El Instituto Cervantes acoge un emotivo encuentro de poetas solidarios en apoyo a la Fundación Isabel Gemio

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La mejor poesía contemporánea se une a la Fundación Isabel Gemio en apoyo a la investigación científica.

Madrid, 3 de junio de 2026. El Instituto Cervantes ha acogido esta tarde el encuentro de poetas solidarios “La belleza y el dolor”, una iniciativa organizada junto a la Fundación Isabel Gemio que ha reunido las voces más destacadas de la poesía en español en una jornada dedicada a la cultura, la reflexión y la solidaridad.

El acto, celebrado en la sede del Instituto Cervantes de Madrid y retransmitido en streaming, contó con la participación de escritores y poetas de reconocido prestigio, que quisieron sumar su voz al compromiso de la Fundación Isabel Gemio con la investigación de las enfermedades raras y las distrofias musculares.

La sesión fue inaugurada por la secretaria general del Instituto Cervantes, Carmen Noguero, seguida de un mensaje en vídeo del director de la institución, Luis García Montero. Isabel Gemio, presidenta de la Fundación, agradeció el respaldo del mundo de la cultura y destacó la importancia de seguir impulsando la investigación científica a través de la sensibilización social.

El coloquio central, moderado por Isabel Gemio, reunió a Manuel Vilas, Gioconda Belli, Elvira Sastre y Luis Antonio de Villena, que compartieron reflexiones sobre la relación entre la creación poética, la vulnerabilidad humana, la belleza y el dolor, temas que dieron título al encuentro.

Junto con ellos el resto de los participantes Ana Rossetti, Ángeles Mora, Diego Doncel, Rocío Acebal, Verónica Aranda, Antonio Praena, Isla Correyero, Ioana Gruia y Carmen Palomo, ofrecieron una lectura de poemas que emocionó al público asistente. en una celebración colectiva de la palabra y la solidaridad. Y dejaron reflexiones como las de Manuel Vilas: “la poesía es resistencia, solidaridad, fundamento de lo que somos y búsqueda del amor”, o Ángeles Mora:  «palabras especiales para el mundo que queremos tener”; Rocío Acebal: “que el dolor ajeno se sienta acompañado” o Elvira Sastre: “la afirmación de que la poesía llegue a todos y pueda ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras, a lo más raro”. Y varios autores abundaron en que la normalidad no existe en poesía y, por tanto, la discapacidad tampoco y que la pluralidad es imprescindible en nuestras vidas (Luis Antonio de Villena). Todas las intervenciones están alojadas en el siguiente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=kSE62HM6Rz4

Durante el acto se proyectó además un vídeo institucional de la Fundación Isabel Gemio que permitió acercar a los asistentes la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras y los avances que la investigación científica puede hacer posibles gracias al apoyo de la sociedad.

La jornada concluyó con una firma y venta de libros organizada por Visor Libros, favoreciendo el encuentro entre autores y lectores en un ambiente marcado por el compromiso y la sensibilidad. El libro puede ser adquirido también en la página web: https://fundacionisabelgemio.com/plazasolidaria/index.php/producto/la-belleza-y-el-dolor-poemas-para-sonar-y-para-la-investigacion

La Fundación Isabel Gemio agradece profundamente la generosidad del Instituto Cervantes, de Visor Libros y de todos los poetas participantes por hacer posible este encuentro, que demuestra una vez más la capacidad de la cultura para movilizar conciencias y apoyar causas que transforman vidas.

 

Prensa:

 

Más de 500 kilómetros por la investigación: el reto solidario Vitoria–Getafe apoyará a la Fundación Isabel Gemio

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La solidaridad vuelve a ponerse en marcha sobre ruedas. El equipo de CaMinus, junto a Rehatrans, ha puesto en marcha un reto que une esfuerzo, superación y compromiso social: recorrer el trayecto entre Vitoria y Getafe, superando los 500 kilómetros en silla de ruedas, con el objetivo de dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y apoyar la investigación.

La iniciativa, que se desarrollará entre el 1 y el 11 de junio, atravesará distintas localidades durante un recorrido que simboliza mucho más que una meta física. Cada etapa representa un paso hacia una mayor sensibilización social y hacia la necesidad de seguir impulsando avances científicos para miles de personas y familias que conviven con enfermedades raras.

Además, esta acción tendrá un impacto directo en la investigación, ya que parte de la iniciativa solidaria irá destinada a la Fundación Isabel Gemio, apoyando su labor de financiación de proyectos de investigación en enfermedades raras y distrofias musculares.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos agradecer este gesto y reconocer el valor de iniciativas que convierten el esfuerzo personal en una herramienta de transformación social.

Porque cada kilómetro cuenta. Y porque, cuando hablamos de investigación, lo raro es no ayudar 💙

Asistencia de la Fundación Isabel Gemio al Congreso Internacional Duchenne Parent Project España

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La Fundación Isabel Gemio estuvo presente en el Congreso Internacional de Duchenne Parent Project España, celebrado en Madrid los días 22, 23 y 24 de mayo de 2026, una de las principales citas nacionales e internacionales dedicadas a la distrofia muscular de Duchenne y Becker. El encuentro reunió durante tres jornadas a investigadores, especialistas clínicos, asociaciones de pacientes, representantes institucionales, compañías farmacéuticas y familias afectadas por enfermedades neuromusculares.

El congreso contó con un amplio programa científico y social centrado en los avances más recientes en investigación biomédica, ensayos clínicos, innovación terapéutica y atención integral a pacientes y familias. Entre los principales temas abordados destacaron las nuevas estrategias de terapia génica, los tratamientos de salto de exón, los estudios preclínicos financiados por Duchenne Parent Project España y los retos actuales en el acceso a medicamentos y unidades de referencia especializadas.

Durante las sesiones participaron destacados profesionales de hospitales y centros de investigación nacionales e internacionales, así como representantes de entidades vinculadas al ámbito de las enfermedades neuromusculares. El programa incluyó además espacios dedicados a la rehabilitación, la fisioterapia, la salud respiratoria y cardiaca, la transición a la edad adulta, la educación, el acompañamiento psicológico y la atención a mujeres portadoras de la enfermedad.

 

FUENTE: DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA.

Isabel Gemio, reconocida en los Premios Mujer y Poder 2026 por su compromiso social y su labor al frente de su fundación

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La comunicadora Isabel Gemio ha sido una de las grandes protagonistas de la segunda edición de los Premios Mujer y Poder 2026, al recibir el galardón en el ámbito social, un reconocimiento que pone en valor su trayectoria y su firme compromiso con la investigación en enfermedades raras.

La gala, celebrada en Córdoba y organizada por la Asociación Mujer y Poder, reunió a referentes femeninos de distintos ámbitos con el objetivo de visibilizar el talento, el liderazgo y el impacto social de las mujeres en la sociedad actual .

Un reconocimiento al compromiso social y a la investigación en enfermedades raras

El premio otorgado a Isabel Gemio reconoce no solo su destacada carrera en los medios de comunicación, sino también su incansable labor al frente de la Fundación Isabel Gemio, desde donde impulsa proyectos de investigación biomédica centrados en patologías poco frecuentes.

La fundación se ha consolidado como un referente en el apoyo a la ciencia y en la visibilización de las enfermedades raras, canalizando esfuerzos hacia la mejora de la calidad de vida de pacientes y familias, así como hacia el avance del conocimiento científico en este ámbito.

Premios que impulsan referentes femeninos

Los Premios Mujer y Poder nacen con la vocación de destacar a mujeres que abren camino y generan impacto en diferentes sectores. En esta edición, se han reconocido perfiles destacados en ámbitos como el deporte, la cultura, la ciencia o la empresa, reflejando la diversidad del talento femenino en España .

Entre las galardonadas figuran nombres relevantes del panorama nacional, consolidando estos premios como una plataforma de visibilidad e inspiración para futuras generaciones .

La Fundación Isabel Gemio, motor de impacto social

El reconocimiento a Isabel Gemio supone también un respaldo a la labor de su fundación, que continúa posicionándose como un actor clave en la investigación de enfermedades raras en España.

A través de iniciativas científicas, eventos solidarios y acciones de concienciación, la fundación trabaja para transformar la realidad de miles de personas afectadas, demostrando que la combinación de compromiso social y rigor científico puede generar un impacto real y duradero.

Webinar de los Laboratorios Ciudadanos para lanzar un nuevo espacio participativo en enfermedades raras

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El próximo 7 de mayo de 2026, el proyecto [Nombre del Proyecto] celebrará su primer webinar dedicado a los Laboratorios Ciudadanos, un componente clave orientado a fomentar la participación, la inclusión y la colaboración en el ámbito de las enfermedades raras en Europa.

Financiado por la Unión Europea en el marco del programa [Programa – p. ej. CERV / Erasmus+], el proyecto se centra en reforzar la implicación de las personas con enfermedades raras en los procesos sociales y participativos, promoviendo al mismo tiempo entornos inclusivos y accesibles.

Los Laboratorios Ciudadanos se conciben como un espacio digital y participativo donde personas con enfermedades raras, organizaciones, expertos y otros actores pueden interactuar, intercambiar conocimientos y contribuir al desarrollo de enfoques más inclusivos a nivel europeo.

Este primer webinar presentará las principales características de los laboratorios, incluyendo la plataforma digital, los formatos de participación y las próximas actividades. Además, ofrecerá una oportunidad para conectar con socios y participantes de distintos países, así como para recoger las primeras impresiones sobre la iniciativa.

La sesión supone un paso importante en la construcción de un espacio europeo compartido de diálogo y cooperación, apoyando la participación activa de grupos infrarrepresentados en los procesos de toma de decisiones.

AGENDA

DETALLES DEL EVENTO

📅 Fecha: 7 de mayo de 2026
🕒 Hora: 11:00–12:30 CET
📍 Formato: Online
🔗 Inscripción: http://randdproject.europeanprojectsfig.eu/eventos/

CLÁUSULA UE

Financiado por la Unión Europea. No obstante, los puntos de vista y opiniones expresados son únicamente los del autor o autores y no reflejan necesariamente los de la Unión Europea ni los de la autoridad otorgante.

Las voces del XVIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio reflejan el impacto real de la investigación en enfermedades raras

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Madrid, marzo de 2026.- La celebración del XVIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio, celebrada el pasado 20 de marzo en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, no solo dejó momentos inolvidables sobre el escenario, sino también un testimonio colectivo que resume el verdadero valor de la noche.

A través de este vídeo, invitados, colaboradores y asistentes comparten sus impresiones tras una gala marcada por la emoción, la conciencia social y el compromiso con la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

La velada, impulsada por Isabel Gemio, reunió a referentes del ámbito cultural, empresarial y social, consolidándose como uno de los eventos solidarios más relevantes del panorama nacional.

Las declaraciones recogidas reflejan una idea común: la necesidad de seguir impulsando la investigación biomédica y el apoyo a las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes. Más allá de la música, el humor o la gastronomía, el verdadero protagonista de la noche fue el compromiso colectivo.

Este vídeo pone rostro y voz a una comunidad unida por una causa común, demostrando que cuando la sociedad se moviliza, el impacto es tangible.

La Fundación Isabel Gemio continúa así su labor de sensibilización y recaudación de fondos, reforzando su misión de avanzar en la investigación y mejorar la calidad de vida de miles de personas.

LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO CELEBRA SU XVIII ANIVERSARIO CON UNA CENA SOLIDARIA EN EL CÍRCULO DE BELLAS ARTES DE MADRID

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Rostros conocidos apoyan la investigación de enfermedades raras en una noche llena de emoción y humor

Madrid, 21 de marzo de 2026.– La Fundación Isabel Gemio ha celebrado su XVIII aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, consolidándose como uno de los eventos benéficos de referencia en apoyo a la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

La gala reunió a cerca de 370 asistentes y contó con la participación desinteresada de artistas, empresarios, voluntarios y amigos de la Fundación, en una noche que volvió a poner el foco en la importancia de impulsar la investigación biomédica.

Durante el evento, Isabel Gemio destacó el carácter auténticamente solidario de los asistentes: personas que “vienen a cambio de nada”, movidas por el compromiso social y la conciencia de apoyar una causa que afecta a miles de familias.

El acto contó con las actuaciones de la soprano internacional Ainhoa Arteta, el humor de Los Morancos y la música de Los Alpresa, así como con un menú solidario elaborado por el chef Estrella Michelin Mario Sandoval, todos ellos colaboradores habituales de la Fundación que participan de forma altruista.

Entre los asistentes destacaron numerosas personalidades del mundo de la cultura, la comunicación y la empresa, que quisieron mostrar su apoyo a la labor de la entidad en una velada que combinó compromiso, emoción y reconocimiento. A la cena asistieron Mario Sandoval, Lidia Torrent, Carmen Lomana, Antonia Dell’Atte, Enrique del Pozo, Joaquín Torres, Pepe Navarro, Pedro Trapote y Begoña García Vaquero, Pepa Muñoz, Nuria González, Sandra García Sanjuan, Loles León, que recibió el Premio Mecenas de Oro de la Fundación,  Alberto Cerdán y muchos más.

Para Isabel Gemio, presidenta de la fundación: “ha sido una noche muy especial, la noche más solidaria, cada euro va a la investigación. La financiación privada impulsa la investigación en enfermedades raras, gracias a la sociedad civil, al apoyo social y solidario. La investigación en enfermedades raras sigue siendo una prioridad infrafinanciada que requiere apoyo urgente, mayor inversión y un impulso decidido al diagnóstico para avanzar en enfermedades neuromusculares”.

La Fundación Isabel Gemio, creada hace 18 años, continúa trabajando para acelerar la investigación en enfermedades neuromusculares y otras patologías raras, impulsando proyectos científicos y promoviendo el acceso al diagnóstico precoz, clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En este sentido, la Fundación ha puesto en marcha recientemente nuevas iniciativas de investigación, incluyendo programas dirigidos a mejorar el diagnóstico genético en pacientes sin identificación clínica, una de las principales necesidades actuales en el ámbito de las enfermedades raras.

La cena fue posible gracias a la colaboración de socios y empresas patrocinadoras como Vilaplana Catering, Círculo De Bellas Artes, A-Cero, Aquanaria, Burdinola, Clínicas Casandra, El Qüenco De Pepa, Elite Excellence, Foreo, Massumeh, Fundación Caja Badajoz, Fundación Atlético De Madrid, Fundación ONCE, Mario Sandoval y Coque, Bodegas Méndez Rojo, Bodegas Emilio Moro, Italfarmaco, La Agencia De Azafatas, Kiss Fm, Sassot Sound, Pascual, Rituals, Ginebras Saint Clair, Viceroy, Fundación Cajasol, Enrique Tomás, Valgut & Bag, Grupo Monpiedra, RACE y Acidmedia.Gracias a la solidaridad y generosidad de todos, la recaudación íntegra irá destinada a la financiación de proyectos de investigación en las enfermedades raras.

La Presidenta de la Fundación también agradeció a sus medios por su cobertura, y apoyo de siempre, a los voluntarios y a los fotógrafos que prestaron sus servicios altruistamente Bernardo de Paz, Lorenzo Carnero y Carlos Robles Caraja.

Acceda aquí a las fotografías del evento.

PRENSA:

DOSSIER DE PRENSA

Más información:
María Romo: 911103158 – direccion@fundacionisabelgemio.com
www.fundacionisabelgemio.com

 

La Fundación Isabel Gemio celebra su XVIII aniversario con un cocktail solidario con Los Alpresa en el Círculo de Bellas Artes

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La Fundación Isabel Gemio continúa celebrando su XVIII aniversario con una nueva iniciativa solidaria en el corazón de Madrid. El próximo viernes 20 de marzo, a partir de las 23:45 horas, tendrá lugar un cocktail-bar solidario con el grupo Los Alpresa en el emblemático Círculo de Bellas Artes.

El evento se celebrará en el Salón de Columnas de la 4ª planta, donde los asistentes podrán disfrutar de música en directo y un ambiente festivo tras la cena del aniversario de la fundación. La entrada al cocktail-bar tiene un carácter solidario: las copas tendrán un precio de 10 euros, destinándose los fondos a apoyar la labor de la Fundación Isabel Gemio en la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

El acceso será con aforo limitado, por lo que es necesario confirmar asistencia previamente enviando un correo electrónico con el asunto “COPA SOLIDARIA” e indicando los datos de los asistentes.

📩 Confirmaciones:
fundacion@fundacionisabelgemio.com

Este encuentro se plantea como una oportunidad para disfrutar de música, solidaridad y compromiso social en uno de los espacios culturales más emblemáticos de Madrid, sumándose a la celebración del aniversario de la fundación.

La Fundación Isabel Gemio conmemora su XVIII Aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes de Madrid

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Madrid, a 03 de febrero de 2026 — El próximo 20 de marzo a las 20:00h, la Fundación Isabel Gemio celebrará su XVIII Aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, en un acto cuyo objetivo es seguir impulsando la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras.

 

Bajo la dirección gastronómica del chef Mario Sandoval, los asistentes podrán disfrutar de un menú especialmente diseñado para la ocasión, en una velada en la que gastronomía, cultura y solidaridad confluyen en favor de una causa vital: hacer avanzar la investigación científica de patologías poco frecuentes y mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.

 

La noche contará con la participación de figuras destacadas del mundo del espectáculo, comenzando por la voz de la soprano internacional Ainhoa Arteta, que pondrá la nota musical en un ambiente cargado de emoción y compromiso. El dúo cómico Los Morancos aportará un toque festivo y desenfadado, y la actuación de Los Alpresa cerrará la velada con una fusión de ritmo, alegría y aire flamenco que promete un final inolvidable.

 

Gracias a la solidaridad de quienes participen en este evento, la Fundación Isabel Gemio espera lograr dos metas esenciales: recaudar fondos para continuar apoyando proyectos de investigación en distrofias musculares y otras enfermedades raras, y dar visibilidad a las personas afectadas por estas patologías, sensibilizando a la sociedad sobre la necesidad de seguir investigando para encontrar tratamientos eficaces.

 

Los fondos obtenidos contribuirán directamente a programas de investigación que persiguen mejoras clínicas reales para pacientes y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes, un compromiso de la Fundación desde su creación.

 

➕ Más información y contacto

📞 Tel. 911 103 158

📧 fundacion@fundacionisabelgemio.com

La Fundación Isabel Gemio firma en la sede del CSIC los tres acuerdos de ejecución de la ayuda a la investigación según la resolución de su convocatoria pública de investigación 2025-2027

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Madrid, 15 de diciembre de 2025 (12:00 horas) – La Fundación Isabel Gemio ha firmado en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) tres nuevos convenios de investigación en el ámbito de las enfermedades raras. El acto ha contado con la presencia de Isabel Gemio, presidenta de la Fundación, así como con dos representantes del comité científico de la Fundación Isabel Gemio: Dr. D. Eduardo Oliver (Doctor en farmacología, científico titular y director del grupo de Farmacología Experimental y Nuevas Dianas en Trastornos Cardiopulmonares del Centro de investigaciones Biológicas Margarita Salas (CIB) del CSIC.) y la Dra. Dª. Pilar López Larrubia (Doctora en Ciencias Químicas, Investigadora Científica del CSIC y Directora del Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale).

De izquierda a derecha: Dr, Eduardo Oliver (Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio); Dra. Pilar López Larrubia (Coordinadora del Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio); Dra. Mónica Chagoyen; Dra. Henar Cuervo; Dr. Ángel Gaudioso; Isabel Gemio (presidenta) y María Romo (directora).

 

Investigadores principales de los proyectos seleccionados  junto al Comité Científico: de izquierda a derecha: Dra. Pilar López Larrubia (Coordinadora del Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio); Dra. Henar Cuervo; Dra. Mónica Chagoyen; Dr. Ángel Gaudioso y el  Dr, Eduardo Oliver (Comité Científico de la Fundación).

 

Los proyectos seleccionados de entre más de 100 solicitudes y tras un proceso de evaluación Inter pares abarcan distintas aproximaciones innovadoras a estas patologías y son los siguientes:

–  Identificación y caracterización de factores clave en la progresión de malformaciones arteriovenosas, se desarrolla en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III (CNIC) bajo la dirección de la Dra. Henar Cuervo, y tiene como objetivo comprender los mecanismos genéticos y celulares implicados para mejorar el diagnóstico y avanzar hacia tratamientos más seguros y personalizados.

–  Oxilipinas en la resolución de la inflamación crónica en las enfermedades de depósito lisosomal, liderado por Investigadora Principal Dra. Dña. María Dolores Ledesma Muñoz del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa y representado por el Dr. Ángel Gaudioso Guirado, Co-IP del proyecto. La investigación se centra en reducir la neuroinflamación asociada a la deficiencia de esfingomielinasa ácida, con potencial aplicación a otras enfermedades lisosomales que actualmente carecen de tratamiento eficaz.

Por último, el proyecto Inteligencia Artificial para Estructurar el Conocimiento Mecanístico en Enfermedades Raras (AI-KnownRD), del Instituto Cajal (IC-CSIC) y liderado por la Dra. Mónica Chagoyen, apuesta por el uso de inteligencia artificial para organizar y estructurar el conocimiento existente, acelerar la investigación genética y facilitar el desarrollo de nuevas herramientas diagnósticas y terapéuticas.

 

Firma convenio: de izquierda a derecha: Dra. Mónica Chagoyen; Dr. Ángel Gaudioso; Dra. Henar Cuervo e Isabel Gemio.

 

Con esta convocatoria y su resolución, la Fundación Isabel Gemio reafirma su compromiso con el impulso de la investigación científica de excelencia y con el apoyo a proyectos que buscan ofrecer nuevas oportunidades a las personas y familias afectadas por enfermedades raras.

Conoce más sobre estos proyectos: https://www.fundacionisabelgemio.com/que-hacemos/convocatoria-2025