Comenzamos las pruebas piloto del Erasmus+ Kits de ayuda educativa en el ámbito de las Enfermedades Raras con profesores de Formación Profesional del Colegio Internacional GNicoli

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Fundación Isabel Gemio, entidad coordinadora del proyecto cofinanciado por la Unión Europea, se reunió el miércoles 11 de junio en el Colegio Internacional G Nicoli en Madrid para llevar a cabo las primeras pruebas piloto.

Durante las pruebas, participaron profesores del Grado Medio de Cuidados Auxiliares de Enfermería, Grado Medio de Técnico de Guía en el Medio Natural y de Tiempo Libre y Grado Superior de Enseñanza y Animación Sociodeportiva.

Queremos agradecer al Colegio Internacional GNicoli por ceder su espacio y su tiempo para llevar las pruebas a cabo y a todos los profesores por su participación y entrega.

¡Seguimos trabajando!

La Fundación Isabel Gemio celebra un evento multiplicador del Proyecto Erasmus+ KITS DE AYUDA EDUCATIVA EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS el 18 de junio en la sala de Representación de la Comisión Europea en España

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Fundación Isabel Gemio presentará el proyecto Erasmus+ ‘Kits de ayuda educativa en el ámbito de las Enfermedades Raras. Llevar la realidad de las Enfermedades Raras a la Formación Profesional’ cofinanciado por la Unión Europea el Miércoles 18 de junio de 10:00 a 12:00 horas en la Sala de Representación de la Comisión Europea / Paseo de la Castellana, 46 (Madrid).

Entrada gratuita con registro previo.

¡Os esperamos!

Enlace para conseguir tu entrada:

https://www.eventbrite.es/e/entradas-presentacion-del-erasmus-kits-educativos-el-ambito-de-enfermedades-raras-1380701969759?aff=oddtdtcreator

La Fundación Isabel Gemio participa en la Feria de Ciencias de Venturada

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El pasado viernes 30 de mayo, la Fundación Isabel Gemio participó en la Feria de Ciencias de Venturada, presentando nuestros proyectos de investigación, proyectos europeos cofinanciados por la Unión Europea como el Erasmus+ El valor de enfrentarse a la escuela o Kits de ayuda educativa en el ámbito de las enfermedades raras y nuestra misión principal.

Fue una valiosa oportunidad para dar a conocer nuestro trabajo, sensibilizar sobre las enfermedades minoritarias y recordar la importancia de la investigación científica para mejorar la vida de quienes las padecen.

Gracias a todos los que se acercaron, escucharon, compartieron y apoyaron.

¡Seguimos trabajando por la ciencia y la esperanza!

Zagreb acoge la tercera y última reunión transnacional del ERASMUS+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

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El 26 de mayo de 2025, el partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión transnacional en Zagreb (Croacia) para examinar y revisar el desarrollo del proyecto.

Durante el encuentro, se analizó el borrador final de la guía metodológica que estará disponible en varios idiomas y los kits educativos encaminados a alcanzar una correcta inclusión de los estudiantes afectados por enfermedades raras en Formación Profesional (FP). Igualmente, se trabajó sobre el borrador del curso virtual para formación del profesorado de FP en el uso de recursos y metodología que estará disponible en la web del proyecto.

Del mismo modo, en la reunión los socios continuaron debatiendo los próximos pasos para ir finalizando los principales resultados y actividades del proyecto.

Tras la reunión de trabajo, el partenariado del proyecto tuvo la suerte de poder visitar algunas de las instalaciones del Centro Hospitalario Universitario de Zagreb de la mano del Dr. Ivo Barić Profesor titular de pediatría, subespecialista en genética médica y Director de la División de Enfermedades Metabólicas en el Hospital.

Desde la Fundación Isabel Gemio agradecemos a todos los socios del proyecto por su esfuerzo e impecable trabajo y a Rare Diseases Croatia como entidad anfitriona de la reunión.

¡Continuamos trabajando!

La Fundación Isabel Gemio visita la sede de Italfarmaco en España

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La Fundación Isabel Gemio ha realizado una visita a la sede de los Laboratorios Italfarmaco en España, uno de sus colaboradores habituales. Acompañada por Verónica Somodevilla, Directora de Relaciones Institucionales, la Fundación se reunió con Santiago Carolá, Director General de Italfarmaco, para reforzar su compromiso mutuo de cooperación en el ámbito de la investigación científica.

Durante la jornada, también hubo ocasión de saludar a buena parte del equipo humano de la compañía, incluyendo a José Manuel Aguilera, Director de Marketing, y Manuel Campos, Director de Ventas. La visita incluyó un recorrido guiado por las instalaciones, de la mano de Blanca Vidal, Directora Adjunta Industrial, quien mostró el proceso de fabricación de los medicamentos.

Desde la Fundación Isabel Gemio se destaca la importancia de la industria farmacéutica para la salud global, y especialmente su papel en el desarrollo de tratamientos innovadores. Expresamos nuestro más sincero agradecimiento a Grupo Italfarmaco por la calurosa acogida durante nuestra reciente visita a sus instalaciones.

Ha sido un verdadero honor compartir esta jornada con su equipo directivo y técnico, y comprobar de primera mano su firme compromiso con la investigación científica y el desarrollo de tratamientos innovadores. Este encuentro ha sido una valiosa oportunidad para reforzar los lazos de cooperación que nos unen y para compartir nuestra visión común: mejorar la calidad de vida de las personas.

Enlace al vídeo completo de la visita:

https://youtube.com/shorts/w_71VYbZL6c?feature=share

FUNDACIÓN ISABEL GEMIO ASISTE AL CONGRESO INTERNACIONAL DUCHENNE ORGANIZADO POR PARENT PROJECT ESPAÑA

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La Fundación Isabel Gemio ha estado presente en el Congreso Internacional de Duchenne, celebrado los días 2, 3 y 4 de mayo y organizado por Duchenne Parent Project España. El evento reunió a familias, profesionales clínicos, investigadores y pacientes en un espacio de aprendizaje, intercambio y compromiso con la lucha contra las distrofias musculares de Duchenne y Becker.

Durante la jornada inaugural del viernes, se desarrollaron mesas redondas en las que se trataron temas fundamentales como el acceso a medicamentos en situaciones especiales y las estrategias de atención integral para mejorar la calidad de vida de los afectados por estas enfermedades raras.


El sábado, la atención se centró en aspectos médicos y científicos, como la atención odontológica específica para pacientes con Duchenne, los avances en terapia génica, y la importancia de los estudios preclínicos en el desarrollo de nuevos fármacos. También se debatió sobre cómo agilizar el acceso a ensayos clínicos en nuestro país. Además, se llevó a cabo un taller práctico sobre productos de apoyo y adaptaciones en el hogar, dirigido a facilitar la movilidad y fomentar la autonomía de los pacientes. Durante todo el congreso, se ofreció un espacio de exposición de pósteres científicos, brindando la oportunidad a jóvenes investigadores, estudiantes y profesionales del ámbito sanitario de presentar sus trabajos ante la comunidad.


La jornada del domingo cerró el encuentro con un enfoque especial en el bienestar de las personas cuidadoras. Se ofrecieron pautas y estrategias para cuidar su salud emocional y mejorar su calidad de vida. Se compartieron estrategias para mejorar su calidad de vida y se escucharon testimonios inspiradores de personas afectadas por distrofia muscular de Duchenne y Becker, quienes relataron su experiencia en el entorno académico y su proceso de inserción laboral. Sus historias ayudaron a visibilizar los desafíos que enfrentan y los apoyos que han sido clave en su camino.


Desde la Fundación Isabel Gemio seguimos comprometidos con la visibilización, la investigación y el acompañamiento a las personas afectadas por enfermedades neuromusculares, y celebramos la existencia de espacios como este congreso que impulsan el conocimiento, la colaboración y la esperanza.

La Fundación Isabel Gemio abre su convocatoria para financiar proyectos de investigación en enfermedades raras

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Madrid, 5 de mayo de 2025

La Fundación Isabel Gemio anuncia la apertura de su convocatoria bienal de ayudas a la investigación científica en enfermedades raras, que estará disponible del 5 de mayo a las 10:00 horas hasta el 5 de junio a las 15:00 horas. Esta iniciativa tiene como objetivo impulsar el conocimiento y el desarrollo de soluciones médicas que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías poco frecuentes.

Plazos de la convocatoria:
Desde el 5 mayo a las 10:00 horas hasta el 5 de junio a las 15:00 horas.

La convocatoria financiará tres proyectos de investigación, distribuidos en las siguientes categorías:
1. Grupos emergentes: liderados por investigadores con una trayectoria de hasta 5 años como IP (investigador principal).
2. Grupos consolidados: con más de 5 años de experiencia como IP.
3. Proyectos que integren inteligencia artificial o ciencia de datos aplicadas al estudio de enfermedades raras.

Requisitos y condiciones:
Esta convocatoria está dirigida exclusivamente a grupos de investigación pertenecientes a instituciones públicas o público-privadas sin ánimo de lucro con sede en España. No se aceptarán propuestas de entidades extranjeras.

La financiación será otorgada para un período de dos años, en dos fases, y estará sujeta al cumplimiento de objetivos y a una evaluación favorable del Comité Científico de la Fundación.

Los proyectos pueden ser tanto nuevas iniciativas como extensiones de líneas de investigación ya existentes. Además, cada grupo podrá presentar más de una solicitud, aunque sólo una podrá ser finalmente seleccionada por institución.

Es importante señalar que la ayuda económica no cubrirá gastos indirectos, admitiéndose únicamente costes directos debidamente justificados.

Presentación de solicitudes:
Las propuestas deberán enviarse exclusivamente a través del formulario habilitado en el sitio web de la Fundación Isabel Gemio, durante el plazo establecido.

Con esta convocatoria, la Fundación Isabel Gemio refuerza su compromiso con la investigación biomédica y con la promoción del conocimiento compartido en el ámbito de las enfermedades raras, apoyando la labor de los científicos que luchan por un futuro mejor para las personas afectadas.

Más información y formulario en nuestra web:

https://www.fundacionisabelgemio.com/proyecto-de-investigacion 

FUNDACIÓN ISABEL GEMIO ASISTE A LA SESIÓN INFORMATIVA“EXPERIENCIAS INNOVADORAS DE EDUCACIÓN CONTINUA EN SALUD”

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En el webminar que tuvo lugar el 24 de marzo se compartieron diferentes experiencias en relación con la innovación en la educación continua en materia de salud. Se destacó la importancia de partir o utilizar las experiencias reales a la hora de crear las herramientas y los contenidos para una formación de calidad, innovadora y adecuada a los perfiles del alumnado, sean profesionales de la atención primaria, hospitales o gerencia de instituciones sanitarias.

Los profesionales se han dado cuenta de que para la mejora de procesos en la sanidad es primordial la formación de las personas profesionales del ámbito. “En consecuencia, nos hemos dedicado a la creación de herramientas, básicamente de simulación, para poder transmitir las posibles mejoras en los procesos. La simulación es lo que nos ha permitido afrontar el reto de cómo practicar sin poner en peligro la vida de los pacientes, porque los procesos solo pueden mejorarse desde dentro, desde donde pasan las cosas, las experiencias reales” ha explicado. También ha destacado en las herramientas, la importancia de las narrativas y también la dificultad que puede representar para algunas personas, porque la implicación requerida es mayor que en una clase unidireccional.

Del mismo modo, se destacó la importancia del diseño instruccional y el tratamiento pedagógico en el diseño de las herramientas. Durante la reunión se remarcó que la UCF se considera básica la implicación de las personas que serán las formadoras en el proceso de creación de los diferentes materiales. “Son ellas las que, a través de casos que las hayan atravesado personalmente, pueden crear aquellos contenidos que serán de mayor utilidad para el alumnado, por ser creados desde unas realidades concretas. Proponemos una mirada sistémica entre alumnado y cuerpo formador donde este último tiene un rol de acompañamiento” ha continuado. Por último, ha asegurado que la innovación está más en el diseño instruccional que en el formato concreto de las herramientas, y que debe ir acompañado del tratamiento pedagógico desde el inicio del proceso.

Lo necesario es transformar la formación continua en salud y social mediante experiencias innovadoras y colaborativas.

FUENTE: HELIX

Asistencia de la Fundación Isabel Gemio al Grupo de salud, investigación y bienestar de la Asociación Española de Fundaciones 

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El grupo de trabajo sectorial de Salud, Investigación y Bienestar de la AEF se reunió  el martes, 25 de marzo, en sesión telemática, para acordar  y preparar las iniciativas y actividades para los próximos meses.

Se trató de algunas de las iniciativas y posibles actividades de acuerdo con las sugerencias recibidas por parte de los miembros del grupo para desarrollar y debatir:

  • Continuación del ciclo de “Humanización y excelencia en la gestión sanitaria”
  • Declaración del día mundial de la salud: 7 de abril.
  • Propuesta de otras actividades:
    • Jornada humanización y sociosanitario
    • Robótica. Lenguaje humano y lenguaje máquina
    • Debate bioético. Telemedicina
    • Salud única. One health
    • Salud física y mental
    • Encuentro con líderes sanitarios en el ámbito de la gestión y la política
    • Sesiones con especialistas de la salud
    • Participación en DEMOS 2025: 1 de octubre (Sevilla)
    • Otras actividades.
       

Este grupo está integrado por las siguientes fundaciones: EcoHumanityInnovacion; Eversheds Nicea; Fundación 360 para la Autonomía Personal; Fundación A.M.A.; Fundación Ahuce, Osteogénesis Imperfecta; Fundación Airamana; Fundación Alentia; Fundación Arte y Cultura; Fundación Asisa; Fundación Bamberg; Fundación Canis Majoris; Fundación Capgemini; Fundación Caser; Fundación Ceafa; Fundación Centro de Cirugía de Mínima Invasión Jesús Usón; Fundación Científica de la Asociación Española contra el Cáncer; Fundación Colisée; Fundación Damián Rodríguez Olivares; Fundación de Educación para la Salud; Fundación del Lesionado Medular; Fundación del Sector Publico Estatal Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas Carlos III; Fundación del Transporte Sanitario de Asturias; Fundación Dental Española; Fundación Desarrollo Profesional y Formación Integral Médica – DEPFIM; Fundación Domingo Martínez; Fundación Dr. Pedro Guillén; Fundación Edad & Vida; Fundación en Emergencias y Catástrofes José María Ruiz; Fundación Espriu; Fundación Estatal Salud, Infancia y Bienestar Social F.S.P; Fundación Frutas Niqui Madrimport; Fundación GenesisCare; Fundación Germán Sánchez Ruipérez; Fundación Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama; Fundación Hermanos Álvarez Quirós; Fundación Hestia; Fundación Infancia Solidaria; Fundación Infantil Ronald McDonald; Fundación Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz; Fundación Instituto de la Inteligencia Libre; Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras; Fundación Juan Cruzado-Vértice Salud; Fundación Lilly; Fundación Luckia; Fundación MAPFRE; Fundación Miradas; Fundación Multiópticas; Fundación Mutual Médica; Fundación Mutualidad; Fundación Occident; Fundación ONCE para la Cooperación e Inclusión Social de Personas con Discapacidad; Fundación Oncológica Alivia; Fundación Oncosport Never Surrender; Fundación para el Conocimiento Madrimasd; Fundación para la Investigación del Hospital Clínico de la Comunitat Valenciana; Fundación para la Protección Social de la OMC; Fundación Pondera Global; Fundación por la Investigación, Docencia e Innovación en Seguridad del Paciente; Fundación Porque Viven; Fundación Quirónsalud; Fundación Ramón Areces; Fundación Recover Hospitales para África; Fundación Sanitas; Fundación SEDISA; Fundación Stanpa; Fundación Tecnología y Salud; Fundación Tejerina; Fundación Valencian Graduate School and Research Network of Artificial Intelligence; Fundación Vianorte.

Fuente: AEF

Nueva reunión online del ERASMUS+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

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El 14 de marzo de 2025, el partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión online para analizar y supervisar el desarrollo de los resultados.

Durante el encuentro, se continuó trabajando en el progreso de los resultados intelectuales del proyecto, como la guía metodológica que estará traducida a varios idiomas y los kits educativos que además de estar disponibles en inglés y español contarán con recursos educativos abiertos muy variados, destinados a lograr una correcta inclusión de los estudiantes afectados por enfermedades raras en Formación Profesional (FP).

De esta forma, el proyecto hace partícipes a diferentes profesionales de la sanidad, la educación, los servicios sociales y el deporte cuya capacitación es esencial para desarrollar habilidades específicas que permitan responder adecuadamente a las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras. Asimismo, el proyecto contará con una red de expertos en Enfermedades Raras que aportará asesoramiento y orientación.

Las enfermedades raras representan una serie de obstáculos que repercuten profundamente en la vida de quienes las padecen, entre los que se incluyen demoras en el diagnóstico, las cuales, en promedio, pueden prolongarse hasta cinco años. Además, su carácter crónico y progresivo impacta negativamente en la movilidad, la autonomía y la estabilidad emocional y económica de los pacientes y sus familias.

Durante la reunión, los socios continuaron preparando las actividades de difusión del proyecto. Además, el partenariado comenzó a preparar la agenda de la tercera y última reunión transnacional presencial del proyecto que tendrá lugar en Zagreb (Croacia) el lunes 26 de mayo de 2025.