Fundación Isabel Gemio asiste a la jornada Enhancing an Accessible Educational Ecosystem

El pasado 9 de septiembre, la Fundación Isabel Gemio estuvo presente en la jornada internacional Enhancing an Accessible Educational Ecosystem. Working together to build a more accessible European Union, organizada por el European Accessibility Centre (AccessibleEU).

La sesión de apertura contó con la intervención de diferentes personalidades de gran importancia como José Luis Borau Jordán (Subdirector de AccessibleEU), Inmaculada Placencia Porrero (experta en discapacidad de la Comisión Europea, DG JUST), Loizos Symeou (Vicerrector de la Universidad Europea de Chipre) y Athena Michaelidou (Ministra de Educación de Chipre).

Durante la jornada se abordaron temas clave como la importancia de la accesibilidad en la Educación Superior para preparar a los estudiantes para el mercado laboral, con la participación de representantes de la Fundación ONCE, el European Disability Forum y universidades europeas o el papel de las tecnologías de apoyo y la Ley Europea de Accesibilidad (EAA) en el recorrido educativo de los estudiantes, destacando la innovación tecnológica y la adaptación normativa.

Se subrayó que la educación inclusiva exige un compromiso activo de profesorado e instituciones: desde aulas invertidas, enseñanza grabada con subtítulos y prórrogas en evaluaciones, hasta la creación de estándares claros y herramientas digitales accesibles. Asimismo, se resaltó la necesidad de sensibilizar sobre los retos emocionales y sociales ligados a entornos de aprendizaje inclusivos.

Con iniciativas como esta, Europa avanza hacia un ecosistema educativo más accesible y equitativo, en el que la accesibilidad se entiende como un pilar fundamental de la calidad educativa.

Más información: Enhancing an Accessible Educational Ecosystem

FUNDACIÓN ISABEL GEMIO ASISTE A LA JORNADA ‘INFANCIA CON DISCAPACIDAD, BIENESTAR EMOCIONAL Y ABANDONO ESCOLAR TEMPRANO’ ORGANIZADA POR LA FUNDACIÓN ONCE

El pasado 9 de septiembre se celebró la Jornada “Infancia con discapacidad, bienestar emocional y abandono escolar temprano”, organizada por la Fundación ONCE.

La apertura del encuentro estuvo a cargo de Ana Sastre Campo, directora de Programas de Infancia de la Fundación ONCE, quien dio la bienvenida al acto y agradeció a todos los asistentes su presencia.

Durante la jornada se expusieron los resultados del informe “El abandono educativo temprano, un reto para las trayectorias educativas de las personas con discapacidad”, presentado por Paula Salinas (KSNET). El estudio se elaboró a partir de una revisión bibliográfica, una encuesta a 423 jóvenes con discapacidad en España y dos grupos de discusión.

Los datos revelan que la falta de opciones educativas adaptadas, la percepción de bajo rendimiento académico, el acoso escolar y la vivencia de la discapacidad o enfermedad crónica son factores que incrementan el riesgo de abandono, especialmente, en el caso de las chicas.

En la mesa redonda “El bienestar infantil como punto de partida para un desarrollo equitativo”, en la que participó Ignacio Ortega, estudiante y deportista con discapacidad, y Román Martínez, director ejecutivo de Educación de ONCE, se destacó la importancia del apoyo familiar, el acompañamiento desde el movimiento asociativo, la información accesible y el diseño de políticas educativas inclusivas. También se subrayó la necesidad de espacios de recreo inclusivos y de planes individualizados compartidos con familias, centros educativos y agentes sociales.

La Fundación ONCE reafirma así su compromiso con la inclusión.

Es posible leer el informe completo aquí: Infancia con discapacidad, bienestar emocional y abandono escolar temprano.

Más información: Fundación ONCE

Torneo de Golf Benéfico Villa de San Javier recauda 3.919,50€ para la investigación

El pasado 29 y 30 de agosto de 2025 se celebró en la Villa de San Javier (Murcia) el VIII Torneo de Golf Solidario, un evento deportivo y benéfico organizado en favor de la Fundación Isabel Gemio.

Gracias a la generosidad de todos los participantes y organizadores, se ha logrado recaudar un total de 3.919,50 euros, que serán destinados íntegramente a la investigación en distrofias musculares y otras enfermedades minoritarias.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos agradecer profundamente la implicación, solidaridad y compromiso de quienes hicieron posible esta nueva edición del torneo.

Agradecemos especialmente a Germán Tezanos, creador del torneo, al director de Roda Golf, José Antonio Hernández y a los más de 170 participantes que asistieron y han contribuido a la investigación.

Vuestro apoyo es fundamental para continuar impulsando proyectos científicos que buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Prensa: San Javier Deportes / tuwebtv

Youtube

NUEVA NOTICIA. Isabel Gemio se pone al frente de “El último tren” en RNE

Desde este 1 de septiembre, la periodista y comunicadora Isabel Gemio, fundadora y presidenta de la Fundación Isabel Gemio, regresa a la radio con un nuevo proyecto. Cada noche, a partir de las 23:30 horas, se pondrá al frente de El último tren, el magacín nocturno de Radio Nacional de España (RNE).

Desde el espacio radiofónico, la periodista aprovecha para reclamar mayor inversión pública en el estudio de las enfermedades raras, una causa a la que lleva años dedicada desde su fundación.

“Hemos recibido más de cien proyectos de investigación que se están evaluando”, señala Isabel Gemio. “La investigación necesita de mucho tiempo y muchos medios, es carísima, así que seguimos poniendo nuestro granito de arena para que esas familias tengan un poquito más de esperanza, porque el tiempo pasa para todos”.

Fuente: lavanguardia

Prensa: vanitatis / El Español / LecturasPronto / El Debate / Digital Extremadura / pressreader / Diario AS

 

 

 

 

VIII Torneo de Golf en Villa de San Javier (Murcia) para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares

El próximo viernes 29 y el sábado 30 de agosto de 2025, Roda Golf organiza el VIII Torneo de Golf Villa de San Javier (Murcia) en beneficio de la Fundación Isabel Gemio. Este torneo solidario destinará sus fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Desde la Fundación Isabel Gemio, agradecemos profundamente la implicación y generosidad de todos los participantes y organizadores. Vuestro apoyo es fundamental para seguir investigando.

 

 

Fundación Isabel Gemio visita la Fundación Lesionado Medular

Fundación Isabel Gemio tuvo la oportunidad de participar en un nuevo Encuentro de la Discapacidad organizado por la Fundación Lesionado Medular (FLM). Estos encuentros tienen lugar dentro del marco de las acciones de sensibilización social que la fundación organiza con periodicidad y cuyo objetivo principal es el desarrollo de un espacio donde dialogar en relación con la diversidad funcional, la corresponsabilidad en los cuidados y la inclusión.

Esta fundación sin ánimo de lucro que cuenta con más de 25 años de experiencia ofrece una atención integral para personas con Lesión Medular, mejorando así la calidad de vida de miles de personas.

Además de fomentar la independencia y autogestión de los usuarios a diario, la fundación ofrece atención las 24 horas del día contando con más de 50 auxiliares. Asimismo, está formada por una gran variedad de especialistas que aseguran un seguimiento clínico en diferentes campos como la Unidad de Psicología clínica, Unidad de NeuroUrología, Unidad de Ginecología y Obstetricia o Unidad de Podología, entre otras.

La fundación está formada a su vez por un Centro de Rehabilitación y un Centro Residencial donde se ofrece un amplio abanico de actividades de ocio, planes por la ciudad de Madrid y formaciones en diferentes ámbitos.

Durante el evento, al que asistieron representantes de instituciones, medios de comunicación, profesionales del ámbito social y personas con discapacidad, se destacó la importancia de continuar sensibilizando a la sociedad sobre problemáticas que aún permanecen invisibilizadas, como las enfermedades raras y la falta de una accesibilidad efectiva.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a la Fundación del Lesionado Medular por su cálida acogida y por permitirnos participar en uno de sus almuerzos compartidos. Ha sido una experiencia enriquecedora conocer de primera mano la admirable labor que realizan día a día en favor de las personas con lesión medular.

Nos ha impresionado profundamente el compromiso, la profesionalidad y la atención integral que brindan a sus usuarios, así como la pasión con la que trabajan por fomentar su autonomía y calidad de vida. Especial mención merecen los equipos de especialistas y auxiliares que, con dedicación y empatía, hacen posible una atención continuada, diversa y humana. Del mismo modo, agradecemos especialmente al Presidente Ken Mizukubo, a la Directora Susana Martín y a Francisco Vañó por fomentar un diálogo tan enriquecedor.

Gracias por abrirnos las puertas de vuestro centro y mostrarnos el corazón de un proyecto que es, sin duda, un referente de inclusión, innovación y humanidad.

Más información: Fundación Lesionado Medular

Donación solidaria desde la Feria del Libro del CEIP Eleuterio Pérez

Nos llena de alegría compartir que en la Feria del Libro organizada por el CEIP Eleuterio Pérez, en La Vall d’Uixó, se ha logrado una donación solidaria de 403 euros a favor de la Fundación Isabel Gemio.

Gracias a la implicación de toda la comunidad educativa —alumnado, profesorado, familias y equipo directivo— por contribuir a la investigación en enfermedades raras, distrofias musculares y otras enfermedades neuromusculares.

¡Gracias por vuestra generosidad y compromiso!

Isabel Gemio visita El Show en Canal Sur

Viernes, 16 de mayo de 2025.

Isabel Gemio, presidenta de la Fundación, ha visitado El Show de Canal Sur junto a Manuel Díaz “El Cordobés”. Durante la noche reivindicó la necesidad urgente de más inversión en investigación para las enfermedades minoritarias.

Señaló, especialmente, las dificultades que tienen las personas afectadas por enfermedades raras, la necesidad de mejorar su vida y las de sus familias, “hay que dar esperanza a estas personas que se levantan cada día con una enfermedad incurable” pero también Isabel quiso dar un testimonio lleno de esperanza y humanidad y con la firme convicción de la necesidad de seguir avanzando para la investigación.

No te pierdas la entrevista completa en Canal Sur Media (16 de mayo de 2025).

Fuente: CanalSur / CanalSur / CanalSur

PRENSA: Hola

La Fundación Isabel Gemio abre su convocatoria para financiar proyectos de investigación en enfermedades raras

Madrid, 5 de mayo de 2025

La Fundación Isabel Gemio anuncia la apertura de su convocatoria bienal de ayudas a la investigación científica en enfermedades raras, que estará disponible del 5 de mayo a las 10:00 horas hasta el 5 de junio a las 15:00 horas. Esta iniciativa tiene como objetivo impulsar el conocimiento y el desarrollo de soluciones médicas que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías poco frecuentes.

Plazos de la convocatoria:
Desde el 5 mayo a las 10:00 horas hasta el 5 de junio a las 15:00 horas.

La convocatoria financiará tres proyectos de investigación, distribuidos en las siguientes categorías:
1. Grupos emergentes: liderados por investigadores con una trayectoria de hasta 5 años como IP (investigador principal).
2. Grupos consolidados: con más de 5 años de experiencia como IP.
3. Proyectos que integren inteligencia artificial o ciencia de datos aplicadas al estudio de enfermedades raras.

Requisitos y condiciones:
Esta convocatoria está dirigida exclusivamente a grupos de investigación pertenecientes a instituciones públicas o público-privadas sin ánimo de lucro con sede en España. No se aceptarán propuestas de entidades extranjeras.

La financiación será otorgada para un período de dos años, en dos fases, y estará sujeta al cumplimiento de objetivos y a una evaluación favorable del Comité Científico de la Fundación.

Los proyectos pueden ser tanto nuevas iniciativas como extensiones de líneas de investigación ya existentes. Además, cada grupo podrá presentar más de una solicitud, aunque sólo una podrá ser finalmente seleccionada por institución.

Es importante señalar que la ayuda económica no cubrirá gastos indirectos, admitiéndose únicamente costes directos debidamente justificados.

Presentación de solicitudes:
Las propuestas deberán enviarse exclusivamente a través del formulario habilitado en el sitio web de la Fundación Isabel Gemio, durante el plazo establecido.

Con esta convocatoria, la Fundación Isabel Gemio refuerza su compromiso con la investigación biomédica y con la promoción del conocimiento compartido en el ámbito de las enfermedades raras, apoyando la labor de los científicos que luchan por un futuro mejor para las personas afectadas.

Más información y formulario en nuestra web:

https://www.fundacionisabelgemio.com/proyecto-de-investigacion 

Isabel Gemio participa en el programa Col·lapse de 3CAT para visibilizar las enfermedades minoritarias

El pasado 26 de abril, Isabel Gemio fue invitada al programa Col·lapse, emitido por 3CAT y conducido por el periodista Ricard Ustrell. Durante la entrevista, la periodista y fundadora de la Fundación Isabel Gemio compartió reflexiones sobre su amplia trayectoria profesional en los medios de comunicación, así como su experiencia personal como madre de un hijo afectado por una enfermedad minoritaria.

A lo largo de la conversación, Isabel Gemio explicó el origen y la motivación que la llevaron a crear la Fundación que lleva su nombre, centrada en la investigación de enfermedades raras y sin diagnóstico. Destacó la necesidad urgente de visibilizar estas patologías, señalando que «la línea que separa la salud de la enfermedad es muy frágil» y que «tener diagnósticos de enfermedades incurables es más frecuente de lo que podamos imaginar«.

Su intervención sirvió para poner de relieve la importancia del compromiso social y la inversión en investigación científica para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas dolencias.

Programa completo:

3cat

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