EURORDIS lanza la nueva encuesta Rare Barometer 2025
EURORDIS lanza la nueva encuesta Rare Barometer 2025 para conocer qué apoyos ayudan realmente a las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico y a sus familias
La Fundación Isabel Gemio se hace eco de la nueva edición de Rare Barometer 2025, una iniciativa de EURORDIS-Rare Diseases Europe que tiene como objetivo conocer mejor qué apoyos, recursos y políticas impactan positivamente en la vida de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico, así como en la de sus familias y cuidadores.
A través de esta encuesta, EURORDIS recopilará las experiencias y necesidades reales de la comunidad de enfermedades raras en toda Europa, con el fin de orientar políticas más inclusivas y servicios públicos más eficaces. Los resultados serán esenciales para diseñar estrategias de salud y bienestar más adaptadas a las necesidades de quienes conviven con estas patologías poco frecuentes.
La encuesta estará abierta hasta el 16 de noviembre de 2025, y está disponible en varios idiomas europeos para facilitar la participación de personas y organizaciones de todos los países miembros.
Desde la Fundación Isabel Gemio animamos a toda la comunidad, pacientes, familiares y profesionales, a participar y contribuir a mejorar las políticas y servicios en Europa, fortaleciendo así la voz colectiva de quienes conviven con una enfermedad rara o sin diagnóstico.
📲 Participa a través de este enlace.
