La Fundación Isabel Gemio asiste al ‘Foro Madrileño de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico’ organizado por FEDER
El equipo de la Fundación Isabel Gemio ha asistido este martes, 24 de octubre, al ‘Foro Madrileño de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico’ organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras y celebrado en la Fundación Jiménez Díaz.
Las distintas mesas redondas celebradas durante la jornada han contado con la participación de pacientes, profesionales, investigadores y representantes de la Administración Regional. Entre ellos se encontraba Javier Arcos, Director Médico del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz; Celia García Menéndez, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, y Eva María Borrego Holgado, Directora General de Educación infantil, primaria y especial.
Mateo Marquina, Documentalista de Orphanet España en CIBERER, ha explicado todas las novedades del Código Orpha para casos sin diagnóstico, y Pilar Sánchez Pobre Bejarano, Gerente adjunto de ordenación e innovación organizativa del SERMAS, ha expuesto las rutas asistenciales y la reordenación de la genética en la Comunidad. Por su parte, Natividad López- Langa, Presidenta de la Asociación Nacional e Internacional de enfermería escolar y especialista en salud mental, ha resaltado la necesidad de incluir más profesionales de enfermería en los centros educativos. También hemos podido escuchar el testimonio de Laura Sacristán, madre de dos niños con enfermedades poco frecuentes.
Como conclusiones del acto, se ha establecido la necesidad de seguir trabajando en la nueva Estrategia Madrileña de Coordinación Sociosanitaria en Enfermedades Raras, de aplicar los avances en el Código Orpha y atender los retos a los que nos enfrentamos en enfermedades sin diagnosticar.
También se ha hecho hincapié en la necesidad de divulgar el proyecto CSUR, (centros de asistencia de determinadas patologías), y de mejorar la coordinación sociosanitaria entre las diferentes consejerías, algo indispensable para mejorar la equidad en los tratamientos y en los diagnósticos.
FUENTE: Feder
