NoticiasdeAlava.eus: ‘Persiguiendo el límite’: 400 kilómetros por los Monegros en silla de ruedas

‘Persiguiendo el límite’: 400 kilómetros por los Monegros en silla de ruedas

UN DOCUMENTAL, QUE SERÁ PRESENTADO LA SEMANA QUE VIENE EN VITORIA, REVISITA LA TRAVESÍA SOLIDARIA DE LA ASOCIACIÓN CAMINUS

CARLOS MTZ. ORDUNA 17.03.2022 | 17:05

Rubén Zulueta, José Ignacio Fernández y Antonio González, miembros de CaMinus.

Rubén Zulueta, José Ignacio Fernández y Antonio González, miembros de CaMinus. Cedida

Rubén Zulueta y José Ignacio Fernández, que padecen distrofia muscular, integran junto a Antonio González la asociación vitoriana CaMinus, volcada en sensibilizar a la sociedad sobre la discapacidad y la necesidad de construir un espacio y unos servicios públicos sin barreras.

Hace ya siete meses, en agosto del pasado 2021, Zulueta y Fernández se embarcaron en su segundo gran proyecto solidario: una travesía de 400 kilómetros a través del desierto de los Monegros, repartida en diez etapas, sobre sus sillas de ruedas eléctricas, donde volvieron a contar con el soporte y la compañía de González.

Como ya hicieran con su primera aventura, completar el Camino de Santiago también sobre ruedas, fue de nuevo una forma de dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y colaborar con la investigación.

MÁS VISIBLE TODAVÍA

En esta ocasión, el escaparate va a ser visible para muchas más personas gracias a un documental, Persiguiendo el límite, que revisita esta travesía gracias al trabajo –también solidario– de la firma de creación audiovisual local Pecas Solidarias y su directora, Esther Díaz, que acompañaron a CaMinus durante su recorrido.

El documental, en el que participan rostros tan conocidos como los de Isabel Gemio, Julian Iantzi o El Langui, será presentado el próximo jueves 24 (20.00 horas) en los cines Florida de la capital alavesa.

Quien no pueda esperar hasta esta fecha, ya puede disfrutar del tráiler del documental bajo estas mismas líneas.

Venta benefica de vestidos de “Las chicas de la Tele” donados para la investigación

¿Te gustaría comprar alguna de las prendas ?

Hoy se ha inaugurado el Pop Up solidario “Las chicas de la Tele”. Desde el 8 al 13 de marzo, el espacio Soho Club de Madrid en la Plaza de España número 6.

Vestido de Hannibal Laguna donado por Isabel Gemio

reunirá una exposición y venta de vestidos y complementos donados, altruista y solidariamente, por reconocidas presentadoras y periodistas televisivas con el fin de recaudar fondos para las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio.

El Pop Up Solidario ” Las chicas de la tele” pretende, además, dar visibilidad a las enfermedades menos frecuentes y a la realidad de los afectados por estas crueles patologías y sus familias, concienciando a los ciudadanos de la importancia de la investigación en este campo, además de potenciar la oferta de ocio de la ciudad de Madrid.

La exposición y venta recoge donaciones de Paula Echevarria, Ana Rosa Quintana, Nieves Herrero, Terelu Campos, Isabel Gemio, Lara Alvarez, Mercedes Milá, Mariló Montero, Elena Sánchez,Sónsoles Onega, Raquel Sánchez Silva  y Cristina Tárrega.

Los precios de esta venta solidaria van desde 20 hasta 125 euros.

Los vestidos de firma son un verdadero regalo. Si os interesa adquirir alguno es una buena oportunidad y un acto solidario de contribución a la investigación!!!. Mil gracias a todos!!!.

Cena solidaria jueves 10 de marzo de Pepa Muñoz con regalo del libro de Isabel “Mi hijo, mi maestro” en el Soho Club

Cena de Gala Benefica a favor de la Fundación Isabel Gemio

FECHA
10 de marzo de 2022
PRECIO
Web 99,00€

Taquilla 99,00€

Compra de entradas en el siguiente enlace: ENTRADAS

CENA DE GALA BENEFICA A FAVOR DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

La Fundación Isabel Gemio centra todos sus esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica que buscan el tratamiento o cura para las enfermedades minoritarias, conocidas como “raras”, apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de aquellos grupos que son líderes en Investigación en nuestro país, financiando íntegra o parcialmente proyectos que forman parte de la Red CIBER.

Para contribuir a su causa, vamos a realizar una cena de gala en nuestro restaurante para que podáis conocer más acerca de la fundación y ayudar en la medida de lo posible a que su labor continúe.

 

El menú de la cena, creado por Pepa Muñoz (El Qüenco de Pepa) y Miguel García, será el siguiente:

Surtido de Ibéricos de Remedios Sánchez

Los tomates de Pepa

Flor de Alcachofa by Miguel García

Brioche de stick tartar de rubia gallega

Salmonete transparente con cítricos

Rodaballo salvaje con verduras de la huerta de Pepa

Tarta cremosa de queso

Vino blanco verdejo rueda

Tinto Ribera del Duero

Precio: 90€ + IVA = 99 €

Con regalo del Libro de Isabel Gemio “Mi Hijo, mi Maestro”.

Cena solidaria en Madrid 10 de marzo de 2022 WowWoWoman. Os esperamos.

Madrid, 1 de marzo de 2022,  Presentación de la I Semana de la Mujer en el Teatro Soho Club Madrid de la Plaza de España 6, WowWoWomanFest, el nuevo homenaje a mujeres, movimientos sociales y colectivos artísticos que son un referente contemporáneo de empoderamiento femenino.

Dentro del programa de esta semana la Fundación Isabel Gemio recibirá lo recaudado en una cena de gala a beneficio de las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio. La Cena de gala solidaria se celebrará en el Restaurante Club Soho  a las 21:30 h.

Una Cena benéfica de la Fundación Isabel Gemio con magia ya que la cena irá acompañada de las actuaciones de Inés La Maga y la soprano Estíbaliz Martín.

Además, durante toda la semana se pondrán a la venta el Pop Up “Las chicas de la Tele”, vestidos donados por presentadoras muy solidarias como Ana Rosa Quintana, Mercedes Milá, Terelu Campos, Mariló Montero, Sonsoles Onega, Lara Alvarez, Raquel Sánchez Silva, Cristina Tárrega y la propia Isabel Gemio.

Para cualquier consulta sobre este tema pueden contactar con Fundación Isabel Gemio: 911103158

Sobre el precio de la cena son 90 € + IVA y se pueden comprar las entradas en el siguiente enlace: COMPRAR ENTRADAS

 

 

 

 

 

28 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras La Fundación Isabel Gemio lanza un programa europeo cofinanciado ERASMUS+ para la juventud y la sensibilización

Madrid, 28 de febrero de 2022.- La Fundación Isabel Gemio presenta, con ocasión del día mundial de las enfermedades raras, el lanzamiento del proyecto europeo JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA (YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES: THE VALUE OF FACING LIFE) cofinanciado por el programa ERASMUS+ de la Unión Europea que coordinará en los próximos meses y en el que participan los siguientes socios europeos:
UNIAMO FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE (Italia)
PARENT PROJECT PER LA RICERCA SULLA DISTROFIA MUSCOLARE – ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE (Italia)
ASSOCIATION CHARCOT-MARIE-TOOTH ET NEUROPATHIES PERIPHERIQUES (Francia)
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES (ASEM) (España)

El proyecto comienza con la publicación del primer video de concienciación sobre las enfermedades raras a los jóvenes europeos en el canal de Instagram IGTV YOUTH WITH COURAGE.
https://www.instagram.com/youthwithcourage/.

En este primer video la protagonista es Carolina Juzdado, joven afectada por la Ataxia de Friedreich y que nos cuenta su día a día expresando su confianza en la investigación y en la ciencia que es la única solución para todos. Puedes ver el video en el siguiente enlace: https://www.instagram.com/p/CaZj6Aqg299/

El proyecto supone la creación de una red europea de fundaciones, instituciones y entidades europeas que intercambian experiencias y buenas prácticas, pero que también colaboran conjuntamente para crear y publicar pequeñas entrevistas a jóvenes con enfermedades raras que cuentan su día a día y enseñan a los usuarios cómo superar sus barreras. También se incluirán pequeños videos de científicos, familias que contribuyen de manera efectiva a este ámbito o personas importantes para avanzar en la investigación de las enfermedades raras

Las acciones que desarrollará el proyecto supondrán el acercamiento y trabajo conjunto entre entidades de diferentes Estados europeos, que comparten sus ideas y difunden sus acciones entre el resto de la red para aportarles más capacidad de impacto.

Con este proyecto conseguiremos un conjunto de recursos audiovisuales que muestren la vida de jóvenes excepcionales que superan día a día las barreras impuestas por sus raras enfermedades, no solo reconociendo su valía, sino sirviendo de ejemplo de superación a otros jóvenes que padecen enfermedades raras. Este será un resultado dinámico pues los jóvenes que padecen enfermedades raras, podrán crear sus propios videos convirtiéndose en parte de IGTV: YOUTH WITH COURAGE. Y el resto de los jóvenes y sociedad civil podrá comprender mejor la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras, las personas sin diagnóstico y sus familias.

Sobre la Fundación Isabel Gemio

La Fundación Isabel Gemio tiene como objetivo contribuir a acelerar la investigación de las enfermedades raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos, además de fomentar la sensibilización y concienciación de la sociedad sobre la realidad de estas crueles patologías e intentar fomentar la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por estas enfermedades minoritarias y sus familias.

La Fundación Isabel Gemio lleva catorce años recaudando fondos para la investigación de las enfermedades menos frecuentes, apoyando y financiando importantes proyectos de investigación científica en estas enfermedades.

Desde el año 2008 disponer de fondos de la Fundación ha permitido a los grupos de investigación, además de desarrollar sus proyectos, avanzar en sus conocimientos, colaborar en ensayos clínicos y estudios y haber sido seleccionados para participar en la mayoría de los ensayos de terapia génica y otras moléculas de vanguardia y publicar conclusiones de sus proyectos en numerosos artículos en revistas científicas de reconocido prestigio que pueden consultar en la web www.fundacionisabelgemio.com.

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February 28 World Rare Disease Day The Isabel Gemio Foundation launches an ERASMUS+ co-financed European program for youth and awareness

Madrid, February 28, 2022.– The Isabel Gemio Foundation presents, on the occasion of World Rare Disease Day, the launch of the European project YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES: THE VALUE OF FACING LIFE) co-financed by the ERASMUS+ program of the European Union that it will coordinate in the coming months and in which the following European partners participate:

UNIAMO FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE (Italy)

PARENT PROJECT PER LA RICERCA SULLA DYSTROPIA MUSCOLARE – ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE (Italy) ASSOCIATION CHARCOT-MARIE-TOOTH ET NEUROPATHIES PERIPHERIQUES (France)

SPANISH FEDERATION OF NEUROMUSCULAR DISEASES (ASEM) (Spain)

The project begins with the publication of the first rare disease awareness video for young Europeans on the IGTV YOUTH WITH COURAGE Instagram channel. https://www.instagram.com/youthwithcourage/. In this first video, the protagonist is Carolina Juzdado, a young woman affected by Friedreich’s Ataxia who tells us about her day-to-day life, expressing her confidence in research and science, which is the only solution for everyone. You can watch the video and follow the channel at https://www.instagram.com/p/CaZj6Aqg299/

 

The project involves the creation of a European network of European foundations, institutions and entities that exchange experiences and good practices, but also collaborate together to create and publish short interviews with young people with rare diseases who tell their day-to-day lives and teach users How to overcome your barriers. Short videos of scientists, families who contribute effectively to this field or important people to advance research on rare diseases will also be included.

The actions that the project will involve the rapprochement and joint work between entities from different European States, which share their ideas and spread their actions among the rest of the network to provide them with greater impact capacity. With this project we will achieve a set of audiovisual resources that show the lives of exceptional young people who overcome the barriers imposed by their rare diseases every day, not only recognizing their worth, but also serving as an example of overcoming other young people who suffer from rare diseases.

This will be a dynamic result as young people with rare diseases will be able to create their own videos by becoming part of IGTV: YOUTH WITH COURAGE. And the rest of the young people and civil society will be able to better understand the reality of people affected by rare diseases, people without diagnosis and their families.

Isabel Gemio Foundation

The Isabel Gemio Foundation aims to contribute to accelerating research into rare diseases, in those biological, pathophysiological, genetic or therapeutic aspects that may affect the development and application of treatments, in addition to promoting awareness and awareness in society about the reality of these cruel pathologies and try to promote the improvement of the quality of life of the people affected by these rare diseases and their families. The Isabel Gemio Foundation has spent fourteen years raising funds for research on less frequent diseases, supporting and financing important scientific research projects on these diseases. Since 2008, having funds from the Foundation has allowed research groups, in addition to developing their projects, advancing their knowledge, collaborating in clinical trials and studies, and having been selected to participate in most gene therapy trials. and other cutting-edge molecules and publish the conclusions of their projects in numerous articles in prestigious scientific journals that can be consulted on the website www.fundacionisabelgemio.com.

4.528 € por el momento lo recaudado para la investigación por el libro de Marcos García Álvarez

Millones de gracias @Basiliscus1926

 

PRENSA: LA NUEVA ESPAÑAEL COMERCIO.

Fundación Isabel Gemio en Navidad en el Metro de Madrid (Campaña solidaria de Metro En Línea)

La Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio ha participado hoy en la presentación de la Campaña solidaria de Metro en Línea. La iniciativa se difundirá a través de sus diversos canales informativos hasta el próximo 6 de enero. Cada línea del suburbano será apadrinada por una de las 12 asociaciones que participan este año. La línea 4, a través de la Fundación Isabel Gemio, pone el foco en las personas con enfermedades raras. Se llevarán a cabo acciones informativas y de sensibilización con las entidades en la red de transporte público

Así lo ha destacado esta mañana el consejero de Transporte e Infraestructuras, David Pérez, en la estación de Chamartín, donde ha invitado a los viajeros a estar en línea con diversos colectivos en riesgo de exclusión. Pérez ha recordado que “cada línea de Metro apadrina una causa social diferente con la idea de llegar a mayor número posible de viajeros y poder concienciar sobre diferentes enfermedades o desigualdades y poder dotar de recursos a aquellos que más lo necesitan”.

UN METRO PARA TODOS

Metro de Madrid también quiere favorecer la autonomía de las personas con discapacidad a través de la creación de un modelo de transporte más inclusivo. Por ello, una de sus prioridades es facilitar el uso de la red a todos los viajeros, independientemente de sus circunstancias.

La Consejería de Transportes e Infraestructuras, a través de Metro de Madrid, quiere seguir sensibilizando a sus viajeros y apoyando diferentes causas que ayuden a todos los madrileños a su plena integración e inclusión en la sociedad, para lo que dispone de instalaciones y canales de comunicación propicios para hacer llegar este mensaje a millones de personas.

Esta iniciativa forma parte de la Línea social de Metro, el programa con el que la compañía pone a disposición de las entidades sociales sus recursos y su gran potencial como canal de comunicación.

PRENSA: NOTICIASPARAMUNICIPIOS, COMUNIDAD DE MADRIDMADRID ACTUAL,   METRO MADRID

Ahora puedes ver el directo de Isabel con Malas Madres

WEBINAR ONLINE: JÓVENES INVISIBLES el 15 de noviembre de 2021 de 18:00 a 19:30h.

Una enfermedad rara o minoritaria es aquella que afecta a 1 de cada 2000 personas, la mayoría son de origen genético y otras pueden aparecer de repente. Por el momento no tienen cura.
Conviven con nosotros silenciadas por una sociedad que permanece ajena, puede ser un amigo, un vecino o tú. ¿Y sí tener una enfermedad rara, no es tan raro? ¿Y si ha llegado el momento de hacer visible lo invisible?


Inscríbete en la WEBINAR: JÓVENES INVISIBLES organizado por la Concejalía de Educación del Ayuntamiento de Alicante.
Te esperamos, en formato no presencial, el 15 de noviembre de 2021 de 18:00 a 19:30h.
Al finalizar la ponencia habrá un espacio reservado a poder resolver todas las dudas que puedan surgir a lo largo de la conferencia.
Para inscribirte debes rellenar el siguiente formulario de inscripción: https://forms.gle/Qx3kSSoiMFKVx36s5
Antes del inicio del curso te facilitaremos los datos de acceso al correo electrónico que nos facilites.
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Para cualquier información sobre el curso puedes escribirnos al correo electrónico laura.coordinacionfamilias@gmail.com