20minutos entrevista a Isabel Gemio: «Mi hijo es mi motor y mi maestro. En los peores momentos, es él quien mantiene la calma»

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El periódico ‘20minutos’ entrevista a Isabel Gemio con motivo del lanzamiento de la campaña Sonrisas Dulces junto a Miguelañez. “Es una campaña que cada año organiza Miguelañez y este año ha decidido donar lo que recaude a nuestra fundación. Por cada venta de su producto Geles Solidarios donarán 10 céntimos y por cada visualización del vídeo que hemos rodado -se puede ver aquí– , cinco céntimos. Esta campaña es muy importante para nosotros porque, como muchas fundaciones, venimos atravesando un desierto desde la pandemia y hemos vivido casi todas de los fondos europeos. Gracias a esta campaña, vamos a poder retomar proyectos a los que tuvimos que dejar de dar dinero”, explica Isabel.

Preguntada por el papel de la ciencia en la investigación de Enfermedades Raras, Isabel responde: “Invito a todas las empresas, especialmente a las grandes españolas, a que, si tienen la posibilidad, apoyen a la ciencia; la ciencia en general y la investigación en enfermedades minoritaria en particular. Ya hay muchas que lo hacen, como la Fundación Amancio Ortega, que acaba de dar 58 millones de euros al hospital Sant Joan de Deu para investigar las enfermedades raras, la Fundación Ramón Areces, Mutua madrileña… Por suerte, cada vez hay más  comprometidas con la ciencia. Con más ayudas como estas, las personas con enfermedades raras están empezando a tener esperanza”.

Puedes leer la entrevista completa en 20minutos.

Os invitamos a la presentación del Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’ el próximo 11 de noviembre en Madrid

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Fundación Isabel Gemio y Federación ASEM os invitan a la presentación del proyecto Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’, cofinanciado por la Unión Europea, en el que hemos desarrollado una red de jóvenes europeos afectados por enfermedades minoritarias con el fin de combatir la soledad, mejorar sus habilidades sociales y de comunicación y fomentar el desarrollo de relaciones de mentoría. El evento tendrá lugar el próximo lunes, 11 de noviembre, de 16:30-18:00 en la Sala de Representación de la Comisión Europea en España que se encuentra en el Paseo de la Castellana, 46 (Madrid).

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Durante el acto presentaremos a los asistentes los objetivos del proyecto y explicaremos detalladamente los principales resultados: la guía metodológica para implementar el proceso de mentoría en entidades y organizaciones sociales, la plataforma online ‘A Big Brother for Inclusion’, donde las personas interesadas conectarán con sus respectivos mentores y aprendices, y la red ‘Your’re Not Alone’ para la cooperación internacional entre entidades sociales especializadas en enfermedades raras con el objetivo de fomentar la inversión en investigación y promover la inclusión. Además, presentaremos las historias de éxitos de algunos jóvenes procedentes de España, Italia, Croacia y Chipre, que ya han participado en el proyecto.

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¡Os esperamos!

La actividad está dirigida a personas afectadas por enfermedades raras y distrofias musculares, sus familias, entidades sociales, profesionales del mundo de la psicología y la mentoría, expertos científicos y responsables políticos. ¿Te interesa?

PROGRAMA DE LA SESIÓN

16:30-16:40. Bienvenida.

16:40-16:50. Introducción. Tras la bienvenida, realizaremos una breve introducción al proyecto Erasmus+ ‘Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión’. Hablaremos de las entidades que componen el partenariado, los motivos que nos llevaron a desarrollar el proyecto y los principales objetivos.

16:50-17:15. Presentación de los resultados intelectuales. A continuación, explicaremos detalladamente la guía metodológica para implementar el proceso de mentoría en entidades y organizaciones sociales y las distintas fases que lo componen. Además, presentaremos el testimonio de algunos jóvenes procedentes de España, Italia, Croacia y Chipre, que ya han participado en el proyecto.

17:15-17:30. Presentación de la plataforma ‘A Big Brother for Inclusion’. Posteriormente, presentaremos la plataforma online donde las personas interesadas conectarán con sus respectivos mentores y aprendices, y accederán a todos los materiales disponibles para desarrollar su relación de mentoría de forma satisfactoria.

17:30-17:45. Presentación de la red ‘You’re not Alone’. A continuación, hablaremos de la red para la cooperación internacional entre distintas entidades sociales especializadas en enfermedades raras creada con el objetivo de fomentar la inversión en investigación y promover la inclusión.

17:45-18:00. Conclusiones y despedida. Finalmente, presentaremos las redes sociales del proyecto y abriremos el debate para conocer el testimonio y las opiniones de los presentes. 

¡Os esperamos!

Catalunya Ràdio colabora con la Fundación Isabel Gemio

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La periodista Isabel Gemio explica durante su nueva intervención en ‘El matí’ de Catalunya Ràdio que una de cada 2.000 personas padece una enfermedad rara. Eso supone unos tres millones de españoles afectados y más de 30 millones de personas enfermas en la Unión Europea. Desde la Fundación Isabel Gemio, promueven ayudas e investigación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Puedes escuchar el audio del 8 de octubre aquí.

Tú también puedes colaborar con la Fundación:

Arranca la decimoquinta edición de Sonrisas Dulces con Fundación Isabel Gemio

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Madrid, 4 de octubre de 2024.- Hoy comienza la decimoquinta edición de Sonrisas Dulces, la campaña solidaria que cada año pone en marcha Miguelañez, y estará protagonizada por la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

El lanzamiento de la campaña se ha celebrado gracias a su solidaridad en el Restaurante Abascal de Madrid, donde tanto Isabel Gemio, presidenta de la Fundación, como el patronato de la misma y Onésimo Miguelañez, presidente de la compañía de confitería, se han mostrado felices con esta colaboración.

Onésimo Miguelañez ha resaltado que ambas entidades se conocen y admiran desde hace años y por fin esa admiración mutua se ha materializado en esta preciosa campaña solidaria que nació en el año 2000 de la mano de Mario Miguelañez.

Durante la rueda de prensa se ha presentado el video que protagoniza la campaña que comienza hoy, 4 de octubre de 2024, y finalizará el 6 de enero de 2025.  La recaudación de fondos destinados íntegramente a la financiación de proyectos de investigación de enfermedades raras, se hará del modo habitual, a través de los clics en el video viral que se alojará en www.sonrisasdulces.com (5 céntimos por clic) y por la venta del producto solidario “Geles solidarios”, un delicioso mix de geles dulces (10 céntimos por bolsa).

Isabel Gemio ha subrayado la importancia de la responsabilidad social y la colaboración empresarial, imprescindible para lograr que la investigación que requiere mucho tiempo y muchos recursos avance, y más en el caso de las enfermedades menos frecuentes.

Asimismo, la Presidenta de la Fundación ha subrayado que estamos todavía en tiempos difíciles tras la pandemia. Aun así con el esfuerzo de todos, la Fundación va a publicar una convocatoria en el mes de abril del próximo año para la concesión de ayudas a proyectos de investigación en enfermedades minoritarias. También en 2025 celebraremos nuestro XVII aniversario con una cena que reunirá al mismo tiempo la cultura y la gastronomía gracias a la solidaridad de muchas personas.

La Fundación ha presentado los resultados de las líneas de investigación que ha financiado a lo largo de sus dieciséis años de existencia y también los cinco proyectos europeos que ha coordinado desde el 2020 y que le han proporcionado experiencia e intercambio de buenas prácticas entre jóvenes europeos, con más de diez socios de Francia, Italia, Portugal, Croacia y Chipre.

Ambas entidades han agradecido el apoyo de la prensa y de las personas afectadas y sus familias que nos han acompañado hoy, entre otros: Adriana y Darío, con sus padres Bea y Oscar, Aroa, madre de Paula y Yeray, protagonistas del video viral, y amigos y colaboradores de la Fundación.

Acerca de MIGUELAÑEZ:

Migueláñez es la compañía española líder en el sector de los dulces y la confitería, y actualmente comercializa una gama de productos entre los que se encuentran jellies, chocolates y bombones, caramelos o juguetes. Migueláñez comercializa también las marcas Migueláñez Celebraciones, Migueláñez Chocolates, Picotadas (frutos secos y salados) y Gominolas®. Para más información, puede consultar su web www.miguelanez.com

Acerca de FUNDACIÓN ISABEL GEMIO: La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, nace en 2008 con el objetivo de contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a afectados, además de fomentar el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias

PRENSA: HOLA / 20minutos / El Español / Infosalus / Sweetpress / Sweetpress / El Adelantado de Segovia / Diario de León / Digital de León / El Economista / EuropaPress / El Periódico de España / Vanitatis / Pronto / Diez Minutos / Telecinco / Infobae / Libertad Digital / Vaguada / Revista Urbanity

MEDIOS:

FOTOS LORENZO CARNERO:

Para más información, imágenes o entrevistas:

  • Tfno. 911103158
  • correo: direcciones@fundacionisabelgemio.com

Fundación Isabel Gemio protagoniza la campaña Sonrisas Dulces de Miguelañez

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Hoy comienza la decimoquinta edición de ‘Sonrisas Dulces’, la campaña solidaria que cada año pone en marcha Miguelañez, y estará protagonizada por la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras.

La recaudación de fondos de esta campaña, que finalizará el 6 de enero de 2025, se hará del modo habitual:

  • 10 céntimos por la venta de cada bolsa del producto “Geles Solidarios”.
  • 5 céntimos por cada clic en el video que puedes ver en el enlace: www.sonrisasdulces.com

Sonríe y comparte la información con tus amigos y familiares y ayúdanos a buscar una cura o tratamiento para las enfermedades raras.

La III Gala Solidaria en la Vall d’ Uixó recauda 8.822,00 € para los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio

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El pasado 20 de septiembre se celebró en la Vall d’Uixó una gala solidaria a beneficio de la Fundación Isabel Gemio. La cena solidaria ofrecida por el Grupo Monpiedra  contó también con una subasta entre lo que se destacó una pintura del maestro Miguel Carlos Montesinos para aumentar la recaudación que alcanzó la cifra de 8.822 € que irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades poco frecuentes.

El acto estuvo presidido por el gerente del Grupo Monpiedra, Jose Macías Alvarado, y presentado por Carla Macías y la arquitecta Joselin Macías. Además, la gala contó con la asistencia de nuestra Presidenta, Isabel Gemio, que agradeció la solidaridad de Grupo Monpiedra y de todos los vecinos de la Vall d’Uixó, que año tras año demuestran su compromiso con nuestra causa. 

Queremos agradecer a todos los patrocinadores del evento impulsado por el Grupo Monpiedra: Caixa La Vall, Club Rotari la Vall, Caixa Sant Vicent, Lopsacon Construciones, Espimedia Tecnología Led, RyG Finance, Hotel Belcaire, Bodegas Matarromera, Bodegas Nodus, Bodegas Luis Alegre, Marcopesca, Marquistas Estudio Creativo, Tecmaco, Ingeev Cuadros de Levante, La Rosa Negra, Charcutería Selecta y Subastas Retiro.

Fuente: El Periódico Mediterráneo

El próximo viernes se celebra la III Gala Benéfica en Grupo Monpiedra a favor de la investigación de enfermedades raras a través de la Fundación Isabel Gemio

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El próximo viernes 20 de septiembre se celebra la III Gala Benéfica en Grupo Monpiedra a favor de los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio y la colaboración de la Asociación Pepa Llobet. Nuestra Presidenta Isabel Gemio asistirá a la gala, que contará con las actuaciones de la chelista Yolanda Bueno, y la música de Jaume Costa y Coral. El programa del evento es el siguiente:

  • 19:30h – Recepción de autoridades y Photocall
  • 20:15h – Cóctel en nuestra terraza amenizado por la chelista Yolanda Bueso
  • 21:30h – Cena de gala amenizada con la música de Jaume Costa y Coral

El dinero recaudado con las entradas (80 euros) irá destinado completamente a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades poco frecuentes. Después de la cena, se realizarán subastas y rifas gracias a las donaciones de los comercios locales y nacionales. ¡Y muchas más sorpresas!

¿Te sumas a nuestra causa?

Os esperamos el próximo viernes, 20 de septiembre, en la Avinguda Cor de Jesús, 3, de La Vall d’Uixò (Castellón). Para confirmar asistencia, llama al 615 972 455  o contáctanos por correo a info.joscarliz@gmail.com.

Si no puedes asistir, pero deseas colaborar con la investigación de enfermedades raras, puedes hacerlo a través de una donación en nuestra Fila 0.

  • IBAN: ES50 3111 5002 7721 3427 8023
  • (Enviar justificante por WhatsApp o emails indicados)

Gracias a Grupo Monpiedra por su solidaridad y a todos los colaboradores por participar: Factory Colchón, CaixaLaVall, Lopsacons, Marquistas Estudio Creativo, Grupo Cajamar, RG Finance, San Vicent.

Catalunya Ràdio colabora con la Fundación Isabel Gemio

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Durante los próximos meses, desde septiembre hasta junio, Catalunya Ràdio compartirá en sus ondas información sobre las enfermedades raras. Isabel Gemio irá contando datos sobre las enfermedades menos frecuentes, la labor de la Fundación que preside cuyo objetivo es financiar proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades minoritarias,  la importancia de la investigación, la concienciación y la sensibilización de la sociedad, el papel de las nuevas tecnologías en estas patologías, la necesidad de colaboración entre todas las entidades e instituciones implicadas, por supuesto, la cooperación también en el ámbito internacional, el intercambio de buenas prácticas, los ensayos clínicos, los tratamientos aprobados, el necesario apoyo a las personas afectadas y sus familias, entre otros temas. 

En el siguiente enlace puedes escuchar el primer audio de Catalunya Ràdio.

El calendario de emisiones es el siguiente:

¡Muchas gracias por el apoyo!

Tú también puedes colaborar con la Fundación:

Palabras de Isabel Gemio con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne

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A continuación recogemos las palabras que dedicó nuestra presidenta Isabel Gemio a su hijo Gustavo con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, el 7 de septiembre.

La enfermedad de Duchenne es diagnosticada en su mayoría a los varones y afecta a uno de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de unos 20.000 casos al año)
A mi hijo mayor, Gustavo, le tocó. Tuvimos el diagnóstico a los 21 meses. Era un niño feliz y aparentemente sano. Sus músculos nunca le permitieron correr ni jugar al fútbol, y a los 12 años ya necesitó una silla de ruedas. A los 14 años ya no podía abrazarnos. Es una enfermedad degenerativa e incapacitante, por lo que hoy necesita ayuda y estar acompañado las 24 horas del día.

Hay muchas familias que no pueden permitirse un cuidador, de ahí la urgente necesidad de que en todas las Comunidades Autónomas se les atienda con un asistente personal.
Por otra parte, recordar que solo la ciencia y los avances en medicina han cambiado la realidad de estos enfermos que hace 30 años morían con 15 años.

A lo largo de última década estamos asistiendo el desarrollo de terapias génicas específicas de la distrofia de Duchenne que tratan de corregir las mutaciones del gen o rescatar la proteína distrofina y su función. Pese a los impresionantes avances científicos y tecnológicos, estamos ante unos retos colosales dadas las dificultades que entrañan la aplicación de estas terapias y la complejidad inherente a discernir su eficacia frente a los riesgos. Estamos asistiendo al perfeccionamiento de los ensayos clínicos que resulta la única manera de trasladar estos avances a los pacientes. Es curioso observar cómo los avances que se atisban son el resultado de un esfuerzo concertado entre la investigación básica, centros asistenciales especializados, industria farmacéutica y agencias estatales, aunque el epicentro del entramado recae en el paciente y su núcleo familiar.

Mi hijo tiene 27 años y sigue siendo un chico feliz y con esperanza de curarse. Es un ejemplo de resiliencia y paciencia. De bondad y amor. Da sentido a mi vida porque ahora sé lo que es amar de verdad.

Lo comparto con vosotros porque a mí me ha tocado, como le toca cada año a miles de personas. Hay que tomar conciencia. Apoyad la ciencia.

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