Jornada para analizar el documento ‘Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras’

La Fundación Isabel Gemio ha asistido y colaborado en la jornada celebrada esta mañana para analizar los principales puntos de interés del documento ‘Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras’.

Publicado en 2021, la ‘Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras’ es un documento de consenso en el que se identifican los principales retos de las enfermedades poco frecuentes y se ofrecen soluciones concretas para la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Un texto que, explican sus autores, “aborda los principales retos en diagnóstico, atención sanitaria, disponibilidad de tratamientos y conocimiento, investigación e innovación. En cada una de estas áreas se detallan propuestas de consenso para alcanzar los objetivos fijados, definidas en pasos concretos”.

Concretamente, el documento, elaborado con el apoyo de la compañía farmacéutica Takeda, ha contado con la participación de FEDER, la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP), la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF), el Foro Español de Pacientes (FEP), la Fundación Isabel Gemio y la Asociación NUPA.

FUENTE: Somos Pacientes / Con Salud / Redacción Médica / Diariofarma