Entrevista a Isabel Gemio en la Televisión Valenciana

La Presidenta de la Fundación preocupada por la situación de ésta y la investigación en enfermedades raras.

Se puede ver la entrevista desde el minuto 9.44 al 28.00 en el siguiente enlace: APUNT
https://apuntmedia.es/va/a-la-carta/programes/vist-en-tv/assumptes-interns

 

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Mañana 13 de junio “Jóvenes Invisibles” a las 9.00 horas en Castilla La Mancha TV

Programa

Jóvenes invisibles

El programa

Documentales

Sábado 13 de junio a las 09:00 h.

Documental: Jóvenes Invisibles

Una enfermedad rara o minoritaria es aquella que afecta a un pequeño número de personas, una de cada dos mil. La mayoría son de origen genético pero también pueden aparecer de repente sin previo aviso y ninguna tiene cura. Vivimos rodeados de personas que las sufren pero casi siempre son invisibles, conviven con nosotros, silenciados por una sociedad que permanece ajena y que no les presta la atención que merecen. Pero y ¿si tener una enfermedad rara no es tan raro? y ¿si ha llegado el momento de hacer visible lo invisible?.

Noticia Okdiario: Isabel Gemio: «Es triste que el covid haya paralizado investigaciones contra las enfermedades raras»

Isabel Gemio: «Es triste que el covid haya paralizado investigaciones contra las enfermedades raras»

La periodista hace un llamamiento a las grandes corporaciones y a la ciudadanía para que hagan donaciones a unos afectados que sufren doblemente el zarpazo del coronavirus

isable gemio coronavirus

La periodista y presentadora Isabel Gemio
El coronavirus ha arrasado este año con todo o casi todo. Desde lo más perceptible, que comprobamos día a día, hasta situaciones que la cotiadianidad nos oculta por no ser tan evidentes. Isabel Gemio lo sabe bien porque el virus ha golpeado por partida doble a las familias que tienen miembros con patologías raras. Su Fundación Isabel Gemio y su canal recién estrenado en Youtube, ‘Gemio Digital’, tratan de visibilizar y normalizar a estas familias.

Ella ha contado a OKDIARIO que los afectados sufren por una parte un devastador confinamiento al ser muy vulnerables al covid. El encierro debe ser férreo ante el temor a un contagio que complicaría en extremo su situación al no poder estar aislados por completo, lo que dificulta aún más su situación por las consecuencias psicológicas que tiene el estrés que sufren.

En segundo lugar, Isabel Gemio destaca las consecuencias asistenciales tras la pandemia. Y desvela en este punto el verdadero drama que les ha sobrevenido a las familias con afectados por enfermedades raras. Porque nos descubre cómo «las subvenciones de pronto se han visto prácticamente paralizadas, así como las donaciones privadas, porque en estos momentos todas ellas se destinan a la investigación de fármacos y vacunas contra el covid-19».

Isabel Gemio entiende que ante la alerta mundial originada por la pandemia se destinen más recursos a ella, pero pide que no se olviden de unos proyectos que llevan años investigándose y que son «la única esperanza  para estas familias».

Esto no es baladí porque revela que las subvenciones públicas que reciben sólo cubren el cinco por ciento de los gastos, por lo que los eventos son tremendamente importantes para ellos, porque además son una forma de llegar al ámbito social, al que quieren implicar en la ayuda de las familias.

«En nuestro país no hay cultura de apoyo ciudadano a la ciencia y la investigación, lo que en momentos como estos es más decepcionante porque la gran mayoría de las donaciones privadas se están destinando hoy por hoy a la investigación del covid», comenta Isabel Gemio.

Por ello cree básica una labor de concienciación desde todos los ámbitos para fomentar las donaciones, «que además, desgravan», recuerda. Y pide también un pacto de Estado por la ciencia, para que los proyectos que están en vías de investigación o a punto de iniciarse no sufran vaivenes imprevistos o dependan de condicionantes ajenos a ellos, como en el caso del coronavirus.

Del mismo modo Isabel Gemio hace un llamamiento a las grandes compañías y corporaciones españolas para que se impliquen en proyectos científicos y de investigación, un aspecto al que tiene algo olvidado en la actualidad.

Por lo que respecta a la Fundación Isabel Gemio, que investiga distrofias musculares y otras enfermedades raras la periodista destaca que lleva 12 años trabajando en distintos proyectos y que en estos momentos está implicada en siete con universidades, centros neurológicos y hospitales en distintas provincias de España.

Además, la Fundación ha sido impulsora de un Telemaratón dentro del proyecto ‘Todos somos raros, Todos somos únicos’ junto con la Federación ASEM y FEDER con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad en el marco del Año Nacional de las Enfermedades Raras. A través de esta iniciativa se han desarrollado también varias convocatorias.

Y como último proyecto Isabel Gemio nos cuenta que ha puesto en marcha su canal de Youtube, ‘Gemio Digital’, en el que hace preguntas o habla con expertos que puedan «ofrecer luz» o «información rigurosa» sobre diferentes aspectos relacionados con el mundo de la investigación.

Canal de Youtube

En el vídeo de presentación Gemio asegura que «todos podemos hacer algo, poner nuestro granito de arena, por eso yo he puesto en marcha un canal en Youtube, ‘Gemio Digital’. Os invito a que entréis y os suscribáis, para hacer lo único que sé hacer, que es hacer preguntas, hablar con expertos que nos puedan ofrecer luz, información rigurosa».

Isabel Gemio dice que su fundación y su lucha seguirán superando adversidades y decepciones, porque los afectados de enfermedades raras no tienen tiempo para anclarse en ellas. Han de seguir adelante.

«Es muy difícil conseguir fondos», se lamenta, pero no claudica, por lo que se dirige al espíritu solidario de los españoles para que recuerden que no todos los enfermos de este país sufren del covid y que muchos otros sólo tienen las donaciones y los fondos destinados a la investigación de unas patologías desconocidas para casi todos nosotros pero endiabladamente familiares para quienes las sufren.

FUENTE: OKDIARIO

Entrevista a Juan Carrión, Presidente de FEDER

Las enfermedades raras en tiempos de pandemia. La realidad de las personas afectadas y sus familias.

 

 

 

Noticia en DiezMinutos: Isabel Gemio: ‘‘Cuidar de mi hijo ha dado sentido a mi vida’’

Puedes leer el artículo en el siguiente enlace:

Isabel Gemio: ‘‘Cuidar de mi hijo ha dado sentido a mi vida’’

 

Los medios de comunicación recogen nuestra preocupación por la investigación en enfermedades raras

DOSSIER DE PRENSA: PREOCUPADOS POR LA INVESTIGACIÓN EN EERR

Un vida en confinamiento: Enrique Recuero

¿Cómo es el confinamiento de las personas con problemas de salud mental?

Entrevista a Nel González, Presidente de la Confederación de Salud Mental Española.