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7 de abril – Día Mundial de la Salud -La Fundación Isabel Gemio con el grupo de Fundaciones de Salud de la AEF

abril 7, 2021/en Científicas, Sin categorizar /por María Romo

7 de abril- Día Mundial de la Salud

La Asociación Española de Fundaciones se adhiere en el Día Mundial de la Salud a la declaración de la OMS para construir un mundo más justo y saludable

El Secretario General de la ONU, António Guterres, en un discurso para conmemorar el 75 aniversario de la primera reunión del organismo dijo que, tras haber vivido este año la pandemia de la COVID-19, el mundo tiene la oportunidad de construir “un mundo más justo y saludable” para las próximas generaciones.

En 2015, todos los Estados Miembros de las Naciones Unidas aprobaron los 17 Objetivos para el Desarrollo Sostenible (ODS), como parte de la Agenda 2030 en la cual se estableció un plan para alcanzar el máximo posible de los Objetivos en quince años.

Para el director de la OMS, el Dr. Tedros A. Ghebreyesus, “el compromiso global con el desarrollo sostenible ofrece una oportunidad única para abordar los determinantes sociales, económicos y políticos de la salud, y para mejorar la salud y el bienestar de las personas en todo el mundo.”

El Grupo de Fundaciones de Salud, Investigación y Bienestar de la Asociación Española de Fundaciones (AEF), participa en estos objetivos y por ello trabaja desde el 2016 para fomentar la colaboración entre entidades con fines y experiencias solidarias similares. Por ello, las fundaciones miembros de este Grupo se han adherido anualmente a la idea-fuerza señalada por la OMS, fijado el 7 de abril, en la primera Asamblea de la OMS de 1948.

La AEF y el Grupo de trabajo de Fundaciones de Salud, Investigación y Bienestar Social, se suma a la petición expresa hecha por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con motivo del Día Mundial de la Salud, y siempre dentro de los objetivos de la agenda ODS y especialmente el objetivo-3, correspondiente a Salud y Bienestar.

Honorio Bando, coordinador del grupo, nos recuerda: “Este es nuestro sexto año apoyando el Día Mundial de la Salud. Empezamos señalando la importancia de la Educación para la Salud desde edades tempranas como medida fundamental de prevención de enfermedades, al año siguiente apoyamos la innovación y la sostenibilidad como vías para crear garantías que aseguren y protejan lo más importante que tenemos, la Salud. En el 2019 Asociación reclamamos políticas concretas para alcanzar la cobertura sanitaria universal y el año pasado destacamos la importante labor de los profesionales de enfermería como fuerza sanitaria clave entre los trabajadores de la salud que en su conjunto representan el 3% de la población mundial”.

Las fundaciones perseguimos un beneficio común mientras colaboramos en la construcción de un Estado de Bienestar. Por ello, este año invitamos a todos los grupos de trabajo de los diferentes ámbitos de intervención de la AEF a suscribir el lema del Día Mundial de la Salud 2021 cuya idea-fuerza es “Juntos por un mundo más saludable”, porque en la prevención de la injusticia y en el fomento de la salud los agentes sociales tenemos un papel clave.

Todas las fundaciones miembros de la AEF trabajamos en la defensa de unos valores de democracia y justicia, defendemos derechos fundamentales como los derechos sociales, culturales y económicos, y por ello suscribimos la declaración de la OMS y esta carta de apoyo al Día Mundial de la Salud.

Sobre la Asociación Española de Fundaciones
El sector fundacional español en cifras

De acuerdo con los últimos datos disponibles, el sector fundacional español:

  • Está formado por 9.218 fundaciones activas
  • Emplea en torno a 267.000 trabajadores
  • Constituye el 0,8% del PIB español
  • Genera un gasto de 8.499 millones de euros
  • Atiende a 43,7 millones de beneficiarios
  • Realiza actividades en ámbitos diversos de interés general: social, educativo, medioambiental, de investigación o cultural, entre otros.

Contacto para medios
Carolina Abellán: 683 644 047 / cabellan@fundaciones.org

Alexandra López: 683 372 546 / alexandra@bioco.es / comunicacion@fundaciones.org

 

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2021/04/Investigacion-AEF-Salud.png 476 800 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2021-04-07 11:53:482021-04-07 16:10:517 de abril - Día Mundial de la Salud -La Fundación Isabel Gemio con el grupo de Fundaciones de Salud de la AEF

La Fundación Isabel Gemio se une al Pacto por la Ciencia y la Innovación

marzo 3, 2021/en Científicas, Sin categorizar /por María Romo

El Ministro de Ciencia e Innovación, Pedro Duque, comparecerá, mañana jueves 4 de marzo a las 10:00h, en la Comisión de Ciencia, Innovación y Universidades del Congreso de los Diputados para presentar el Pacto por la Ciencia y la Innovación. Este Pacto, suscrito por más de 70 entidades entre las que se encuentra la Fundación Isabel Gemio, será debatido con los diputados de todos los partidos políticos con representación en la Cámara Baja. Además, en la misma sesión de la Comisión, los grupos parlamentarios votarán el acuerdo de creación de una Subcomisión relativa al desarrollo del Pacto por la Ciencia y la Innovación y el estudio y análisis de la modificación de la Ley de la Ciencia. La subcomisión dará continuidad al compromiso firmado por el Ministerio con la sociedad civil, que se espera fructifique en un acuerdo con el máximo consenso político posible para dotar a la I+D+I de una estabilidad presupuestaria y de políticas públicas.

El Pacto por la Ciencia y la Innovación puede consultarse en el siguiente enlace: PACTO POR LA CIENCIA Y LA INNOVACIÓN 2021

La sesión de presentación se podrá seguir en directo en la página web del Congreso de los Diputados (www.congreso.es)

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2021/03/Pacto-Ciencia-Innovacion.jpg 560 1323 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2021-03-03 16:09:502021-03-03 16:14:46La Fundación Isabel Gemio se une al Pacto por la Ciencia y la Innovación

Noticia ElEconomista: Europa aprueba un 30% más de medicamentos durante el año del Covid

febrero 8, 2021/en Científicas, Sin categorizar /por María Romo

  • EEUU registró el segundo mejor ejercicio de la década en autorizaciones
  1. Javier Ruiz-Tagle
7:00 – 8/02/2021

El año 2020 fue muy positivo para la industria farmacéutica en la faceta de aprobaciones de nuevos medicamentos por parte de las agencias reguladoras. La europea (EMA) ha publicado su informe anual sobre las principales novedades en esta materia y se observa que el año pasado dio luz verde a 39 tratamientos completamente nuevos y emitió un total de 97 opiniones positivas sobre otros fármacos, frente a los 30 y 66, respectivamente, de 2019, un 30% más. La especialidad que más innovaciones acaparó en Europa fue la oncología, seguida de infecciosas y hematología. De las 39 nuevas moléculas, once son para algún tipo de cáncer.

El informe europeo pone de relieve, además, que fue un buen año para el avance en vacunas. Se aprobaron hasta cuatro nuevas inmunizaciones, dos de ellas destinadas a prevenir la infección por Ébola. Asimismo, la EMA dedica un apartado especial a la lucha contra el coronavirus y realiza un repaso de las vacunas y medicamentos evaluados, haciendo hincapié en su interés por acelerar el desarrollo y aprobación de tratamientos seguros y eficaces, a la vez que subraya el trabajo realizado por mantener sus altos estándares de calidad, seguridad y eficacia.

Al otro lado del Atlántico, la agencia reguladora estadounidense de medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) también ha hecho público ya su informe sobre nuevos medicamentos aprobados en 2020, que supera incluso los buenos resultados recogidos en el documento europeo.

La inversión realizada durante años por las compañías farmacéuticas en sus áreas de I+D ha dado como resultado que la FDA aprobara el año pasado 53 nuevos fármacos, la segunda mayor cifra de la última década, sólo superada por las 59 autorizaciones de 2018. De hecho, la FDA ya ha catalogado 2020 como otro año importante para la innovación y los avances terapéuticos.

“El Centro de Evaluación e Investigación de Medicamentos (CDER) de la FDA aprobó el año pasado muchas terapias con medicamentos nuevos para ayudar a una amplia gama de pacientes que padecen patologías muy diferentes, lo que les permitirá mejorar su calidad de vida y, en algunos casos, mejorar las probabilidades de sobrevivir a enfermedades potencialmente mortales”, sostiene la agencia.

En América, el 58% de los nuevos fármacos está destinado a enfermedades raras

Pero si hay un dato que sobresale entre las nuevas aprobaciones de la FDA en 2020 es que el 58% de ellas, esto es, 31 de los 53 medicamentos autorizados para el mercado estadounidense son huérfanos, es decir, que tratan enfermedades raras o poco frecuentes. Una solución oral para tratar la atrofia muscular espinal a partir de los dos meses de edad, la primera terapia para pacientes pediátricos con enfermedad de Chagas o unas cápsulas para personas con angioedema hereditario son algunas de las novedades huérfanas que destaca la FDA en su análisis.

Por otro lado, dos de cada tres nuevos medicamentos (68%) fueron evaluados con mayor premura de la establecida en la normativa, aplicándoles una tramitación rápida (fast track), una revisión prioritaria o una aprobación acelerada. Como señala el informe de la FDA, hay terapias innovadoras (breakthrough therapies) para enfermedades graves o potencialmente mortales para las cuales se dispone ya de evidencia clínica preliminar que demuestra que el fármaco puede producir una mejora sustancial sobre otras terapias disponibles y que, por tanto, son merecedoras de una evaluación prioritaria. En este apartado, hay una compañía española que se ha beneficiado de estas políticas de la FDA. Se trata de Pharmamar, que durante el mes de julio recibió una aprobación acelerada para su antitumoral Zepzelca.

 

 

 

Fuente: ELECONOMISTA.ES

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2021/02/700x420_laboratorio-dreamstime.jpg 420 700 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2021-02-08 12:10:192021-02-08 14:02:20Noticia ElEconomista: Europa aprueba un 30% más de medicamentos durante el año del Covid

Mil gracias a los alumnos del Liceo Europeo

diciembre 17, 2020/en Científicas, Sin categorizar /por María Romo
liceoeuropeo

𝗔𝗬𝗨𝗗𝗔 𝗬 𝗣𝗥𝗢𝗧𝗘𝗚𝗘 ❤️ 𝗟𝗮 𝗰𝗶𝗲𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗰𝘂𝗿𝗮.

Nuestros alumnos comparten las razones por las que han querido colaborar con la @fundacion_isabelgemio en la investigación de las enfermedades minoritarias.

Si quieres participar, puedes adquirir tu mascarilla solidaria 👉 mascarillassolidarias2020@gmail.com
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#LiceoSocial #EducacionEnValores #Investigacion #LaCienciaCura #AyudaYProtege #EnfermedadesRaras

Enlace del vídeo

https://youtu.be/hJTC2oC93dM

FUENTE: INSTAGRAM LICEO EUROPEO

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/12/LICEO-EUROPEO.png 475 854 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-12-17 21:36:222020-12-17 22:47:00Mil gracias a los alumnos del Liceo Europeo

Medicamentos asequibles, accesibles y seguros para todos: la Comisión presenta una Estrategia Farmacéutica para Europa

noviembre 26, 2020/en Científicas, Sin categoría, Sin categorizar /por María Romo

Bruselas, 25 de noviembre de 2020.

La Comisión ha adoptado hoy una Estrategia Farmacéutica para Europa para garantizar que los pacientes tengan acceso a medicamentos innovadores y asequibles, así como para fomentar la competitividad, la capacidad innovadora y la sostenibilidad de la industria farmacéutica de la UE. Esta estrategia permitirá a Europa cubrir sus necesidades farmacéuticas, también en momentos de crisis, mediante cadenas de suministro sólidas. La Estrategia, que —conforme al llamamiento de la presidenta Von der Leyen en su discurso sobre el estado de la Unión— constituye un componente clave de la construcción de una Unión Europea de la Salud más fuerte, contribuirá a establecer un sistema farmacéutico de la UE con perspectivas de futuro y resistente a las crisis.

La Estrategia Farmacéutica Europea tiene cuatro objetivos principales:

  • garantizar el acceso de los pacientes a medicamentos asequibles y abordar necesidades médicas no satisfechas (por ejemplo, en los ámbitos de la resistencia a los antimicrobianos, el cáncer y las enfermedades raras);
  • fomentar la competitividad, la innovación y la sostenibilidad de la industria farmacéutica de la UE y el desarrollo de medicamentos de alta calidad, seguros, eficaces y más ecológicos;
  • mejorar los mecanismos de preparación y respuesta ante las crisis y abordar la seguridad del suministro;
  • velar por una voz firme de la UE en el mundo promoviendo unos altos estándares de calidad, eficacia y seguridad.

La Estrategia, pese a ser mucho más que un instrumento de respuesta a las crisis, extrae enseñanzas de la respuesta inicial a la pandemia de COVID-19 y mejora la preparación y la resiliencia del sector farmacéutico europeo.

La estrategia presenta medidas concretas para garantizar la accesibilidad, la disponibilidad y la asequibilidad de los medicamentos. Además, fomenta unas cadenas de suministro diversificadas y seguras, que garanticen la autonomía estratégica abierta de la UE en el mundo y promueve productos farmacéuticos medioambientalmente sostenibles.

La Estrategia también garantizará que la política farmacéutica de la UE continúe contribuyendo a la salud pública en un entorno en plena evolución de transformaciones científicas y comerciales. Asimismo, promoverá las innovaciones centradas en los pacientes y se adaptará al cambio digital y tecnológico.

Intervenciones al respecto de miembros del Colegio de Comisarios

La presidenta de la Comisión Europea, Ursula von der Leyen, ha declarado: «La pandemia de coronavirus ha puesto de relieve la ineludible necesidad de reforzar nuestros sistemas sanitarios, lo que incluye el acceso a medicamentos seguros, eficaces y de alta calidad a un precio asequible. En estos tiempos de desafío económico y social a los que se enfrenta la UE, la estrategia adoptada hoy garantizará que Europa y los europeos sigan beneficiándose de dichos medicamentos. Pido a los Estados miembros y al Parlamento que respalden este enfoque que se pondrá en marcha durante los próximos tres años y en adelante».

En palabras del vicepresidente para la Promoción de nuestro Modo de Vida Europeo, Margaritis Schinas: «En el pasado, los medicamentos, las vacunas y los tratamientos eficaces y seguros han contribuido a luchar contra algunas de las principales causas de enfermedad y riesgos para la salud potencialmente mortales. Estos productos serán fundamentales para defender la salud y el bienestar de los ciudadanos europeos en estos tiempos difíciles. La Estrategia presentada hoy ayuda a la industria farmacéutica de la UE a seguir siendo competitiva e innovadora, al tiempo que aborda las necesidades de los pacientes y de nuestros sistemas sanitarios.»

Stella Kyriakides, comisaria de Salud y Seguridad Alimentaria, ha destacado: «Hoy damos comienzo a los trabajos para garantizar que todos los pacientes de la UE tengan acceso a medicamentos seguros, eficaces y asequibles en todo momento. Con nuestra Estrategia Farmacéutica para Europa, estamos cumpliendo nuestro compromiso de crear un entorno farmacéutico con perspectivas de futuro y centrado en los pacientes en el que la industria de la UE pueda innovar, prosperar y seguir siendo líder mundial. Esa es nuestra visión a largo plazo de la autonomía estratégica abierta y nuestra respuesta a los retos actuales y las vulnerabilidades puestas de manifiesto por la COVID-19. Hoy ponemos en marcha otro pilar de la Unión Europea de la Salud».

Contexto

La Estrategia Farmacéutica para Europa marca el inicio de un proceso: su implementación incluye un ambicioso programa de medidas legislativas y no legislativas que se pondrá en marcha a lo largo de los próximos años.

Las medidas abarcarán todo el sistema farmacéutico, así como algunos aspectos de los productos sanitarios. La Estrategia crea sinergias con el Pacto Verde y nuestras acciones en el marco del Enfoque estratégico de la UE en materia de productos farmacéuticos en el medio ambiente para reducir su riesgo medioambiental, abordar la contaminación provocada por los residuos farmacéuticos y promover una fabricación, un uso y una eliminación más ecológicos de estos (puede consultarse un informe de situación). También está relacionada con el Plan de acción sobre derechos de la propiedad intelectual presentado hoy.

Las acciones emblemáticas de la Estrategia incluyen:

  • una revisión de la legislación farmacéutica básica* —cuya fecha límite para presentar una propuesta es 2022—, con vistas a dotar a este marco de perspectivas de futuro y hacerlo favorable a la innovación;
  • una propuesta de creación de la Autoridad para la Respuesta Sanitaria de Emergencia (propuesta: segundo semestre de 2021);
  • una revisión de los reglamentos sobre medicamentos para niños y para enfermedades raras;
  • el inicio de un diálogo estructurado con todos los agentes de la fabricación de productos farmacéuticos y las autoridades públicas, y entre ellos, para detectar las vulnerabilidades de la cadena mundial de suministro de medicamentos esenciales y configurar opciones políticas para reforzar la continuidad y la seguridad del suministro en la UE;
  • la cooperación entre las autoridades nacionales en materia de fijación de precios, pagos y contratación pública con el objetivo de lograr que los medicamentos sean más asequibles y rentables, así como de hacer más sostenible el sistema sanitario;
  • la creación de una infraestructura digital sólida, incluida una propuesta relativa a un espacio europeo de datos sanitarios (fecha límite para una propuesta: 2021);
  • el fomento de la investigación y la innovación, en particular a través de los programas Horizonte 2020 y La UE por la Salud;
  • acciones para promover enfoques innovadores en materia de investigación, desarrollo y contratación pública en la UE en relación con los antimicrobianos y sus alternativas, así como medidas para restringir y optimizar su uso.

Próximas etapas

La Estrategia se debatirá a nivel político en la reunión del Consejo EPSCO de 2 de diciembre de 2020.

Más información

Estrategia Farmacéutica para Europa: comunicación

Preguntas y respuestas

Ficha informativa

Vídeo

Página web de la Estrategia farmacéutica

*Directiva 2001/83/CE y Reglamento (CE) n.º 726/2004.

FUENTE: COMISION EUROPEA

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/11/P044507-965152.jpg 425 640 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-26 18:37:422020-11-26 18:37:42Medicamentos asequibles, accesibles y seguros para todos: la Comisión presenta una Estrategia Farmacéutica para Europa

26-11-2020 Presentación de la Hoja de Ruta para las enfermedades raras, avalada por la Fundación Isabel Gemio

noviembre 25, 2020/en Científicas, Sin categoría, Sin categorizar /por María Romo
Tenemos el placer de invitaros a la presentación pública en webinar el próximo 26 de septiembre de 16h30 a 18h de la Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras con el apoyo de la Fundación Isabel Gemio.
Para participar en el evento solo hará falta registrarse en este enlace: https://bit.ly/37U2pae

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/11/Poster-EERR-26-Nov_page-0001.jpg 1241 1754 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-25 19:01:372020-11-25 19:01:3726-11-2020 Presentación de la Hoja de Ruta para las enfermedades raras, avalada por la Fundación Isabel Gemio

Noticia CIBERER: La nueva ‘Academia CIBERER para pacientes’ ofrecerá formación sobre la investigación en enfermedades raras

noviembre 12, 2020/en Científicas, Sin categorizar /por María Romo
CIBER | lunes, 2 de noviembre de 2020

El CIBERER y su Consejo Asesor de Pacientes lanzan la “Academia CIBERER para pacientes”, una serie de seminarios en línea destinados a personas afectadas por enfermedades raras, familiares y asociaciones.

Esta formación ofrecerá a los pacientes las herramientas necesarias para que comprendan todos los aspectos relacionados con la investigación y contribuirá así a aumentar su capacitación para que formen parte activa e informada de este proceso.

En los seminarios, participarán representantes de asociaciones de pacientes y expertos en cada uno de los temas abordados, en sesiones interactivas en las que habrá tiempo disponible para que los asistentes intercambien impresiones e interaccionen con los ponentes.

La “Academia CIBERER para pacientes” abordará temáticas diversas relacionadas con la investigación de las enfermedades raras como edición génica, ensayos clínicos, ética de la investigación, terapia génica, medicamentos huérfanos o big data.

Seminarios sobre sorderas

La primera actividad de esta academia será la serie de tres seminarios en línea de diagnóstico, terapias e investigación sobre sorderas los próximos 5, 12 y 19 de noviembre.

En estos seminarios, organizados conjuntamente por el CIBERER y la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS), intervendrán representantes de FIAPAS y profesionales que trabajan en hipoacusias. Se abordarán aspectos como el tratamiento actual de la sordera, su diagnóstico genético y la investigación en futuras terapias.

Intervendrán Carmen Jáudenes, directora de FIAPAS e integrante del Consejor Asesor de Pacientes del CIBERER, y los expertos del CIBERER Luis Lassaletta, otorrinoloringólogo del Hospital La Paz, Miguel Ángel Moreno, del Hospital Ramón y Cajal, Matías Morín, de este mismo hospital, y las científicas del Instituto de Investigaciones Biomédicas “Alberto Sols” (CSIC-UAM) Silvia Murillo-Cuesta e Isabel Varela-Nieto.

“Esta cuidada actividad formativa, que involucra a investigadores, profesionales de distintos ámbitos, familias y personas con discapacidades o patologías diversas, es un indudable ejemplo de la interdisciplinariedad que necesariamente debe aplicarse en la atención y apoyo a estas últimas”, destaca Carmen Jáudenes.

“Los avances que aporta la investigación genética –continúa Jáudenes–, tanto para el conocimiento etiológico de la sordera, en nuestro caso, como también para su prevención, diagnóstico y tratamiento, no solo es esencial, sino esperanzadora para un futuro de progreso en la vida de las personas con sordera y para sus familias”.

Sobre el Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER

El Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER es un foro formado por entidades y asociaciones de pacientes que tiene como objetivo contribuir a la mejora de la calidad de la investigación en enfermedades raras.

Este órgano asesor promueve la participación de los pacientes en la actividad del CIBERER como una forma de entender sus necesidades y lograr su implicación en las políticas de investigación del centro. Además, recoge sus prioridades en materia de investigación.FUENTE: CIBERER

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/11/academia-ciberer-pacientes.jpg 325 735 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-12 16:51:592020-11-12 16:52:26Noticia CIBERER: La nueva ‘Academia CIBERER para pacientes’ ofrecerá formación sobre la investigación en enfermedades raras

Noticia Share4Rare: Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes

noviembre 6, 2020/en Científicas, Sin categorizar /por María Romo
FSJD
Lun, 26/10/2020 – 12:00

Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes

Congreso internacional COVID19 y EPOF
¡NUEVO ESTUDIO!

Un registro para conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes

Ver el estudio
¡Nuevo evento Share4Rare! La semana del 9 de noviembre tendrá lugar un congreso internacional en formato virtual para presentar el registro de pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes y poner sobre la mesa diversas temáticas de interés relacionadas con la pandemia. ¡No te lo pierdas!

El próximo mes de noviembre se celebrará el Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), la Fundació Sant Joan de Déu, el Hospital Garrahan y la Fundación Garrahan (Buenos Aires) y las organizaciones de pacientes ALAPA y FADEPOF de Argentina.

El congreso surge a raíz del lanzamiento unos meses atrás del registro internacional de pacientes con enfermedad poco frecuentes y COVID-19, que pretende mejorar el conocimiento que se tiene actualmente de los efectos de esta nueva enfermedad infecciosa en este tipo de pacientes. La iniciativa se engloba dentro del marco del proyecto Share4Rare, orientado a conectar y educar a las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes, además de promover la investigación colaborativa mediante la puesta en común de información clínica de familiares y pacientes.

El congreso se dirige tanto a la comunidad científica como a pacientes y familias, y engloba diferentes temáticas vinculadas con la pandemia actual: estudio de nuevas vacunas, impacto psicosocial, secuelas de la enfermedad, acceso a tratamientos, modelos asistenciales, etc.

El evento se realizará en streaming y tendrá una duración de 3 días. Habrá traducción simultánea de las mesas que sean en inglés. Aquí encontraréis el programa detallado de las sesiones y en este enlace podéis registraros en aquellas que más os interesen (hay 9 sesiones que abordan temáticas diversas, 3 por día):

Fechas:    

  • 9 de noviembre         16:00 h – 19:00 h (hora de Barcelona)12:00 h – 15:00 h (hora de Argentina)
  • 11 de noviembre        16:00 h – 19:00 h (hora de Barcelona)12:00 h – 15:00 h (hora de Argentina)
  • 13 de noviembre       16:00 h – 19:00 h (hora de Barcelona)12:00 h – 15:00 h (hora de Argentina)
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/11/Covid_EN.png 210 728 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-11-06 12:13:522020-11-06 12:15:21Noticia Share4Rare: Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes

Noticia CIBERER: Destacan la necesidad de acompañar a los investigadores en el “largo y complejo proceso” de los medicamentos huérfanos

octubre 30, 2020/en Científicas, Sin categorizar /por María Romo
CIBER | jueves, 29 de octubre de 2020

Los ponentes de la Jornada “Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos”, organizada por el CIBERER y la Plataforma Malalties Minoritàries, resaltaron la importancia de la colaboración y el acompañamiento a los investigadores durante todo el proceso hasta la aprobación de este tipo de fármacos.

A este encuentro, celebrado online el 28 de noviembre, asistieron miembros de las asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y representantes de la industria. La primera ponencia fue la de Josep Torrent-Farnell, presidente del Comité Científico Asesor Externo del CIBERER, que calificó todo el proceso como “largo y complejo”. El Dr. Torrent-Farnell explicó que el 20% de las opiniones positivas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ya son sobre medicamentos huérfanos y animó a los investigadores a poner en marcha el proceso de designación.

Por su parte, Julián Isla, representante de los pacientes en el Committee for Orphan Medicinal Products de la EMA, destacó el importante papel que tiene los pacientes en todo el proceso, ya que “son los que tienen los datos que se utilizan en medicina y los pueden aportar para adoptar las mejores decisiones”.

La academia también tiene un papel clave en la investigación y desarrollo de los medicamentos huérfanos, apuntó Juan Luque, gestor científico del CIBERER. El Dr. Luque recalcó la necesidad de ayudar a reducir la incertidumbre a lo largo de todo el proceso acompañando a los investigadores “desde lo antes posible y contactando con todos actores relevantes, como clínicos, afectados, empresas o reguladores”.

Yoana Nuevo, de la Oficina de Innovación de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), explicó las herramientas que ofrece esta agencia gubernamental para ayudar a los investigadores en el desarrollo de los medicamentos huérfanos. “Año tras año ha aumentado el número de consultas que recibimos. La idea es apoyar en todo el ciclo de vida del producto, tanto a nivel español como europeo”, indicó.

“La industria se siente cada vez más cómoda en el área terapéutica de los medicamentos huérfanos y hay más esfuerzos. Casi un 20% de los ensayos clínicos en España se centran ya en las enfermedades raras”, subrayó Leticia Beleta, vicepresidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU). Beleta considera que el desarrollo de este tipo de medicamentos “puede ser absolutamente viable económicamente, pero es complejo e implica un alto riesgo”. La vicepresidenta de AELMHU se planteó como área de mejora la necesidad de llevar a la cabecera de los pacientes un mayor número de medicamentos huérfanos ya que “en España solo conseguimos hacerles llegar la mitad de los que cuenta con autorización comercial europea”.

Experiencias prácticas en anemia de Faconi y piel de mariposa

La jornada finalizó con la presentación de dos 2 experiencias prácticas de designación de medicamentos huérfanos. En primer lugar, Jordi Minguillón, investigador de la U745 CIBERER que lidera Jordi Surrallés en el Hospital Sant Pau y la UAB, explicó la designación de Afatinib y Gefitinib para el tratamiento de la anemia de Fanconi. Los pacientes con esta enfermedad rara tienen predisposición a paceder distintos tipos de cáncer. “A partir de los 20 años, más del 50% de ellos desarrollará tumores sólidos”.

La U754 CIBERER realizó un cribaje de fármacos ya aprobados para otras enfermedades y tuvo resultados preclínicos positivos con dos de ellos, Afatinib y Gefitinib, que han sido designados como medicamentos huérfanos para los tumores escamosos de cabeza y cuello en pacientes con anemia de Fanconi. Actualmente, se está en proceso de ensayo clínico con estos fármacos.

Finalmente, Fernando Larcher, miembro de la U714 CIBERER que lidera Marcela del Río en el CIEMAT y la Universidad Carlos III de Madrid, presentó la designación de un producto de terapias avanzadas que combina edición genómica y bioingeniería tisular para la epidermólisis bullosa, también conocida como piel de mariposa.

Este producto de terapia avanzada, que hace uso de la herramienta CRISPR/Cas9 de forma altamente eficaz, fue validado con éxito en un modelo preclínico de la enfermedad.

El CIBERER, promotor de 10 medicamentos huérfanos

En la jornada, se puso de manifiesto también el activo papel del CIBERER en esta área de trabajo, ya que ha promovido 10 medicamentos huérfanos que han sido designados por la EMA, 4 de los cuales también han sido designados como tales por la agencia americana (FDA).

FUENTE: CIBERER

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/11/imagen-jornada-mmhh.png 325 735 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-10-30 17:20:342020-11-12 17:27:33Noticia CIBERER: Destacan la necesidad de acompañar a los investigadores en el “largo y complejo proceso” de los medicamentos huérfanos

Francesc Palau: “el impacto de las enfermedades raras en las poblaciones y los sistemas de salud es enorme”

octubre 10, 2020/en Científicas, Sin categorizar /por María Romo

 

 

Francesc Palau: “el impacto de las enfermedades raras en las poblaciones y los sistemas de salud es enorme”

  • El último libro de la colección ‘¿Qué sabemos de?’ da a conocer unas patologías que, en conjunto, afectan a 26 millones de personas en Europa

 

  • Prologado por la Fundación Isabel Gemio, Enfermedades raras explica los avances en la investigación y atención sanitaria de estas afecciones

 El libro destaca que, de las más de 6.000 enfermedades raras descritas, el 72% son de origen genético.

Son trastornos o condiciones muy diversos e infrecuentes, en su mayoría tienen origen genético y suelen aparecer en la infancia, por lo que se padecen durante casi toda la vida. Las enfermedades raras, englobadas bajo este término hace tan solo cuatro décadas, solo afectan a menos de 5 individuos por 10.000 habitantes según el criterio establecido por la Unión Europea, pero constituyen un problema de salud global. El último libro de la colección ‘¿Qué sabemos de?’ (CSIC-Catarata) escrito por el investigador Francesc Palau dedica sus páginas a hacer divulgación sobre el origen, diagnóstico, tratamiento, atención sanitaria e investigación de estas patologías que, en términos globales, tienen incidencia sobre 26 millones de personas en Europa.

El texto presenta una realidad muy poco conocida por la ciudadanía. “Cuando hablamos de enfermedades raras las tasas de incidencia son bajas, pero su impacto colectivo en las poblaciones y los sistemas de salud es enorme, algo que a menudo se subestima”, explica el médico y genetista. “El contraste entre los bajos datos epidemiológicos de la población afectada y su elevada diversidad y heterogeneidad, nos pone ante la paradoja de la rareza: las enfermedades son raras, pero los pacientes con enfermedades raras son muchos”.

La distrofia muscular de Duchenne, la fibrosis quística o la esclerodermia son solo tres de las 6.172 enfermedades raras descritas hasta la fecha. Debido a su cronicidad, complejidad y la necesidad de una mayor atención sanitaria, los recursos que consumen son muy elevados. “Por ejemplo, en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona donde trabajo, el conjunto de pacientes con una enfermedad rara –un 9,4% del total– consume el 35% del presupuesto hospitalario. El gasto global de los pacientes con enfermedades raras multiplica por cinco el gasto de pacientes atendidos con otras patologías más comunes”, afirma Palau.

Se estima que alrededor del 72% de estas afecciones tienen origen genético. La razón primaria es la presencia de variantes en un gen, mutaciones, que producen una alteración del proceso fisiológico en el individuo. De ahí la importancia de conocer cómo se heredan esos caracteres, ya que la enfermedad rara genética no afecta solo al paciente sino al conjunto de la familia.

El libro hace especial hincapié en la atención médica que deben recibir los pacientes, porque se requiere una estructura clínica que aúne servicios multidisciplinarios, atención personalizada, investigación en los terrenos del diagnóstico y la terapia y participación activa del paciente y la familia. Asimismo, expone las dificultades para diagnosticar una enfermedad rara, un proceso a menudo largo y tedioso. “En muchas ocasiones hablamos de que no hay enfermedades sino personas enfermas que padecen una enfermedad de una manera única, individual, en función de muchos factores que influyen en su aparición y desarrollo”, señala el autor.

 

Medicamentos huérfanos

El escenario también es problemático en lo relativo al tratamiento. Solo un pequeño porcentaje de enfermedades raras dispone de medicamento curativo o que modifique de modo sustancial el proceso de la patología, y con ello la vida de la persona. Sin embargo, las expectativas son positivas: junto a los medicamentos farmacológicos, se está trabajando, entre otras, en terapias con herramientas de edición genética y en nuevas aproximaciones basadas en la inmunoterapia.

Además, desde la Unión Europea se impulsa la investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos, fármacos o terapias destinados al diagnóstico, prevención y tratamiento de enfermedades raras en los que la industria farmacéutica tiene poco interés porque solo podrían aplicarse a una pequeña cantidad de pacientes. “En el periodo de 2001 a 2019 menos del 10% de los fármacos o terapias designados como huérfanos están finalmente disponibles para su uso terapéutico”, ilustra Palau. “En este contexto, sigue siendo fundamental la investigación y el compromiso de financiación, no solo pública por los estados y estructuras supranacionales como la Unión Europea, sino también la financiación privada”, añade.

 

Investigar las enfermedades raras y conocer mejor las comunes

La investigación biomédica es el camino para cambiar el futuro de las personas afectadas por una de estas patologías, pero también para esclarecer el complejo modo de enfermar del ser humano. “Actuaciones sobre las enfermedades raras son también acciones que nos ayudan a conocer y enfocar mejor las enfermedades comunes”, apunta Palau.

El interés por las enfermedades raras en las dos últimas décadas ha ido aumentando por el empuje de los propios afectados. En España hay muchos grupos de investigación y médicos que trabajan en dar respuestas científicas y asistenciales. Además, en el terreno científico existe el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), “una red de primera magnitud compuesta por 62 grupos de investigación que fomenta y lleva a cabo investigación traslacional, conectando la pregunta clínica con la respuesta en el laboratorio y vuelta al paciente”, aclara el investigador.

Enfermedades raras es el número 115 de la colección de divulgación ‘¿Qué sabemos de?’ (CSIC-Catarata). El libro puede adquirirse tanto en librerías como en las páginas web de Editorial CSIC y Los Libros de la Catarata. Para solicitar entrevistas con el autor o más información, contactar con: g.prensa@csic.es (91 568 14 77).

 

Sobre el autor

Francesc Palau es médico pediatra y genetista. Dirige el Servicio de Medicina Genética y el Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu. Es consultor del Hospital Clínic, profesor de la Universitat de Barcelona y profesor de investigación del CSIC. Ha sido director científico del CIBER de Enfermedades Raras. Sus líneas de investigación se centran en la genética, la fisiopatología y la terapéutica de los trastornos neuromusculares y del neurodesarrollo.

Sobre la Fundación Isabel Gemio

La Fundación Isabel Gemio lleva 12 años luchando por dos objetivos fundamentales:          conseguir medios para la investigación y dar visibilidad a las personas con distrofias musculares y otras enfermedades importancia de la investigación en este campo.

La Fundación centra, así sus esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica que buscan el tratamiento o cura para estas enfermedades, apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de grupos líderes en investigación dentro de la red CIBERER.

Los beneficios directos e indirectos de los proyectos que financiamos, dado su amplio espectro de investigación, persiguen conseguir una mejoría clínica con el tratamiento que se pueden beneficiar los pacientes y, obviamente, sus familias.  Más información: www.fundacionisabelgemio.com

Por motivos de transparencia debemos aclarar que la colaboración de la Fundación no supone ninguna aportación económica a la misma ni participación en el precio de venta del libro. Esta colaboración se corresponde con el privilegio institucional, derivado del convenio que tiene suscrito con el CSIC, de prologar y activar y difundir esta publicación con el fin de mejorar el conocimiento de las enfermedades raras en lo que pueda beneficiar a los pacientes y a sus familias.

Muchas gracias, al Dr. Palau, por esta necesaria, minuciosa y excelente obra. El Doctor Palau es miembro del Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio y supone un apoyo imprescindible en el quehacer de la Fundación con su asesoramiento constante.


FUENTE: CSIC Comunicación / CSIC Cultura Científica

https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2020/10/Imagen-libro-CSIC-FIG.jpg 1600 1575 María Romo https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.png María Romo2020-10-10 22:31:232020-10-10 22:47:36Francesc Palau: “el impacto de las enfermedades raras en las poblaciones y los sistemas de salud es enorme”
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