Noticia de Socuéllamos Digital: Loli Parra entrega a Isabel Gemio los 10.862 euros recaudados para la investigación de las enfermedades raras

El pueblo de Socuéllamos (Ciudad Real) ha vuelto a demostrar su solidaridad, gracias a empresas y particulares, con las personas afectadas por enfermedades minoritarias, impulsando por segundo año consecutivo el Festival Benéfico Flamenco, organizado por Loli Parra, que ha conseguido recaudar 10.862 euros, una cantidad que dobla la lograda el año anterior.

Loli Parra ha hecho entrega de esta importante cantidad a la Fundación Isabel Gemio durante la emisión en directo del programa ‘Te doy mi palabra’ de Ondacero.

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente el esfuerzo y trasladar la enhorabuena a Loli Parra y a tantos padres solidarios que, con su ayuda, facilitan la financiación de proyectos destinados a la investigación de las enfermedades raras en nuestro país.

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Loli Parra entrega a Isabel Gemio los 10.862 euros recaudados para la investigación de las enfermedades raras

Fuente: Socuéllamos Digital

 

Podcast con los programas completos del fin de semana solidario de Onda Cero y Te doy mi palabra

Si te perdiste los programas especiales del 17 y 18 de diciembre de “Te doy mi palabra”, en Onda Cero, con Isabel Gemio, durante el fin de semana solidario para  recaudar fondos en la investigación de las enfermedades minoritarias, ahora tienes la oportunidad de descubrir a los protagonistas que pasaron por la Fundación Botín de Madrid, desde donde se emitieron los programas. Conocerás sus testimonios, las donaciones de los ciudadanos, las adhesiones solidarias de personajes del mundo de la cultura, la comunicación y el espectáculo o las actuaciones en directo de Lorena del programa de Antena 3, “Tu cara me suena”, Celia Flores (hija de la popular Marisol) o la Escuela Cantorun del Principe Miguel.

Para escuchar el podcast, click aquí 

Antena 3: Isabel Gemio y Onda Cero celebran un fin de semana solidario por las enfermedades raras

Esta iniciativa pretende dar visibilidad a los afectados por estas dolencias y recaudar fondos para la investigación. El dinero se destinará a proyectos del hospital Sant Joan de Deu para investigar enfermedades raras que afectan a niños.

Onda Cero da voz este fin de semana a las enfermedades raras con un maratón solidario para recaudar fondos.

Hay 7.000 enfermedades raras poco conocidas y por ello, este especial pretende dar visibilidad a los afectados. “Sin dinero no se puede investigar”, señala Isabel Gemio.

La emisora de radio abre sus micrófonos durante 48 horas con el apoyo del Grupo Atresmedia. Isabel Gemio participará en los distintos programas de la cadena junto a Carlos Alsina, Juan Ramón Lucas, Julia Otero, y José Ramón de la Morena con quién cerrará su campaña y compartirá con los oyentes los datos finales de la recaudación.

Además, este fin de semana, se está realizando un programa especial, cara al público, en la Sede de la Fundación Botín de Madrid.

Las donaciones de este fin de semana solidario podrán realizarse llamando al Teléfono de Donaciones, enviando un SMS con la palabra FUERZA al 28030 (1,20 € íntegros para la investigación) o a través del número de cuenta de la Fundación Isabel Gemio LA CAIXA ES02 2100 5526 5321 0010 3578.

 

Puedes ver el video en en siguiente enlace: Antena 3 informativos

Fuente: Antena 3.

Isabel Gemio agradece el esfuerzo de todos los que han hecho posible el Fin de Semana Solidario

Isabel Gemio da las gracias a todos los que han colaborado en la recaudación de fondos para la investigación de enfermedades minoritarias, a través de la Fundación Isabel Gemio. “En nombre de todo el colectivo, muchísimas gracias. En la medida en la que tengamos fondos, iremos abriendo posibilidades de investigación” declara la periodista.

Puedes ver el video en el siguiente enlace: Agradecimiento de Isabel Gemio

Fuente: Onda Cero.

Noticia de Onda Cero: La Fundación Isabel Gemio recauda más de 212.000€ en este fin de semana solidario destinado a la investigación de las enfermedades raras

La Fundación Isabel Gemio ha recaudado más de 212.000€ durante la campaña Fin de Semana Solidario de Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra”.

Isabel Gemio ha dado a conocer la cifra en el programa “El Transistor” de José Ramón de la Morena, pendiente del último recuento, que la Fundación Isabel Gemio publicará hoy lunes. Todo un éxito de recaudación, con “un aumento este año del 30% en las donaciones de particulares”. Al tiempo ha agradecido a todos los que han colaborado en la recaudación de fondos para la investigación de enfermedades minoritarias. “En nombre de todo el colectivo, muchísimas gracias. En la medida en la que tengamos fondos, iremos abriendo posibilidades de investigación”, ha afirmado en la recta final de la acción.

La concienciación de la sociedad ha sido otro de los objetivos del fin de semana solidario. Para ello, Isabel Gemio y su equipo han contado con los testimonios de familias de afectados, médicos, investigadores, colectivos que trabajan en la visibilización de estas dolencias, el respaldo de más de 30 rostros populares en el terreno de la comunicación, la cultura y el espectáculo, así como los cientos de internautas que han contribuido a la difusión de la campaña en las redes sociales.

Las enfermedades menos frecuentes son aquellas que afectan a un número limitado de personas, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. En cambio, existen 7000 enfermedades raras que afectan a un 7% de la población mundial, según cifras de la Organización Mundial de la Salud. Sólo en España existen 3 millones de personas afectadas por estas enfermedades.

Para escuchar el podcast de la entrevista y ver el video, click aquí

Fuente: Onda Cero

 

 

 

Algunos momentos del fin de semana solidario de Onda Cero y “Te doy mi palabra”

Estas son algunas de las instantáneas del programa especial del fin de semana solidario 2016 en “Te doy mi palabra” de Onda Cero, emitido desde la Fundación Botín.

 

Noticia de Onda Cero. Marcelo Lusardi: “Tuve que perder la vista para darme cuenta de quien soy y qué quiero hacer”

Marcelo Lusardi fue otro de los protagonistas del fin de semana solidario de Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra”. Su historia comienza en el momento que notó una mancha sin visión central en el ojo derecho. Le aseguraron que se trataba de una lesión en el nervio óptico que con la medicación desaparecería en tres meses. Tras muchas pruebas, los síntomas aparecieron en el ojo izquierdo. Fue entonces cuando su oftalmóloga sospechó que podría tratarse de un caso de neuropatía óptica de Léber. Tras un análisis genético, pues se trata de una enfermedad mitocondrial hereditaria, le confirmaron el diagnóstico. Desde entonces, la enfermedad le impide ver, pero Marcelo no se ha rendido. Su pasión era y es el skate, un deporte que practica, tras un periodo de adaptación a su nueva vida, durante el que ha contado con la ayuda de la ONCE. Las viviencias de Marcelo han quedado plasmadas en el documental “The blind rider”.

Para escuchar el poscast de la estrevista con Isabel Gemio, click aquí

Noticia de Onda Cero. David Trueba: “La enfermedad más rara que sufre este país es el abandono de la investigación”

David Trueba, con éxitos a sus espaldas como guionista, director y coproductor de películas como Two Much (1995), La buena vida (1996), Perdita Durango (1997), La niña de tus ojos (1998), Vengo (2000), Obra Maestra (2000), Balseros (2002), Soldados de Salamina (2003) o su último trabajo para la gran pantalla Vivir es fácil con los ojos cerrados (2013), que recibió infinidad de galardones, entre ellos 6 Premios Goya que la convirtieron en la gran triunfadora del año, además de ser seleccionada para representar a España en los Oscar, ha reflexionado en el fin de semana solidario de “Te doy mi palabra” en Onda Cero en torno a las enfermedades poco frecuentes y la falta de inversión del Estado en una materia tan importante como es la investigación científica.

Para escuchar el podcast de su reflexión, click aquí

Fuente: Onda Cero

 

Noticia de Onda Cero. Pedro Bermúdez: “Mi hija tiene la gran suerte que le detectaron la enfermedad de Wilson a tiempo”

Hoy, en la edición especial “Te doy mi palabra” del fin de semana solidario de Onda Cero, Isabel Gemio ha conversado con Pedro Bermudez, padre de Marina, una niña que tiene la enfermedad de Wilson. Esta dolencia impide al cuerpo eliminar el cobre, con las consecuencias que eso comporta para su hígado.

Para ver el video del testimonio de Pedro, click aquí

Fuente: Onda Cero

Noticia de Onda Cero. Luz Casal: “Tenemos que poner empeño en que la gente con enfermedades minoritarias no se sienta invisible”

La cantante Luz Casal no ha querido faltar a la cita con el fin de semana solidario de Onda Cero y el programa “Te doy mi palabra” de Isabel Gemio.

Casal hecho un alegato sobre la necesidad de apoyar a las personas con enfermedades minoritarias, visibilizar su lucha y “no hacerles sentirse marginados”.

Para escuchar el podcast de su reflexión, click aquí

Fuente: Onda Cero