Fundación Isabel Gemio asiste a la jornada Enhancing an Accessible Educational Ecosystem

/en

El pasado 9 de septiembre, la Fundación Isabel Gemio estuvo presente en la jornada internacional Enhancing an Accessible Educational Ecosystem. Working together to build a more accessible European Union, organizada por el European Accessibility Centre (AccessibleEU).

La sesión de apertura contó con la intervención de diferentes personalidades de gran importancia como José Luis Borau Jordán (Subdirector de AccessibleEU), Inmaculada Placencia Porrero (experta en discapacidad de la Comisión Europea, DG JUST), Loizos Symeou (Vicerrector de la Universidad Europea de Chipre) y Athena Michaelidou (Ministra de Educación de Chipre).

Durante la jornada se abordaron temas clave como la importancia de la accesibilidad en la Educación Superior para preparar a los estudiantes para el mercado laboral, con la participación de representantes de la Fundación ONCE, el European Disability Forum y universidades europeas o el papel de las tecnologías de apoyo y la Ley Europea de Accesibilidad (EAA) en el recorrido educativo de los estudiantes, destacando la innovación tecnológica y la adaptación normativa.

Se subrayó que la educación inclusiva exige un compromiso activo de profesorado e instituciones: desde aulas invertidas, enseñanza grabada con subtítulos y prórrogas en evaluaciones, hasta la creación de estándares claros y herramientas digitales accesibles. Asimismo, se resaltó la necesidad de sensibilizar sobre los retos emocionales y sociales ligados a entornos de aprendizaje inclusivos.

Con iniciativas como esta, Europa avanza hacia un ecosistema educativo más accesible y equitativo, en el que la accesibilidad se entiende como un pilar fundamental de la calidad educativa.

Más información: Enhancing an Accessible Educational Ecosystem

FUNDACIÓN ISABEL GEMIO ASISTE A LA JORNADA ‘INFANCIA CON DISCAPACIDAD, BIENESTAR EMOCIONAL Y ABANDONO ESCOLAR TEMPRANO’ ORGANIZADA POR LA FUNDACIÓN ONCE

/en

El pasado 9 de septiembre se celebró la Jornada “Infancia con discapacidad, bienestar emocional y abandono escolar temprano”, organizada por la Fundación ONCE.

La apertura del encuentro estuvo a cargo de Ana Sastre Campo, directora de Programas de Infancia de la Fundación ONCE, quien dio la bienvenida al acto y agradeció a todos los asistentes su presencia.

Durante la jornada se expusieron los resultados del informe “El abandono educativo temprano, un reto para las trayectorias educativas de las personas con discapacidad”, presentado por Paula Salinas (KSNET). El estudio se elaboró a partir de una revisión bibliográfica, una encuesta a 423 jóvenes con discapacidad en España y dos grupos de discusión.

Los datos revelan que la falta de opciones educativas adaptadas, la percepción de bajo rendimiento académico, el acoso escolar y la vivencia de la discapacidad o enfermedad crónica son factores que incrementan el riesgo de abandono, especialmente, en el caso de las chicas.

En la mesa redonda “El bienestar infantil como punto de partida para un desarrollo equitativo”, en la que participó Ignacio Ortega, estudiante y deportista con discapacidad, y Román Martínez, director ejecutivo de Educación de ONCE, se destacó la importancia del apoyo familiar, el acompañamiento desde el movimiento asociativo, la información accesible y el diseño de políticas educativas inclusivas. También se subrayó la necesidad de espacios de recreo inclusivos y de planes individualizados compartidos con familias, centros educativos y agentes sociales.

La Fundación ONCE reafirma así su compromiso con la inclusión.

Es posible leer el informe completo aquí: Infancia con discapacidad, bienestar emocional y abandono escolar temprano.

Más información: Fundación ONCE

Torneo de Golf Benéfico Villa de San Javier recauda 3.919,50€ para la investigación

/en

El pasado 29 y 30 de agosto de 2025 se celebró en la Villa de San Javier (Murcia) el VIII Torneo de Golf Solidario, un evento deportivo y benéfico organizado en favor de la Fundación Isabel Gemio.

Gracias a la generosidad de todos los participantes y organizadores, se ha logrado recaudar un total de 3.919,50 euros, que serán destinados íntegramente a la investigación en distrofias musculares y otras enfermedades minoritarias.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos agradecer profundamente la implicación, solidaridad y compromiso de quienes hicieron posible esta nueva edición del torneo.

Agradecemos especialmente a Germán Tezanos, creador del torneo, al director de Roda Golf, José Antonio Hernández y a los más de 170 participantes que asistieron y han contribuido a la investigación.

Vuestro apoyo es fundamental para continuar impulsando proyectos científicos que buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Prensa: San Javier Deportes / tuwebtv

Youtube

7 de septiembre – Día de Concienciación sobre la Enfermedad de Duchenne

/en

Hoy, 7 de septiembre, nos unimos para dar visibilidad a la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y Distrofia Muscular de Becker (DMB), una enfermedad genética poco frecuente caracterizada por debilidad y atrofia muscular progresivas debido a la degeneración del músculo esquelético, liso y cardíaco.

La DMD afecta principalmente a los varones, con una prevalencia estimada de 1 por cada 3.500 a 9.300 nacidos varones. Esta enfermedad suele debutar en la primera infancia.

La DMB afecta principalmente a los varones; en Europa, la prevalencia estimada oscila entre 1: 16.700-1: 18.500 varones nacidos.

Desde la Fundación Isabel Gemio, queremos expresar nuestro apoyo y solidaridad a todas las familias que conviven con la distrofia muscular de Duchenne y  de Becker.

Nuestro compromiso con la investigación científica y la sensibilización social sigue siendo firme, con la esperanza de un futuro con más opciones y mejores tratamientos.

Fuente: orphanet / orphanet  

4 de septiembre – Día Mundial del Síndrome PFAPA

/en

El síndrome PFAPA (fiebre periódica, estomatitis aftosa, faringitis y adenopatía) es una enfermedad autoinflamatoria poco frecuente que suele aparecer en la primera infancia.

Se caracteriza por episodios recurrentes de fiebre alta, acompañados de aftas bucales, dolor de garganta e inflamación de ganglios en el cuello.
Aunque su prevalencia exacta es desconocida, se han descrito más de 500 casos, afectando principalmente a niños y, en mayor proporción, a varones.

Los episodios suelen repetirse cada 3 a 5 semanas y, aunque no existe un tratamiento específico, el manejo médico permite aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pequeños pacientes.

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos expresar nuestro apoyo y cercanía a todas las familias que conviven con el síndrome PFAPA.

Reiteramos nuestro compromiso de seguir trabajando para dar visibilidad a las enfermedades raras, fomentar la investigación científica y ofrecer recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los niños y niñas afectados por estas patologías poco frecuentes.

Fuente: orphanet

 

NUEVA NOTICIA. Isabel Gemio se pone al frente de “El último tren” en RNE

/en

Desde este 1 de septiembre, la periodista y comunicadora Isabel Gemio, fundadora y presidenta de la Fundación Isabel Gemio, regresa a la radio con un nuevo proyecto. Cada noche, a partir de las 23:30 horas, se pondrá al frente de El último tren, el magacín nocturno de Radio Nacional de España (RNE).

Desde el espacio radiofónico, la periodista aprovecha para reclamar mayor inversión pública en el estudio de las enfermedades raras, una causa a la que lleva años dedicada desde su fundación.

“Hemos recibido más de cien proyectos de investigación que se están evaluando”, señala Isabel Gemio. “La investigación necesita de mucho tiempo y muchos medios, es carísima, así que seguimos poniendo nuestro granito de arena para que esas familias tengan un poquito más de esperanza, porque el tiempo pasa para todos”.

Fuente: lavanguardia

Prensa: vanitatis / El Español / Lecturas / Pronto / El Debate / Digital Extremadura / pressreader / Diario AS