La Fundación Isabel Gemio presenta sus camisetas y mascarillas solidarias.

Madrid, 16 de diciembre de 2020.

 

La grave crisis sanitaria que estamos viviendo ha provocado que el mundo entero esté en una situación de emergencia con graves consecuencias en  la salud, así como en la economía.

En los doce años de vida de la Fundación Isabel Gemio han tenido lugar las dos mayores crisis económicas desde la postguerra. Y ésta vez también debemos superarla.

 

La Fundación tiene como objeto la financiación de la investigación en enfermedades menos frecuentes.  Y si esta crisis ha puesto algo de manifiesto es la importancia de elevar la investigación científica como única vía para afrontar y resolver problemas médicos.

Ahora la ciencia es más importante que nunca y lo sabemos todos.

La Fundación se enfrenta a esta crisis como el resto de la sociedad y tiene que seguir luchando por mantener sus líneas de investigación en enfermedades raras y conseguir que sea una prioridad social y sanitaria.

Además, la situación de las personas afectadas por enfermedades raras ha empeorado, son más frágiles y están sufriendo y sufrirán más que el resto de los ciudadanos. La realidad en la que se encuentran y que tienen que gestionar es mucho más difícil por tratarse de pacientes de alto riesgo, en su mayoría dependientes, con una enfermedad crónica e incurable.

Las entidades no lucrativas estamos redoblando esfuerzos para minimizar los riesgos de los colectivos más vulnerables y debemos  confiar en que tanto los ciudadanos como las empresas vuelvan a demostrar su solidaridad en un momento de incertidumbre económica y social.

Esta situación que estamos padeciendo nos ha hecho perder la recaudación de fondos derivados de eventos organizados por la Fundación y por colaboradores, asimismo, las donaciones de empresas y particulares también se han visto reducidas o perdidas.

Nuestros ingresos este año van a reducirse drásticamente con lo que estamos llevando a cabo otras iniciativas para ver si podemos mantener nuestras líneas de investigación, la única solución para las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, y que ayudan, además, al resto de patologías.

Presentamos hoy unas mascarillas y camisetas solidarias, con diseño exclusivo de Victorio y Lucchino, donado para esta causa.

Necesitamos la colaboración de todos y con ella podremos seguir con nuestros proyectos de investigación.

Intentamos pensar que juntos haremos un mundo mejor.

 

Todos los detalles en el siguiente enlace:

https://www.fundacionisabelgemio.com/actual/aqui-estan-las-mascarillas-y-camisetas-solidarias-de-la-fundacion-isabel-gemio

 

Más información:

www.fundacionisabelgemio.com

Teléfono: 911103158

Email: fundación@fundacionisabelgemio.com.

Aquí están las Mascarillas y Camisetas solidarias de la Fundación Isabel Gemio

Gracias por dejarnos contarte algo importante, en estos difíciles momentos, si puedes, ayuda a la investigación.
Si compras una mascarilla o una camiseta solidaria será en en beneficio de todos y, en especial, de casi 3 millones de personas en España.
Aquí te contamos cómo conseguirlas.
Escribe a fundacion@fundacionisabelgemio.com o llama al 911103158.
También puedes clicar en los enlaces para la compra directa. 

 

MASCARILLAS: COLORES LA CIENCIA CURA
PARA COMPRAR PINCHA –  AQUÍ
CAMISETAS: LA CIENCIA CURA
MUJER: PARA COMPRAR PINCHA –  AQUÍ
HOMBRE: PARA COMPRAR PINCHA – AQUÍ
MASCARILLAS:  EQUIDAD LA CIENCIA CURA
PARA COMPRAR PINCHA – AQUÍ

COMUNICADO DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

 

Madrid, 14 de enero de 2021.

 

FRANCISCO JOSÉ HERNÁNDEZ RAMOS, en su calidad de Secretario del Patronato de la Fundación Isabel Gemio, de distrofias musculares y otras enfermedades raras, en relación a las manifestaciones vertidas en el programa Sálvame, emitido en la cadena Telecinco, el día 13 de enero de 2021, por el colaborador D. Gustavo González González, en referencia a información existente sobre las cuentas de la Fundación, viene a precisar, en nombre del Patronato de la Fundación que:

 

  1. La Fundación Isabel Gemio, creada según consta en Escritura de Constitución de fecha 20 de mayo de 2008, ante el Notario de Madrid, Dña. María Jesús Guardo Santamaría, bajo el número 1814 de orden de su protocolo constando su inscripción en el Registro de Fundaciones de competencia estatal por Resolución de 30/06/2008 siendo el número de registro asignado el 1059, según lo dispuesto en la Ley 50/2002,  quedando adscrita al Protectorado del Ministerio de Educación, Política Social y Deporte se encuentra incluida entre las reguladas en el artículo 16 de la Ley 49/2002, de 23 de diciembre.

 

  1. La Fundación es una entidad dotada de personalidad jurídica privada constituida sin fin de lucro que por voluntad de sus fundadores tiene afectado de modo duradero su patrimonio a la realización de fines de interés general que deben beneficiar a colectividades genéricas de personas, en este caso, a las personas afectadas por las enfermedades raras y sus familias, a través de la difusión de la realidad de estas patologías y a la búsqueda de financiación para líneas de investigación en enfermedades minoritarias. La Fundación Isabel Gemio se rige por sus estatutos y, en todo caso, por la Ley.

 

  1. Entre otras muchas obligaciones, las fundaciones de ámbito estatal tienen que legalizar los libros obligatorios en los cuatro meses posteriores al cierre del ejercicio. En la normativa de desarrollo de la Ley 50/2002, de 26 de diciembre, de Fundaciones, se establece el procedimiento de legalización de libros que consiste en remitir al Registro las cuentas anuales y el plan de actuación presentado al Protectorado, donde están a disposición de todos los ciudadanos. La Fundación cumple con dicha obligación.

 

  1. No obstante lo anterior, y a mayor abundamiento, la Fundación publica en su web actualizada al día, un apartado de rendición de cuentas y transparencia donde se incluye toda la información de relevancia al respecto, siguiendo todas las indicaciones y las recomendaciones de buen gobierno y buenas prácticas aconsejadas por las instituciones especializadas en la materia.  En la página web están a disposición de cualquiera que quiera consultarlas las cuentas y las auditorías realizadas por un experto profesional e independiente anualmente así como otros datos de referencia que se relacionan en la evaluación realizada por la Fundación Compromiso y Transparencia.

 

  1. La Fundación Isabel Gemio fue valorada por la Fundación Compromiso y Transparencia como una fundación absolutamente transparente siendo la segunda fundación más transparente en el ranking del informe elaborado al respecto, tras la Fundación Josep Carreras, cumpliendo 17 puntos. Los dos requisitos que le faltaban por cumplir para la máxima puntuación después del informe ya han sido subsanados y reflejados en la web de la Fundación.

 

  1. Asimismo, la Fundación Isabel Gemio cuenta entre sus órganos con un comité científico competente para la evaluación de proyectos, elección de financiación de los mismos, y organización de todos los aspectos científicos de los fines de la entidad, conforme a los artículos 5 y 6 de los estatutos de la Fundación. El comité científico está formado por investigadores reconocidos por su excelencia en enfermedades menos frecuentes y miembros del CIBERER, coordinados por un investigador del CSIC a través de un convenio firmado con dicha institución.

 

  1. La Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras, no tiene relación alguna, ni nada que ver con D. Nilo Manrique, mencionado por D. Gustavo González en el referido programa televisivo, siendo ajena a ninguna controversia que tenga que ver con dichas personas. La totalidad de los esfuerzos de la Fundación van encaminados a financiar proyectos de investigación médica.

 

  1. La Fundación continuará, como desde su constitución, con la tarea de colaborar en la consecución de una solución médica para aquellas personas que por verse afectados por enfermedades con escasa prevalencia, tienen menos esperanza de curación. En esta labor nos han acompañado, y nos acompañan, muchas personas e instituciones, a los que junto con nuestra gratitud, les transmitimos nuestro firme compromiso de continuar avanzando por el camino trazado.

 

  1. Mostramos nuestra total repulsa, además de la perplejidad más absoluta, con el hecho de que la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras, se vea mezclada y afectada, en una cuestión que le es totalmente ajena, y en la que no tiene nada que ver, ni directa ni indirectamente. Por ello, la Fundación no permitirá que su nombre y propia imagen sea utilizado de forma espuria, estudiando la interposición todas las acciones judiciales que estime oportunas en defensa de sus intereses, muy en especial de su buen nombre, reputación e imagen.

 

 

Madrid a 14 de enero de 2021.

FDO: FRANCISCO JOSÉ HERNÁNDEZ RAMOS

Secretario no patrono.