzar la calidad técnica y estratégica de los proyectos europeos desarrollados por la Fundación Isabel Gemio, así como mantenerse actualizada sobre los criterios y recomendaciones de la Agencia Nacional para garantizar una gestión eficaz y un mayor impacto de los resultados obtenidos.

La Fundación Isabel Gemio continuará apostando por la cooperación europea como herramienta para impulsar la innovación, la inclusión y la investigación, contribuyendo al desarrollo de iniciativas que generen beneficios reales para la sociedad.

Fuente: SEPIE – Jornadas de Seguimiento para Asociaciones de Cooperación (KA220), Convocatoria 2024.