El 24 de enero de 2025, el partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión transnacional en Barcelona para examinar y revisar el desarrollo de los trabajos.
Durante el encuentro, se analizó el primer borrador de la guía metodológica que estará disponible en varios idiomas y los kits educativos encaminados a alcanzar una correcta inclusión de los estudiantes afectados por enfermedades raras en Formación Profesional (FP).
Asimismo, en la reunión los socios continuaron debatiendo los próximos pasos para continuar desarrollando los resultados y actividades del proyecto.
Tras la reunión de trabajo, los socios tuvieron la oportunidad de visitar algunas de las magníficas instalaciones del Hospital San Joan de Déu de la mano del Dr. Josep Serrat, Director de Planificación y Soporte a la Gestión.
Acto seguido, pudimos disfrutar de una visita a la Casa de Sofia, de la mano de su fundador Dr. Jordi Cruz, el primer centro de atención a niños con enfermedades crónicas complejas o avanzadas en España cuyo objetivo principal es evitar el ingreso en el hospital cuando no es estrictamente necesario, retrasado el máximo una posible hospitalización a largo plazo. La Casa de Sofia también acoge pacientes después del ingreso hospitalario, mediante una planificación que evite nuevas situaciones de riesgo de ingreso; además de ofrecer un constante acompañamiento y respiro terapéutico en situaciones de sobrecarga familiar.
Desde la Fundación queremos dar las gracias a todos los socios y al Despacho de Abogados Pérez-Llorca por acogernos y a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM como entidad anfitriona de la reunión.
¡Continuamos trabajando!
