Un regalo solidario para Reyes: La belleza y el dolor, poesía que transforma

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En estas fechas tan especiales, en las que todavía estamos pensando en los regalos de Reyes, hay propuestas que van mucho más allá de lo material. Una de ellas es La belleza y el dolor, el libro solidario impulsado por Isabel Gemio, que reúne poemas de 54 autores y convierte la palabra en un gesto de compromiso y esperanza.

Tal y como recoge el periodista Carlos Pérez Gimeno, la obra nace con un objetivo muy claro: destinar el 100 % de los beneficios a la investigación de enfermedades raras a través de la Fundación Isabel Gemio. El libro, que ve la luz en plena Navidad, se presenta como un proyecto profundamente humano, donde la literatura se pone al servicio de quienes más lo necesitan.

La belleza y el dolor no es solo una antología poética; es también una invitación a mirar de frente la fragilidad, a encontrar sentido en la empatía y a recordar que la solidaridad puede adoptar muchas formas. En un momento del año marcado por el encuentro, el cuidado y los buenos deseos, este libro se convierte en un regalo con significado, capaz de emocionar y de contribuir a una causa real.

🎁 Si todavía estás pensando en un regalo de Reyes especial, este libro es una forma preciosa de regalar cultura, sensibilidad y apoyo a la investigación.


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Fuente: Carlos Pérez Gimeno, Libertad Digital

La AEMPS autoriza el primer ensayo clínico bajo el nuevo procedimiento de evaluación acelerada para oncología y enfermedades raras

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Madrid, 17 de diciembre de 2025

La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ha concedido la primera autorización para un ensayo clínico en fase I/II acogido al recientemente implementado procedimiento de evaluación acelerada (conocido como fast-track) para estudios dirigidos a oncología y enfermedades raras con medicamentos de origen biológico. Este hito marca un avance regulatorio significativo para la investigación biomédica en España.

 

El ensayo, denominado EMBOLD y promovido por GSK, evaluará un fármaco oncológico en investigación en pacientes con tumores sólidos avanzados. Gracias a este nuevo proceso regulatorio, el procedimiento de autorización se ha completado en aproximadamente 60 días, frente al plazo habitual que suele superar los 100 días, lo que demuestra la agilidad y eficacia del nuevo marco acelerado.

 

El estudio fase I/II tendrá como objetivos principales evaluar seguridad, tolerabilidad, farmacocinética y actividad clínica del medicamento en combinación con tratamientos de referencia u otros agentes terapéuticos, lo que representa un paso clave en el desarrollo de terapias innovadoras para patologías de alta gravedad.

 

El procedimiento de evaluación acelerada fue puesto en marcha tras la publicación de las nuevas guías en septiembre de 2025 y está diseñado para agilizar la puesta en marcha de ensayos clínicos que investiguen terapias biológicas en oncología y enfermedades raras, acortando plazos regulatorios sin comprometer la rigurosidad científica y la seguridad de los participantes.

 

Este avance reafirma la posición de España como un centro competitivo para la investigación clínica avanzada, consolidando su atractivo para el desarrollo de terapias innovadoras en fases tempranas y potenciando la colaboración entre reguladores, industria farmacéutica, investigadores y centros clínicos. FarmaIndustria

Fuente: FarmaIndustria

Isabel Gemio entre ‘Las Top 100’ de la mano del libro La belleza y el dolor

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El diario El Español publicó el 18 de diciembre de 2025 el artículo «Del prólogo literario y solidario de Isabel Gemio al impulso tecnológico de Sarah Harmon: la agenda de ‘Las Top 100’», en el que se reúnen a mujeres referentes del panorama actual dentro de la XIII edición de Mujeres al frente. La selección pone en valor trayectorias diversas que destacan por su impacto social, cultural, empresarial y humano a lo largo del año. En este marco, Isabel Gemio aparece reconocida por el impulso solidario del libro La belleza y el dolor, una iniciativa que une cultura y ciencia con un objetivo claro: apoyar la investigación en enfermedades raras a través de la Fundación Isabel Gemio.

 

El liderazgo femenino también se ejerce desde la constancia, la coherencia y la capacidad de transformar el dolor en acción. Isabel Gemio es fiel ejemplo de ello, ya que representa desde hace años una forma de compromiso que va más allá de la visibilidad mediática: una implicación real y sostenida con las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias.

 

La reciente publicación del libro La belleza y el dolor (Visor Libros, 2025), con prólogo de Isabel Gemio, es un ejemplo claro de cómo la cultura puede ponerse al servicio de la ciencia y la solidaridad. El volumen reúne a destacados poetas españoles que, de manera altruista, han cedido su voz para apoyar la investigación en distrofias musculares y otras patologías minoritarias.

 

Este proyecto editorial no busca el reconocimiento inmediato ni el éxito comercial, sino tender un puente entre dos mundos que rara vez dialogan: el arte y la investigación científica. Cada poema se convierte así en un gesto consciente, en una forma de acompañar a quienes viven con dolor, incertidumbre y falta de tratamientos eficaces.

 

Los beneficios de la obra se destinan íntegramente a la Fundación Isabel Gemio, que desde 2008 impulsa proyectos científicos centrados en enfermedades neuromusculares y otras patologías poco frecuentes. En España, cerca de tres millones de personas conviven con enfermedades raras, y solo una pequeña parte cuenta hoy con opciones terapéuticas.

 

El compromiso de Isabel Gemio no es puntual ni simbólico. Es un compromiso duradero, construido a lo largo de los años, que combina visibilidad pública, impulso a la investigación y apoyo constante a la comunidad científica. Su liderazgo se define por la capacidad de generar impacto real, de sostener causas complejas en el tiempo y de utilizar su voz para amplificar las de quienes no siempre son escuchados.

 

La belleza y el dolor no es solo un libro: es una declaración de principios. Una muestra de que el liderazgo femenino también puede ejercerse desde la sensibilidad, la cultura y la responsabilidad social. Y, sobre todo, una invitación a mirar de frente una realidad que afecta a millones de personas y que exige compromiso colectivo.

 

La belleza y el dolor no solo se lee: se apoya. Adquiere tu ejemplar aquí.

Con la compra del libro contribuyes directamente a impulsar la investigación científica en enfermedades raras y a sostener los proyectos de la Fundación Isabel Gemio.

Un gesto sencillo que transforma la cultura en esperanza y convierte cada página en un acto de solidaridad.

 

 

La Fundación Isabel Gemio firma en la sede del CSIC los tres acuerdos de ejecución de la ayuda a la investigación según la resolución de su convocatoria pública de investigación 2025-2027

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Madrid, 15 de diciembre de 2025 (12:00 horas) – La Fundación Isabel Gemio ha firmado en la sede del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) tres nuevos convenios de investigación en el ámbito de las enfermedades raras. El acto ha contado con la presencia de Isabel Gemio, presidenta de la Fundación, así como con dos representantes del comité científico de la Fundación Isabel Gemio: Dr. D. Eduardo Oliver (Doctor en farmacología, científico titular y director del grupo de Farmacología Experimental y Nuevas Dianas en Trastornos Cardiopulmonares del Centro de investigaciones Biológicas Margarita Salas (CIB) del CSIC.) y la Dra. Dª. Pilar López Larrubia (Doctora en Ciencias Químicas, Investigadora Científica del CSIC y Directora del Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale).

De izquierda a derecha: Dr, Eduardo Oliver (Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio); Dra. Pilar López Larrubia (Coordinadora del Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio); Dra. Mónica Chagoyen; Dra. Henar Cuervo; Dr. Ángel Gaudioso; Isabel Gemio (presidenta) y María Romo (directora).

 

Investigadores principales de los proyectos seleccionados  junto al Comité Científico: de izquierda a derecha: Dra. Pilar López Larrubia (Coordinadora del Comité Científico de la Fundación Isabel Gemio); Dra. Henar Cuervo; Dra. Mónica Chagoyen; Dr. Ángel Gaudioso y el  Dr, Eduardo Oliver (Comité Científico de la Fundación).

 

Los proyectos seleccionados de entre más de 100 solicitudes y tras un proceso de evaluación Inter pares abarcan distintas aproximaciones innovadoras a estas patologías y son los siguientes:

–  Identificación y caracterización de factores clave en la progresión de malformaciones arteriovenosas, se desarrolla en el Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III (CNIC) bajo la dirección de la Dra. Henar Cuervo, y tiene como objetivo comprender los mecanismos genéticos y celulares implicados para mejorar el diagnóstico y avanzar hacia tratamientos más seguros y personalizados.

–  Oxilipinas en la resolución de la inflamación crónica en las enfermedades de depósito lisosomal, liderado por Investigadora Principal Dra. Dña. María Dolores Ledesma Muñoz del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa y representado por el Dr. Ángel Gaudioso Guirado, Co-IP del proyecto. La investigación se centra en reducir la neuroinflamación asociada a la deficiencia de esfingomielinasa ácida, con potencial aplicación a otras enfermedades lisosomales que actualmente carecen de tratamiento eficaz.

Por último, el proyecto Inteligencia Artificial para Estructurar el Conocimiento Mecanístico en Enfermedades Raras (AI-KnownRD), del Instituto Cajal (IC-CSIC) y liderado por la Dra. Mónica Chagoyen, apuesta por el uso de inteligencia artificial para organizar y estructurar el conocimiento existente, acelerar la investigación genética y facilitar el desarrollo de nuevas herramientas diagnósticas y terapéuticas.

 

Firma convenio: de izquierda a derecha: Dra. Mónica Chagoyen; Dr. Ángel Gaudioso; Dra. Henar Cuervo e Isabel Gemio.

 

Con esta convocatoria y su resolución, la Fundación Isabel Gemio reafirma su compromiso con el impulso de la investigación científica de excelencia y con el apoyo a proyectos que buscan ofrecer nuevas oportunidades a las personas y familias afectadas por enfermedades raras.

Conoce más sobre estos proyectos: https://www.fundacionisabelgemio.com/que-hacemos/convocatoria-2025

Día europeo del Síndrome de Marfan

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El 3 de diciembre se celebra el Día Europeo del Síndrome de Marfan, una enfermedad del tejido conectivo causada por mutaciones en el gen FBN1, responsable de la producción de fibrilina-1.
Afecta al sistema cardiovascular, esquelético y ocular, y puede manifestarse con gran variabilidad entre pacientes. Los signos más comunes incluyen una complexión alta y delgada, extremidades largas, escoliosis, miopía y dilatación de la aorta, que puede derivar en complicaciones potencialmente mortales si no se detecta a tiempo.

Su prevalencia se estima entre 1 por cada 3 000 – 5 000 personas. La concienciación pública, el diagnóstico precoz y el seguimiento cardiológico especializado son esenciales para mejorar la esperanza y la calidad de vida.

Fuente: Orphanet

Día Internacional de las Personas con Discapacidad

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Fomentar sociedades inclusivas para el progreso social

En todas las regiones, las personas con discapacidad y sus familias se enfrentan a retos y obstáculos para alcanzar los objetivos de desarrollo social:

  • Tienen más probabilidades de vivir en la pobreza.
  • Continúan enfrentándose a la discriminación laboral: reciben salarios más bajos y están mayoritariamente representadas en el sector de la economía informal.
  • Los sistemas de protección social tienen una cobertura desigual y son inadecuados si se consideran los costes adicionales relacionados con la discapacidad y con frecuencia excluyen a las personas con discapacidad del sector informal.
  • Además, muchas personas con discapacidad experimentan en los sistemas de atención y apoyo una continua denegación de su dignidad, autonomía y capacidad de acción..

Los tres temas centrales del desarrollo social —la erradicación de la pobreza; la promoción del empleo pleno y productivo y el trabajo decente para todos; y la integración social— están interrelacionados, se refuerzan mutuamente y requieren un entorno propicio para poder alcanzarse simultáneamente. La inclusión de las personas con discapacidad como agentes y beneficiarios del desarrollo social es indispensable. Por lo tanto, la inclusión de la discapacidad en todos los aspectos de la vida social, económica, cultural y política es imperativa.

El tema de 2025 del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, «Fomentar sociedades inclusivas para impulsar el progreso social», parte del compromiso renovado de los dirigentes mundiales reunidos en la Segunda Cumbre Mundial para el Desarrollo Social de construir un mundo más justo, inclusivo, equitativo y sostenible, y de su comprensión de que el avance del desarrollo social depende de la inclusión de todos los segmentos de la sociedad y, de hecho, la requiere..

La Estrategia de las Naciones Unidas para la inclusión de la discapacidad

El 11 de junio de 2019, el Secretario General, António Guterres, lanzó la Estrategia de las Naciones Unidas para la Inclusión de la Discapacidad, acorde con su compromiso de hacer que las Naciones Unidas sean una organización inclusiva para todos.

La Estrategia de las Naciones Unidas para la Inclusión de la Discapacidad constituye la base de un progreso sostenible y transformador hacia la inclusión de la discapacidad en todos los pilares de la labor de la ONU. Con esta estrategia, las organizaciones del sistema de la ONU reafirman que la realización plena y completa de los derechos humanos de todas las personas con discapacidad es un componente inalienable, indisociable e indivisible de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.

En 2025, el Secretario General presentó su sexto informe sobre las medidas adoptadas por el sistema de las Naciones Unidas. En él se reseñan los avances conseguidos para impulsar la inclusión de la discapacidad, se destacan los retos y oportunidades nuevos o permanentes que se presentan a través de la aplicación de la Estrategia. Además, el informe esboza y esboza las áreas clave en las que hay que centrarse para seguir movilizando el sistema en favor de un mundo inclusivo, accesible y sostenible para todos.

Nota informativa en inglés.

 

Fuente: Naciones Unidas.

Visor Libros publica «La Belleza y el Dolor» Poemas para Soñar y para la investigación.

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La belleza y el dolor
Jesús García Sánchez e Isabel Gemio
Editorial: VISOR LIBROS, S.L.
Colección Visor y Poesía

  • Fecha de publicación ‏ : ‎ 10 diciembre 2025
  • Edición ‏ : ‎ N.º 1
  • Idioma ‏ : ‎ Español
  • Longitud de impresión ‏ : ‎ 116 páginas
  • ISBN-13 ‏ : ‎ 979-1387745905
  • Peso del producto ‏ : ‎ 130 g
  • Dimensiones ‏ : ‎ 12.5 x 1 x 19.5 cm
  • Tapa Blanda

En este libro, la poesía se une a la ciencia para tender un puente de esperanza. La belleza y el dolor reúne las voces de poetas más reconocidos en España de forma altruista. Poesía al servicio de la ciencia, y en favor de la investigación de las enfermedades raras. Detrás de cada verso hay un gesto solidario, un compromiso con quienes conviven cada día con el dolor, la incertidumbre y la falta de investigación. Se estima que en España hay cerca de tres millones de personas afectadas por alguna enfermedad poco común. Sin embargo, solo un 5 % de ellas dispone de un tratamiento. Las enfermedades minoritarias son incurables. Con la compra de este ejemplar colaboras con la Fundación Isabel Gemio, que impulsa proyectos de investigación sobre enfermedades minoritarias. Cada poema es una chispa de esperanza, un recordatorio de que la solidaridad también cura.

Con la compra de este ejemplar colaboras con la Fundación Isabel Gemio, que impulsa proyectos de investigación sobre enfermedades minoritarias. Cada poema es una chispa de esperanza, un recordatorio de que la solidaridad también cura.

Se pueden adquirir en las librerias habituales y en los clicando en los siguientes enlaces: Libreria Visor, Bookish, LaCentral, Fnac, Agapea, Amazon

o llamando a la Fundación 911103158 ó escribiendo a fundacion@fundacionisabelgemio.com y también en la plaza solidaria de la Fundación:

Enlace: Plaza Solidaria

Prensa: Diario.es

 

29 de noviembre – Día de Concienciación sobre el Síndrome de Menkes

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El 29 de noviembre se conmemora el Día de Concienciación sobre el Síndrome de Menkes, un trastorno hereditario del metabolismo del cobre causado por mutaciones en el gen ATP7A.
El organismo no puede absorber ni distribuir correctamente el cobre, un elemento esencial para el desarrollo neurológico y la función enzimática. Esto provoca neurodegeneración progresiva, hipotonía, convulsiones y características físicas distintivas como cabello rizado y frágil de tono claro.

A pesar de su extrema rareza, los avances en diagnóstico neonatal y terapia sustitutiva con cobre han mejorado las expectativas en algunos casos. Este día busca fomentar la investigación y apoyar a las familias que conviven con esta enfermedad devastadora.

Fuente: Orphanet

La Fundación Isabel Gemio presenta los proyectos seleccionados tras la Convocatoria Pública 2025/2026 para la Investigación en Enfermedades Raras

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Madrid, 17 de noviembre de 2025. — La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras ha resuelto la Convocatoria Pública 2025/2026, mediante la cual se financiarán tres proyectos de investigación punteros orientados a mejorar la vida de las personas afectadas por enfermedades minoritarias.

Cada uno de los proyectos seleccionados recibirá una dotación de 60.000 euros y contará con una duración de dos años, fomentando tanto la investigación básica como la traslacional, así como el uso de tecnologías de inteligencia artificial y ciencia de datos para abordar retos de salud en el ámbito de las enfermedades raras.

Los proyectos han sido evaluados por el Comité Científico de la Fundación, apoyado en un sistema de revisión por pares, atendiendo a criterios de:
• Calidad y excelencia científica.
• Impacto potencial en la salud y calidad de vida de los pacientes.
• Viabilidad y solidez metodológica.
• Trayectoria del equipo investigador.

La Fundación ha mantenido su compromiso con la transparencia, el rigor científico y la contribución a los Objetivos de Desarrollo Sostenible, impulsando así nuevas líneas de investigación que pueden transformar el futuro de miles de personas.

Tres proyectos, un propósito común: transformar vidas.

La convocatoria distingue tres categorías de participación:
• Grupos emergentes, con hasta cinco años desde la obtención de su primer proyecto competitivo.
• Grupos consolidados, con trayectoria superior a cinco años como IP.
• Propuestas con aplicación de IA o ciencia de datos, orientadas a resolver problemas complejos en enfermedades minoritarias.

La comisión de evaluación de la convocatoria estuvo constituida por:

– Dra. Dña. Pilar López Larrubia, Doctora en Ciencias Químicas, Científica Titular del CSIC y Directora del Instituto de Investigaciones Biomédicas Sols-Morreale.

– Dr. D. Francisco J. del Castillo, Doctor en Ciencias Biológicas, Investigador Principal del Servicio de Genética.  Hospital Ramón y Cajal IRYCIS CIBERER.

– Dr. D. Eduardo Oliver, Doctor en Farmacologia, científico titular y director del grupo de Farmacología Experimental y Nuevas Dianas en Trastornos Cardiopulmonares del Centro de investigaciones Biológicas Margarita Salas (CIB) del CSIC.

Los proyectos fueron sometidos a una evaluación externa independiente llevada a cabo por un panel de expertos; el Comité Científico, con base en estos informes, tomó la decisión final de financiación.

Los tres proyectos seleccionados representan el máximo nivel de excelencia y proponen avances científicos significativos para el conocimiento, diagnóstico o tratamiento de estas patologías y son los siguientes:

– Grupos emergentes

Título: Identification and Characterization of Key Factors in the Progression of Arteriovenous Malformations.
Investigadora Principal: Dra. Dña. Henar Cuervo.
Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares Carlos III (CNIC).

El sistema vascular sano depende de una red capilar que falta en las malformaciones arteriovenosas (MAVs), donde arterias y venas se conectan directamente causando graves complicaciones. Actualmente, los tratamientos son principalmente quirúrgicos y poco eficaces, y aún se desconoce cómo las mutaciones genéticas identificadas contribuyen a la enfermedad. Este proyecto propone un estudio integral —genético, proteico y con modelos animales y celulares— para comprender los mecanismos, mejorar el diagnóstico y avanzar hacia terapias más seguras y personalizadas.

– Grupos consolidados

Título: Oxylipins in the resolution of chronic inflammation in lysosomal storage diseases: the case of acid sphingomyelinase deficiency.
Investigadora Principal: Dra. Dña. María Dolores Ledesma Muñoz.
Centro Biología Molecular Severo Ochoa.
Co-IP: Dr. D. Ángel Gaudioso Guirado.

Las enfermedades de depósito lisosomal (LSD) son enfermedades genéticas raras que en muchos casos afectan al cerebro causando problemas motores, cognitivos y psiquiátricos, causan neuroinflamación crónica que contribuye a la neurodegeneración y carecen en su mayoría de tratamiento. En un modelo de ASMD se ha visto que las oxilipinas libres —cruciales para resolver la inflamación— están reducidas porque quedan atrapadas en forma esterificada. El proyecto busca restaurar este equilibrio inhibiendo la enzima que las esterifica, para reducir la inflamación y mejorar las funciones neurológicas, con potencial aplicación a otras LSD.

– Propuestas con aplicación de IA o ciencia de datos
Título: Artificial Intelligence for Structuring Mechanistic Knowledge in Rare Diseases (AI-KnownRD).
Investigadora Principal: Dra. Dña. Mónica Chagoyen.
Instituto Cajal (IC-CSIC).

La investigación genética de enfermedades raras avanza lentamente, dificultando el diagnóstico y el desarrollo de tratamientos para millones de personas. La inteligencia artificial puede acelerar este proceso, el proyecto utilizará modelos avanzados de IA para extraer y organizar el conocimiento en un formato estructurado, reutilizable y fácil de interpretar. Como primer paso, ya hemos demostrado que este enfoque permite identificar los tejidos y tipos celulares afectados en algunas enfermedades raras, con la validación de expertos biomédicos. Ahora queremos ampliar y perfeccionar esta metodología para cubrir un conjunto más amplio de enfermedades y mecanismos. El objetivo final es crear una fuente confiable de información mecanística que permita el desarrollo de nuevas herramientas computacionales para el estudio, diagnóstico y el desarrollo de terapias, beneficiando directamente a los pacientes, sus familias y la comunidad médica.

La Fundación Isabel Gemio financia esta convocatoria gracias al esfuerzo constante de personas, empresas y entidades colaboradoras que, a través de donaciones, patrocinios, iniciativas solidarias o acciones de voluntariado corporativo, hacen posible mantener abiertas líneas de investigación estratégicas en España.

Asimismo, agradecemos sinceramente a todos los investigadores en enfermedades raras que han presentado sus proyectos a esta convocatoria, por su esfuerzo, trabajo y dedicación a estas patologías. Y a los evaluadores que han colaborado de manera voluntaria y generosa aportando su conocimiento, esfuerzo y su implicación imprescindible para lograr esta resolución, así como al comité científico de la Fundación por su trabajo y compromiso.

Estamos verdaderamente agradecidos por contar con personas tan excepcionales, comprometidas y solidarias con el proyecto de la Fundación.

«Nuestro compromiso con la investigación es absoluto. Las enfermedades raras necesitan respuestas urgentes, y estas solo pueden llegar a través de la ciencia. Gracias a todas las personas y organizaciones que se suman a esta misión. Juntas avanzamos hacia un futuro más esperanzador para las familias afectadas.”
— Isabel Gemio, presidenta de la Fundación.

Más información y bases:

Proyecto de investigación

EURORDIS lanza la nueva encuesta Rare Barometer 2025

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EURORDIS lanza la nueva encuesta Rare Barometer 2025 para conocer qué apoyos ayudan realmente a las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico y a sus familias

La Fundación Isabel Gemio se hace eco de la nueva edición de Rare Barometer 2025, una iniciativa de EURORDIS-Rare Diseases Europe que tiene como objetivo conocer mejor qué apoyos, recursos y políticas impactan positivamente en la vida de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico, así como en la de sus familias y cuidadores.

A través de esta encuesta, EURORDIS recopilará las experiencias y necesidades reales de la comunidad de enfermedades raras en toda Europa, con el fin de orientar políticas más inclusivas y servicios públicos más eficaces. Los resultados serán esenciales para diseñar estrategias de salud y bienestar más adaptadas a las necesidades de quienes conviven con estas patologías poco frecuentes.

La encuesta estará abierta hasta el 16 de noviembre de 2025, y está disponible en varios idiomas europeos para facilitar la participación de personas y organizaciones de todos los países miembros.

Desde la Fundación Isabel Gemio animamos a toda la comunidad, pacientes, familiares y profesionales, a participar y contribuir a mejorar las políticas y servicios en Europa, fortaleciendo así la voz colectiva de quienes conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico.

📲 Participa a través de este enlace.