Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, celebrado cada 7 de septiembre, nuestra presidenta, Isabel Gemio, entrevistó ayer en RNE a Mila Garrido, madre de un joven afectado por Duchenne.
La conversación tuvo lugar en el programa “El último tren”, que dedicó su primera hora a dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente y progresiva, así como a las personas y familias que conviven con ella.
La realidad de Duchenne desde la voz de una madre
Durante la entrevista, Mila Garrido compartió su experiencia como madre de un joven de 18 años que recibió el diagnóstico de Duchenne cuando tenía cuatro.
Su testimonio permite acercarse a la enfermedad desde una perspectiva imprescindible: la de las familias que acompañan cada etapa, afrontan los cambios asociados a la progresión de Duchenne y conviven de primera mano con las necesidades de atención, apoyo e investigación.
Escuchar estas voces es fundamental para comprender que detrás de cada diagnóstico existe una historia, una familia y una realidad que va mucho más allá de la enfermedad.
Dar voz para crear conciencia
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética poco frecuente caracterizada por una debilidad muscular progresiva. Su abordaje requiere atención multidisciplinar, seguimiento especializado y una apuesta continuada por la investigación.
Precisamente, el Día Mundial de Duchenne constituye una oportunidad para aumentar el conocimiento social sobre la enfermedad, visibilizar las necesidades de quienes conviven con ella y recordar la importancia de continuar avanzando en investigación y acceso a nuevas opciones terapéuticas.
Desde la Fundación Isabel Gemio trabajamos para impulsar la investigación de las enfermedades poco frecuentes y para que las personas afectadas y sus familias tengan voz.
Porque conocer sus historias también forma parte del camino hacia una sociedad más consciente, comprometida e inclusiva.
Escucha la entrevista completa
La entrevista de Isabel Gemio a Mila Garrido puede escucharse íntegramente en RNE Audio – “El último tren”:
https://rneaudio.rtve.es/a/17216001
Una conversación que nos recuerda por qué es tan importante seguir hablando de Duchenne, escuchar a las familias y continuar apoyando la investigación.
