VALLADOLID 2 DE DICIEMBRE: GALA LÍRICA A BENEFICIO DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

Mañana martes, 2 de diciembre de 2014, tendrá lugar en el Teatro Zorrilla de Valladolid, la 1ª Gala Lírica a beneficio de la Fundación Isabel Gemio

Organiza: Agrupación Coral Ciudad de Valladolid

En ella participan :

Agrupación Coral Ciudad de Valladolid, Agrupación Coral Alameda, Coral Riosecana «Almirante Enriquez», Coral Viana
Beatriz Sanz. Presentadora RTVCyL
Ana Mª Diez – Soprano
Beatriz Pérez – Soprano
Orlando Aranzana – Tenor
Gabriel Gómez Alejo – Barítono
José Ramón Echezarreta – Pianista
Manuel Castillo – Director Musical.

YAAP MONEY, UNA APP SOLIDARIA CON LAS ENFERMEDADES RARAS

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LA FUNDACION ISABEL GEMIO HACE BALANCE DE SUS SEIS AÑOS DE VIDA

Madrid, 26 de noviembre de 2014.

La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO ha invertido 571.800 € en Proyectos de Investigación Científica de una de las enfermedades raras mayoritarias, la distrofia muscular.

Partiendo de un presupuesto inicial de 880.000€ para finalizar  estas líneas de investigación, la presidenta afirma: “Aún tenemos que financiar el 35% de estas líneas de investigación y ampliar a otras patologías desconocidas». «El balance es positivo pero como otras entidades la Fundación está pasando por un momento crítico”, “es fundamental y exigimos, por ello, que salga adelante la Ley de Mecenazgo, cuanto antes”.

La Fundación se ha dedicado desde su nacimiento en el año 2008 a movilizar a la sociedad y dar a conocer una realidad desconocida, dolorosa y por desgracia cada vez más frecuente, las enfermedades raras. A través de la organización de eventos, actividades culturales, actos relacionados con el mundo de la moda, de la gastronomía y el deporte, la Fundación ha ido creciendo y sobreviviendo junto con la crisis económica tan evidente e innegable para el tercer sector.

Aun así, gracias a más de cincuenta empresas que han prestado su apoyo a la Fundación y a colaboradores habituales, voluntarios y a la solidaridad de las personas que la apoyan, la Fundación ha podido continuar. Isabel Gemio ha asegurado que “no podemos tirar la toalla sino todo lo contrario, sobre todo es necesario seguir con la lucha contra las enfermedades minoritarias y dar esperanza a casi tres millones de afectados en España por una de estas patologías”.

Igualmente Isabel Gemio ha asegurado que “si no se investiga condenamos a millones de personas a vivir sin esperanza”.

MESA

Por ello en estos seis años la Fundación ha destinado 880.000 euros a financiar proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y curación de estas enfermedades minoritarias de los cuales se ha desembolsado el 65% (571.800 €) y resta por continuar financiando el 35%. Asimismo, ha colaborado con FEDER y Federación ASEM en la organización de un Telemaratón con el apoyo activo del Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad en el marco del Año Nacional de las Enfermedades Raras.

En la rueda de prensa han estado presentes también los doctores que forman parte del comité científico de la Fundación: la Doctora Isabel Illa del Hospital Santa Cruz y San Pablo de Barcelona, los Doctores Francesc Palau y Juan Vilchez del Hospital La Fe de Valencia y el Dr. Adolfo López de Munain del Hospital Donostia de San Sebastián.
Los Doctores también explicaron que la ayuda prestada por la Fundación Isabel Gemio durante estos años ha resultado decisiva para continuar con la investigación en los momentos más duros de la crisis económica.

“Disponer de fondos de la Fundación nos ha permitido desarrollar este proyecto, avanzar en nuestros conocimientos y publicar los resultados en artículos en revistas científicas de reconocido prestigio”,expuso la Dra. Illa.

Por último intervino el Director General de Yaap Money, Carlos Beldarrain, quien presentó la aplicación para el móvil YAAP MONEY con la que se podrán realizar donaciones de manera rápida y sencilla, anunciando además que a partir del día de hoy se pueden hacer donaciones a través de esa aplicación y que todos los clientes que se apunten a partir de la fecha de hoy recibirán un euro en su monedero que podrán donar voluntariamente a fines sociales.

La Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio, concluyó anunciando la campaña de recaudación de fondos que está llevando a cabo la Fundación para conseguir nuevos socios y nuevos recursos para la investigación ya que afirmó: “la Fundación Isabel Gemio es la Fundación de todas las personas que sufren una enfermedad minoritaria”.

El acto terminó con la proyección de un anuncio que va a emitir Antena 3 sobre la Fundación y las enfermedades raras y con la información de Isabel Gemio sobre los próximos eventos que la Fundación va a celebrar como el coctel benéfico en las instalaciones de Fontecruz en Majadahonda el jueves 11 de diciembre a las 20.00 horas, una Gala Lírica en el Teatro Zorrilla de Valladolid el próximo 2 de diciembre, un radiomaratón “16 horas para las enfermedades raras” que se llevará a cabo ininterrumpidamente desde las 8 de la mañana hasta medianoche del sábado 27 de diciembre en ONDA CERO y un espectáculo en el Teatro Campoamor de Oviedo el día de San Valentín.

BALANCE DE LOS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO, RADIOMARATÓN “16 HORAS POR LAS ENFERMEDADES RARAS” Y PRESENTACIÓN DE LA APLICACIÓN YAAP MONEY

BALANCE DE LOS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO, RADIOMARATÓN “16 HORAS POR LAS ENFERMEDADES RARAS” y presentación de la aplicación YAAP MONEY.
Miércoles, 26 de noviembre de 2014 A las 16:00 horas
LUGAR: Sala primera planta del Teatro Cofidis Calle Alcalá 20.

La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras es una institución no lucrativa que nace en el año 2008, bajo la premisa de divulgar la existencia de estas desconocidas patologías y financiar y fomentar líneas de investigación científica para la erradicación de las mismas.

Nos hemos dedicado durante estos seis años a movilizar a la sociedad y dar a conocer una realidad desconocida, dolorosa y por desgracia cada vez más frecuente, las enfermedades raras y además hemos financiado proyectos de investigación para avanzar en el diagnóstico y curación de estas enfermedades minoritarias.

Así y con el fin de hacer Balance de estos proyectos científicos financiados y sus resultados así como del anuncio de una radiomaratón “16 horas para las enfermedades raras” que se celebrará ininterrumpidamente desde las 8 de la mañana hasta medianoche del sábado 27 de diciembre en ONDA CERO y la presentación del uso de la aplicación para el móvil YAAP MONEY con la que se podrán realizar donaciones de manera rápida y sencilla el día 26 de noviembre a las 16:00 horas realizaremos una rueda de prensa en la Sala que se encuentra en la primera planta del Teatro Cofidis, Calle Alcalá, 20.

A la rueda de prensa  convocada, asistirán:  la Doctora Isabel Illa del Hospital Santa Cruz y San Pablo de Barcelona, los Doctores Francesc Palau y Juan Vilchez del Hospital La Fe de Valencia y el Dr. Adolfo López de Munain del Hospital Donostia de San Sebastián, así como el Director General de Yaap, Carlos Beldarrain y la Presidenta de la Fundación, Isabel Gemio.

VI ANIVERSARIO FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

El próximo 11 de diciembre a las 20:00h, La Fundación Isabel Gemio conmemorará su VI Aniversario con un Cóctel benéfico, cuya recaudación irá destinada a los fines que esta entidad defiende en el campo de la investigación biomédica.

El lugar elegido para dicha conmemoración, es el espacio para eventos que la cadena Fontecruz Hoteles tiene en la localidad  madrileña de Majadahonda; cedida desinteresadamente para la ocasión.

Un entorno envidiable, un ambiente distendido, nuestros solidarios e incondicionales colaboradores y un objetivo común: la búsqueda de un tratamiento o cura para las enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, a través de la investigación científica.

Todas las personas interesadas están invitadas a este acto, al que asistirán Isabel Gemio, Presidenta de la Fundación y los miembros del Patronato: José María De Arcas, Vicepresidente, Koke Tejera, María Jesús Álava Reyes, Antonio San José y Alvaro de Yturriaga, Director General de la Fundación. Esperamos contar, como ha ocurrido en otras ocasiones, con la presencia de personalidades del ámbito social, político, deportivo y económico; demostrando una vez más su apoyo y solidaridad a miles de afectados y familiares que sufren estas terribles e incurables patologías.

Os esperamos.

Gracias por tu colaboración.

DATOS DEL EVENTO:

FECHA Y HORA: 11 de diciembre de 2014 a las 20:00h

LUGAR: C/Isaac Albeniz, 18 ( 28220 Majadahonda )

PRECIO DE ENTRADA Y FILA 0: 50 €

CTA BANCARIA: 2100 5526 53 2100103578

INFORMACIÓN Y RESERVAS: confirmaciones@fundacionisabelgemio.com

TELÉFONOS: 671514164/ 674291164

NUEVAS ESPERANZAS EN LA LUCHA CONTRA LA MIOPATIA DE DUCHENNE

Importante avancée dans la lutte contre la myopathie de Duchenne

Le Monde.fr|10.11.2014 à 07h47 • Mis à jour le 10.11.2014 à 08h50

Des chercheurs du laboratoire Atlantic Genes Therapies de Nantes ont réussi à redonner de la force musculaire à des chiens atteints de la myopathie de Duchenne, a révélé France Info  dimanche 9 novembre. La maladie est causée par la déficience d’un gène qui bloque la fabrication de la dystrophine, protéine indispensable au fonctionnement des muscles.Les chercheurs ont utilisé la technique dite du saut d’exon – l’exon étant une partie codante de l’ADN qui sert à la synthèse protéique. Applicable à nombre de maladies génétiques, cette méthode consiste à éliminer la portion déficiente du gène grâce à une molécule dite «antisens» qui se «colle» sur l’exon malade. La protéine synthétisée est plus courte mais fonctionnelle.Ce «gène médicament» a été injecté sur les pattes antérieures de dix-huit chiens. Une expérience qui a montré de bons résultats, puisque 80 % de leurs fibres musculaires ont exprimé la nouvelle dystrophine. Des premiers essais sur l’homme doivent être  engagés l’an prochain.

Il s’agirait d’une « première mondiale dans le traitement de cette maladie », selon Caroline Le Guinier, responsable de ce projet de recherche citée par France Info.

La myopathie de Duchenne affecte environ 2500 personnes en France et 18 600 en Europe. Il s’agit dans presque tous les cas de garçons, dont l’espérance de vie ne dépasse pas en moyenne les 30 ans.

TRADUCCIÓN NO OFICIAL DE CORTESÍA.

Investigadores del laboratorio del Atlantic Genes Therapies de Nantes han conseguido recuperar la fuerza muscular en perros con distrofia muscular de Duchenne.

La enfermedad es causada por la deficiencia de un gen que bloquea la producción de la distrofina, proteína esencial para el funcionamiento de los músculos.

Los investigadores han utilizado la llamada tecnología de «omisión/salto de exón» – siendo el exón una parte codificada en el ADN utilizado para la síntesis de proteínas. Aplicable a muchas enfermedades genéticas, este método consiste en eliminar  o anular la parte defectuosa del gen (una pequeña porción del gen) con una molécula llamada «antisentido/contraria» que se “pega” sobre el exón enfermo. La proteína sintetizada es más corta, pero funciona. Con esto se permite que el gen pueda dar origen a la distrofina mientras que antes no podía.

Este ”gen-medicamento» se inyectó en las patas anteriores de dieciocho perros. Una experiencia que ha demostrado buenos resultados, ya que el 80% de sus fibras musculares produjo la nueva distrofina. Los primeros ensayos en humanos se llevarán a cabo el año que viene.

Se trata de una “primicia mundial en el tratamiento de esta enfermedad», dice Caroline Le Guinier, responsable de este proyecto de investigación, citada por France Info.

La distrofia muscular de Duchenne afecta a cerca de 2.500 personas en Francia y 18.600 en Europa. Se produce en casi todos los casos en niños cuya esperanza de vida no supera un promedio de 30 años.

 

Pueden leer la noticia en el periódico Le Monde en el siguiente enlace:

 

http://www.lemonde.fr/sante/article/2014/11/10/importante-avancee-dans-la-lutte-contre-la-myopathie-de-duchenne_4520949_1651302.html

 

Fuente foto y artículo: LE MONDE.FR

 

POSTRES SOLIDARIOS EN EL RESTAURANTE TRES60 DE POZUELO (MADRID) EN BENEFICIO DE LA INVESTIGACIÓN SOBRE ENFERMEDADES RARAS

El restaurante Tres60 de Pozuelo presenta sus «postres solidarios» en beneficio de la investigación sobre enfermedades minoritarias.

Mediante un acuerdo de colaboración con la Fundación Isabel Gemio el restaurante Tres60 ha incluido en su carta los «postres solidarios» a través del cual por el consumo de cualquier postre en su restaurante se donará un euro para la financiación de la investigación en enfermedades raras, llamadas así por minoritarias e infrecuentes y que, sin embargo, cualquiera de nosotros puede desarrollar.

La Fundación Isabel Gemio tiene como fin la financiación y el fomento de aperturas de Proyectos de Investigación Científica para el estudio de las enfermedades raras que buscan la erradicación de las enfermedades neuromusculares y de las enfermedades menos frecuentes.

Con la ayuda de los postres solidarios se podrá fomentar la investigación científica para que algún día las enfermedades minoritarias lleguen a su fin y todos los implicados en esta lucha habremos sido participes en la salvación de miles de personas.

Podéis encontrar y disfrutar los «postres solidarios» y su excelente cocina colaborando además en una causa justa y solidaria en:

Restaurante Tres60

Calle Francia Nº 9 Pozuelo de Alarcón, 28224 Madrid (entrada por calle París)
91 715 42 14
info@restaurantetres60.com
www.restaurantetres60.com

Aquí podéis ver una muestra de sus postres solidarios, esperamos que los disfrutéis:

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EL RESTAURANTE LA CONTRASEÑA EN MADRID PRESENTA SU POSTRE SOLIDARIO DE ESTA TEMPORADA PARA AYUDAR A LA INVESTIGACIÓN SOBRE ENFERMEDADES MINORITARIAS

Desde octubre de este año, el Restaurante La Contraseña ha preparado un postre solidario para colaborar con nuestra Fundación con un euro por cada plato seleccionado por temporada de su carta que se destinará íntegramente a proyectos de investigación sobre enfermedades raras cada vez que se consuma en su restaurante. En este caso el plato seleccionado ha sido un postre: empanadillas de manzana, exquisitas como todo el resto de su excelente oferta culinaria.

 

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A través de un acuerdo de colaboración con la Fundación Isabel Gemio el restaurante La Contraseña contribuye a la financiación de la investigación en enfermedades raras, La Fundación Isabel Gemio para la investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, surgió bajo el firme objetivo de aportar esperanza a miles de personas afectadas por patologías incurables. Nuestro compromiso actual es financiar varios proyectos de investigación científica contra la distrofia muscular, dar a conocer estas incurables y crueles realidades y ampliar las líneas de investigación a otras enfermedades raras y con esta ayuda inestimable contribuiremos a nuestros fines.

Podéis encontrar y disfrutar del “postre solidario” y su excelente cocina colaborando además en una causa justa y solidaria en:

Restaurante La Contraseña

Dirección: Calle Ponzano 6, Madrid (Parking gratuito sólo para clientes en C/ Vargas nº 3)
91 172 63 78
info@lacontrasenamadrid.com
www.restaurantelacontrasena.com

Abierto a partir de las 12 todos los días.

Aquí os adelantamos el emplatado, esperamos lo disfrutéis:

postre empanadillas rellenas

 

Tres fundaciones se beneficiarán de los premios Barrica Solidaria De La D.O. Valdepeñas

La Fundación ‘Isabel Gemio’, que preside la conocida periodista extremeña,  la Fundación Yo Niño, creada recientemente  por la presentadora Eva González, y la Casa de España Centro para la Formación Integral, fundación de la Federación Española de Baloncesto, son las tres destinatarias de los 9.000 euros que ha aportado la DO Valdepeñas a través de los Premios Barrica Solidaria y que entregó anoche en una magnífica gala celebrada en la Real Casa de la Moneda y el Timbre de Madrid.

300 Profesionales de la alta restauración propusieron como destinatarios de estos galardones a Isabel Gemio para la Barrica Solidaria Rosada, por ser una mujer con gran compromiso solidario, empatía y profesionalidad; a Eva González para la Barrica Solidaria Blanca, como personaje público joven pero también muy comprometido socialmente, y la Barrica Solidaria Tinta a todos los veteranos de la Federación Española de Baloncesto que han dedicado su vida a este deporte logrando importantes éxitos.FOTO1OK

Cada uno de los Premios Barrica Solidaria está dotado de 3.000 euros y su finalidad es que los destinatarios dediquen esta dotación en metálico a un fin solidario. Fueron entregados por el presidente, tesorero y vicepresidente de la D.O. Valdepeñas, junto con la Consejera de Agricultura de Castilla La Mancha, María Luisa Soriano, durante el transcurso de la gala de anoche, que fue magníficamente presentada y conducida por el periodista Fernando Ónega, y a la cual asistieron 280 invitados.

Premios con mucho futuro

En el turno de discursos Isabel Gemio agradeció a la D.O. Valdepeñas la creación de estos premios, que van a tener una continuidad en el futuro, para que en España se consiga mantener en el tiempo la realización de aportaciones voluntarias con fines benéficos, en lugar de ser solidaria de forma “visceral”. La fundación que lleva su nombre dedica los fondos que recibe a la investigación de enfermedades poco comunes.

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El premio de Eva González se va a destinar a una Fundación aún joven, “Yo niño”, una organización benéfica infantil dedicada a superar problemas relacionados con la niñez en todo el mundo, como la falta de escolarización, la marginalidad, carencia alimenticia en niños refugiados, explotación infantil y apoyo médico en zonas de conflicto.

En cuanto a la FEB, destinará su premio a su programa de Casa España de Senegal, en el que más de 300 niños y niñas reciben la atención médica, académica y alimentación que de otra forma no lograrían. En representación de la Federación recogieron los premios Jorge Garbajosa y Amaya Valdemoro, que conocen de primera mano el gran trabajo y labor social que está consiguiendo este programa en el barrio de Hann Bel Air en Senegal.

En el transcurso de la gala se hizo también entrega de un premio honorífico a Lucio, fundador de Casa Lucio, en reconocimiento a su trayectoria profesional y contribución a la gastronomía española.

El acto fue clausurado por la Consejera de Agricultura del Gobierno de Castilla La Mancha, María Luisa Soriano, quien destacó el esfuerzo que bodegas, cooperativas y denominaciones de calidad están realizando en promoción y comercialización, para potenciar el crecimiento y la venta de vinos, y felicitó en concreto a la de Valdepeñas por reforzar sus acciones.

Punta de lanza de acciones promocionales

La DO Valdepeñas tiene intención de consolidar los Premios Barrica Solidaria en el futuro, para seguir apoyando su compromiso social con los más necesitados.

Los premios Barrica Solidaria representan la punta de lanza de las acciones que desde la DO Valdepeñas se está realizando en el área de marketing y publicidad, “acciones vinculadas a la alta restauración de Madrid y que esperamos que se conviertan en un clásico del escenario de eventos de la capital de España”, señalan desde la DO.

Fuente: Rosa Martín -Grupo Bent

Más información: http://bit.ly/1rq6C59

EL PUEBLO DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS, CANDAMO Y NUESTRA QUERIDA «EMBAJADORA» ENCARNITA SIGUEN TRABAJANDO INCANSABLEMENTE EN PRO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Candamo recauda 2.300 euros para las enfermedades raras

17..10.2014 | 04:22

Candamo recauda 2.300 euros para las enfermedades rarasCandamo recauda 2.300 euros para las enfermedades raras S. ARIAS

La Feria de Asociaciones de Candamo, que tuvo lugar en el mes de agosto en San Román, recaudó un total 2.300 euros que irán destinados a la Fundación Isabel Gemio y a la Asociación Síndrome Phlean McDermon. En la imagen, Feliciano Fernández, de «Amigos para Siempre», Mari Luz Estrada, del colectivo Phelan, y Encarnación López, de la Fundación Isabel Gemio (ambas con sus cheques), y Araceli López, de la Asociación de Teatro de Candamo, informa S. ARIAS.

Fuente: La Nueva España