Ya disponible LaGuía2B 23/24 con carácter solidario para ayudar a la investigación de enfermedades raras

LaGuía2B es un libro anual y coleccionable que recoge la información de todos los clubes y jugadores que compiten en 1ª y 2ª FEDERACIÓN cada temporada. Además, tiene un carácter solidario para ayudar a la Fundación Isabel Gemio en la lucha por la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

LaGuía2B es una herramienta de consulta útil para los aficionados, entrenadores, directores deportivos, agencias de representación, periodistas y todas las personas a las que les guste el fútbol de ésta categoría. 

¡Consigue tu GUÍA!

V Campaña Solidaria Pepa Llobet en la Fira de Sant Vicent en favor de la Fundación Isabel Gemio

Este sábado, 6 de abril, se ha presentado la V Campaña Solidaria Pepa Llobet en la Fira de Sant Vicent de la Vall d’Uixó, con el fin de recaudar fondos para los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. La presentación contó con la presencia de nuestra presidenta Isabel Gemio que acompañó a Juan Antonio y Laura Montesinos, coordinadores de la iniciativa, y estrechos colaboradores de la Fundación desde hace varios años tras la pérdida de su mujer y madre, respectivamente, Pepa Llobet.

Pepa Llobet fue diagnosticada con Síndrome de Guillain-Barré (SGB), una enfermedad rara sin tratamiento ni diagnóstico que acabó con su vida después de 11 meses en el hospital. Desde entonces, Laura y su familia han organizado anualmente iniciativas solidarias para conseguir fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Queremos agradecer a Juan Antonio y Laura Montesinos por su ayuda incasable, a la alcaldesa Tania Banyos por su interés en nuestra Fundación, a Olga Bienvenido y su familia por acompañarnos durante el acto, y a todas las personas que han colaborado con la iniciativa.

El stand de la Campaña Solidaria Pepa Llobet seguirá abierto hasta el final de la Fira San Vicent, el próximo 14 de abril. Durante estos días se realizarán rifas y sorteos para todos aquellos que quieran colaborar con la iniciativa. ¡Acércate y súmate a nuestra lucha!

  • Puede encontrar más información en el siguiente enlace.

PRENSA:

Metro de Madrid se une a nuestro objetivo de visibilizar y concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras

Metro de Madrid se une a nuestro objetivo de visibilizar y concienciar a la sociedad sobre las enfermedades raras. Desde el 18 al 25 de marzo, las estaciones de Metro Madrid proyectarán la imagen de nuestros jóvenes colaboradores afectados por este tipo de patologías.

Todas las donaciones realizadas mediante BIZUM al número 05920 irán destinadas a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras.

¡Ayúdanos!

El Conservatorio Superior de Danza Ángel Pericet recauda fondos para la Fundación Isabel Gemio con su I Gala Benéfica Hermeneutikê

El jueves, 7 de marzo de 2024, el Auditorio Edgar Neville de Málaga acogió la I Gala Benéfica Hermenéutike, organizada por el Conservatorio Superior de Danza Ángel Pericet (CSD), y cuya finalidad era recaudar fondos para los proyectos de investigación apoyados por la Fundación Isabel Gemio que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.

Los asistentes, entre los que se encontraba nuestra presidenta, Isabel Gemio, pudieron disfrutar de la Danza “Caridad del Cobre” y de la Danza “Hallazgo” interpretadas magistralmente por los alumnos del Conservatorio. Durante el acto también se proyectó un vídeo informativo que recoge los 16 años de logros científicos y concienciación social llevada a cabo por la Fundación Isabel Gemio.

Queremos agradecer personalmente a Dña. María Dolores Moreno Bonilla, directora del CSD, a D. Francisco José Martín Moreno, Diputado de la Delegación de Centros Asistenciales – Delegación de Tercer Sector y Cooperación Internacional, y a D. Miguel Briones Artacho de la Delegación Territorial de Desarrollo Educativo y Formación Profesional, por su apoyo y participación en el acto.

También queremos agradecer a todos los asistentes por su colaboración con la investigación y la lucha contra estas patologías. Estas iniciativas nos llenan de fuerza y vitalidad para seguir buscando una solución a un problema que afecta a más de 3 millones de personas en España. 

PRENSA: Málaga Hoy

Gran éxito de la Gala del Rotary Club Ontinyent

El Rotary Club Ontinyent celebró uno de los principales actos de su calendario anual, la Gala Solidaria, que en esta ocasión, recaudó fondos para la Fundación Isabel Gemio y para Down Valencia. El acto contó con la presencia de la propia Isabel Gemio y también del reconocido artista Ripollés, además de la vicepresidenta primera de la Diputación y primera teniente alcalde de Ontinyent, Natalia Enguix.

La gala, que tuvo lugar en «El Cúgol», contó con una comida servida por Mesón del Rey y una rifa en la que se sortearon objetos como camisetas de equipos como el Valencia CF, el Real Madrid o cuadros de Ripollés y de Dulk. La tarde continuó con música en directo. 

Fuente: LOCLAR

Fundación Isabel Gemio celebra nuevos eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

En los últimos días, Fundación Isabel Gemio ha celebrado nuevos eventos multiplicadores de la iniciativa EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea:

  • El pasado lunes, 26 de febrero, la Fundación celebró el XVI Aniversario de la Fundación en el Real Casino de Madrid. Durante el evento, al que acudieron cerca de 300 personalidades del mundo de la empresa, cultura, sociedad, deporte y comunicación, dimos a conocer los objetivos y resultados del proyecto.
  • Dos días después, el miércoles, 28 de febrero, el equipo de la Fundación se trasladó al Colegio Internacional G. Nicoli para presentar ante cerca de 50 alumnos del Grado Medio de Auxiliar de Enfermería, los beneficios de la iniciativa y la necesidad de mejorar la inclusión y la accesibilidad en el entorno educativo.

Descubre todas las noticias sobre el proyecto en la web y redes sociales.

Dia de las Enfermedades Raras:

 

  • Solo el 20% de las 6.172 enfermedades minoritarias registradas se investigan.
  • El 95% no tiene tratamiento, de ahí la importancia de los ensayos clínicos.
  • De 2019 a 2023 aumentó el número de ensayos clínicos hasta cerca de 16.000 en todo el mundo.
  • Existen más de 500 medicamentos huérfanos para diferentes patologías poco comunes.
  • El 80% son de origen genético. De ahí la necesidad de la especialidad de Genética Clínica. España es el único país europeo que no la tiene.
  • Sin antecedentes familiares, por nueva mutación, se puede desarrollar una enfermedad o síndrome poco común.
  • Hay diagnósticos que tardan en llegar entre 5 y 8 años.
  • Aún hay algo peor que un diagnóstico de esta gravedad, vivir sin diagnóstico, como tantos enfermos.
  • Algunas Comunidades Autónomas solo incluyen 7 enfermedades en el cribado neonatal. Es urgente que se amplíe. Así como el asistente personal para familias con una persona dependiente en casa.
  • Para los 3.000.000 de personas con alguna patología minoritaria esta realidad existe los 365 días de año.

La investigación es su única esperanza. Colabora con la ciencia. Te necesitamos.

El documental «Manual Básico de Resiliencia» se emitirá esta noche en Documentos TV de La 2 de RTVE a las 23:55

📽 El #documental “Manual Básico de Resiliencia” se emitirá esta noche en Documentos TV de @la2_tve de RTVE a las 23:55. También estará disponible en @rtveplay.

🤝 En el documental, realizado por @acidmedia_producciones en colaboración de Fundación Isabel Gemio, podrás descubrir las vidas de personas valientes que se enfrentan a #enfermedadesraras con una determinación inquebrantable.

❤️ ¡No te lo pierdas!

La Fundación Isabel Gemio ha celebrado su XVI Aniversario con una cena solidaria, cuya recaudación 96.675 € irá destinada a la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras

Una experiencia gastronómica y musical por la investigación con India Martínez, Celia Muñoz y Virginia Alves

Madrid, 27 de febrero de 2024 – Isabel Gemio y el chef Paco Roncero se han unido en una cena solidaria para conmemorar el XVI Aniversario de la Fundación en el Real Casino de Madrid, en la calle Alcalá 15.  El objetivo ha sido, como siempre, recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras, y en esta ocasión se han conseguido 96.675 €. Representantes del mundo de la cultura, el espectáculo y el deporte como Mar Regueras, Mariló Montero, Félix Ramiro, Lorena Gómez, Fiona Ferrer, Pedro Ruíz, José Manuel Parada, Enrique Cerezo, Romay, Sandra Ibarra y Juan Ramón Lucas, Boris Izaguirre, Eloy Arenas, Eugenia Rico, Pedro Trapote y Begoña García Vaquero, no se han querido perder este evento solidario.

Durante la cena se ha realizado una subasta benéfica y se han entregado premios “Mecenas de Oro” que reconocen la labor constante de Luis Cobos, como mecenas solidario y Noah Higón, como representante de la ciudadanía activa, afectada por siete enfermedades raras, abogada y politóloga y una activa influencer en la defensa de la investigación, todos ellos comprometidos de forma regular con la Fundación Isabel Gemio. A los premiados se les ha hecho entrega de una escultura original del artista plástico dEmo.

Isabel Gemio, Presidenta de la fundación, ha pronunciado un emotivo discurso en el que habló de las familias y de los afectados por enfermedades raras y las dificultades por las que atraviesan. Además, ha afirmado que “investigar es urgente para miles de personas, millones. Entre todos podemos evitar mucho dolor presente y futuro. La enfermedad quita abrazos y sonrisas, pero nunca hay que perder la esperanza”.

El evento, al que han asistido más de 200 personas del mundo de la empresa, comunicación, cultura, sociedad y deporte, ha acabado con una artista de excepción, India Martínez, que ha emocionado a un público entregado en un ambiente íntimo y muy cercano.

Se ha disfrutado también de la actuación de polifacética artista Celia Muñoz, y del dúo vocal compuesto por Virginia Alves y Toño de Miguel, así como del maestro Hugo Selles. Todos los artistas han querido demostrar su apoyo a la fundación y han reconocido la labor de Isabel Gemio en la lucha a favor de las enfermedades minoritarias.

Además se ha contado para la subasta la solidaridad del gran maestro de la pintura Antonio Montiel quien donó la realización de un retrato al carboncillo para la persona que pujara más alto, alcanzándose 4000 € de donación para la investigación gracias a su generosidad.

Un objetivo cumplido gracias a la ayuda de todos

El evento ha sido posible gracias a las empresas patrocinadoras y colaboradoras como Fundación La Caixa, Fundación Caja Badajoz, Fundación ONCE, Gilmar, Fundación Atlético de Madrid, Starlite, Bodegas Paiva, Italfarmaco, Makro, Room Mate Hoteles, Renfe, Kiss FM, Sassot Sound, Fundación Ramón Areces, RACE, Acidmedia, Hotel Aguas de Ibiza, A-CERO y Agencia Raíz Comunicación.

Acerca de Fundación Isabel Gemio

La Fundación Isabel Gemio, fundada por la reconocida periodista española Isabel Gemio, centra todos sus esfuerzos en financiar Proyectos de Investigación Científica que buscan el tratamiento o cura para las Enfermedades Minoritarias, conocidas como “raras”, apoyando la investigación.

Fotógrafos: Fernando García / Lorenzo Carnero

Roma acoge la segunda reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

El pasado 16 de febrero de 2024 los socios del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se encontraron en Roma para celebrar la segunda reunión transnacional del proyecto. El objetivo principal de la reunión era analizar el progreso de los resultados intelectuales y desarrollar el plan de difusión.

Los socios han identificado que el proceso de mentoría para personas afectadas por enfermedades raras tendrá tres beneficiarios principales:

  • Las propias personas afectadas, que desarrollarán sus habilidades de autodeterminación, así como sus capacidades sociales y profesionales. 
  • Las instituciones que implementen el proyecto, que serán capaces de crear un entorno inclusivo de trabajo y conocer individuos con habilidades, perspectivas y experiencias únicas.
  • Los padres/cuidadores disfrutarán del aumento de la autonomía de los jóvenes y de una reducción de estrés debido a los apoyos adicionales del mentor.

El proyecto además desarrollará un proceso de formación para los mentores que les proporcionará herramientas y recursos para orientar al hermano menor y ayudarle a conseguir los objetivos y metas establecidos. En los próximos meses recogeremos los testimonios de varias personas afectadas y realizaremos actividades de difusión para que los beneficiarios conozcan el proyecto y puedan registrase en la plataforma online.

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