RESOLUCIÓN CONVOCATORIA DE AYUDA DEL FONDO DEL TELEMARATÓN «TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS» . PROYECTOS PARA LA PROMOCIÓN DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO

Han sido necesarios muchos meses de trabajo para dar forma a un sueño ya hecho realidad: el movimiento asociativo«Todos somos raros, todos somos únicos «.

La repercusión social y económica de las actuaciones realizadas  y  la participación en las convocatorias públicas  anunciadas,  superaron con creces, todas nuestras expectativas.

Ahora, con un poco de retraso, pero no por ello menos importante, queremos hacer pública en nuestra web,  la  resolución llevada a cabo por un Comité Técnico Externo para la valoración y posterior  resolución de la Convocatoria de Ayuda al Movimiento Asociativo relacionado con las enfermedades raras.

Pincha aquí para ver los enlaces a la Resolución , Anexo y Comité Evaluador .

Isabel Gemio recibe el premio «Vendimiadora Del Año»

Un nuevo reconocimiento a su trayectoria como profesional del periodismo en radio y televisión, así como por su altruismo y solidaridad.

La periodista está implicada al cien por cien con las personas que sufren alguna enfermedad, especialmente las consideradas raras.

 

La periodista y presentadora Isabel Gemio ha sido investida Vendimiadora del Año por el presidente de la Denominación de Origen (D.O.) Valdepeñas, Carlos Nieto, y ha dedicado su premio a todas las «luchadoras anónimas que nunca reciben un premio ni un aplauso».Gemio ha sido distinguida con este nombramiento en reconocimiento a su dilatada trayectoria profesional y trabajo en favor de las personas que sufren alguna enfermedad, especialmente las consideradas raras, en el transcurso del acto institucional de la LXI Fiestas del Vino de Valdepeñas.

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 Más información y Fuente: Revista Hola

 

LA ASOCIACIÓN DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA ORGANIZA EL 1 DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DE DUCHENNE

Las asociaciones de padres con niños y jóvenes Duchenne de todo el mundo nos hemos unido para crear conciencia sobre esta enfermedad y conseguir un futuro mejor para todos los afectados.

La distrofia muscular de Duchenne es una de las enfermedades genéticas degenerativas más comunes que afecta a un promedio de 1 de cada 3.500 bebés nacidos, son muy pocos los casos de las niñas, y se estima que hay cerca de 250.000 casos en todo el mundo. La causante de la enfermedad es la ausencia de una proteína llamada distrofina, que es la responsable del buen funcionamiento de los músculos y está compuesta por 79 exones. Este número es el que inspiró la elección del 7 de septiembre (7-9) para este primer Día Mundial para crear conciencia sobre la distrofia muscular de Duchenne.

Para concienciar a toda la sociedad hemos creado un pequeño cortometraje titulado “Las múltiples caras de Duchenne” realizado por pequeñas secuencias de vídeo tomadas por las familias de todo el mundo. Compartir este vídeo a lo largo de septiembre y más allá, pondrá de relieve las dificultades a las que se se enfrentan nuestros niños pero también resaltamos su fuerza interior ante las adversidades.

https://www.duchenne-spain.org/sin-categoria/ayudanos-a-enviar-un-mensaje-de-esperanza-1o-dia-mundial-de-la-concienciacion-de-duchenne-7-de-septiembre-de-2014/

Premio Humanitario Global Gift

THE GLOBAL GIFT GALA

Celebra su 3ª Edición con gran éxito

Ayer domingo 20 de julio, se celebró la 3ª edición de THE GLOBAL GIFT GALA. Como cada año, el encuentro tuvo lugar en el Gran Hotel Melíà Don Pepe de Marbella , presidido por la actriz y filántropa Eva Longoria, María Bravo, Bertín Osborne y Fabiola Martínez.

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Durante la cena ofrecida por el Gran Meliá Don Pepe, a cargo del afamado chef Martín Berasategui, se desarrollaron diferentes actos presentados por Bertín Osborne con la intervención de María Bravo y Eva Longoria.

Tras una presentación a cargo de los tres organizadores antes mencionados, sobre sus objetivos y proyectos, se entregaron los siguientes premios:  The Global Gift Humanitarian Award a Isabel Gemio, The Global Gift Excellence Award a Manolo Santana y The Global Gift We Belive in People Award a Dr. Johannes Weingart.

A la gala asistió la Alcaldesa de Marbella Mari Angeles Muñoz, en representación de la ciudad anfitriona de la Global Gift Gala.

Desfilaron por la Alfombra Roja, un gran número de celebridades como : Eva Longoria, María Bravo, Bertín Osborne, Fabiola Martínez, Terrence Howard, Amaury Nolasco, Lorena Bernal, Boris Izaguirre, Carmen Lomana, Lujan Arguelles, Carlos Goyanes y Cari Lapique, Isabel Gemio, Manolo Santana, Jordi Mollà, Navajita Plateá, Kendji, Reyes Heritage, Sheeva Moshiri, Martín Berasategui, Eric Black, Pixie Lott, Alejandra Osborne, Eugenia Ortiz Domeq, Claudia Ortiz Domeq, Luis Medina, Patsy Palmer, Amelia Bono, Manuel Martos, Olivia Valère y un largo etécera, que hizo de la gala una de las más brillantes celebrada en los últimos tiempos en la Costa del Sol.

El público asistente pudo disfrutar de las actuaciones de : Bertín Osborne, Tallia Storm, Kendji (ganador de la pasada edición francesa de La Voz), y una actuación especial por Navajita Plateá con su inolvidable tema “Noches de Bohemia”.

Invitados pudieron aportar durante la subasta con varias experiencias únicas, entre ellos, una experiencia con Eva Longoria presentado por Iberia, una pieza de joya por Neuhaus, un Audi A1 y mucho mas.

A partir de esta gala la Fundación Global Gift comienza con nuevos acuerdos de colaboración con:

Pretty Ballerinas : Con este proyecto se ha establecido un convenio solidario de un año, con la salida al mercado de la Bailarina Solidaria Global Gift. De la recaudación obtenida de la venta de este producto, Global Gift Foundation se llevará un porcentaje del dinero recaudado.

Life Sun Clinic: Este prestigioso grupo médico internacional  ofrece a sus clientes la tarjeta Health Club, que da acceso a la mejor medicina privada de la Costa del Sol, destinando de nuevo una parte de la recaudación a la Fundación.

Gil Neuhaus: El acuerdo cerrado con esta prestigiosa marca de joyas internacional, consiste en la producción de una pulsera y anillo con diamantes. Este proyecto recibe el nombre de “Hoops of Hope”. Todos los beneficios de estas ventas, que se podrán adquirir en establecimientos por todo el mundo, irán destinados a Global Gift Foundation.

Con esta gala, la Fundación Global Gift beneficiará a varias ONG locales de Marbella y Estepona: Fundación Cudeca, Asociación Autismo Angel Riviere, Asociación Parkinson Sol, Asociación Alcohólicos Rehabilitados San Pedro y Asociación Felicia Taam.

Puedes descargarte videos y fotos de la Global Gift Gala en los siguentes enlaces:

Fotos: http://we.tl/3gQL4OVdE8

Vídeos:

https://www.wetransfer.com/downloads/334b8966cebc1ad15e4c582d4c23acd120140721034905/689836c6cb7c42e902b2b3e876d782f820140721034905/fa13f8

La Fundación Global Gift, creada en 2013 por María Bravo y Alina Peralta, es una organización sin ánimo de lucro, dedicada a mejorar la vida de los niños, las mujeres y las familias. Ha conseguido unir a los organismos fiscalmente responsables, recursos, celebrities, líderes de opinión y marcas para obtener un impacto internacional.

The Eva Longoria Foundation fue establecida en 2010 por la actriz, activista y filántropa Eva Longoria. Esta fundación se ha establecido principalmente para, pero no limitado a dos causas benéficas: los niños y ayudar a las Latinas a formar un futuro mejor para ellas y sus familias por medio de la educación y dar oportunidades empresariales.

La Fundación Bertín Osborne, constituida por Bertín Osborne y Fabiola Martínez Benavides, nace fruto del interés y la preocupación de muchos padres y madres de niños con Lesión Cerebral ante la falta de alternativas, y sobre todo, de esperanzas que ofrecen los tratamientos médicos convencionales que se aplican a los niños con Daño Cerebral.

RESOLUCIÓN DE LA CONVOCATORIA PARA LA PROMOCIÓN DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO

Foto comite

Consulta aquí la resolución de la convocatoria de ayuda para la promoción del movimiento asociativo, del fondo del Telemaratón, «Todos Somos Raros, todos somos únicos»

 

 

SMYLIFE, SONRISAS GRATUITAS PARA NUESTRO COLECTIVO

Os recordamos que la próxima fecha prevista para las revisiones y tratamientos gratuitos en la clínica dental exclusiva, SMYLIFE,  situada en la madrileña calle de Ortega y Gasset, 55, será el próximo día 26 de julio.

Además,  SMYLIFE (www.smylife.eu/es) dona una cantidad determinada por cada reproducción que alcance el vídeo “Smylife, Regalando Sonrisas” en el canal de YouTube de la clínica dental (http://youtu.be/TvtuyxUomt8).

No dejéis pasar esta oportunidad!!

Nuestra presidenta, Isabel Gemio, recibe un premio de Fundación Alares

Su labor pública, como defensora de la conciliación de la vida laboral , los fines sociales y la responsabilidad social en el trabajo, atribuyen a nuestra Presidenta este nuevo premio, sin duda merecido, por su labor divulgativa en los medios de comunicación.

ISABEL GEMIO webLos Premios Nacionales Alares a la Conciliación de la Vida Laboral, Familiar y Personal, y a la Responsabilidad Social y los Terceros Premios Nacionales a la Excelencia en Prevención en Riesgos Laborales destinada a las Personas con Discapacidad son toda una muestra de calidad y prestigio. Iniciativas como las que desarrolla la Fundación Alares son imprescindibles para que poco a poco la idea de Conciliar la Vida Familiar, Laboral y Personal no nos resulte desconocida o lejana. Además, de ser un ejemplo de organización que sigue creciendo y apostando por la integración de las personas con discapacidad.

Más información: http://www.fundacionalares.es/premios_nacionales_alares_2014_palmares.html

La Fundación Isabel Gemio recibe el premio «Corazón de La Mancha»

La Fundación Isabel Gemio, recibe el premio “Corazón de la Mancha” de Onda Cero, Alcázar de San Juan, en su segunda vigésima edición.

El evento que contó con la presencia de Isabel Gemio, y de autoridades, empresarios y periodistas de toda la región, reconoce la labor de esta institución.

La Fundación Isabel Gemio, está dedicada a promover actividades que permitan la investigación sobre distrofias musculares y otras enfermedades raras, enfermedades desconocidas y en muchos casos sin posibilidad de cura.

ISABEL , CARMEN RECIO GERENE RED DE EMISORAS ONDA CERO webgrupo de pemiados web

Una labor  impagable, sin la cual, muchas personas perderían su esperanza en la vida.

http://www.eldigitalcastillalamancha.es/fotogaleria-onda-cero-entrega-en-alcazar-de-san-juan-sus-premios-corazon-de-la-mancha-163197.htm

SMYLIFE ayuda a la Fundación Isabel Gemio presentando el vídeo “Regalando Sonrisas”

En la celebración de su cuarto aniversario

SMYLIFE ayuda a la Fundación Isabel Gemio presentando el vídeo

“Regalando Sonrisas”

Smylife, clínica dental situada en la madrileña calle de Ortega y Gasset, 55, ha celebrado su cuarto aniversario, rodeado de sus pacientes y amigos, en un evento donde la solidaridad y las sorpresas se han convertido en los protagonistas de la fiesta.

En plena noche madrileña, la fachada del edificio de Smylife se iluminaba para presentar, ante los invitados al cuarto aniversario y los viandantes de Ortega y Gasset, el acuerdo de colaboración suscrito entre Smylife, representado por Marisa Nufrio, Directora de Smylife España, y la Fundación Isabel Gemio, con su Presidenta y Fundadora como madrina del acto, que se dedica a promover y financiar líneas de investigación para facilitar la vida de los niños con distrofia muscular y otras enfermedades raras.

La misma fachada ha sido el marco elegido para presentar en primicia y ante la atenta mirada de representantes de la Fundación Isabel Gemio, niños con enfermedades poco frecuentes, pacientes y amigos de Smylife, el vídeo “Smylife, Regalando Sonrisas”. En él, Juan (2 años), Bruno y Samuele (de 6 años cada uno), Daniel (9 años) y Alicia (de 15), principales protagonistas, Marisa Nufrio, Isabel Gemio y pacientes como Adriana Ugarte, Luis Merlo, Sofía Mazagatos, Vega Royó-Vilanova, Miki Molina… nos han regalado su sonrisa.

Un acto solidario que ha contado con la presencia de Belinda Washington como presentadora de la gala y el apoyo de Alberto Ammann con Clara Méndez-Leite, Brianda Fitz-James Stuart, Julián Villa

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grán, Jaqueline de la Vega, Mónica Pont, Curi Gallardo y su pareja Marta González, Hugo Castejón, Natalia Álvarez… que tras cuatro años continúan confiando su sonrisa a la clínica dental Smylife.

Colaboración con la Fundación Isabel Gemio

A partir de hoy, y durante un año, a través de la Fundación Isabel Gemio, estos niños podrán también depositar su sonrisa en mano de los profesionales de Smylife, que dedicarán un sábado al mes a cuidar de la salud bucodental de los pequeños asociados de forma totalmente gratuita.

Los niños podrán realizarse el diagnóstico médico, limpiezas bucales y curar sus caries disfrutando de este espacio único que une al cuidado marketing sensorial que predomina en el centro donde se combina color (predominando el negro, a diferencia del resto de clínicas dentales), luz,

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 olor (fragancia exclusiva del centro) e imagen, para que se sientan cómodos en un espacio íntimo y seguro, de la mano de los mejores profesionales.

“Smylife, Regalando Sonrisas”, vídeo para recaudar fondos

Además de este acuerdo, Smylife (www.smylife.eu/es) anuncia su compromiso con la Fundación Isabel Gemio de realizar distintos actos con el fin de recaudar dinero para sus fines, como la donación de una cantidad determinada por cada reproducción que alcance el vídeo “Smylife, Regalando Sonrisas” en el canal de YouTube de la clínica dental (http://youtu.be/TvtuyxUomt8).

 Para más información contactar con Elena Reinoso en el mail comunicacion@smylife.es

BASES CONVOCATORIAS GALA-TELEMARATÓN 2014

Ya está abierto el plazo para las Convocatorias de Proyectos de Investigación y del tejido Asociativo, puestas en marcha por nuestro movimiento «Todos somos raros, todos somos únicos» y cuyos fondos fueron obtenidos de la Telemaratón celebrada el pasado 2 de marzo en TVE.

– Así, en lo referente a la CONVOCATORIA  DE AYUDA DEL FONDO DEL TELEMARATÓN “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS UNICOS” PROYECTOS PARA LA PROMOCIÓN DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO, se apoyarán proyectos que beneficien, directa o indirectamente, a personas y familias con Enfermedades Raras. Todo aquel que quiera presentarse a la convocatoria deberá enviar la información y documentación requerida en las bases al correo electrónico: asociaciones@todossomosraros.es

Ver las bases

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– En lo referente a la CONVOCATORIA DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE ENFERMEDADES  POCO FRECUENTES – 2014, se apoyarán proyectos de investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. Todo aquel que quiera participar, puede hacerlo enviando la información y documentación requerida en las bases, al correo electrónico: investigacion@todossomosraros.es

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Nota aclaratoria (Comité científico y Preguntas Frecuentes)

Aquí tienes todos los formularios que necesitarás para presentar el proyecto:

A CV Proyecto Investigación Castellano

A CV Proyecto Investigación Inglés

B Solicitud Proyecto Investigación Castellano

B Solicitud Proyecto Investigación Inglés

C Memoria Proyecto Investigación Castellano

C Memoria Proyecto Investigación Inglés

D Autorización Centro IP Proyecto Individual

D Autorización Centro IPs Proyectos Coordinados