I ENCUENTRO ENFERMEDADES RARAS ORGANIZADO POR COLEGIO GNICOLI EN COLABORACIÓN CON FUNDACIÓN ISABEL GEMIO
El pasado viernes 25 de abril se celebró el I Encuentro de Enfermedades Raras, bajo el lema “Visibilizar, comprender y acompañar”, organizado por el Colegio G.Nicoli y la Fundación Isabel Gemio. Este encuentro no solo ha dado voz a las enfermedades raras, sino que ha creado una red de apoyo que esperamos seguir fortaleciendo.
Durante la primera mesa redonda participaron profesionales de diversa índole pertenecientes a diferentes campos, como la Dra. Belén Pérez, investigadora del CSIC, Natacha María Soto y Daniel Marián profesionales del Equipo de Humanización de Hospital Zendal, Juan Carlos Serrano, psicólogo voluntario en Asociación de Familias con Perthes, Guillermo Sibón, enfermero de la Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario de la Paz y Teresa Torre, presidenta y Enfermera de AEPMI.
Acto seguido, tuvo lugar una mesa redonda donde varios afectados por diferentes enfermedades minoritarias conversaron sobre su día a día con estas patologías ofreciendo testimonios emocionantes. En tercer y último lugar, se celebró la intervención de diferentes asociaciones y familiares cuya labor de acompañamiento es esencial.
Gracias a todos los participantes por compartir conocimiento, compromiso y sensibilidad.
Por parte de la Fundación, queremos agradecer enormemente al Colegio Internacional G. Nicoli y a su director Ignacio de los Reyes, por hacer posible este encuentro y otorgar el espacio para dar voz a las enfermedades minoritarias. Del mismo modo, gracias al alumnado del Grado Medio de TCAE por su ilusión y esfuerzo en la organización del evento. Finalmente, queremos destacar que este Encuentro no hubiera sido posible sin la labor de las profesoras Paloma Gómez, Idoia Sopuerta, Ruth Zubieta, Pilar Castro y Virginia Cortés.
