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3.451 € recibidos para la investigación de parte de Caminus

septiembre 30, 2021/en Eventos /por María Romo

Mil gracias, valientes, solidarios e incansables.

Sois admirables y un orgullo para todos.

Mil gracias por contar con la Fundación Isabel Gemio.


 

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2021/09/Caminus1.jpeg 964 1245 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2021-09-30 22:59:192021-10-01 13:12:563.451 € recibidos para la investigación de parte de Caminus

26 septiembre Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

septiembre 22, 2021/en Actual /por María Romo

El 26 de septiembre, último domingo del mes, se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria. La Asociación Internacional de la Retina y la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (F.A.R.P.E) celebran esta fecha en la que pretenden llamar la atención sobre esta enfermedad.

Aquí os dejamos su comunicado:

MANIFIESTO FARPE Y FUNDALUCE para el DÍA MUNDIAL DE LA RETINA

DOMINGO, 26 DE SEPTIEMBRE DE 2021

La pandemia que todo lo devora, que tanto nos ha hecho y aún nos hace sufrir, que nos pone todo mucho más difícil no puede cegarnos e impedirnos ver que, entre tanta desgracia y tantos contratiempos, tenemos razones para la alegría, para la ilusión y, sobre todo, para la esperanza. Hoy, nos toca conmemorar el Día Mundial de la Retina, una jornada en la que los afectados por distrofias hereditarias de retina debemos sentirnos más unidos que nunca para seguir luchando, para seguir avanzando, para seguir caminando, aunque sea a oscuras y cuesta arriba.

Este 2021 ha estado marcado de nuevo por la crueldad del coronavirus, pero también por el avance de la vacunación que, poco a poco, nos saca del abismo y el aislamiento en que nos había instalado. La ciencia ha demostrado que quizá sea el valor más relevante y seguro de nuestra sociedad y los investigadores de todo el mundo se han volcado para imponerse a un enemigo diminuto e invisible, pero tremendamente malvado.

Los científicos han evidenciado que por muy dura y acuciante que sea la lucha, con empeño, esfuerzo y dedicación, la victoria es posible. En ellos y en su ciencia nos refugiamos los pacientes afectados por distrofias hereditarias de retina. En realidad, lo llevamos haciendo más de 30 años. Y lo seguimos y seguiremos haciéndolo hasta que derrotemos por completo a la ceguera.

Por eso, celebramos que, a pesar de estos tiempos tan convulsos, nuestro país ha implantado por fin el primer tratamiento efectivo para una distrofia hereditaria de retina. Sabemos que beneficia solo a unos pocos afectados por un gen concreto, el RPE65, pero también sabemos que es un primer paso de gigante hacia futuros tratamientos, algunos de los cuales se encuentran ya bastante avanzados.

Jamás podremos agradecer lo suficiente a los científicos que trabajan en estos proyectos sus esfuerzos y desvelos por querer curarnos, pero siempre les corresponderemos con nuestro compromiso de que les acompañaremos en cada paso, en cada avance y también en cada obstáculo, tropiezo e imprevisto con el que se topen, para animarles y que nunca se rindan.

También aplaudimos en este pandémico 2021 que el Estado ha aprobado la creación de dos CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) de Distrofias Hereditarias de Retina, uno en Barcelona y otro en San Sebastián. Sanidad responde así a esta vieja reivindicación de los colectivos de pacientes, para que haya una mejora en la atención y en el conocimiento de nuestras patologías, pero también sabe que esto no es el fin, sino el principio de una sucesión de nuevos centros similares por el resto de la geografía española, que vamos a seguir reivindicando, con la confianza de que nos serán concedidos.

Y es que nuestra alma, la de quienes integramos la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) es reivindicativa y, también hoy, nos toca serlo para clamar para que se implante en los hospitales de nuestro país la Especialidad de Genética clínica, de la que ya gozan la gran mayoría de los países de la Unión Europea. Puesto que es de gran importancia para el diagnóstico de nuestras enfermedades su posterior aplicación de las terapias génicas que se están abriendo camino.

Nosotros ya estamos poniendo de nuestra parte, con la creación y el aumento del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras Oculares, a través del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), que cuenta cada vez con más inscritos y que aspira a ser una herramienta clave para investigadores y para los propios afectados.

Siempre habrá dificultades y barreras que superar, en forma de virus o de cualquier otra índole, pero siempre estaremos ahí, con nuestros aciertos y desaciertos, con nuestras virtudes y nuestros defectos, con nuestros altibajos, pero empeñados en llenar de luz el camino de todos. A los investigadores os pedimos que sigáis despertando nuestra ilusión y nuestra esperanza. A las autoridades locales, regionales y nacionales os suplicamos que aportéis los medios y la financiación, para que no se trunque nuestro optimismo. Y nosotros, los pacientes, tenemos que implicarnos cada vez más para que nuestra voz suene cada vez más alta y llegue más lejos. Porque seguimos al principio del camino, pero ya hemos empezado a avanzar con pasos de gigante.

MANIFIESTO 2021

FUENTE:

Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2021/09/descarga.jpg 153 305 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2021-09-22 20:56:162021-09-22 20:56:1626 septiembre Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

Ya tenemos las camisetas en la tienda solidaria de Correos, puedes verlas en el siguiente enlace

septiembre 20, 2021/en Actual /por María Romo
Gracias por dejarnos contarte algo importante, en estos difíciles momentos, si puedes, ayuda a la investigación.
Si compras una mascarilla o una camiseta solidaria será en en beneficio de todos y, en especial, de casi 3 millones de personas en España.
Aquí te contamos cómo conseguirlas.
En la tienda solidaria de CORREOS

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CAMISETAS: LA CIENCIA CURA
MASCARILLAS: COLORES LA CIENCIA CURA
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MASCARILLAS:  EQUIDAD LA CIENCIA CURA
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La Fundación Isabel Gemio presenta mascarillas y camisetas solidarias para la investigación de enfermedades raras (infosalus.com)
La Fundación Isabel Gemio presenta mascarillas y camisetas solidarias para la investigación de enfermedades raras (europapress.es)
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/06/isabel-camiseta.jpg 640 521 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2021-09-20 11:33:322021-09-20 12:03:06Ya tenemos las camisetas en la tienda solidaria de Correos, puedes verlas en el siguiente enlace

La Fundación Isabel Gemio recibirá parte de la recaudación del concierto “El último aplauso” para la investigación en enfermedades raras

septiembre 9, 2021/en Eventos /por María Romo

¨EL ÚLTIMO APLAUSO¨
LLEGA A IFEMA MADRID LIVE
EL 11 DE SEPTIEMBRE

El nombre del Tour ¨EL Último Aplauso¨ nació de los aplausos surgidos en el confinamiento. La música nos acompaña siempre y especialmente en el 2020 fue un vehículo de apoyo en todo tipo de hogares y lugares. Y paralelamente el sector musical es uno de los sectores más olvidados dentro del ámbito cultural.

“El Último Aplauso” continúa apostando por los recintos más representativos del territorio nacional. Tras el éxito del público, agotando entradas en el X Aniversario de STARLITE 2021, llega a IFEMA MADRID LIVE el próximo sábado 11 de septiembre.

La Asociación Econatur que promueve esta iniciativa junto con la Fundación Mensajeros de la Paz, la Fundación Isabel Gemio y con la colaboración especial del Ejército de Tierra, se unen para esta causa, cuya recaudación irá destinada a ayudar a la recuperación del sector artístico y a ambas fundaciones.

¨El Último Aplauso¨ cuenta con una gran Banda Base y grupo de bailarines, bajo la Dirección Artística de Poty Castillo, quien además será el Presentador en el concierto y durante todo el Tour. El cartel está formado por grandes músicos y artistas de las 4 últimas décadas del pop/rock español, que nos harán disfrutar con sus canciones más emblemáticas:
Carlos Segarra (Los Rebeldes), Ramoncín, Javier Andreu (La Frontera),
Javier Ojeda (Danza Invisible), Raúl,
Natalia, Lorca, Isma Romero, Kike Ruíz,
Dr. Livingstone, Jose Manuel Casañ (Seguridad Social),
Alex de la Nuez (Alex y Cristina), Geno y Javián, Sergio Vega

La duración del concierto será de 4 horas. Apertura de puertas: 18,30 h., cumpliendo estrictamente las medidas sanitarias, y en un entorno escénico con la mayor calidad de sonido y cercanía al espectáculo.
Últimas entradas a la venta en El Corte Inglés.  ENTRADAS

RUEDA DE PRENSA: VIDEO

WEB: ELULTIMOAPLAUSO

PRENSA: VIDEO ISABEL LECTURAS

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2021/09/CARTEL-EUA-IFEMA-LIVE-SEPTIEMBRE-2021-SV-scaled.jpg 2560 1429 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2021-09-09 13:03:442021-09-09 18:21:26La Fundación Isabel Gemio recibirá parte de la recaudación del concierto "El último aplauso" para la investigación en enfermedades raras

1.849 € recaudados en el IV Torneo Villa de San Javier para la investigación. Gracias de corazón.

septiembre 1, 2021/en Eventos /por María Romo

Toda la información aquí

PRENSA: MURCIACONECTA (A PARTIR MINUTO 30)

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https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2021/09/DONACION-2021.jpeg 1599 1599 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2021-09-01 12:58:012021-09-13 16:46:421.849 € recaudados en el IV Torneo Villa de San Javier para la investigación. Gracias de corazón.

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