Pilar Villarino, Directora Ejecutiva del CERMI, nos cuenta la situación en las residencias para personas con discapacidad

Puedes ver el video en el siguiente enlace: Pilar Villarino

Entrevista a Susana Martín. El coronavirus en las residencias para personas con discapacidad.

Susana Martín, Directora Gerente de la Fundación de Lesionados Medulares de Madrid, nos cuenta cómo están viviendo la crisis del coronavirus en su residencia.

Ver video clicando en el siguiente enlace: Entrevista a Susana Martín. 

Isabel abre un espacio para que todas las voces tengan su oportunidad

Se abre la plataforma para que puedas expresar tus experiencias, dificultades y tu realidad.

Cuéntanos tu aportación en info@gemiodigital.es

Haz click en el siguiente enlace:  Video

Cuéntanos si tienes dificultades a causa de la crisis del Coronavirus. Estamos para ayudarte.

En estos momentos, en la difícil situación que estamos atravesando, nos queremos poner en contacto con vosotros por si podemos ser útiles de alguna forma, si con motivo de la crisis sanitaria a causa del COVID-19 os habéis encontrado con alguna dificultad añadida a vuestra patología o calidad de vida.

Cuidaos mucho y estamos aquí para lo que podamos ayudar.

Un fortísimo abrazo.

Fundación Isabel Gemio

Esperamos vuestros mensajes en fundacion@fundacionisabelgemio.com o en el teléfono 91 110 31 58.

Mucho ánimo y un abrazo muy fuerte a todos.

Jornada de Información en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 29/02/2020

Gracias a los voluntarios y a quirónsalud, hemos estado informando sobre la necesidad de la investigación en los hospitales de Madrid.

¡¡¡ Día mundial de las Enfermedades Raras !!!.

Ayúdanos a ayudar.

Gracias a todos de corazón.

Proyección de “Jóvenes Invisibles” en el Salón de Actos del Museo de la Evolución Humana en Burgos 29/02/2020 17.00 horas

Con motivo de la celebración del VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza del 27 de febrero al 1 de marzo de 2020, el VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras dirigido a personas afectadas por una Enfermedad Rara, familiares y asociaciones.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero de 2020, el Creer organiza diferentes actividades y actos que tendrán lugar en el Centro para dar visibilidad y difundir la realidad de las personas afectadas y sus familias.

Más información en el siguiente enlace: VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras

Puedes consultar el programa en el siguiente enlace: Programa-VIII Encuentro Nacional DM_ER_2020_CREER 

Sábado 29 de febrero en el Salón de Actos del Museo de la Evolución Humana

17:00-18:00 horas – Proyección del documental “Jóvenes invisibles”Fundación Isabel Gemio. Coloquio con la participación de los protagonistas Noah Higón Bellver, Mikel Villanueva Martínez y Marcelo Lusardi López.

Ya llegó el Nº4 de la guía de 2º División B.

Ya está en la fundación, un año más, tenemos para la venta un numero de ejemplares de la Guia de 2ºB.

La Guía de 2ª B Liga es un proyecto impulsado por la marca CromoSport, donde lo recaudado va destinados a las líneas de investigación que desarrolla la Fundación.

La publicación de la Guía ha sido posible gracias a la Real Federación Española de Fútbol, los clubes de 2ª B y diversas empresas patrocinadoras. En sus páginas recopila datos de interés de los 80 equipos que conforman la categoría, las fichas de todos los jugadores de la temporada y más de 1.900 fotografías a color.

La Guía de 2ª B Liga 2018-2019 está disponible en la Fundación mediante un donativo de 15€ más gastos de envío. Para la solicitud de ejemplares dirigirse a: fundacion@fundacionisabelgemio.com o llamad al 911 103 158.

 

Noticia de Alcalá La Real: Marcha en valores para los jóvenes locales

El pasado miércoles, 15 de enero, tuvo lugar en la localidad la ‘Marcha Urbana de Jóvenes Solidarios’ que reunió a los alumnos de primero, segundo, tercero y cuarto de la ESO de los cuatro institutos del municipio con la idea de aunar deporte, diversión y solidaridad. Una idea que surgía desde el IES Alfonso XI y a la que tanto el IES Antonio de Mendoza como SAFA y Cristo Rey se unieron a esta causa que, en esta ocasión, recaudó fondos para la Fundación de Isabel Gemio. IDEAL habló con Toñi Lucena, Orientadora del IES Alfonso XI para conocer más detalles de la jornada así como otras acciones que llevan a cabo en el centro donde, además de formar a los alumnos en materias como las matemáticas o la lengua, también los enseñan a ser mejores personas.

Acciones solidarias

Aunque este año la iniciativa pionera ha sido esta marcha solidaria, el IES Alfonso XI ya llevaba tiempo colaborando con otras asociaciones como AÚPA, una asociación de padres y madres de niños con cáncer en Granada con la que ha realizado algunas actividades en la planta de Oncología y, coincidiendo con la realización de las jornadas deportivos intercentros que se realizan cada año, quisieron darle un complemento con esta marcha que tuvo una gran aceptación.

Lucena destacó la implicación de su compañero Pedro Pablo Perabá, responsable del departamento de Educación Física que fue el encargado de la comunicación y coordinación con el resto de centros. Así, se consiguió unir a los jóvenes y concienciarlos en la importancia que tiene la investigación en la búsqueda de respuestas ante casos de enfermedades raras, como es el caso de la Fundación Isabel Gemio.

Sorprendidos con la respuesta

Desde el centro aseguran estar sorprendidos, no sólo con la respuesta del alumnado sino también de la propia asociación que, una vez se pusieron en contacto con ellos para comunicarles la actividad y, posteriormente, hacerles llegar la donación, les han notificado que les harán llegar el documental ‘Jóvenes invisibles’ para que los alumnos del centro sigan conociendo más sobre las enfermedades raras y la importancia de su investigación. «Precisamente seleccionamos esta fundación porque, verdaderamente, destina todos sus fondos a investigación», resaltó Toñi Lucena.

Y es que, en los centros escolares, no sólo se trabaja a nivel académico con los alumnos sino que cada vez es mayor el trabajo que se realiza con ellos a nivel personal, fomentando e inculcando en ellos valores como la solidaridad, la superación o la ayuda.

Desde el centro aseguraron que su idea es continuar con ésta y otras acciones que hagan que sus alumnos sean buenos, no sólo en sus notas, sino también en sus aptitudes.

FUENTE: ALCALALAREAL

Éxito de la presentación de “Jóvenes Invisibles” en Barcelona

Barcelona, 20 de noviembre de 2019.- La Fundación Isabel Gemio presentó ayer por la noche el documental “Jóvenes Invisibles”, en el Cine Diagonal, gracias a CINESA que cedió su sala solidariamente, con el objetivo de sensibilizar y concienciar acerca de la existencia de enfermedades desconocidas, la realidad de las personas que las padecen y la importancia que tiene la investigación y la ciencia para poder tratarlas.

El documental recoge el día a día y los testimonios de chicos y chicas que padecen enfermedades minoritarias, enfermedades que sólo en España sufren alrededor de 3 millones de personas.

El largometraje está promovido por la Fundación, dirigido por Isabel Gemio y Julieta Cherep y realizado por La Caña Brothers.

La Fundación Isabel Gemio ha cumplido diez años promoviendo la investigación en estas patologías poco comunes, financiando, actualmente, siete líneas de investigación en distintas Comunidades Autónomas. En Barcelona, en concreto, tiene abiertos tres proyectos uno en el Hospital Sant Joan de Deu dirigido por el Dr. Francesc Palau que se dedica a la búsqueda del diagnóstico en niños que sufren una enfermedad rara aún sin determinar y, otros dos proyectos en el Hospital Santa Creu y Sant Pau sobre distrofias musculares, el mayor grupo de prevalencia de enfermedades raras, a cargo de los Doctores Jordi Díaz Manera y Eduard Gallardo.

 

La investigación nos favorece a todos porque es un bien común.

 

En diez años la Fundación Isabel Gemio ha destinado 1.886.200 € a la ciencia y la investigación consiguiendo avances en las líneas financiadas.

Para lograr estos objetivos uno de nuestros grandes apoyos es la Fundación Bancaria La Caixa, como también la Fundación ONCE. Ambas galardonadas con los Premios Mecenas de Oro que la Fundación Isabel Gemio otorga a personas y entidades que le ayudan en su labor.

La proyección del documental contó con la presencia de Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación y de Noah Higón, una joven valenciana protagonista del documental, que sufre cinco enfermedades raras. Tampoco pudieron faltar a una noche tan especial los conocidos periodistas Xavier Sardà y Àngel Casas, la diseñadora Pilar Oporto y la empresaria Elena Batista.

Este acto ha sido posible gracias a la solidaridad de Cinesa, YouandmeMKT, Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social y la accesibilidad por la Fundación ONCE.

 PRENSA: ELESPAÑOL, LA VANGUARDIAMUNDODEPORTIVO. HOLA, EL PERIÓDICO,