Reunión de lanzamiento del proyecto Erasmus+ ‘El VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA’

El pasado miércoles, 22 de junio, tuvo lugar la reunión de lanzamiento del Proyecto ‘EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA: LA INCLUSIÓN DE JÓVENES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDAES RARAS EN EL SISTEMA EDUCATIVO’. La sesión online, coordinada por la Fundación Isabel Gemio, contó con la participación de todas las entidades involucradas en el Proyecto:

  • Universidade de Évora (Portugal), centro para la creación, transmisión y difusión de la cultura, la ciencia y la tecnología que, a través del estudio, la enseñanza y la investigación desarrolla un papel fundamental en la sociedad.
  • Fondation Maladies Rares (France), que cuenta con el estatus legal de “Fundación para la Cooperación Científica”, una organización privada sin ánimo de lucro que promueve los proyectos de investigación y la difusión del conocimiento en el campo de las enfermedades raras.
  • La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) (España), organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. En la actualidad representa a más de 60.000 personas afectadas en toda España.
  • Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia), asociación de pacientes y padres con hijos afectados por distrofia muscular de Duchenne y Becker.
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia), órgano representativo de personas con enfermedades raras que cuenta con más de 150 asociaciones miembros.
  • C.E.I.P. Clara Campoamor de Málaga (España), colegio púbico de enseñanza bilingüe infantil y primaria que utiliza la investigación, la experimentación y la innovación educativa como parte fundamental de la enseñanza práctica.

El principal objetivo del Proyecto EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA es la creación de una red para la cooperación, la mejora de la metodología de trabajo y de las actividades y prácticas de las organizaciones e instituciones involucradas. Además, la iniciativa desarrollará la capacidad de las organizaciones de trabajar en un contexto transnacional y multisectorial, para atender las distintas prioridades y necesidades, y para generar un cambio en los métodos educativos para los estudiantes con distrofias musculares.

Durante la reunión, Fundación Isabel Gemio explicó las diferentes fases de gestión e implementación del proyecto. Los principales resultados intelectuales que desarrollará el consorcio serán: una GUÍA METODOLÓGICA DIGITAL para ayudar a los centros y profesores a abordar las necesidades de los estudiantes con distrofias musculares y otras enfermedades raras; y un conjunto de RECURSOS EDUCATIVOS DIGITALES DE LIBRE ACCESO desarrollados por expertos y adaptados para los afectados, que contribuirá a desarrollar las competencias educativas de los estudiantes con distrofias musculares y otras enfermedades raras. El proyecto terminará con la celebración de un EVENTO MULTIPLICADOR donde se presentarán los resultados a los beneficiarios, así como a entidades sociales, legisladores y científicos profesionales.

La primera reunión transnacional del proyecto, celebrada de forma presencial, tendrá lugar en Madrid en el mes de octubre.

 

Caminus recorrerá el camino Mozárabe que atraviesa Andalucía

Los fundadores de la asociación CaMinus, José Ignacio Fernández y Rubén Zulueta, recorrerán en 20 días los 650 kilómetros del camino Mozárabe que atraviesa Andalucía, y lo harán en silla de ruedas. Todo con el fin de visibilizar y recaudar fondos para investigar las enfermedades raras. En este viaje les acompañará de nuevo Antonio González, que será el ‘coche escoba’ de estos viajeros.

Caminus colabora de manera activa con la fundación Isabel Gemio, que cuenta con siete líneas de investigación. “Dicho por uno de los mejores neurólogos de este país, Adolfo López de Munain: la cura no está tan lejos, hace falta dinero. Por eso cobra más sentido lo que hacemos”, señalan.

¡Mucho ánimo en esta nueva aventura!

Noticia completa: https://www.elcorreo.com/bizkaia/nervion/kilometros-silla-ruedas-20220621232353-nt.html

Dr. Adolfo López de Munain, premiado por la Sociedad Española de Neurología

El Dr. Adolfo López de Munain, miembro del comité científico de la Fundación Isabel Gemio, ha sido galardonado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) con el Premio Enfermedades Neurológicas, “como reconocimiento a su extraordinaria trayectoria profesional en el campo de las neurociencias y por su liderazgo en neurogenética, investigación colaborativa y neurología traslacional”. Actualmente, dirige el servicio de Neurología del Hospital Universitario de Donostia, actividad que compagina con una intensa labor investigadora centrada en patologías neuromusculares, habiendo publicado más de 300 artículos. Además, es responsable del Área de Investigación de Neurociencias del Instituto de Investigación Sanitaria Biodonostia y director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Neurodegenerativas (Ciberned), donde coordina la labor de más de 50 equipos en toda España. Además, ha fundado varias ‘start-ups’ médicas dedicadas a la traslación del conocimiento científico a empresas.

Puedes leer la noticia completa en el siguiente enlace: https://www.elcorreo.com/ciencia/tres-investigadores-vascos-premiados-sociedad-espanola-neurologia-20220609102707-ntrc.html#:~:text=Los%20neur%C3%B3logos%20vascos%20Adolfo%20L%C3%B3pez,investigaci%C3%B3n%20de%20las%20enfermedades%20neurol%C3%B3gicas.

 

 

NOTICIA DE INFOSALUS.COM: Dr. González-Lamuño: “El cribado de las enfermedades lisosomales nos permitirá estar preparados para la terapia génica”.

El Dr. Domingo González-Lamuño, médico de la Unidad de Nefrología y Metabolismo Infantil del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander y presidente de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Innatos del Metabolismo (Aecom), explica con respecto a las enfermedades lisosomales: “Aunque existan problemas que tenemos que solucionar derivados del cribado del recién nacido, la prioridad continúa siendo la detección precoz ya que en las primeras semanas y meses de vida podemos llevar a cabo estrategias terapéuticas que van a ser determinantes para muchos pacientes.”

 “También tenemos que adaptar nuestra capacidad de seguimiento clínico para otros problemas que previsiblemente van a aparecer, ligados al envejecimiento y a los que hasta ahora no nos habíamos enfrentado”, añade

Puedes leer la entrevista completa en el siguiente enlace.

¿Has visto las historias #youthwithcourage de mayo 2022?

Conoces a los protagonistas de esta iniciativa cofinanciada por el programa #erasmusplus:

  • Laura (@laura.sanchez.92) destaca la importancia de la asistencia personal profesionalizada para personas con discapacidad. Padece la enfermedad rara conocida como Artrogriposis Múltiple Congénita.
  • Alice (@alifata1988) colabora con @radioaidel22@aidel22_aps, donde dirige un programa llamado “Mujeres y Discapacidad”. Ella sufre Síndrome de Deleción del Cromosoma 22.
  • A Juan (@mi_heroe_juan), el más joven de todos, le encanta escuchar música. Juan sufre un Desorden Congénito de la Glicosilación (CDG, por sus siglas en inglés). Su madre, Cristina, defiende que todas las personas que sufren una enfermedad grave merecen un tratamiento.
  • Audrey fue diagnosticada con la enfermedad Charcot Marie Tooth cuando tenía tres años y medio. Ella ha viajado alrededor del mundo (@roulettesetsacados) y ahora ha decidido empezar su propio negocio de diseño textil.
  • Michele, de la ciudad de Roma, nos cuenta que sus grandes pasiones son el fútbol y la Fórmula 1. El padece Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)