Noticia en DiezMinutos: Isabel Gemio: ‘‘Cuidar de mi hijo ha dado sentido a mi vida’’

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Isabel Gemio: ‘‘Cuidar de mi hijo ha dado sentido a mi vida’’

 

Los medios de comunicación recogen nuestra preocupación por la investigación en enfermedades raras

DOSSIER DE PRENSA: PREOCUPADOS POR LA INVESTIGACIÓN EN EERR

Preocupados por la investigación en enfermedades raras

La grave crisis sanitaria que estamos viviendo, desde el pasado mes de enero, producto de la pandemia originada por el coronavirus Covid-19, ha provocado que el mundo entero esté en una situación de emergencia que requiere una respuesta que incluya a todas las personas.

Claramente el escenario es de enorme preocupación por la salud y posibles repuntes de la infección, así como por la situación económica y el endeudamiento público.

Esta crisis ha puesto de manifiesto la importancia de contar con un sistema sanitario bien dotado, una industria nacional y elevar la investigación científica como única vía para afrontar y resolver problemas médicos.

La crisis sanitaria que vivimos afecta a toda la población. No hay inmunidad, ni protección posible, los efectos son muy graves en el plano sanitario, en el económico y en el social.

Por una vez esta crisis es imprevisible y muy cercana, sentimos que nadie está exento de sufrirla. No es un terremoto en un país remoto, es una epidemia que afecta a tu salud y a la de tus familiares y amigos.

No cabe duda que la salida está en la implicación de la sociedad civil, con responsabilidad y solidaridad. Se han generado muchas iniciativas, ideas y creatividad que tienen que servir también  para la recuperación del día después.

Muchas son las consecuencias que está provocando el COVID-19, al margen de las sanitarias. Es el caso de las familias más vulnerables que, por ejemplo, sufren ya una enfermedad en sus familias.

La situación de las personas afectadas por enfermedades raras ha empeorado, son más frágiles y están sufriendo y sufrirán más que el resto de los ciudadanos. La realidad en la que se encuentran y que tienen que gestionar es mucho más difícil que la del resto por tratarse de pacientes de alto riesgo, por las consecuencias psicológicas, el miedo al contagio, y porque son personas que precisan de ayuda asistencial mucho más complicada en condiciones de aislamiento.

Las entidades no lucrativas estamos redoblando esfuerzos para minimizar los riesgos de exclusión y discriminación de los colectivos más vulnerables y debemos confiar en que  tanto  los  ciudadanos como las empresas  vuelvan a demostrar su solidaridad en un momento de incertidumbre económica  y social.

La Fundación se enfrenta a esta crisis como el resto de la sociedad y tiene que seguir luchando por mantener sus líneas de investigación en enfermedades raras para conseguir que sea una prioridad social y sanitaria.

Siendo realistas, los presupuestos son los que son, y en períodos de crisis históricamente la investigación es la que primero sufre recortes, y las energías se centran en lo frecuente. El esfuerzo económico que se está poniendo en comprender para combatir este virus, muy posiblemente se detraerá del total que se planease destinar a la investigación, y otras áreas posiblemente quedarán en segundo plano.

Por ello tenemos que pedir que los recursos para investigación sumen, nunca resten y que  la sociedad nos apoye para que podamos seguir avanzando con la investigación en la mejora de las condiciones de vida de millones de personas que siempre están en emergencia sanitaria, personas sin diagnóstico o pacientes de enfermedades raras, incurables y que siguen teniendo su única esperanza en la ciencia, no solo ahora, siempre.

Hemos visto que sin ciencia y tecnología no se pueden afrontar los desafíos actuales  y los futuros  a los que tenemos que enfrentarnos. Necesitamos una ciencia con más fondos, con más organización y colaboración, con más estructuras, con mayor potencial.

La Fundación presenta los resultados de sus líneas de investigación en doce años, podéis encontrar un resumen en el documento LINEAS INVESTIGACION 2020 FIG. Una vez más para seguir os necesitamos, no podemos hacerlo solos, necesitamos a todos, te necesitamos a ti. 

Ayúdanos a ayudar Ayúdanos a investigar

Por la ciencia, por las personas, por la salud, por la vida

  

Por favor, colabora en el siguiente enlace:

https://www.fundacionisabelgemio.com/colabora

 

 

 

 

Fundación Isabel Gemio Tel: 911103158

fundacion@fundacionisabelgemio.com

 

 

 

Un vida en confinamiento: Enrique Recuero

Pilar Villarino, Directora Ejecutiva del CERMI, nos cuenta la situación en las residencias para personas con discapacidad

Puedes ver el video en el siguiente enlace: Pilar Villarino

Isabel abre un espacio para que todas las voces tengan su oportunidad

Se abre la plataforma para que puedas expresar tus experiencias, dificultades y tu realidad.

Cuéntanos tu aportación en info@gemiodigital.es

Haz click en el siguiente enlace:  Video

Cuéntanos si tienes dificultades a causa de la crisis del Coronavirus. Estamos para ayudarte.

En estos momentos, en la difícil situación que estamos atravesando, nos queremos poner en contacto con vosotros por si podemos ser útiles de alguna forma, si con motivo de la crisis sanitaria a causa del COVID-19 os habéis encontrado con alguna dificultad añadida a vuestra patología o calidad de vida.

Cuidaos mucho y estamos aquí para lo que podamos ayudar.

Un fortísimo abrazo.

Fundación Isabel Gemio

Esperamos vuestros mensajes en fundacion@fundacionisabelgemio.com o en el teléfono 91 110 31 58.

Mucho ánimo y un abrazo muy fuerte a todos.

Proyección de “Jóvenes Invisibles” en el Salón de Actos del Museo de la Evolución Humana en Burgos 29/02/2020 17.00 horas

Con motivo de la celebración del VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza del 27 de febrero al 1 de marzo de 2020, el VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras dirigido a personas afectadas por una Enfermedad Rara, familiares y asociaciones.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero de 2020, el Creer organiza diferentes actividades y actos que tendrán lugar en el Centro para dar visibilidad y difundir la realidad de las personas afectadas y sus familias.

Más información en el siguiente enlace: VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras

Puedes consultar el programa en el siguiente enlace: Programa-VIII Encuentro Nacional DM_ER_2020_CREER 

Sábado 29 de febrero en el Salón de Actos del Museo de la Evolución Humana

17:00-18:00 horas – Proyección del documental “Jóvenes invisibles”Fundación Isabel Gemio. Coloquio con la participación de los protagonistas Noah Higón Bellver, Mikel Villanueva Martínez y Marcelo Lusardi López.

Ya llegó el Nº4 de la guía de 2º División B.

Ya está en la fundación, un año más, tenemos para la venta un numero de ejemplares de la Guia de 2ºB.

La Guía de 2ª B Liga es un proyecto impulsado por la marca CromoSport, donde lo recaudado va destinados a las líneas de investigación que desarrolla la Fundación.

La publicación de la Guía ha sido posible gracias a la Real Federación Española de Fútbol, los clubes de 2ª B y diversas empresas patrocinadoras. En sus páginas recopila datos de interés de los 80 equipos que conforman la categoría, las fichas de todos los jugadores de la temporada y más de 1.900 fotografías a color.

La Guía de 2ª B Liga 2018-2019 está disponible en la Fundación mediante un donativo de 15€ más gastos de envío. Para la solicitud de ejemplares dirigirse a: fundacion@fundacionisabelgemio.com o llamad al 911 103 158.