28 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras La Fundación Isabel Gemio lanza un programa europeo cofinanciado ERASMUS+ para la juventud y la sensibilización

Madrid, 28 de febrero de 2022.- La Fundación Isabel Gemio presenta, con ocasión del día mundial de las enfermedades raras, el lanzamiento del proyecto europeo JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA (YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES: THE VALUE OF FACING LIFE) cofinanciado por el programa ERASMUS+ de la Unión Europea que coordinará en los próximos meses y en el que participan los siguientes socios europeos:
UNIAMO FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE (Italia)
PARENT PROJECT PER LA RICERCA SULLA DISTROFIA MUSCOLARE – ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE (Italia)
ASSOCIATION CHARCOT-MARIE-TOOTH ET NEUROPATHIES PERIPHERIQUES (Francia)
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ASEM) (España)

El proyecto comienza con la publicación del primer video de concienciación sobre las enfermedades raras a los jóvenes europeos en el canal de Instagram IGTV YOUTH WITH COURAGE.
https://www.instagram.com/youthwithcourage/.

En este primer video la protagonista es Carolina Juzdado, joven afectada por la Ataxia de Friedreich y que nos cuenta su día a día expresando su confianza en la investigación y en la ciencia que es la única solución para todos. Puedes ver el video en el siguiente enlace: https://www.instagram.com/p/CaZj6Aqg299/

El proyecto supone la creación de una red europea de fundaciones, instituciones y entidades europeas que intercambian experiencias y buenas prácticas, pero que también colaboran conjuntamente para crear y publicar pequeñas entrevistas a jóvenes con enfermedades raras que cuentan su día a día y enseñan a los usuarios cómo superar sus barreras. También se incluirán pequeños videos de científicos, familias que contribuyen de manera efectiva a este ámbito o personas importantes para avanzar en la investigación de las enfermedades raras

Las acciones que desarrollará el proyecto supondrán el acercamiento y trabajo conjunto entre entidades de diferentes Estados europeos, que comparten sus ideas y difunden sus acciones entre el resto de la red para aportarles más capacidad de impacto.

Con este proyecto conseguiremos un conjunto de recursos audiovisuales que muestren la vida de jóvenes excepcionales que superan día a día las barreras impuestas por sus raras enfermedades, no solo reconociendo su valía, sino sirviendo de ejemplo de superación a otros jóvenes que padecen enfermedades raras. Este será un resultado dinámico pues los jóvenes que padecen enfermedades raras, podrán crear sus propios videos convirtiéndose en parte de IGTV: YOUTH WITH COURAGE. Y el resto de los jóvenes y sociedad civil podrá comprender mejor la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras, las personas sin diagnóstico y sus familias.

Sobre la Fundación Isabel Gemio

La Fundación Isabel Gemio tiene como objetivo contribuir a acelerar la investigación de las enfermedades raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos, además de fomentar la sensibilización y concienciación de la sociedad sobre la realidad de estas crueles patologías e intentar fomentar la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades minoritarias y sus familias.

La Fundación Isabel Gemio lleva catorce años recaudando fondos para la investigación de las enfermedades menos frecuentes, apoyando y financiando importantes proyectos de investigación científica en estas enfermedades.

Desde el año 2008 disponer de fondos de la Fundación ha permitido a los grupos de investigación, además de desarrollar sus proyectos, avanzar en sus conocimientos, colaborar en ensayos clínicos y estudios y haber sido seleccionados para participar en la mayoría de los ensayos de terapia génica y otras moléculas de vanguardia y publicar conclusiones de sus proyectos en numerosos artículos en revistas científicas de reconocido prestigio que pueden consultar en la web www.fundacionisabelgemio.com.

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February 28 World Rare Disease Day The Isabel Gemio Foundation launches an ERASMUS+ co-financed European program for youth and awareness

Madrid, February 28, 2022.– The Isabel Gemio Foundation presents, on the occasion of World Rare Disease Day, the launch of the European project YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES: THE VALUE OF FACING LIFE) co-financed by the ERASMUS+ program of the European Union that it will coordinate in the coming months and in which the following European partners participate:

UNIAMO FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE (Italy)

PARENT PROJECT PER LA RICERCA SULLA DYSTROPIA MUSCOLARE – ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE (Italy) ASSOCIATION CHARCOT-MARIE-TOOTH ET NEUROPATHIES PERIPHERIQUES (France)

SPANISH FEDERATION OF NEUROMUSCULAR DISEASES (ASEM) (Spain)

The project begins with the publication of the first rare disease awareness video for young Europeans on the IGTV YOUTH WITH COURAGE Instagram channel. https://www.instagram.com/youthwithcourage/. In this first video, the protagonist is Carolina Juzdado, a young woman affected by Friedreich’s Ataxia who tells us about her day-to-day life, expressing her confidence in research and science, which is the only solution for everyone. You can watch the video and follow the channel at https://www.instagram.com/p/CaZj6Aqg299/

 

The project involves the creation of a European network of European foundations, institutions and entities that exchange experiences and good practices, but also collaborate together to create and publish short interviews with young people with rare diseases who tell their day-to-day lives and teach users How to overcome your barriers. Short videos of scientists, families who contribute effectively to this field or important people to advance research on rare diseases will also be included.

The actions that the project will involve the rapprochement and joint work between entities from different European States, which share their ideas and spread their actions among the rest of the network to provide them with greater impact capacity. With this project we will achieve a set of audiovisual resources that show the lives of exceptional young people who overcome the barriers imposed by their rare diseases every day, not only recognizing their worth, but also serving as an example of overcoming other young people who suffer from rare diseases.

This will be a dynamic result as young people with rare diseases will be able to create their own videos by becoming part of IGTV: YOUTH WITH COURAGE. And the rest of the young people and civil society will be able to better understand the reality of people affected by rare diseases, people without diagnosis and their families.

Isabel Gemio Foundation

The Isabel Gemio Foundation aims to contribute to accelerating research into rare diseases, in those biological, pathophysiological, genetic or therapeutic aspects that may affect the development and application of treatments, in addition to promoting awareness and awareness in society about the reality of these cruel pathologies and try to promote the improvement of the quality of life of the people affected by these rare diseases and their families. The Isabel Gemio Foundation has spent fourteen years raising funds for research on less frequent diseases, supporting and financing important scientific research projects on these diseases. Since 2008, having funds from the Foundation has allowed research groups, in addition to developing their projects, advancing their knowledge, collaborating in clinical trials and studies, and having been selected to participate in most gene therapy trials. and other cutting-edge molecules and publish the conclusions of their projects in numerous articles in prestigious scientific journals that can be consulted on the website www.fundacionisabelgemio.com.

4.528 € por el momento lo recaudado para la investigación por el libro de Marcos García Álvarez

Millones de gracias @Basiliscus1926

 

PRENSA: LA NUEVA ESPAÑAEL COMERCIO.

Fundación Isabel Gemio en Navidad en el Metro de Madrid (Campaña solidaria de Metro En Línea)

La Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio ha participado hoy en la presentación de la Campaña solidaria de Metro en Línea. La iniciativa se difundirá a través de sus diversos canales informativos hasta el próximo 6 de enero. Cada línea del suburbano será apadrinada por una de las 12 asociaciones que participan este año. La línea 4, a través de la Fundación Isabel Gemio, pone el foco en las personas con enfermedades raras. Se llevarán a cabo acciones informativas y de sensibilización con las entidades en la red de transporte público

Así lo ha destacado esta mañana el consejero de Transporte e Infraestructuras, David Pérez, en la estación de Chamartín, donde ha invitado a los viajeros a estar en línea con diversos colectivos en riesgo de exclusión. Pérez ha recordado que “cada línea de Metro apadrina una causa social diferente con la idea de llegar a mayor número posible de viajeros y poder concienciar sobre diferentes enfermedades o desigualdades y poder dotar de recursos a aquellos que más lo necesitan”.

UN METRO PARA TODOS

Metro de Madrid también quiere favorecer la autonomía de las personas con discapacidad a través de la creación de un modelo de transporte más inclusivo. Por ello, una de sus prioridades es facilitar el uso de la red a todos los viajeros, independientemente de sus circunstancias.

La Consejería de Transportes e Infraestructuras, a través de Metro de Madrid, quiere seguir sensibilizando a sus viajeros y apoyando diferentes causas que ayuden a todos los madrileños a su plena integración e inclusión en la sociedad, para lo que dispone de instalaciones y canales de comunicación propicios para hacer llegar este mensaje a millones de personas.

Esta iniciativa forma parte de la Línea social de Metro, el programa con el que la compañía pone a disposición de las entidades sociales sus recursos y su gran potencial como canal de comunicación.

PRENSA: NOTICIASPARAMUNICIPIOS, COMUNIDAD DE MADRIDMADRID ACTUAL,   METRO MADRID

Ahora puedes ver el directo de Isabel con Malas Madres

WEBINAR ONLINE: JÓVENES INVISIBLES el 15 de noviembre de 2021 de 18:00 a 19:30h.

Una enfermedad rara o minoritaria es aquella que afecta a 1 de cada 2000 personas, la mayoría son de origen genético y otras pueden aparecer de repente. Por el momento no tienen cura.
Conviven con nosotros silenciadas por una sociedad que permanece ajena, puede ser un amigo, un vecino o tú. ¿Y sí tener una enfermedad rara, no es tan raro? ¿Y si ha llegado el momento de hacer visible lo invisible?


Inscríbete en la WEBINAR: JÓVENES INVISIBLES organizado por la Concejalía de Educación del Ayuntamiento de Alicante.
Te esperamos, en formato no presencial, el 15 de noviembre de 2021 de 18:00 a 19:30h.
Al finalizar la ponencia habrá un espacio reservado a poder resolver todas las dudas que puedan surgir a lo largo de la conferencia.
Para inscribirte debes rellenar el siguiente formulario de inscripción: https://forms.gle/Qx3kSSoiMFKVx36s5
Antes del inicio del curso te facilitaremos los datos de acceso al correo electrónico que nos facilites.
Puedes compartir esta información en redes sociales u otro recurso al que consideres que pueda interesarle.
Para cualquier información sobre el curso puedes escribirnos al correo electrónico laura.coordinacionfamilias@gmail.com

3.050 € para la investigación gracias a la subasta en la entrega de los Premios de Madrid Magazine

Cena de Gala para entregar los Premios a la trayectoria personal, de la revista Madrid Magazine. Mi agradecimiento por el premio, pero sobre todo, por la subasta que dedicaron a nuestra Fundación

Gracias a quienes lo hicieron posible, y a las personas y empresas que colaboraron. Hotel Wellinton, incluido. Sé que nos seguirán ayudando.

 

Nuestro infinito agradecimiento. 😍👏🤗🖐#revistamadridmagazine #hotelwellington #subastasolidaria #compromiso #investigación #enfermedadesraras #lacienciacura

3.451 € recibidos para la investigación de parte de Caminus

Mil gracias, valientes, solidarios e incansables.

Sois admirables y un orgullo para todos.

Mil gracias por contar con la Fundación Isabel Gemio.

 

La Fundación Isabel Gemio recibirá parte de la recaudación del concierto “El último aplauso” para la investigación en enfermedades raras

¨EL ÚLTIMO APLAUSO¨
LLEGA A IFEMA MADRID LIVE
EL 11 DE SEPTIEMBRE

El nombre del Tour ¨EL Último Aplauso¨ nació de los aplausos surgidos en el confinamiento. La música nos acompaña siempre y especialmente en el 2020 fue un vehículo de apoyo en todo tipo de hogares y lugares. Y paralelamente el sector musical es uno de los sectores más olvidados dentro del ámbito cultural.

“El Último Aplauso” continúa apostando por los recintos más representativos del territorio nacional. Tras el éxito del público, agotando entradas en el X Aniversario de STARLITE 2021, llega a IFEMA MADRID LIVE el próximo sábado 11 de septiembre.

La Asociación Econatur que promueve esta iniciativa junto con la Fundación Mensajeros de la Paz, la Fundación Isabel Gemio y con la colaboración especial del Ejército de Tierra, se unen para esta causa, cuya recaudación irá destinada a ayudar a la recuperación del sector artístico y a ambas fundaciones.

¨El Último Aplauso¨ cuenta con una gran Banda Base y grupo de bailarines, bajo la Dirección Artística de Poty Castillo, quien además será el Presentador en el concierto y durante todo el Tour. El cartel está formado por grandes músicos y artistas de las 4 últimas décadas del pop/rock español, que nos harán disfrutar con sus canciones más emblemáticas:
Carlos Segarra (Los Rebeldes), Ramoncín, Javier Andreu (La Frontera),
Javier Ojeda (Danza Invisible), Raúl,
Natalia, Lorca, Isma Romero, Kike Ruíz,
Dr. Livingstone, Jose Manuel Casañ (Seguridad Social),
Alex de la Nuez (Alex y Cristina), Geno y Javián, Sergio Vega

La duración del concierto será de 4 horas. Apertura de puertas: 18,30 h., cumpliendo estrictamente las medidas sanitarias, y en un entorno escénico con la mayor calidad de sonido y cercanía al espectáculo.
Últimas entradas a la venta en El Corte Inglés.  ENTRADAS

RUEDA DE PRENSA: VIDEO

WEB: ELULTIMOAPLAUSO

PRENSA: VIDEO ISABEL LECTURAS

1.849 € recaudados en el IV Torneo Villa de San Javier para la investigación. Gracias de corazón.

Toda la información aquí

PRENSA: MURCIACONECTA (A PARTIR MINUTO 30)

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