El pasado viernes 25 de abril se celebró el I Encuentro de Enfermedades Raras, bajo el lema “Visibilizar, comprender y acompañar”, organizado por el Colegio G.Nicoli y la Fundación Isabel Gemio. Este encuentro no solo ha dado voz a las enfermedades raras, sino que ha creado una red de apoyo que esperamos seguir fortaleciendo.
Durante la primera mesa redonda participaron profesionales de diversa índole pertenecientes a diferentes campos, como la Dra. Belén Pérez, investigadora del CSIC, Natacha María Soto y Daniel Marián profesionales del Equipo de Humanización de Hospital Zendal, Juan Carlos Serrano, psicólogo voluntario en Asociación de Familias con Perthes, Guillermo Sibón, enfermero de la Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario de la Paz y Teresa Torre, presidenta y Enfermera de AEPMI.
Acto seguido, tuvo lugar una mesa redonda donde varios afectados por diferentes enfermedades minoritarias conversaron sobre su día a día con estas patologías ofreciendo testimonios emocionantes. En tercer y último lugar, se celebró la intervención de diferentes asociaciones y familiares cuya labor de acompañamiento es esencial.
Gracias a todos los participantes por compartir conocimiento, compromiso y sensibilidad.
Por parte de la Fundación, queremos agradecer enormemente al Colegio Internacional G. Nicoli y a su director Ignacio de los Reyes, por hacer posible este encuentro y otorgar el espacio para dar voz a las enfermedades minoritarias. Del mismo modo, gracias al alumnado del Grado Medio de TCAE por su ilusión y esfuerzo en la organización del evento. Finalmente, queremos destacar que este Encuentro no hubiera sido posible sin la labor de las profesoras Paloma Gómez, Idoia Sopuerta, Ruth Zubieta, Pilar Castro y Virginia Cortés.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2025/04/ENCUENTRO.png10801080María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2025-04-29 14:11:282025-04-29 14:30:46I ENCUENTRO ENFERMEDADES RARAS ORGANIZADO POR COLEGIO GNICOLI EN COLABORACIÓN CON FUNDACIÓN ISABEL GEMIO
Isabel Gemio recogió el pasado viernes 28 de marzo el Premio Severo Ochoa de la Sociedad Europea Cultural, Social y Empresarial (SECSE), como reconocimiento a los 17 años de trayectoria de fomento a la investigación de la Fundación que preside.
El Premio supone un homenaje al esfuerzo y a una destacada trayectoria dedicada al progreso de la sociedad. De esta forma, este galardón reconoce la innovación, la vocación y el compromiso con el desarrollo de la medicina, la ciencia y la salud. Reconoce a quienes, con su talento y esfuerzo, han logrado hitos en sus especialidades y han redefinido la excelencia en la atención sanitaria en Europa. Un homenaje a aquellos que combinan conocimiento, bienestar y belleza para transformar vidas y construir el futuro de la salud.
El evento fue conducido por Jesús Álvarez. Los Premiado fueron: el Doctor Akram Loubad, la Doctora Faride Ojeda Claro, el psicólogo D. Rodolfo De Porras de Abreu, el Doctor Jorge De Vicente, el Doctor Jesús Ignacio Tornero Ruiz, D. Lucas Navarro Montaño y D. Josep Lluís Molero Plata y la Fundación Aless Lequio, representada por su Presidenta Dña Ana Obregón. La entrega de los galardones estuvo a cargo de la Dra. Eva Delpon Mosquera, catedrática en Farmacología en la Universidad Complutense de Madrid.
Durante su intervención, Isabel Gemio subrayó la importancia de la inversión en ciencia y la necesidad de fomentar la investigación para encontrar tratamientos que cambien la vida de quienes padecen estas patologías.
“La única manera de encontrar algo que cure lo incurable es investigando. Es un científico de un laboratorio y un científico de un laboratorio necesita recursos”, declaró la presidenta.
Isabel Gemio afirmó que se han logrado importantes avances, lo que genera gran esperanza. La Constitución reconoce el derecho a la salud y los derechos humanos, pero todavía hay muchas personas con enfermedades curables que enfrentan diariamente la falta de esperanza. Para ellas, la única luz está en la investigación.
La Fundación Isabel Gemio está a punto de dar un paso fundamental: abrir una convocatoria pública, un sueño que ha esperado 17 años para hacerse realidad. Esta iniciativa permitirá que cualquier investigador en España que trabaje en estas enfermedades pueda presentar su proyecto. El Comité Científico de la Fundación establecerá los requisitos. Además, se pondrá un especial énfasis en la tecnología y en herramientas que puedan mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.
Isabel Gemio expuso que “no se trata solo de un coste económico, sino de una responsabilidad social”. Aunque hay muchos aspectos por destacar, lo esencial es que este nuevo paso genera una gran ilusión. Para la Fundación Isabel Gemio, que lleva años impulsando la investigación, recibir un reconocimiento es un honor. Ser parte de un entorno de personas tan ilustres refuerza su compromiso de seguir trabajando por un futuro con más esperanza para todos.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2025/03/PREMIO-SEVERO-OCHOA.png10801080María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2025-03-31 14:21:192025-04-14 12:27:20FUNDACIÓN ISABEL GEMIO RECIBE EL PREMIO SEVERO OCHOA AL MÉRITO SANITARIO
El lunes 24 de marzo, Gente Maravillosa emitió un programa especial a las 22:30, con la presentadora y periodista Isabel Gemio como invitada junto a Eloísa González. La Presidenta de la Fundación comentó la importancia de la investigación en enfermedades minoritarias que es la principal labor de la Fundación Isabel Gemio. Además de expresar sus vivencias personales expone un mensaje claro: “la ciencia y la investigación sirven para toda la sociedad”.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2025/03/IG-TVC.png10801080María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2025-03-25 17:11:272025-03-25 17:16:15La presidenta de la Fundación Isabel Gemio visita ‘Gente Maravillosa’ en Radio Televisión Canaria
La Escuela Superior de Arte Dramático de Málaga (ESAD) reafirma su compromiso solidario apoyando iniciativas que marcan la diferencia. Este año, el Reto Solidario ESAD Málaga 2024-2025 colabora con la Fundación Isabel Gemio a través de una función benéfica que no te puedes perder.
🎶 HEATHERS, EL MUSICAL 🎶 📅 28 de abril de 2025 ⏰ 20:00 h 📍 ESAD Málaga 💰 Entrada: 4 €
Heathers, el musical es una comedia negra con música vibrante y una historia impactante sobre la presión social, la soledad y los desafíos de la adolescencia. Narra la historia de una adolescente inadaptada que logra entrar en la exclusiva pandilla de las Heathers. Su vida da un giro inesperado cuando conoce a un misterioso estudiante con el que inicia una relación que la lleva a involucrarse en una serie de asesinatos y traiciones.
El musical, compuesto por veinticinco canciones, aborda temas como la soledad y la presión social, parodiando las películas juveniles de los años ochenta e incorporando elementos tabú como el suicidio adolescente y una crítica a la ansiada popularidad, temas relevantes para la sociedad porque son problemas que continúan asolando a los adolescentes en todo el mundo.
¡Ven a disfrutar de un musical inolvidable y colabora con una gran causa!
¡Consigue tu entrada y únete al reto solidario!
Para conseguir tu entrada pincha en el siguiente enlace
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2025/03/CARTEL-FUNCION-BENEFICA.png10801080María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2025-03-18 15:56:012025-03-18 15:56:03La Escuela Superior de Arte Dramático de Málaga organiza un musical solidario a favor de la Fundación Isabel Gemio
La V Edición de los Premios Fundación Zaballos se celebró el 28 de febrero de 2025 en el Hotel InterContinental de Madrid, consolidándose como un referente en el reconocimiento de la defensa de los derechos y libertades constitucionales.
El evento contó con la presidencia de honor de Su Majestad el Rey D. Felipe VI y la presencia de S.A.R. la Infanta Dña. Elena, quien entregó los premios de honor. Más de 350 asistentes participaron en la gala, que también fue transmitida en streaming.
“Nuestro objetivo es ser un motor de cambio, promoviendo iniciativas que impulsen la transparencia, la equidad y el respeto a los derechos fundamentales”, declaró la Presidenta de la Fundación Zaballos, Emilia Zaballos.
Los premios reconocieron a personalidades e instituciones destacadas en justicia, derechos humanos, arte, defensa y acciones humanitarias a nivel nacional e internacional.
Premio de Honor del Jurado a la Fundación Isabel Gemio
El galardón fue entregado a Isabel Gemio, presidenta de la fundación que lleva su nombre, por su compromiso con la investigación de enfermedades raras y su apoyo a las familias afectadas. El premio fue entregado por Boris Izaguirre, periodista, presentador, guionista y escritor.
En su discurso, Isabel Gemio resaltó los 17 años de labor de su fundación, denunciando la falta de tratamientos y recursos para las personas afectas y sus familias. Subrayó la importancia de la colaboración entre fundaciones y reivindicó que la esperanza debería ser un derecho constitucional, ya que, sin ella, la vida de los pacientes se vuelve aún más difícil. Del mismo modo, subrayó la relevancia del trabajo en equipo entre todas las fundaciones, destacando que solo a través de la cooperación y el respaldo mutuo será posible progresar en la búsqueda de soluciones y elevar la calidad de vida de quienes más lo requieren.
La ceremonia contó con la actuación de destacados artistas como Tamara, Lucía Benavides y Carlos Peralías, Klaudya y Simarro, aportando un toque especial a la gala. Además, el evento fue conducido por reconocidos periodistas y presentadores: Patricia Betancort, Javier Barroso y Ana Terradillos.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2025/03/PREMIO-ZABALLOS-FIG.jpeg10801080María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2025-03-04 11:03:502025-03-17 13:37:00Fundación Isabel Gemio recibe el Premio de Honor del Jurado por su compromiso con la investigación en la V Edición de los Premios Fundación Zaballos
Madrid, 25 de febrero de 2025.- El Real Casino de Madrid acogió este lunes la celebración del XVII aniversario de la Fundación Isabel Gemio con una cena solidaria, cuyo objetivo era recaudar fondos para la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras.
A la velada acudieron amigos y colaboradores de la fundación, caras conocidas del mundo de la cultura, la ciencia, la empresa, el deporte y la comunicación, como Pedro Piqueras, Enrique Cerezo, Paula Vázquez, Pedro Ruíz, y muchos más; todos ellos quisieron acompañar a Isabel Gemio un año más y ayudarle a dar visibilidad a estas patologías, que conllevan un alto riesgo de muerte o invalidez crónica.
Para Isabel Gemio, presidenta de la fundación, ha sido una “noche mágica, en la que además hemos anunciado un sueño para nosotros, porque vamos a sacar una convocatoria pública de investigación para financiar a todos aquellos científicos que trabajan para encontrar una cura para las enfermedades raras”.
Mas de 250 personas disfrutaron de una velada gastronómica, marcada por la colaboración de prestigiosos chefs. Paco Roncero diseñó y elaboró un menú exclusivo para la ocasión, mientras que Eva Arguiñano sorprendió a los asistentes con un postre especial, brindando una experiencia única que fusionó gastronomía, cultura y ciencia, todo ello en favor de la investigación.
Esta propuesta gastronómica se enmarcó en un ambiente cálido y exclusivo, donde la música y el arte también tuvieron un papel destacado. La velada contó el flamenco de Arcángel y con la actuación de Pastora Soler, quien quiso dedicar unas palabras a la anfitriona: “te tienes que sentir orgullosa como madre, pero también como amiga de todos esos niños que tienen una enfermedad rara, a los que das visibilidad; gracias por tantos años de lucha, es un sueño poder colaborar contigo y hacer esto realidad”. La polifacética artista Celia Muñoz y el Mago Scott completaron la noche con su magia y entretenimiento y la Dj Sofía Cristo puso el punto final a una noche en la que, además, la fundación hizo entrega de sus premios “Mecenas de Oro”, que en esta ocasión han recaído en el periodista Pepe Navarro, la Asociación Pepa Llobet y Acidmedia.
La cena fue posible gracias a la colaboración de socios y empresas patrocinadores, como REAL CASINO DE MADRID, FUNDACIÓN ONCE, MINOR HOTELES, FUNDACIÓN CAJA BADAJOZ, FUNDACION LA CAIXA, FUNDACIÓN ATLÉTICO DE MADRID, PACO RONCERO, GRUPO DIA, BODEGAS MENDEZ ROJO, BODEGAS PAIVA, ITALFARMACO, MIGUELAÑEZ, MARIO SANDOVAL, AMMA SEGUROS, CENTRO DE PSICOLOGÍA ÁLAVA REYES, ANTELO, BARMAN GROUP, TOQUE, DECORAPLANT, PESCAVIAR, CASHMERE, LA AGENCIA DE AZAFATAS, TROCADERO, ROSISTIREM, KISS FM, SASSOT SOUND, Y ACIDMEDIA.
Además, los maestros Plensa, Mariscal y Marco Augusto Dueñas, Teresa Cucala, Pedro Casablanc, hostelerías de Extremadura y Insotel y Transmapi han colaborado solidariamente en la subasta benéfica.
Gracias a la solidaridad y generosidad de los asistentes, la recaudación íntegra irá destinada a la financiación de proyectos de investigación en las enfermedades raras, con el objetivo de conseguir una mejoría clínica con el tratamiento del que se pueden beneficiar las personas afectadas y sus familias.
Desde la Fundación queremos agradecer enormemente a nuestro equipo de voluntarios por ayudar en el desarrollo del evento.
Isabel Gemio quiso agradecer a todos los asistentes su compromiso con la investigación en enfermedades minoritarias, y recordó que “queda mucho por hacer, ya que estas enfermedades no se investigan lo suficiente porque no son rentables”.
La Presidenta de la Fundación también agradeció a sus medios por su cobertura, y apoyo de siempre. Y a los fotógrafos que nos ayudaron solidariamente Bernardo de Paz, Lorenzo Carnero y Rafael López.
Sobre las enfermedades raras
Las enfermedades raras, muchas veces de origen genético, son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, pero solo en España se estima que hay 3 millones de personas diagnosticadas con una de estas patologías. Se calcula que hay entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, y pese a ser muy dispares entre ellas, se las agrupa a todas bajo la misma denominación.
Para la mayoría de estas enfermedades no hay cura, y pueden generar una discapacidad severa, creando una dependencia extrema de los afectados hacia sus cuidadores, sin embargo, con un tratamiento y cuidado adecuados, su esperanza de vida es mayor. El impacto emocional es considerable, y las dificultades diarias son inmensas.
El gasto económico que tienen estas enfermedades en los diferentes ámbitos es enorme. Estos pacientes consumen una gran cantidad de recursos sanitarios, ya que necesitan atención por equipos multidisciplinares en todas las fases de la enfermedad. En fases avanzadas, el consumo de material ortopédico, sillas de ruedas, aparatos de ventilación asistida domiciliaria cuando es preciso u otros productos es muy elevado.
Acerca de Fundación Isabel Gemio
La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, nace en 2008 con el objetivo de:
Divulgar la existencia de estas desconocidas patologías.
Financiar y fomentar líneas de investigación científica que buscan el tratamiento o cura de estas enfermedades minoritarias y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
Las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio están dirigidas por profesionales de reconocido prestigio en la comunidad científica dentro del CIBERER y con el asesoramiento de su comité científico y la colaboración activa del CSIC.
En estos años, ha centrado sus esfuerzos en varias áreas clave:
Financiación de proyectos científicos para el estudio de enfermedades raras.
Formación de investigadores y profesionales, esenciales para un diagnóstico certero y para avanzar en el estudio de estas enfermedades poco frecuentes.
Mejorar la infraestructura de laboratorios, creación de bio-bancos y bases de datos de pacientes para optimizar los tratamientos.
Divulgación de la labor investigadora, acercando los avances a los pacientes y sus familias.
Apoyo a las asociaciones de pacientes y colaboración con otras entidades con objetivos similares.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2025/02/Imagen1.jpg410614María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2025-02-25 14:25:312026-07-30 13:10:49LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO CELEBRA SU XVII ANIVERSARIO CON UNA CENA SOLIDARIA EN EL REAL CASINO DE MADRID
El próximo 24 de febrero, a las 20:00h, la Fundación Isabel Gemio conmemorará su XVII Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid, cuya recaudación irá destinada a su fin fundacional: la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras. De la mano del chef Paco Roncero se podrá degustar un menú diseñado y elaborado para la ocasión, además la Chef Eva Arguiñano ofrecerá un postre especial para esta cena.
Una propuesta gastronómica, cultural y científica con un fin solidario: recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras, a través de la Fundación Isabel Gemio. Durante la cena contaremos con la presencia, en un entorno cálido y exclusivo, de amigos de la Fundación del mundo de la empresa, cultura, sociedad, deporte y comunicación. En esta velada solidaria en la que Pastora Soler pondrá música y arte a la esperanza, al igual que Arcángel que también nos dedicará su gran talento e inspiración flamenca. También disfrutaremos de las actuaciones de la polifacética artista Celia Muñoz, del Mago Scott y otras muchas sorpresas.
Gracias a la solidaridad y generosidad de todos los asistentes y participantes en este evento se lograrán dos objetivos fundamentales:
Conseguir fondos para la investigación de las distrofias musculares y otras enfermedades raras.
Dar visibilidad a las personas con estas enfermedades y concienciar a la sociedad de la necesidad de investigar en este campo.
Los beneficios directos e indirectos de los proyectos que financiamos, dado su amplio espectro de investigación, persiguen conseguir una mejoría clínica con el tratamiento del que se pueden beneficiar las personas afectadas y sus familias.
MÁS INFORMACIÓN:
Tfno. 911 103 158
fundacion@fundacionisabelgemio.com
APORTACIONES FILA CERO
ES02 2100 5526 5321 0010 3578
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2025/01/XVII-ANIVERSARIO-FIG.jpg16001131María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2025-01-29 13:03:342025-02-04 12:38:13La Fundación Isabel Gemio conmemora su XVII Aniversario con una cena solidaria en el Real Casino de Madrid
Desde el 30 de enero hasta el 26 de febrero, Eroski impulsa una campaña del programa Céntimos Solidarios con el objetivo de lograr recaudación para apoyar la investigación y tratamiento de enfermedades raras, así como la mejora de la calidad de vida de personas afectadas y familias afectas por enfermedades raras.
Los fondos irán destinados a organizaciones como Fundación Isabel Gemio, Asociación Galega del Lupus (GAL), Asociación Española del Síndrome de Rett y Asociación de voluntarios a favor del síndrome de dravet ApoyoDravet.
¡Tu ayuda puede marcar la diferencia! 🌍
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2025/01/campana-solidaria-eroski.png10801080María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2025-01-29 11:59:172025-02-04 12:38:36Eroski lanza campaña solidaria para la investigación de enfermedades raras
¡No te pierdas el gran partido solidario entre Villarreal y Valladolid!
El próximo 1 de febrero a las 16:15 horas, podrás disfrutar de un emocionante encuentro y, al mismo tiempo, colaborar con una buena causa. Las entradas tienen un coste de solo 10€ y la totalidad de lo recaudado irá destinado a la FUNDACIÓN ISABEL GEMIO.
Ven a apoyar esta noble causa y a disfrutar de una tarde llena de fútbol y solidaridad.
¡Juntos podemos hacer la diferencia!
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2025/01/PARTIDO-SOLIDARIO.png10801080María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2025-01-20 18:03:282025-02-04 12:38:59PARTIDO DE FÚTBOL SOLIDARIO
La Fundación Starlite va a canalizar la venta de una parte de la taquilla de Starlite para proyectos sociales, destinando el 10% de las ventas de entradas que se canalicen por este canal, de la edición de Navidad del Festival de Starlite Madrid que se celebra en Ifema del 12 al 31 de diciembre y del Festival de Marbella.
El objetivo es recaudar fondos de forma sostenible y continuada en el tiempo para contribuir a materializar los objetivos fundacionales: la financiación de líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio.
https://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2024/12/STARLITE-FIG.png10801080María Romohttps://www.fundacionisabelgemio.com/wp-content/uploads/2015/05/logo.pngMaría Romo2024-12-26 16:11:172024-12-26 16:13:37La Fundación Starlite destinará un porcentaje de las ventas de las entradas del Festival Starlite Madrid Edición Navidad y del Festival de Marbella a la labor de la Fundación Isabel Gemio
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