¿Te apetece participar en un audiovisual sobre enfermedades raras? Te lo explicamos.

La Fundación Isabel Gemio está atravesando, como todos, problemas derivados de la situación de crisis que estamos viviendo, pero estamos abriendo nuevos proyectos para continuar con nuestra labor.

En estos momentos estamos preparando material de difusión y concienciación a través de la concesión de dos proyectos con los que hemos conseguido unos cortos ingresos pero que queremos aprovechar al máximo.

El primer proyecto es uno europeo que consiste en conseguir un conjunto de recursos audiovisuales que muestren la vida de personas excepcionales que superan día a día las barreras impuestas por sus raras enfermedades, no solo reconociendo su valía, sino sirviendo de ejemplo de superación a otros jóvenes. Este será un resultado dinámico pues los jóvenes que padecen enfermedades raras, podrán crear sus propios videos convirtiéndose en parte de IGTV: YOUTH WITH COURAGE.

Público objetivo: Jóvenes en general, esto es importante va destinado a los jóvenes en general para que comprendan esta realidad.

Lo que necesitamos de vosotros es que podais ir el martes 11 de mayo a un plató que os indicaremos para la realización de  pequeñas entrevistas (no más de 5/10  minutos) a personas con enfermedades raras que cuentan su día a día y enseñan a los usuarios cómo superar sus barreras y qué dificultades tienen y encuentran. También se podrán incluir pequeños videos de científicos, familias que contribuyen de manera efectiva a la investigación o personas importantes para avanzar en la investigación de las enfermedades raras.

Con estos videos haremos una campaña de difusión a través de redes sociales o incluso medios de comunicación que difundan los otros resultados y la importancia de apoyar la investigación de enfermedades raras.

El otro proyecto que vamos a realizar es un spot para recaudar financiación para la investigación, con Isabel en el que os pedirémos que grabeis una frase que será proporcionada o que elegireis vosotros y  que también integrará otro audiovisual de sensibilización que proyectaremos en Universidades, Centros educativos, medios de comunicación, de transporte, congresos, conferencias etc,

Todo esto se grabará con un equipo profesional, como os decía, el  martes 11 de mayo,  en un estudio abierto de 10 a 19.00 horas, si os apetece participar por favor, os esperamos en el 911103158 y en el correo electrónico: fundacion@fundacionisabelgemio.com

Os agradecemos la difusión para que todo el mundo que quiera participar pueda hacerlo.

Muchas gracias a todos de corazón. Os esperamos.

 

Entrevista de Isabel Gemio en Radio Las Palmas 26-03-2021

Adolfo Martin, director y presentador del programa de radio ‘Estando Contigo’ de Radio Las Palmas; un magazine que se emite en directo todos los viernes de 20:30 a 22:00 horas ( hora canaria); entrevista a Isabel Gemio como Presidenta de la Fundación, para conocer más los canarios la labor que se realiza e informar de primera mano a la audiencia canaria con la finalidad de las familias canarias, que tengan un hijo con alguna enfermedad puedan tener un referente en la Fundación Isabel Gemio.

Si quieres puedes oir la entrevista en el siguiente enlace: entrevista

https://www.radiolaspalmas.com/programas/101-estando-contigo.html

Estamos en la Semana de las enfermedades raras y en el Metro de Madrid

La Fundación Isabel Gemio emite una campaña de sensibilización gracias a la solidaridad de Metro de Madrid, sobre las enfermedades menos frecuentes y la necesidad de la investigación para conseguir tratamientos o cura para las personas afectadas.

La campaña, cuyo fin es la concienciación y ayuda a la financiación de proyectos de investigación en enfermedades minoritarias, muestra la visión de unas consultas médicas con distintos pacientes y diferentes enfermedades que, aunque muy graves, tienen una prognosis favorable. En el caso de la última paciente, se le detecta una enfermedad de las denominadas minoritarias, sin una expectativa de cura. Finaliza el vídeo, con un llamamiento de la propia Isabel, solicitando la implicación de la ciudadanía.

#investigación #salud #enfermedadesraras #sanidad # enfermedades minoritarias #distrofias #medicina #laboratorios

 

Ya llegó el número 6 de la Guía 2B, mil gracias por vuestra solidaridad

Ya está en la fundación, un año más, tenemos para la venta un numero de ejemplares de la Guía 2ª B

 

La Guía de 2ª B  es un proyecto impulsado por la marca CromoSport, donde lo recaudado va destinado a las líneas de investigación que desarrolla la Fundación.

La publicación de la Guía ha sido posible gracias a la Real Federación Española de Fútbol, los clubes de 2ª B y diversas empresas patrocinadoras. En sus páginas recopila datos de interés de los 102 equipos que conforman la categoría, las fichas de todos los jugadores de la temporada y más de 2.600 fotografías a color.

La Guía de 2ª B Liga 2020-2021 está disponible en la Fundación mediante un donativo de 17 € más gastos de envío. Para la solicitud de ejemplares dirigirse a: fundacion@fundacionisabelgemio.com o llamad al 911 103 158.

También pueden adquirirse en  el siguiente enlace: PIDE GUÍA

Ya están las MASCARILLAS SOLIDARIAS que ayudan a la investigación

Hispanitas nos ha ayudado con la realización de una mascarilla solidaria, una edición especial con diseño elaborado por Victorio & Lucchino.

Con solo 9 € más gastos en envío estarás colaborando con la ciencia. La Ciencia cura es el lema.

Puedes adquirirlas en: https://www.hispanitas.com/es/accesorios/accesorios/mascarilla/emma-33053

O llamando a la Fundación 911103158 ó escribiendo a fundacion@fundacionisabelgemio.com

Todos los beneficios recaudados serán donados íntegramente a la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

Mascarilla Higiénica Reutilizable homologada por AITEX Nº 2020TM4446.

Para adultos a partir de 12 años. Permite hasta 30 lavados. Bactericida, fungicida e hidrorepelente.

Este producto no es un Equipo de Protección Individual ni un producto sanitario.

No se admiten devoluciones de este producto

Medidas (18 x 14 cm)./

COMPOSICIÓN

Triple Capa. Tejido Antibacteria. Lavable / Reutilizable. Hecho en España.

Isabel Gemio, invitada de Teresa Campos a su canal de Youtube ‘Enredados’ habla sobre la importancia de la investigación

Noticia Exclusiva Digital Redacción  Televisión / Sociedad   Madrid (22.11.2020)

 

María Teresa Campos continua invitando a amigos y conocidos famosos al salón de su casa para entrevistarlos en ‘Enredados’, el canal de Youtube que tiene  la veterana comunicadora
En esta ocasión ha invitado a Isabel Gemio, compañera de profesión y vieja conocida , con la que hace mucho tiempo que no coincidía.
Campos se ha mostrado encantada de recibirla en su casa, aunque las restricciones sanitarias por e Covid-19 no les permitió darse un abrazo y los besos que a ambas s les hubiera gustado.
Teresa Campos e Isabel Gemio se quitaban las mascarillas y respetando la debida distancia iniciaban la entrevista o mejor  charla.
Como es sabido por la mayoría de la gente Gemio vive volcada en su hijo Gustavo, que padece una de esas enfermedades conocidas como rara, y en la fundación que lleva su nombre, a la que dedica todo su tiempo desde que dejara Onda Cero.
Gemio ha confesado a María Teresa que durante muchos años le era muy difícil hablar de su hijo sin echarse a llorar. “Y eso que aún no lo había hecho público, pero por eso decidí decirlo, porque lo que me estaba pasando a mí le estaba pasando también a muchas personas. Y yo no quería esconder a mi hijo, al contrario, ¡pero también pensé que no me podía pasar la vida llorando!”, comentó Isabel.
Pese al mucho  tiempo que dedica a su hijo y la fundación, Isabel no se queja: “Sé que tengo mucha suerte, porque yo tengo ayuda, pero ha habido muchos padres y madres que durante la pandemia sus hijos no han podido ir a terapia, y eso es malísimo para ellos, y se lo han tenido que cargar ellos solos”.
“No hay nada más duro que ver sufrir a tus hijos”, ha dicho Isabel, pero por eso precisamente trabaja muy duro en su fundación. “Todo lo que hacemos en la fundación, las camisetas, las mascarillas… todo es para recaudar dinero para la investigación”.
“Ahora la ciudadanía se ha dado cuenta de lo importante que es la ciencia y lo que la necesitamos para curarnos. Todo el mundo está pidiendo la vacuna, la vacuna… pero para que la vacuna llegue hacen falta medios, tiempo y dinero. Eso llevo diciéndolo yo desde hace 14 años. A veces me he sentido un poco voz en el desierto, porque la cultura científica en este país deja mucho que desear”, ha reclamado Isabel Gemio.

Enfermedades raras en la radio en Venezuela

Isabel Gemio es entrevistada en Agenda Éxitos, Unión Radio desde Caracas.

Puedes escuchar el podcast en: https://www.youtube.com/watch?v=EpJjalAPXYA

o en este: https://www.pscp.tv/w/1BRJjBNLqpeJw

Mil gracias a Latinoamérica y a Venezuela, una tierra muy querida para nosotros.

 

Emisión de “Jóvenes Invisibles” en Radio Televisión de Castilla y León

EL PRÓXIMO 18 DE SEPTIEMBRE a las 23:30 h. se emitirá en Radio Televisión de Castilla y León. 

 

Preocupados por la investigación en enfermedades raras

La grave crisis sanitaria que estamos viviendo, desde el pasado mes de enero, producto de la pandemia originada por el coronavirus Covid-19, ha provocado que el mundo entero esté en una situación de emergencia que requiere una respuesta que incluya a todas las personas.

Claramente el escenario es de enorme preocupación por la salud y posibles repuntes de la infección, así como por la situación económica y el endeudamiento público.

Esta crisis ha puesto de manifiesto la importancia de contar con un sistema sanitario bien dotado, una industria nacional y elevar la investigación científica como única vía para afrontar y resolver problemas médicos.

La crisis sanitaria que vivimos afecta a toda la población. No hay inmunidad, ni protección posible, los efectos son muy graves en el plano sanitario, en el económico y en el social.

Por una vez esta crisis es imprevisible y muy cercana, sentimos que nadie está exento de sufrirla. No es un terremoto en un país remoto, es una epidemia que afecta a tu salud y a la de tus familiares y amigos.

No cabe duda que la salida está en la implicación de la sociedad civil, con responsabilidad y solidaridad. Se han generado muchas iniciativas, ideas y creatividad que tienen que servir también  para la recuperación del día después.

Muchas son las consecuencias que está provocando el COVID-19, al margen de las sanitarias. Es el caso de las familias más vulnerables que, por ejemplo, sufren ya una enfermedad en sus familias.

La situación de las personas afectadas por enfermedades raras ha empeorado, son más frágiles y están sufriendo y sufrirán más que el resto de los ciudadanos. La realidad en la que se encuentran y que tienen que gestionar es mucho más difícil que la del resto por tratarse de pacientes de alto riesgo, por las consecuencias psicológicas, el miedo al contagio, y porque son personas que precisan de ayuda asistencial mucho más complicada en condiciones de aislamiento.

Las entidades no lucrativas estamos redoblando esfuerzos para minimizar los riesgos de exclusión y discriminación de los colectivos más vulnerables y debemos confiar en que  tanto  los  ciudadanos como las empresas  vuelvan a demostrar su solidaridad en un momento de incertidumbre económica  y social.

La Fundación se enfrenta a esta crisis como el resto de la sociedad y tiene que seguir luchando por mantener sus líneas de investigación en enfermedades raras para conseguir que sea una prioridad social y sanitaria.

Siendo realistas, los presupuestos son los que son, y en períodos de crisis históricamente la investigación es la que primero sufre recortes, y las energías se centran en lo frecuente. El esfuerzo económico que se está poniendo en comprender para combatir este virus, muy posiblemente se detraerá del total que se planease destinar a la investigación, y otras áreas posiblemente quedarán en segundo plano.

Por ello tenemos que pedir que los recursos para investigación sumen, nunca resten y que  la sociedad nos apoye para que podamos seguir avanzando con la investigación en la mejora de las condiciones de vida de millones de personas que siempre están en emergencia sanitaria, personas sin diagnóstico o pacientes de enfermedades raras, incurables y que siguen teniendo su única esperanza en la ciencia, no solo ahora, siempre.

Hemos visto que sin ciencia y tecnología no se pueden afrontar los desafíos actuales  y los futuros  a los que tenemos que enfrentarnos. Necesitamos una ciencia con más fondos, con más organización y colaboración, con más estructuras, con mayor potencial.

La Fundación presenta los resultados de sus líneas de investigación en doce años, podéis encontrar un resumen en el documento LINEAS INVESTIGACION 2020 FIG. Una vez más para seguir os necesitamos, no podemos hacerlo solos, necesitamos a todos, te necesitamos a ti. 

Ayúdanos a ayudar Ayúdanos a investigar

Por la ciencia, por las personas, por la salud, por la vida

  

Por favor, colabora en el siguiente enlace:

https://www.fundacionisabelgemio.com/colabora

 

 

 

 

Fundación Isabel Gemio Tel: 911103158

fundacion@fundacionisabelgemio.com