La Asociación Española de Fundaciones se suma al Día Mundial de la Salud 2026 con un llamamiento conjunto en favor de la ciencia

/en ,

Con motivo del Día Mundial de la Salud, celebrado el 7 de abril, la Asociación Española de Fundaciones (AEF) ha publicado una declaración en la que reafirma su compromiso con la ciencia como pilar esencial para el bienestar global, alineándose con el lema impulsado por la Organización Mundial de la Salud (OMS): “Juntos por la salud. Apoyemos la ciencia”.

La iniciativa forma parte de una campaña internacional que pone en valor el papel de la investigación científica y la cooperación global para mejorar la salud de las personas y del planeta. En este contexto, la AEF subraya la importancia de fortalecer la confianza en la evidencia científica, así como de promover políticas públicas basadas en el conocimiento y la innovación.

El Día Mundial de la Salud 2026 marca el inicio de una campaña de un año de duración centrada en el enfoque de “Una sola salud”, que reconoce la interdependencia entre la salud humana, animal y ambiental.

En su declaración, la AEF destaca el papel clave de las fundaciones en la construcción de una sociedad más saludable, impulsando la investigación, fomentando la colaboración entre entidades y contribuyendo a la generación de soluciones sostenibles frente a los grandes retos sanitarios.

Asimismo, la organización hace un llamamiento a instituciones, profesionales y ciudadanía para apoyar la ciencia, reforzar la salud pública y apostar por un modelo basado en la evidencia que permita avanzar hacia un futuro más justo, resiliente y saludable para todos.

Este compromiso colectivo resulta especialmente relevante en un contexto global en el que la cooperación científica y la confianza en el conocimiento son fundamentales para afrontar desafíos como las enfermedades emergentes, el envejecimiento de la población o el impacto del cambio climático en la salud.

Fuente: Leer declaración completa de la AEF

Las voces del XVIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio reflejan el impacto real de la investigación en enfermedades raras

/en

Madrid, marzo de 2026.- La celebración del XVIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio, celebrada el pasado 20 de marzo en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, no solo dejó momentos inolvidables sobre el escenario, sino también un testimonio colectivo que resume el verdadero valor de la noche.

A través de este vídeo, invitados, colaboradores y asistentes comparten sus impresiones tras una gala marcada por la emoción, la conciencia social y el compromiso con la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

La velada, impulsada por Isabel Gemio, reunió a referentes del ámbito cultural, empresarial y social, consolidándose como uno de los eventos solidarios más relevantes del panorama nacional.

Las declaraciones recogidas reflejan una idea común: la necesidad de seguir impulsando la investigación biomédica y el apoyo a las familias que conviven con enfermedades poco frecuentes. Más allá de la música, el humor o la gastronomía, el verdadero protagonista de la noche fue el compromiso colectivo.

Este vídeo pone rostro y voz a una comunidad unida por una causa común, demostrando que cuando la sociedad se moviliza, el impacto es tangible.

La Fundación Isabel Gemio continúa así su labor de sensibilización y recaudación de fondos, reforzando su misión de avanzar en la investigación y mejorar la calidad de vida de miles de personas.

Isabel Gemio y su hijo Diego visibilizan las enfermedades raras en televisión nacional en el marco del XVIII Aniversario de la Fundación

/en

Madrid, 25 de marzo de 2026.– Isabel Gemio y su hijo Diego participaron ayer, 24 de marzo, en el programa Y ahora Sonsoles, donde ofrecieron un emotivo testimonio sobre la realidad de las enfermedades raras y la labor de la Fundación Isabel Gemio, coincidiendo con la reciente celebración de su XVIII aniversario.

Durante la entrevista, madre e hijo compartieron su experiencia personal y pusieron el foco en las dificultades que enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, así como en la necesidad urgente de seguir impulsando la investigación científica.

Isabel Gemio destacó el papel fundamental de la Fundación, que desde hace 18 años trabaja para financiar proyectos de investigación y dar visibilidad a estas patologías poco frecuentes, que afectan a miles de familias en España y en todo el mundo. La periodista subrayó también la importancia del compromiso social y la colaboración ciudadana para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades.

Por su parte, Diego aportó una visión cercana y valiente, contribuyendo a sensibilizar a la audiencia sobre el impacto real de estas patologías en la vida cotidiana. Su intervención puso de manifiesto la importancia de normalizar estas realidades y de seguir generando espacios de concienciación en medios de comunicación.

Esta aparición televisiva se enmarca en la semana del XVIII Aniversario de la Fundación Isabel Gemio, celebrado el pasado 20 de marzo en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, un evento solidario que reunió a cientos de personas comprometidas con la causa y que volvió a consolidarse como una cita clave en el apoyo a la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Con acciones como esta, la Fundación reafirma su misión de dar voz a quienes conviven con enfermedades raras, fomentar la investigación biomédica y seguir construyendo una sociedad más informada, empática y comprometida.

 

LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO CELEBRA SU XVIII ANIVERSARIO CON UNA CENA SOLIDARIA EN EL CÍRCULO DE BELLAS ARTES DE MADRID

/en ,

Rostros conocidos apoyan la investigación de enfermedades raras en una noche llena de emoción y humor

Madrid, 21 de marzo de 2026.– La Fundación Isabel Gemio ha celebrado su XVIII aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, consolidándose como uno de los eventos benéficos de referencia en apoyo a la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

La gala reunió a cerca de 370 asistentes y contó con la participación desinteresada de artistas, empresarios, voluntarios y amigos de la Fundación, en una noche que volvió a poner el foco en la importancia de impulsar la investigación biomédica.

Durante el evento, Isabel Gemio destacó el carácter auténticamente solidario de los asistentes: personas que “vienen a cambio de nada”, movidas por el compromiso social y la conciencia de apoyar una causa que afecta a miles de familias.

El acto contó con las actuaciones de la soprano internacional Ainhoa Arteta, el humor de Los Morancos y la música de Los Alpresa, así como con un menú solidario elaborado por el chef Estrella Michelin Mario Sandoval, todos ellos colaboradores habituales de la Fundación que participan de forma altruista.

Entre los asistentes destacaron numerosas personalidades del mundo de la cultura, la comunicación y la empresa, que quisieron mostrar su apoyo a la labor de la entidad en una velada que combinó compromiso, emoción y reconocimiento. A la cena asistieron Mario Sandoval, Lidia Torrent, Carmen Lomana, Antonia Dell’Atte, Enrique del Pozo, Joaquín Torres, Pepe Navarro, Pedro Trapote y Begoña García Vaquero, Pepa Muñoz, Nuria González, Sandra García Sanjuan, Loles León, que recibió el Premio Mecenas de Oro de la Fundación,  Alberto Cerdán y muchos más.

Para Isabel Gemio, presidenta de la fundación: “ha sido una noche muy especial, la noche más solidaria, cada euro va a la investigación. La financiación privada impulsa la investigación en enfermedades raras, gracias a la sociedad civil, al apoyo social y solidario. La investigación en enfermedades raras sigue siendo una prioridad infrafinanciada que requiere apoyo urgente, mayor inversión y un impulso decidido al diagnóstico para avanzar en enfermedades neuromusculares”.

La Fundación Isabel Gemio, creada hace 18 años, continúa trabajando para acelerar la investigación en enfermedades neuromusculares y otras patologías raras, impulsando proyectos científicos y promoviendo el acceso al diagnóstico precoz, clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

En este sentido, la Fundación ha puesto en marcha recientemente nuevas iniciativas de investigación, incluyendo programas dirigidos a mejorar el diagnóstico genético en pacientes sin identificación clínica, una de las principales necesidades actuales en el ámbito de las enfermedades raras.

La cena fue posible gracias a la colaboración de socios y empresas patrocinadoras como Vilaplana Catering, Círculo De Bellas Artes, A-Cero, Aquanaria, Burdinola, Clínicas Casandra, El Qüenco De Pepa, Elite Excellence, Foreo, Massumeh, Fundación Caja Badajoz, Fundación Atlético De Madrid, Fundación ONCE, Mario Sandoval y Coque, Bodegas Méndez Rojo, Bodegas Emilio Moro, Italfarmaco, La Agencia De Azafatas, Kiss Fm, Sassot Sound, Pascual, Rituals, Ginebras Saint Clair, Viceroy, Fundación Cajasol, Enrique Tomás, Valgut & Bag, Grupo Monpiedra, RACE y Acidmedia.Gracias a la solidaridad y generosidad de todos, la recaudación íntegra irá destinada a la financiación de proyectos de investigación en las enfermedades raras.

La Presidenta de la Fundación también agradeció a sus medios por su cobertura, y apoyo de siempre, a los voluntarios y a los fotógrafos que prestaron sus servicios altruistamente Bernardo de Paz, Lorenzo Carnero y Carlos Robles Caraja.

Acceda aquí a las fotografías del evento.

PRENSA:

DOSSIER DE PRENSA

Más información:
María Romo: 911103158 – direccion@fundacionisabelgemio.com
www.fundacionisabelgemio.com

 

La Fundación Isabel Gemio celebra su XVIII aniversario con un cocktail solidario con Los Alpresa en el Círculo de Bellas Artes

/en

La Fundación Isabel Gemio continúa celebrando su XVIII aniversario con una nueva iniciativa solidaria en el corazón de Madrid. El próximo viernes 20 de marzo, a partir de las 23:45 horas, tendrá lugar un cocktail-bar solidario con el grupo Los Alpresa en el emblemático Círculo de Bellas Artes.

El evento se celebrará en el Salón de Columnas de la 4ª planta, donde los asistentes podrán disfrutar de música en directo y un ambiente festivo tras la cena del aniversario de la fundación. La entrada al cocktail-bar tiene un carácter solidario: las copas tendrán un precio de 10 euros, destinándose los fondos a apoyar la labor de la Fundación Isabel Gemio en la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

El acceso será con aforo limitado, por lo que es necesario confirmar asistencia previamente enviando un correo electrónico con el asunto “COPA SOLIDARIA” e indicando los datos de los asistentes.

📩 Confirmaciones:
fundacion@fundacionisabelgemio.com

Este encuentro se plantea como una oportunidad para disfrutar de música, solidaridad y compromiso social en uno de los espacios culturales más emblemáticos de Madrid, sumándose a la celebración del aniversario de la fundación.

La Vall d’Uixó acoge el XXI Recital de Poesía “Mujer y Música” a favor de la campaña solidaria Pepa Llobert

/en

La Biblioteca Municipal de La Vall d’Uixó acogerá el próximo sábado 14 de marzo de 2026 a las 18:00 horas el XXI Recital de Poesía “Mujer y Música”, un evento cultural y solidario organizado por el Grupo de Amig@s de la Poesía.

El recital, bajo el lema “Mujer y Música”, reunirá poesía, música y sensibilidad artística en una cita que busca unir cultura y solidaridad en torno a una causa social.

La entrada al evento será gratuita, aunque se invita a los asistentes a realizar un donativo solidario de 2 euros. La recaudación obtenida se destinará a la campaña solidaria Pepa Llobert, cuyos fondos serán posteriormente donados a la Fundación Isabel Gemio para apoyar la investigación biomédica en enfermedades raras.

La iniciativa cuenta con la colaboración del Ajuntament de la Vall d’Uixó y el área de Igualtat La Vall d’Uixó, que se suman a esta propuesta cultural que combina arte, compromiso social y concienciación.

El recital promete ser una tarde especial donde la palabra, la música y la solidaridad se entrelazan para contribuir a una causa que busca mejorar la vida de muchas familias.

Eventos como este demuestran que la cultura también puede convertirse en una poderosa herramienta de apoyo a la investigación científica y a la lucha contra las enfermedades raras.


Día Internacional del Linfedema: prevención y tratamiento precoz frente a una enfermedad crónica

/en

El 6 de marzo se celebra el Día Internacional del Linfedema, una fecha dedicada a concienciar a la población sobre la importancia de la prevención y el manejo de esta enfermedad crónica, que afecta con frecuencia a personas que han recibido tratamiento por cáncer de mama.

Aunque desde 2008 ya se impulsaban acciones con motivo del Día Mundial del Linfedema, fue en 2013, durante un Congreso Internacional de Linfología, cuando se estableció oficialmente esta jornada a nivel internacional.

El linfedema es una enfermedad crónica que se produce por una alteración del sistema linfático, responsable del transporte de líquidos en el organismo. Como consecuencia, se acumula líquido en los tejidos blandos, provocando inflamación, especialmente en brazos o piernas. En el caso de pacientes con cáncer de mama, puede aparecer tras intervenciones quirúrgicas o tratamientos que afectan a los ganglios linfáticos.

Uno de los signos más evidentes es el aumento del tamaño del brazo o de la extremidad afectada. También pueden aparecer síntomas como sensación de piel tirante, disminución de la movilidad en las articulaciones, cambios en la sensibilidad o en la temperatura de la zona afectada.

Si no se trata de forma adecuada, el linfedema puede llegar a ser discapacitante. Sin embargo, en muchos casos es posible mejorar los síntomas y recuperar funcionalidad mediante el control del exceso de líquido, el tratamiento especializado y el seguimiento médico. Por ello, la prevención, la detección precoz y la educación sanitaria son fundamentales.

Informar sobre los síntomas, los factores de riesgo y las medidas de cuidado ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y a reducir el impacto de esta enfermedad.

Fuente: Díainternacionalde

La Fundación Isabel Gemio celebra su XVIII aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes para impulsar la investigación en enfermedades raras

/en

El próximo 20 de marzo a las 20:00h, la Fundación Isabel Gemio celebrará su XVIII aniversario con una cena solidaria en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, un encuentro especial cuyo objetivo es recaudar fondos para la investigación en enfermedades raras y distrofias musculares.

La velada reunirá a representantes del mundo de la cultura, la ciencia y la sociedad en un evento donde la solidaridad será la protagonista.

El menú será elaborado por el chef Mario Sandoval, y la noche contará con actuaciones de la soprano internacional Ainhoa Arteta, el humor de Los Morancos y la música de Los Alpresa, en una celebración que combinará gastronomía, cultura y compromiso social.

Cómo participar en la cena solidaria

Las personas que deseen asistir pueden hacerlo adquiriendo su cubierto solidario, cuyo precio varía según la visibilidad de la mesa dentro del evento:

  • Mesa Platino: 400 €

  • Mesa Gold: 375 €

  • Mesa Estándar: 300 €

Cada cubierto representa una contribución directa a la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras, una causa que sigue necesitando apoyo social para avanzar.

Mesas corporativas para empresas comprometidas

Las empresas también pueden sumarse reservando mesas corporativas a partir de 5.000 €, una oportunidad para vincular su compromiso social con el impulso a la investigación científica y la visibilidad de las enfermedades raras.

Reservas e información

Para reservar cubiertos o mesas corporativas:

📧 fundacion@fundacionisabelgemio.com
📞 911 10 31 58

Más información sobre el evento:
https://www.fundacionisabelgemio.com/eventos/la-fundacion-isabel-gemio-conmemora-su-xviii-aniversario-con-una-cena-solidaria-en-el-circulo-de-bellas-artes-de-madrid

Participar en esta cena solidaria es apostar por la investigación y por el futuro de miles de personas que conviven con enfermedades raras.

3 de marzo – Día Mundial de los Defectos Congénitos

/en

Cada 3 de marzo se conmemora el Día Mundial de los Defectos Congénitos, una fecha clave para sensibilizar sobre una realidad que afecta a millones de familias en todo el mundo.

Los defectos congénitos son anomalías estructurales o funcionales que están presentes desde el nacimiento. Pueden afectar a distintos órganos o sistemas del cuerpo y variar desde formas leves hasta condiciones graves que requieren atención médica especializada. Según la información recogida por Orphanet, muchos defectos congénitos forman parte del amplio grupo de enfermedades raras y pueden tener origen genético, ambiental, infeccioso o multifactorial.

Entre los defectos congénitos más frecuentes se encuentran las cardiopatías congénitas, las anomalías del tubo neural y determinados síndromes genéticos. En muchos casos, un diagnóstico precoz, el acceso a atención especializada y el acompañamiento familiar son fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

La prevención también juega un papel esencial. Factores como el control del embarazo, la suplementación con ácido fólico, la vacunación, la evitación de sustancias tóxicas y el seguimiento médico adecuado pueden contribuir a reducir el riesgo de algunas de estas condiciones.

En este Día Mundial, queremos recordar que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y una historia de resiliencia. La investigación biomédica, la información rigurosa y la visibilidad social son herramientas imprescindibles para avanzar.

Dar visibilidad es generar conciencia. Generar conciencia es impulsar cambios.

Fuente: Prevencioncongenitas

Joaquín Sabina publica un poema inédito en el libro solidario La belleza y el dolor de la Fundación Isabel Gemio

/en

La literatura también puede ser un acto de solidaridad. Así lo destacó el escritor Benjamín Prado en el programa La Ventana de la Cadena SER, donde puso el foco en una iniciativa cultural con propósito: la publicación del libro La belleza y el dolor. Poemas para soñar, editado por Visor y promovido por la Fundación Isabel Gemio.

El volumen reúne textos de distintos autores con un objetivo claro: apoyar a asociaciones que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras y en el cuidado de niños afectados por estas patologías. La recaudación contribuye directamente a respaldar la labor social y de investigación impulsada por la Fundación.

Entre los participantes destaca un nombre propio que ha despertado especial interés: Joaquín Sabina, quien ha cedido un poema inédito para esta obra colectiva. El texto, leído en antena durante el programa, refleja la intensidad lírica y emocional que caracteriza al cantautor, combinando memoria, desengaño y belleza en versos que celebran —como él mismo escribe— “la impúdica belleza de estar triste”.

La intervención en La Ventana puso en valor cómo la cultura puede convertirse en una herramienta transformadora. No solo como expresión artística, sino como vehículo de apoyo real a causas sociales que necesitan visibilidad y compromiso.

La belleza y el dolor. Poemas para soñar se consolida así como un proyecto que une arte y solidaridad, demostrando que la palabra también puede contribuir a mejorar vidas.

🎙️ Fuente: La Ventana, Cadena SER.
Más información: https://cadenaser.com/podcast/cadena-ser/la-ventana/324/