LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO CELEBRA SU XVII ANIVERSARIO CON UNA CENA SOLIDARIA EN EL REAL CASINO DE MADRID
Madrid, 25 de febrero de 2025.- El Real Casino de Madrid acogió este lunes la celebración del XVII aniversario de la Fundación Isabel Gemio con una cena solidaria, cuyo objetivo era recaudar fondos para la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras.
A la velada acudieron amigos y colaboradores de la fundación, caras conocidas del mundo de la cultura, la ciencia, la empresa, el deporte y la comunicación, como Pedro Piqueras, Enrique Cerezo, Paula Vázquez, Pedro Ruíz, y muchos más; todos ellos quisieron acompañar a Isabel Gemio un año más y ayudarle a dar visibilidad a estas patologías, que conllevan un alto riesgo de muerte o invalidez crónica.
Para Isabel Gemio, presidenta de la fundación, ha sido una “noche mágica, en la que además hemos anunciado un sueño para nosotros, porque vamos a sacar una convocatoria pública de investigación para financiar a todos aquellos científicos que trabajan para encontrar una cura para las enfermedades raras”.
Mas de 250 personas disfrutaron de una velada gastronómica, marcada por la colaboración de prestigiosos chefs. Paco Roncero diseñó y elaboró un menú exclusivo para la ocasión, mientras que Eva Arguiñano sorprendió a los asistentes con un postre especial, brindando una experiencia única que fusionó gastronomía, cultura y ciencia, todo ello en favor de la investigación.
Esta propuesta gastronómica se enmarcó en un ambiente cálido y exclusivo, donde la música y el arte también tuvieron un papel destacado. La velada contó el flamenco de Arcángel y con la actuación de Pastora Soler, quien quiso dedicar unas palabras a la anfitriona: “te tienes que sentir orgullosa como madre, pero también como amiga de todos esos niños que tienen una enfermedad rara, a los que das visibilidad; gracias por tantos años de lucha, es un sueño poder colaborar contigo y hacer esto realidad”. La polifacética artista Celia Muñoz y el Mago Scott completaron la noche con su magia y entretenimiento y la Dj Sofía Cristo puso el punto final a una noche en la que, además, la fundación hizo entrega de sus premios “Mecenas de Oro”, que en esta ocasión han recaído en el periodista Pepe Navarro, la Asociación Pepa Llobet y Acidmedia.
La cena fue posible gracias a la colaboración de socios y empresas patrocinadores, como REAL CASINO DE MADRID, FUNDACIÓN ONCE, MINOR HOTELES, FUNDACIÓN CAJA BADAJOZ, FUNDACION LA CAIXA, FUNDACIÓN ATLÉTICO DE MADRID, PACO RONCERO, GRUPO DIA, BODEGAS MENDEZ ROJO, BODEGAS PAIVA, ITALFARMACO, MIGUELAÑEZ, MARIO SANDOVAL, AMMA SEGUROS, CENTRO DE PSICOLOGÍA ÁLAVA REYES, ANTELO, BARMAN GROUP, TOQUE, DECORAPLANT, PESCAVIAR, CASHMERE, LA AGENCIA DE AZAFATAS, TROCADERO, ROSISTIREM, KISS FM, SASSOT SOUND, Y ACIDMEDIA.
Además, los maestros Plensa, Mariscal y Marco Augusto Dueñas, Teresa Cucala, Pedro Casablanc, hostelerías de Extremadura y Insotel y Transmapi han colaborado solidariamente en la subasta benéfica.
Gracias a la solidaridad y generosidad de los asistentes, la recaudación íntegra irá destinada a la financiación de proyectos de investigación en las enfermedades raras, con el objetivo de conseguir una mejoría clínica con el tratamiento del que se pueden beneficiar las personas afectadas y sus familias.
Desde la Fundación queremos agradecer enormemente a nuestro equipo de voluntarios por ayudar en el desarrollo del evento.
Isabel Gemio quiso agradecer a todos los asistentes su compromiso con la investigación en enfermedades minoritarias, y recordó que “queda mucho por hacer, ya que estas enfermedades no se investigan lo suficiente porque no son rentables”.
La Presidenta de la Fundación también agradeció a sus medios por su cobertura, y apoyo de siempre. Y a los fotógrafos que nos ayudaron solidariamente Bernardo de Paz, Lorenzo Carnero y Rafael López.
Sobre las enfermedades raras
Las enfermedades raras, muchas veces de origen genético, son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes, pero solo en España se estima que hay 3 millones de personas diagnosticadas con una de estas patologías. Se calcula que hay entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, y pese a ser muy dispares entre ellas, se las agrupa a todas bajo la misma denominación.
Para la mayoría de estas enfermedades no hay cura, y pueden generar una discapacidad severa, creando una dependencia extrema de los afectados hacia sus cuidadores, sin embargo, con un tratamiento y cuidado adecuados, su esperanza de vida es mayor. El impacto emocional es considerable, y las dificultades diarias son inmensas.
El gasto económico que tienen estas enfermedades en los diferentes ámbitos es enorme. Estos pacientes consumen una gran cantidad de recursos sanitarios, ya que necesitan atención por equipos multidisciplinares en todas las fases de la enfermedad. En fases avanzadas, el consumo de material ortopédico, sillas de ruedas, aparatos de ventilación asistida domiciliaria cuando es preciso u otros productos es muy elevado.
Acerca de Fundación Isabel Gemio
La Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, nace en 2008 con el objetivo de:
- Divulgar la existencia de estas desconocidas patologías.
- Financiar y fomentar líneas de investigación científica que buscan el tratamiento o cura de estas enfermedades minoritarias y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
Las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio están dirigidas por profesionales de reconocido prestigio en la comunidad científica dentro del CIBERER y con el asesoramiento de su comité científico y la colaboración activa del CSIC.
En estos años, ha centrado sus esfuerzos en varias áreas clave:
- Financiación de proyectos científicos para el estudio de enfermedades raras.
- Formación de investigadores y profesionales, esenciales para un diagnóstico certero y para avanzar en el estudio de estas enfermedades poco frecuentes.
- Mejorar la infraestructura de laboratorios, creación de bio-bancos y bases de datos de pacientes para optimizar los tratamientos.
- Divulgación de la labor investigadora, acercando los avances a los pacientes y sus familias.
- Apoyo a las asociaciones de pacientes y colaboración con otras entidades con objetivos similares.
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María Romo: 911103158 – direccion@fundacionisabelgemio.com
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