La Fundación Isabel Gemio presenta sus proyectos europeos y el documental de Acidmedia “Manual ‘Básico’ de Resiliencia” en el CaixaForum Madrid

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La Fundación Isabel Gemio ha presentado este miércoles, 3 de mayo, los proyectos financiados por la Unión Europea que está llevando a cabo en la actualidad y el documental “Manual ‘Básico’ de Resiliencia” en el auditorio CaixaForum Madrid gracias a la muy especial colaboración y ayuda de la Fundación “La Caixa”.

Tras el éxito de su anterior documental, “Jóvenes Invisibles”, la Fundación Isabel Gemio y Acidmedia han unido fuerzas en este nuevo proyecto dirigido por Marco Vega Mayoral para recorrer la vida de 10 jóvenes afectados por enfermedades raras que narran su día a día y su capacidad de resiliencia frente a las adversidades. Bruno, Olivia, Adrián, Laura, Sara, Carolina, Mónica, Juan, Mikel y Cristina se ponen de frente al espectador y le preguntan: “Y tú, ¿Qué harías en mi situación?, ¿Te lamentarías o vivirías la vida a tope?”. Durante casi una hora de duración, descubrimos que se trata de jóvenes llenos de fuerza y valentía, que practican deportes como piragüismo o hockey, que realizan retos extremos para conseguir financiación, que trabajan en grupos de investigación que buscan una cura o tratamiento o en asociaciones cuyo objetivo es dar visibilidad a sus patologías. Sin duda alguna, un ejemplo para toda la sociedad.

Isabel Gemio incidió en la importancia de la implicación de la sociedad civil en la concienciación sobre la necesidad de la investigación en enfermedades minoritarias, y Marco Vega, director del Documental, declaró que hacerlo le ha cambiado su manera de pensar y de vivir y de comprender la vida. José Barrio explicó la relación entre difusión-reacción e investigación.

En cuanto a los distintos proyectos cofinanciados por la Unión Europea que coordina en la actualidad la Fundación presentó el Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, que desarrollará una guía metodológica y varios recursos online para garantizar el éxito educativo y la inclusión de las personas afectadas por enfermedades raras y el Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD que diseñará una plataforma online que permitirá poner en contacto a personas afectadas por este tipo de patologías para combatir la soledad y que compartir consejos, buenas prácticas y experiencias.

PRENSA: Libertad Digital / DIVINITY / DIEZ MINUTOS

La Orquesta Sinfónica de la UAX celebra un concierto solidario en favor de la Fundación Isabel Gemio

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El próximo sábado, 6 de mayo, la Orquesta Sinfónica de la Universidad Alfonso X el Sabio celebra en la sala Fernando de Rojas del Círculo de Bellas Artes un concierto solidario en beneficio de la Fundación Isabel Gemio.

La recaudación de las entradas irá destinada completamente a los proyectos de investigación que apoya la Fundación Isabel Gemio para buscar una cura o tratamiento para enfermedades raras y distrofias musculares.

🗓️sábado, 6 de mayo de 2023 /⏰19:30h.
🗺️Círculo de Bellas Artes, Madrid ➡️Entradas

¡Os esperamos!

Organiza: UAX y CBA

Colaboran: Fundación UAX y Musical Princesa

Donaciones: Donación FILA CERO o cuenta de la Fundación ES02 2100 5526 53210010 3578

Fundación Isabel Gemio y ACIDMEDIA presentan el documental Manual «Básico» de Resiliencia en CaixaForum Madrid

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El próximo 3 de mayo proyectaremos en CaixaForum Madrid el documental Manual “Básico” de Resiliencia. Dirigido por Marco Vega Mayoral, este nuevo documental de Acidmedia nos ayuda a descubrir el verdadero significado de RESILIENCIA a través de las vidas de varios jóvenes afectados por alguna de las denominadas enfermedades raras. Un recorrido por el día a día de cada uno de ellos en el que nos enseñan cómo se puede ser feliz y tener una vida plena pese a todos los obstáculos y limitaciones que sus enfermedades les ponen por delante.

Descubre las historias de Bruno, Olivia, Adrián, Laura, Sara, Carolina, Mónica, Juan, Mikel y Cristina, y súmate a nuestro canto a la vida, a nuestro grito desesperado a la investigación.

¿Quieres asistir como público?

  • Fecha: miércoles, 3 de mayo de 2023.
  • Hora: 18:30h.
  • Lugar: CaixaForum, Paseo del Prado 36, Madrid.
  • Entrada gratuita hasta completar aforo.

Consigue tu entrada aquí.

¡Os esperamos!

La organización del evento cuenta con la colaboración de Fundación Bancaria «la Caixa», que se suma así a nuestro objetivo de contribuir a la visibilización y sensibilización de las enfermedades raras.

PRENSA: GNDIARIO

Arranca #CasaDecor2023 con la Fundación Isabel Gemio como entidad social invitada

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¡#CasaDecor2023 ya está en marcha! Y este año, Fundación Isabel Gemio es la entidad social invitada.

Alicia García Cabrera, directora General de Casa Decor, ha destacado para ‘El Español’ que “nos llena de ilusión contar con la Fundación Isabel Gemio, porque sabéis que todos los años apoyamos a una fundación y este año les hemos elegido a ellos, ya que se dedican a la investigación de enfermedades raras y queremos ser altavoz de su labor y ayudar a que consigan más financiación para seguir investigando, ya que es necesario para todos”.

¡Muchas gracias Casa Decor y Alicia por elegirnos!

PRENSA: El Español / Agencia EFE / Arquitectura y Diseño / Interempresas

Fotos:

¡Gracias Virginia Albuja y Manuel Espejo por vuestro apoyo constante!

La Fundación Isabel Gemio conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras junto a jóvenes afectados y sus familias

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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación Isabel Gemio ha organizado una mesa redonda con jóvenes afectados y sus familias en el Work Café de Banco Santander en Madrid. La propia Isabel Gemio ha sido la encargada de dar voz a los testimonios de Jessica, Juan y Olivia. Cristina, madre de Juan, le ha dicho a su hijo “Juan, tú no eres raro… ¡¡¡tú eres extraordinario!!!”

Durante el evento, que se ha podido seguir por streaming, también hemos conocido las historias de Abraham y Anabel, que utilizan las redes sociales y las plataformas online como herramientas para dar a conocer su enfermedad y su rutina diaria. Abraham ha dicho que “no se debe prestar atención a las enfermedades raras sólo hoy sino todos los días del año”.

Hemos conocido los últimos avances científicos de la mano del Dr. Lluis Montoliu e Isabel Gemio ha destacado la importancia de la investigación para los afectados por enfermedades minoritarias y para toda la sociedad.

Isabel ha aprovechado el acto para hablar también del proyecto Erasmus+ coordinado por la Fundación, YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES: THE VALUE OF FACING LIFE. Más de un millar de personas, entre jóvenes afectados por enfermedades raras, familias, voluntarios y técnicos de juventud, se han beneficiado directa e indirectamente de esta iniciativa que busca dar visibilidad a este tipo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de la ciencia y la investigación. El éxito del proyecto va a permitir a la Fundación Isabel Gemio continuar trabajando en otros proyectos europeos y en nuevas iniciativas que aprovechen las sinergias conseguidas a escala europea. 

La Fundación Isabel Gemio asiste a la jornada “Investigar es avanzar” organizada por el CIBERER

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El equipo de la Fundación Isabel Gemio asistió a la XII edición de la Jornada CIBERER «Investigar es avanzar», celebrada el 28 de febrero con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Durante el acto pudimos conocer el testimonio de Gabriela, única afectada en España por el síndrome HuppkeBrendel, una enfermedad ultrarrara de origen genético provocada por bajos niveles de cobre y que produce un retraso grave del desarrollo psicomotor. 

En relación con su caso, varios investigadores explicaron los avances que se han conseguido utilizando modelos animales, destacando el caso del pez cebra, un magnífico modelo a la hora de buscar diagnóstico y terapias para las enfermedades raras.

Fundación Isabel Gemio celebra un encuentro con familias y afectados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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El próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Fundación Isabel Gemio celebrará un encuentro con personas afectadas por enfermedades raras y sus familias en el Work Café Santader que se encuentra en Paseo de Recoletos, 19 (Madrid). El evento comenzará a las 17:00 horas.

La presidenta de la fundación, Isabel Gemio, conducirá la mesa redonda en la que podremos conocer los testimonios de varias personas que sufren este tipo de enfermedades. 

Recuerda:

  • Encuentro con personas afectadas por enfermedades raras y sus familias
  • 28 de febrero, martes
  • 17:00h
  • Work Café Santader (Paseo de Recoletos, 19, de Madrid)

Si quieres participar:

-Presencial, manda un email a: fundacion@fundacionisabelgemio.com.

-Streaming, en el siguiente link.

Participa en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y súmate a nuestro objetivo de concienciar a la sociedad sobre la necesidad de la ciencia y la investigación para hacer frente a las enfermedades raras y distrofias musculares.

Juan Valderrama vuelve a colaborar con la Fundación Isabel Gemio

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El próximo 28 de marzo, Juan Valderrama rescata DIVAN DEL TAMARIT en el Teatro Real de Madrid, coincidiendo con el año del 125 aniversario de Federico García Lorca. Juan recoge así el testigo del gran cantautor granadino Carlos Cano, que puso música a dicha obra de una manera magistral, aportando su personalidad y experiencia en mezclar la tradición musical de la que posee un gran conocimiento, con las nuevas tendencias del milenio.

Un concierto único e irrepetible en el que artista estará acompañado por Ana Belén, Carmen Linares, Miguel Poveda, Diana Navarro y Antonio Reyes. 

Parte de la recaudación irá destinada a la financiación de las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio que buscan una solución a las enfermedades raras y otras distrofias musculares.

Consigue tus entradas en el siguiente link.

¡Disfruta de una noche inolvidable y colabora con una buena causa!

PRENSA: HOLA / PRONTO

Fundación Isabel Gemio, entidad social invitada en Casa Decor 2023

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En esta edición, Casa Decor abre sus puertas a Fundación Isabel Gemio como entidad social invitada. Durante los días que dure la Exposición (del 13 de abril al 28 de mayo), se organizarán distintos eventos en las zonas sociales de Serrano 92 para apoyar y dar visibilidad a la gran labor que ofrece esta organización sin ánimo de lucro: promover y financiar la investigación científica de distrofias musculares y otras enfermedades raras, además de fomentar el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias, y favorecer el desarrollo de farmacología.

¿Qué es una enfermedad rara?

Según la definición de la Unión Europea, las enfermedades raras, incluidas las de origen genético, son aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes). En España, hay más de tres millones de personas afectadas por enfermedades poco conocidas y cualquiera puede desarrollarlas.

Isabel Gemio, presidenta de la Fundación que lleva su nombre, con el equipo de investigación del Dr. Vilchez, en el Hospital La Fe de Valencia.

Las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio están dirigidas por profesionales de reconocido prestigio en la comunidad científica dentro del CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, y con el asesoramiento de su comité científico y la colaboración activa del CSIC. Foto: Lucas Vasques en Unsplash.

En 2016, la Dra. Margarita Salas e Isabel Gemio firmaron en la sede del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa un convenio de colaboración entre la Fundación Severo Ochoa y la Fundación Isabel Gemio para promover la investigación científica en enfermedades metabólicas hereditarias en su calidad de Presidentas de ambas Fundaciones. Con este acuerdo se abría una nueva línea de investigación en los proyectos financiados por la Fundación Isabel Gemio. El proyecto «Bases moleculares de enfermedades neurometabólicas y desarrollo de terapias específicas de mutación», que lleva a cabo la Dra. Belén Pérez González, como investigadora principal, en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa (CBMSO) y el Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares (CEDEM).

Investigación y conocimiento

La Fundación Isabel Gemio nace en el año 2008 con el objetivo de financiar y promover proyectos de investigación científica para el estudio de enfermedades raras o poco frecuentes, así como la formación de investigadores y profesionales, imprescindible para ofrecer un acertado diagnóstico. Además, plantea integrar herramientas que incrementen la eficiencia de los tratamientos. Entre ellas, la creación de nuevos laboratorios, o mejora o adecuación de otros existentes; el desarrollo y mantenimiento de biobancos (bancos de almacenamiento de muestras biológicas humanas destinadas a la investigación) y la catalogación de enfermedades.

Para la Fundación, también es muy importante divulgar tanto la labor investigadora como información de interés para pacientes y familiares afectados; la búsqueda de sinergias con otras entidades similares y, por supuesto, la atención a los afectados y sus familias.

Actualmente, gracias a la ayuda de muchas personas, la Fundación Isabel Gemio tiene 7 líneas de investigación científica activas, como son los proyectos “Disfunción autofágica/lisosomal en enfermedades neuromusculares”; “Aproximaciones terapéuticas en distrofias musculares mediante modelos celulares y animales”; “Biología, fisiopatología y terapia de las células satélite del músculo esquelético”; o “Desarrollo de aplicaciones clínicas, genómicas y bioinformáticas para el abordaje de enfermedades raras”, entre otras.

Los beneficios directos e indirectos de los proyectos que financia la Fundación Isabel Gemio, dado su amplio espectro de investigación, persiguen conseguir una mejoría clínica con el tratamiento del que se pueden beneficiar las personas afectadas y sus familias.

Protagonistas: los afectados y sus familias

Las familias y los pacientes que sufren una enfermedad minoritaria viven una realidad muy especial. El impacto emocional es muy elevado, ya que los efectos de estas enfermedades producen habitualmente una discapacidad máxima con un nivel de dependencia extremo de sus familiares o cuidadores. También el impacto económico que tienen estas enfermedades en los diferentes ámbitos es enorme. Estos pacientes consumen una gran cantidad de recursos sanitarios, ya que necesitan atención por equipos multidisciplinares en todas las fases de la enfermedad. En fases avanzadas, el consumo de material ortopédico, sillas de ruedas, aparatos de ventilación asistida domiciliaria cuando es preciso u otros productos es muy elevado.

La realidad de sus vidas es esta y la Fundación Isabel Gemio tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre esta situación y buscar financiación para proyectos de investigación que son la única solución para cambiar sus vidas y las de sus familias.

Cualquiera de nosotros puede sufrir una enfermedad rara durante la vida y, si no fuera así por suerte para nosotros, su realidad debe ocuparnos y preocuparnos igualmente por solidaridad y por justicia.

Con motivo de su décimo aniversario, la Fundación de Isabel Gemio celebró una gran fiesta solidaria para recaudar fondos destinados a la investigación de enfermedades raras. Bajo el lema «Estrellas por la Ciencia», se celebró una gran gala en la que el público asistente pudo disfrutar de las actuaciones de artistas como el ballet de Víctor Ullate, Antonio Carmona, Cristina Toledo, María Toledo, Pasión Vega, y Miguel Poveda. A continuación se sirvió un cóctel-cena coordinado por Mario Sandoval, Paco Roncero, Pepa Muñoz, Iván Muñoz, Óscar Velasco y José Carlos Fuentes, todos con estrellas Michelin, que quisieron contribuir con esta causa ofreciendo sus mejores tapas.

Eventos

Desde su fundación, hace quince años, la Fundación Isabel Gemio ha celebrado numerosos eventos solidarios con el fin de recaudar fondo para la investigación científica. En todos ellos, han contado con el apoyo de cientos de eventos de amigos y profesionales que han decidido unirse a este gran proyecto: acabar con las enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras.

Para más información:
www.fundacionisabelgemio.com
info@fundacionisabelgemio.com
Tel.: +34 911 103 158

Jornada para analizar el documento ‘Hoja Ruta para las Enfermedades Raras’

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La Fundación Isabel Gemio ha asistido y colaborado en la jornada celebrada esta mañana para analizar los principales puntos de interés del documento ‘Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras’.

Publicado en 2021, la ‘Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras’ es un documento de consenso en el que se identifican los principales retos de las enfermedades poco frecuentes y se ofrecen soluciones concretas para la mejora de la calidad de vida de los pacientes.

PRENSA: Feder / La Vanguardia