Chipre acoge la tercera y última reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

El partenariado del proyecto Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea, celebró su tercera y última reunión transnacional en Nicosia (Chipre) el lunes 23 de septiembre de 2024. El objetivo de la reunión fue analizar y compartir las conclusiones extraídas de las pruebas piloto llevadas a cabo en los diferentes Estados implicados y planificar las siguientes actividades y eventos de difusión.

De acuerdo con los resultados de la evaluación final, la mayoría de los participantes se sienten satisfechos o muy satisfechos con el proceso de mentoría. Además, aseguran que han experimentado un crecimiento y desarrollo personal significativo o altamente significativo a lo largo de todo el proceso. Entre sus testimonios, encontramos personas que repetirían la iniciativa «mil veces» y que «les encantaría conocer a más personas con condiciones similares». Otros afirman que el proceso de mentoría ha sido «una gran experiencia, muy enriquecedora». Las conclusiones se implementarán en los resultados intelectuales del proyecto para mejorar su efectividad e impacto.

Antes de la reunión, los representantes de las diferentes entidades visitaron Karaiskakio Foundation, una organización sin ánimo de lucro con sede en Chipre que combina voluntariado e investigación científica con el fin de atender las necesidades de los pacientes con neoplasias hematológicas y otras enfermedades relacionadas. D. Paul Kosteas, director ejecutivo del Centro de Estudio de Neoplasias Hematológicas de Karaiskakio Foundation, y Dña. Violeta Christophidou, Doctora en Pediatría y Genética Médica, además de fundadora y primera directora de la Clínica de Genética Clínica en Chipre, guiaron a los socios por las instalaciones de Karaiskakio Foundation y presentaron a los distintos equipos de investigación que trabajan en el Registro de Donantes de Médula Ósea y el Registro de Sangre de Cordón Umbilical. Hacia el final de la visita, se debatió sobre la importancia de establecer equipos multidisciplinarios cuando se trata de enfermedades raras, así como las diferentes iniciativas desarrolladas para concienciar a la sociedad, como el proyecto “We Care for Rare” (“Nos preocupan las Enfermedades Raras”).

¡Muchas gracias a Cyprus Alliance for Rare Disorders y a Karaiskakio Foundation por organizar y acoger una reunión tan productiva y enriquecedora!

El partenariado del Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES celebra una nueva reunión online

El 18 de septiembre de 2024, el partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión online para analizar y supervisar el desarrollo de los resultados intelectuales.

Una de las prioridades de la iniciativa es defender los derechos de las personas afectadas por Enfermedades Raras (ER) como un grupo único e independiente del conjunto de personas afectadas por una discapacidad, y explorar así sus necesidades específicas y los problemas que enfrentan en el contexto de la Formación Profesional (FP). Para tal fin, el proyecto fomentará en los centros de FP la implantación de algunas de las siguientes iniciativas:

  • Ofrecer cursos de formación sobre ER al personal docente del centro.
  • Promover el Acceso Universal del Aprendizaje (DUA) y la adaptación para todas las personas, tanto en asignaturas como en recurso del centro.
  • Elaborar campañas de concienciación sobre ER dentro de la comunidad educativa.

En las próximas semanas el partenariado compartirá nuevos testimonios de profesionales de la salud, profesores de FP y personas afectadas por ER, que nos permitirán identificar los desafíos existentes, generar conciencia en la sociedad y proponer soluciones para un entorno educativo más inclusivo.

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Conviértete en mecenas de los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio y consigue deducciones fiscales

Si realizas una donación a Fundación Isabel Gemio, además de contribuir con nuestros proyectos de investigación, puedes deducirte parte del importe donado en tu siguiente declaración de IRPF (para personas físicas) y en el Impuesto de Sociedades (para empresas). 

Como persona física…

Existen deducciones fiscales por donativos a ONG que pueden ir del 40% al 80% en el Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas (IRPF). De los primeros 250€ que dones, te deduces 200€. Estos son los porcentajes de deducción actualizado tras la entrada en vigor el 1 de enero de 2024 del Real Decreto-ley 6/2023, de 19 de diciembre.

Como persona jurídica…

El porcentaje de deducción por donativos a ONG en cuota en el Impuesto sobre Sociedades (IS) es del 40% (con el límite del 15% de la base imponible). Esta deducción se incrementa al 50% si se han realizado donativos de al menos el mismo importe a la misma entidad en los dos ejercicios anteriores. Esto aplica a fundaciones y asociaciones sujetas a la ley 49/2002. 

Puedes calcular tus deducciones fiscales aquí.

Fuente: FUNDACIÓN LEALTAD

La Fundación Isabel Gemio lanza su primera colección de NFTs en Telefónica NFT Marketplace

La Fundación Isabel Gemio da el salto al mundo de los NFTs de la mano de Chema Alonso y Telefónica con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras y distrofias musculares.

Nuestra primera colección de NFTs consiste en ilustraciones exclusivas de Cálico Electrónico cuya adquisición permite acceder al borrador del libro ‘Mi Hijo, Mi Maestro’ escrito por Isabel Gemio. El objetivo de la colección, como decimos, es recaudar fondos para financiar los proyectos de investigación científica que buscan una cura o tratamiento para enfermedades raras y distrofias musculares, y que afectan a 3 millones de personas en España.

Si estás interesado, accede a Telefónica NFT Marketplace y adquiere uno de nuestros NFTs.

Se encontrarán disponibles hasta el 11 de septiembre de 2025. 

¡Gracias Chema Alonso y Telefónica por acompañarnos en esta nueva aventura!

 

Comienzan las relaciones entre mentores y aprendices del proyecto Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

Durante las últimas semanas, el equipo de la Fundación Isabel Gemio ha iniciado la formación y orientación de los participantes del proyecto Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea. Los mentores y aprendices han podido conocer de primera mano las actividades, objetivos y responsabilidades del proceso que les permitirá desarrollarse personal y profesionalmente.

La iniciativa, que busca crear una red europea de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes para que compartan experiencias y establezcan relaciones de confianza, permitirá a los aprendices desarrollar habilidades como la empatía, el pensamiento crítico y la resiliencia. Además, mediante los ejercicios prácticos, los más jóvenes conocerán metodologías y herramientas para favorecer la resolución de problemas y la toma de decisiones. Los mentores, por su parte, podrán transmitir sus conocimientos y se convertirán en agentes del cambio y referentes de los aprendices.

¿Quieres participar?

Todas aquellas personas interesadas, pueden escribirnos a través de redes sociales y buscaremos el mentor o aprendiz que mejor se adapte a sus necesidades. O contacta con nosotros por:

La Fundación Isabel Gemio participa en una nueva reunión del Consejo de Fundaciones de FECYT en Madrid

La Fundación Isabel Gemio participó este martes, 2 de julio, en la nueva reunión del Consejo de Fundaciones de FECYT organizado por la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT). La directora de FECYT, Izaskun Lacunza, ha informado a los asistentes sobre la nueva Convocatoria I+P que ha desarrollado la Fundación en colaboración con el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades y la Oficina Nacional de Asesoramiento Científico (ONAC) para el fomento de la innovación pública, a la que se destinarán un total de dos millones de euros.

También se ha ofrecido una sesión informativa sobre la Convocatoria de ayudas para el fomento de la cultura científica, tecnológica y de la innovación de FECYT cuya edición 2023 ha contado con una dotación de 5 millones de euros para la puesta en marcha de proyectos de divulgación y comunicación de la ciencia.

El Consejo de Fundaciones es una iniciativa promovida desde FECYT que arrancó su andadura en marzo de 2014 con el propósito de difundir y promocionar buenas prácticas y fomentar las actuaciones conjuntas y sinergias orientadas a conseguir un incremento en la inversión en ciencia. Año a año se ha ido fortaleciendo y ya cuenta con 70 fundaciones que forman parte de esta red, entre ellas, la Fundación Isabel Gemio.       

FUENTE: FECYT

Disponible la Memoria 2023 de la Fundación Isabel Gemio

Descubre la MEMORIA ANUAL 2023 de la Fundación Isabel Gemio y conoce a nuestro patronato, equipo de trabajo y proyectos de investigación científica para combatir las enfermedades poco frecuentes. La memoria también recoge todos nuestros eventos, actividades y proyectos europeos desarrollados para mejorar la inclusión y la accesibilidad y concienciar a la sociedad sobre estas patologías. Además, incluimos información detallada sobre nuestras alianzas, redes de colaboración y premios recibidos.

¿Quieres sumarte a nuestra lucha? COLABORA

Nueva reunión online del Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS


El partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS se reunió el jueves, 27 de junio de 2024, para analizar el progreso del proyecto y planificar los siguientes pasos.

La iniciativa proporcionará formación y recursos a profesores y estudiantes de Formación Profesional en el campo de las Enfermedades Raras. Los Kits Educativos ofrecerán información detallada en patologías como ENFERMEDADES RARAS SISTÉMICAS, que afectan a múltiples órganos o sistemas del cuerpo y se caracterizan por su baja prevalencia en la población; ENFERMEDADES RARAS ENDOCRINAS, que implican una actividad hormonal inadecuada, resistencia hormonal, crecimiento tumoral en los órganos endocrinos o enfermedades con consecuencias para el sistema endocrino; y ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS, también conocidas como trastornos neurológicos, que son condiciones médicas que afectan al sistema nervioso, que incluye el cerebro, la médula espinal y los nervios. Además, ofreceremos asesoramiento y orientación en el tratamiento de personas no diagnosticadas.

Durante la reunión, el partenariado presentó la imagen visual del proyecto, que trata de representar la necesidad de generar grandes ideas para fomentar la inclusión y la accesibilidad de las personas afectadas por enfermedades raras en todos los niveles educativos.

El partenariado del proyecto, cofinanciado por la Unión Europea, se reunirá de nuevo en septiembre para continuar trabajando en los resultados de la iniciativa.

Consigue el nuevo libro de Jorge Esquirol ‘Te Regalo mis Pens(AI)mientos’ y colabora con los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio

Jorge Esquirol publica su nuevo libro “Te Regalo mis Pens(AI)mientos”, 23 relatos cortos, con matices poéticos, de situaciones y vivencias personales del autor. Se trata de un libro escrito “con el corazón abierto de par en par”, que nos permitirá conocer sus “reflexiones y sentimientos más íntimos”. A continuación, puedes leer la Crítica de Uriel Pascual, de Oportet Editores:

“En un mundo saturado de distracciones y constantes estímulos, Jorge Esquirol nos ofrece un respiro necesario al sumergirnos en las profundidades de su ser a través de su escritura. Con maestría, nos invita a explorar las complejidades del alma humana, llevándonos en un viaje que nos hace reflexionar, reír, llorar y, sobre todo, disfrutar. Su prosa poética es un caleidoscopio de sensaciones que nos envuelve, una suerte de trampa emocional que, paradójicamente, se revela como un regalo para los sentidos. En cada página, Esquirol teje un delicado equilibrio entre pensamiento y sentimiento, ofreciendo una experiencia literaria que va más allá de las palabras. Esta obra no solo nos atrapa, sino que también nos desafía, nos conmueve y nos transforma. Es un recordatorio de que en la desnudez del alma reside la belleza más pura y poderosa. Quienes tienen la fortuna de sumergirse en sus páginas descubrirán un universo de autenticidad y profundidad que los dejará marcados para siempre”.

Además, el libro tiene un fin solidario, ya que parte de los beneficios conseguidos con sus ventas irán destinados a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades poco comunes.

El Evento de Presentación y Recital Oficial tendrá lugar el jueves, 20 de junio, a las 18:00h en la Editorial Círculo Rojo, en Aguadulce (Almería). Jorge Esquirol estará acompañado Estaré acompañado por el Maestro, Pianista y Productor Musical:
Esteban Romero.

¡Muchas gracias, Jorge por tu apoyo y solidaridad!

MÁS INFORMACIÓN: https://jorgeesquirol.com/libros/

La iniciativa MIJAS WALKING TOURS FOR CHARITY recauda 1.185 euros para la Fundación Isabel Gemio

La iniciativa MIJAS WALKING TOURS FOR CHARITY ha conseguido recaudar 1.185,00 euros para los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades poco frecuentes. 

Queremos agradecer a Alan Boardman por su apoyo y colaboración y por sacar adelante la iniciativa. Y también a Olga Bienvenido por compartir su testimonio, que puedes leer a continuación:

“Somos José y Olga, los padres de Álvaro. En 2012, debido a un descubrimiento casual, con tan solo 16 meses le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne. A partir de ese día nuestra vida dio un vuelco. Se nos había preparado un camino de sufrimiento, pero también una gran lección de amor incondicional por Álvaro y por los demás, creciendo ante la adversidad. Nos gusta colaborar con la Fundación todo lo que podemos, con aportaciones mensuales, comprando sus camisetas, mascarillas, el libro….”

¡Seguimos trabajando!

MÁS INFORMACIÓN: https://www.facebook.com/mijaswalkingtours