Consigue la Guía de 1ª y 2ª Federación y colabora con la Fundación Isabel Gemio

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LaGuía2B es un libro anual y coleccionable que recoge la información de todos los clubes y jugadores que compiten en 1ª y 2ª FEDERACIÓN cada temporada.

Este proyecto se inició en 2016 con el ánimo de reunir en un medio impreso los datos de los clubes y jugadores de fútbol de la Segunda División B, y que en la temporada 21/22 pasó a denominarse 1ª Federación y 2ª Federación. Se trata una herramienta de consulta útil para los aficionados, entrenadores, directores deportivos, agencias de representación, periodistas y todas las personas a las que les guste el fútbol de ésta categoría. 

Además, la Guía tiene un carácter solidario para ayudar a la Fundación Isabel Gemio en la lucha por la investigación de enfermedades raras.

¡Consigue tu GUÍA!

También puedes comprar tu Guía en nuestra Plaza Solidaria.

PRENSA: muchodeporte.com

El Alimerka OCB lanza una edición limitada de su equipación a beneficio de la Fundación Isabel Gemio

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El Alimerka Oviedo Baloncesto pone a la venta durante estas navidades y hasta fin de existencias una tirada especial de 100 camisetas de juego con motivos de la ciudad. Desde el ‘Paisanu’ y Santa María hasta el perfil de la Catedral o la fachada de la casa Consistorial.

Diseñada en negro y con los colores corporativos azul y naranja en la parte superior a la que se le añade también el amarillo del sponsor principal, Alimerka, y el negro, representando también la sacavera, la camiseta será la que utilice la primera plantilla el próximo partido del 7 de enero ante Guuk Gipuzkoa en Pumarín con un objetivo benéfico. Las doce equipaciones serán puestas a la venta tras el encuentro y la recaudación irá destinada a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de Distrofias Musculares y Enfermedades Raras.

Este año, para la confección de las equipaciones, el Alimerka Oviedo Baloncesto contó con la colaboración de Marcos García, fundador del colectivo Basiliscus & Cía. -cuyo objetivo es promover e investigar la historia del Real Oviedo-. En ese ánimo de colaboración tanto con el club de fútbol de la ciudad como, en este caso, el OCB, García acogió de buen grado la llamada de Fernando Villabella para interesarse por su colaboración en el diseño de las equipaciones y la edición limitada que ahora se pone a la venta fue uno de los bocetos que mejor acogida tuvieron.

“Quise incluir el skyline de Oviedo con los colores corporativos del club, el azul y el naranja así como los de la sacavera que es un tema recurrente en mis composiciones y surgió la idea de hacer la edición limitada a beneficio de una entidad y pensé en la Fundación Isabel Gemio, que investiga la distrofia muscular”, explica García acerca de la camiseta.

La equipación ya está a la venta en la tienda oficial del club C/ Palmira Villa 5 a 49,95 euros la unidad.

PRENSA: Federación Española de Baloncesto / La Nueva España / Oviedo Baloncesto

Sobrevivir con #enfermedadesminoritarias en tiempos de crisis

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❌Imagina que sufres una enfermedad, pero desconoces el diagnóstico.

❌ Imagina que conoces el diagnóstico, pero no existe tratamiento.

❌ Imagina que existe un tratamiento, pero no hay financiación suficiente.

Sufrir una enfermedad minoritaria es una carrera llena de obstáculos a la que se enfrentan 3 millones de personas en nuestro país y, en la actualidad, resulta muy difícil llegar a la meta. Por eso, necesitamos tu ayuda más que nunca para financiar y fomentar las distintas líneas de investigación científica que apoya la Fundación Isabel Gemio. 

Existen varias formas de ayudar:

– Hazte socio en www.fundacionisabelgemio.com/colabora o llama al +34 911 103 158 y realiza tu donación.

– Envía un Bizum al 05920, apartado donaciones/ONG, con la cantidad que desees.

Si donas como persona física, te desgravas el 80%. Es decir, si donas 100 €, Hacienda te devuelve: 80,00 €. Tu gasto real será de 20,00 €.

Tú también puedes ser parte de la solución.

El Instituto de Salud Carlos III establece un ‘mapa’ del diagnóstico de las enfermedades raras en España entre 1960 y 2021

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Un equipo de investigadores del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER​) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han publicado en la revista Orphanet journal of rare diseases un artículo​ en el que cuantifican el retraso diagnóstico de las enfermedades raras en España, analizando datos del periodo 1960-2021 obtenidos del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del ISCIII.

El objetivo principal del estudio es analizar por primera vez el tiempo hasta que se alcanza el diagnóstico para el conjunto de las enfermedades partiendo de un registro y teniendo en cuenta las características de las enfermedades y de las personas afectadas, o que además permite contar con un ‘mapa’ de cómo ha ido evolucionando el diagnóstico de estas enfermedades a lo largo de las últimas décadas.

Los resultados señalan que más de la mitad de pacientes experimentaron un retraso en el diagnóstico -más de un año de espera-, que la media de este retraso supera los 6 años en el periodo de estudio, y que tanto el porcentaje de pacientes afectados por el retraso, como el tiempo medio de este retraso, han disminuido significativamente con el paso de los años.

FUENTE: madri+d

Isabel Gemio vista el programa La Noche D de RTVE

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El programa de RTVE, La Noche D, recibió este martes a Isabel Gemio y Ana Obregón para realizar un repaso de sus trayectorias en la pequeña pantalla. Además, Isabel tuvo unos minutos para destacar la labor social que realiza su Fundación.

“Los afectados por enfermedades minoritarias lo han pasado muy mal durante la pandemia. Por ello, desde la Fundación nos dedicamos a incentivar la investigación de estas enfermedades. Necesitamos la ciencia para seguir avanzando y para dar esperanza”, explicó Isabel.

PRENSA: El Periódico / RTVE

Isabel Gemio, pregonera de la Feria del Libro de Trujillo

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Isabel Gemio ha acudido a Trujillo para realizar el pregón de su Feria del Libro 2022. Isabel aprovechó el evento para recordar a la recientemente fallecida Almudena Grandes: “Era una mujer que impresionaba, con su personalidad humilde y al mismo tiempo, arrolladora”, apunta.

Puedes ver el pregón completo en los siguientes enlaces: Enlace 1 / Enlace 2

PRENSA: Hoy Trujillo / El Periódico de Extremadura

Entrevista a Isabel Gemio en Salud a todo Twitch, por Joan Carles March

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Joan Carles March entrevista a Isabel Gemio en el canal de Twitch de Granada Digital para conocer la labor de su fundación en la investigación de enfermedades poco frecuentes.

“Nosotros nos dedicamos desde 2008 a buscar financiación para proyectos de investigación. Trabajamos únicamente con hospitales y universidades públicos. Lo que hacemos es crear diferentes iniciativas y eventos para recaudar fondos que posteriormente entregamos a los científicos”, explica Isabel.

“Se trata de un problema de salud pública importante a nivel mundial. Existen alrededor de 8.000 enfermedades poco frecuentes diagnosticadas. Pero como cada patología tiene pocos afectados, es un colectivo que no interesa a las instituciones, ni a los laboratorios”, apunta. “Pero me gusta ser positiva. En los últimos 15-20 años han cambiado mucho las cosas y ahora hay más interés por la investigación”.

“Gracias a Granada Digital por vuestro interés y por vuestro espacio para la difusión. Seguimos trabajando”, concluye Isabel.

Puedes ver la entrevista completa en el siguiente vídeo.

Harper’s Bazaar incluye la Fundación Isabel Gemio en su calendario solidario

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12 meses y un sinfín de causas por las que luchar. Harper’s Bazaar reúne en un calendario anual a las voces y los embajadores más comprometidos de nuestro país, entre ellos, la presidenta de nuestra Fundación.

“Mi deseo para 2022 es una mayor conciencia sobre la importancia de la investigación en general, y la de enfermedades minoritarias en particular”, apunta Isabel.

En el siguiente enlace puedes ver las 12 causas que ha seleccionado Harper’s Bazaar.

Isabel Gemio y Mamen Mendizabal entrevista sobre investigación

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Puedes ver la entrevista en el siguiente enlace: ENTREVISTA EN MAS VALE TARDE

FUENTE: LA SEXTA

https://www.lasexta.com/programas/mas-vale-tarde/entrevistas/isabel-gemio-emocionada-vacunacion-hijo-distrofia-muscular-esta-feliz_2021050360903a185e5adb00010150e6.html

PRENSA: LA RAZÓN

https://www.larazon.es/television/20210504/4n3rpigwsfddvjxqsk2eju7yoa.html