¿Qué es una enfermedad rara?Poco o nada conocemos de estas enfermedades denominadas raras, por minoritarias e infrecuentes. Y sin embargo, existen más de 7000 y cualquiera<b> de nosotros puede desarrollarlas.</b>Las <b>Enfermedades Raras</b>, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea.Hay estimadas más de <b>3.000.000 de personas en España</b>, afectadas por enfermedades poco conocidas.Hoy en día, existe <b>falta de respuesta médica y serios problemas de diagnóstico.</b>ObjetivosLa <b>FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras</b> dirige sus esfuerzos inicialmente a los siguientes aspectos:</p><li>La financiación y el fomento de aperturas de <b>Proyectos de Investigación Científica para el estudio de las enfermedades raras.</b></li><li><b>Contribución a la formación de investigadores y profesionales</b>. Imprescindible para ofrecer un acertado diagnóstico y progresar ágilmente en el estudio e investigación de las enfermedades menos frecuentes.</li><li>La integración de <b>herramientas y métodos de conocimiento que incrementen</b> la eficiencia de los tratamientos: creación o adecuación de los laboratorios existentes, creación y mantenimiento de bio-bancos, bases de datos de pacientes y catalogación de las enfermedades.</li><li><b>Divulgación de la labor investigadora y de los aspectos generales </b>que pueden ser de interés para pacientes y familiares de afectados.</li><li><b>El apoyo a las asociaciones de pacientes y sus familias, la búsqueda de sinergias y las actuaciones conjuntas con otras entidades </b>con fines similares.</li>
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