El Alimerka OCB lanza una edición limitada de su equipación a beneficio de la Fundación Isabel Gemio

El Alimerka Oviedo Baloncesto pone a la venta durante estas navidades y hasta fin de existencias una tirada especial de 100 camisetas de juego con motivos de la ciudad. Desde el ‘Paisanu’ y Santa María hasta el perfil de la Catedral o la fachada de la casa Consistorial.

Diseñada en negro y con los colores corporativos azul y naranja en la parte superior a la que se le añade también el amarillo del sponsor principal, Alimerka, y el negro, representando también la sacavera, la camiseta será la que utilice la primera plantilla el próximo partido del 7 de enero ante Guuk Gipuzkoa en Pumarín con un objetivo benéfico. Las doce equipaciones serán puestas a la venta tras el encuentro y la recaudación irá destinada a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de Distrofias Musculares y Enfermedades Raras.

Este año, para la confección de las equipaciones, el Alimerka Oviedo Baloncesto contó con la colaboración de Marcos García, fundador del colectivo Basiliscus & Cía. -cuyo objetivo es promover e investigar la historia del Real Oviedo-. En ese ánimo de colaboración tanto con el club de fútbol de la ciudad como, en este caso, el OCB, García acogió de buen grado la llamada de Fernando Villabella para interesarse por su colaboración en el diseño de las equipaciones y la edición limitada que ahora se pone a la venta fue uno de los bocetos que mejor acogida tuvieron.

“Quise incluir el skyline de Oviedo con los colores corporativos del club, el azul y el naranja así como los de la sacavera que es un tema recurrente en mis composiciones y surgió la idea de hacer la edición limitada a beneficio de una entidad y pensé en la Fundación Isabel Gemio, que investiga la distrofia muscular”, explica García acerca de la camiseta.

La equipación ya está a la venta en la tienda oficial del club C/ Palmira Villa 5 a 49,95 euros la unidad.

PRENSA: Federación Española de Baloncesto / La Nueva España / Oviedo Baloncesto

Sobrevivir con #enfermedadesminoritarias en tiempos de crisis

❌Imagina que sufres una enfermedad, pero desconoces el diagnóstico.

❌ Imagina que conoces el diagnóstico, pero no existe tratamiento.

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🚹Sufrir una enfermedad minoritaria es una carrera llena de obstáculos a la que se enfrentan 3 millones de personas en nuestro país y, en la actualidad, resulta muy difícil llegar a la meta. Por eso, necesitamos tu ayuda más que nunca para financiar y fomentar las distintas líneas de investigación científica que apoya la Fundación Isabel Gemio. 

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“Inspiraciones sin tiempo: Máximas de un antropólogo para alentar el futuro de nuestros hijos” es un libro de Josep Mª Fericgla vital, reflexivo, profundo, divertido y accesible para todos, exponiendo los valores que conducen a lo esencial, a recuperar la confianza, el discernimiento y la paz tanto interior como exterior que tanto anhelamos. “El esfuerzo por reflexionar a diario sobre una situación dada, tratando de sacar algún aprendizaje condensado, me ayuda a mantener con firmeza el timón de mi vida”.

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Subtítulo: Máximas de un antropólogo para alentar el futuro de nuestros hijos
Autor: Josep Ma Fericgla
Colección: Atisbos
Idioma: Castellano
ISBN: 978-84-124006-6-3
Depósito legal: B 20168-2022
Precio sin IVA: 16,35€
Precio con IVA: 17€
Tamaño: 14×17
Número de páginas: 236

El Instituto de Salud Carlos III establece un ‘mapa’ del diagnóstico de las enfermedades raras en España entre 1960 y 2021

Un equipo de investigadores del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER​) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han publicado en la revista Orphanet journal of rare diseases un artículo​ en el que cuantifican el retraso diagnóstico de las enfermedades raras en España, analizando datos del periodo 1960-2021 obtenidos del Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del ISCIII.

El objetivo principal del estudio es analizar por primera vez el tiempo hasta que se alcanza el diagnóstico para el conjunto de las enfermedades partiendo de un registro y teniendo en cuenta las características de las enfermedades y de las personas afectadas, o que además permite contar con un ‘mapa’ de cómo ha ido evolucionando el diagnóstico de estas enfermedades a lo largo de las últimas décadas.

Los resultados señalan que más de la mitad de pacientes experimentaron un retraso en el diagnóstico -más de un año de espera-, que la media de este retraso supera los 6 años en el periodo de estudio, y que tanto el porcentaje de pacientes afectados por el retraso, como el tiempo medio de este retraso, han disminuido significativamente con el paso de los años.

FUENTE: madri+d

El Ayuntamiento de Almaraz reconoce la labor de la Fundación Isabel Gemio

El pasado mes de noviembre, Isabel Gemio amadrinó la inauguración del Centro de Diversidad Funcional de Almaraz. “Me siento muy orgullosa de que en mi tierra se proyecte un lugar tan bello, accesible, y sostenible. Estas son las noticias que queremos para Extremadura”, explicó Isabel en sus redes sociales.

El presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, explicó que el objetivo del proyecto es que las personas puedan llevar una vida autónoma o semiautónoma, con acceso a una formación o a un puesto de trabajo, principios básicos de la convivencia.

Durante el evento, el Ayuntamiento de Almaraz concedió un premio a la Fundación por su labor en el mundo de la discapacidad y la participación en el proyecto.

¡Muchas gracias por el reconocimiento!

FUENTE: ÓRBITA Navalmoral

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¿Qué opinas de la tarjeta europea de discapacidad en la que trabaja la Comisión Europea?

La Comisión Europea ha abierto una consulta pública para escuchar las ideas y comentarios de los ciudadanos sobre European Disability Card (tarjeta europea de discapacidad), una iniciativa que busca facilitar el libre movimiento de las personas con diversidad funcional dentro de la Unión Europea. Con esta nueva tarjeta, el reconocimiento del grado de discapacidad tendrá validez en todos los Estados miembros, facilitando el acceso preferente a numerosos servicios de la Unión Europea.

Siguiendo las líneas fijadas por el proyecto piloto, que se centraba en áreas como la cultura, el ocio, el deporte y el transporte, el proyecto final pretende ampliar su impacto en otros sectores. Además, se está estudiando la posibilidad de incorporar la tarjeta de aparcamiento para personas con discapacidad de la Unión Europea.

Puedes enviar tus sugerencias y comentarios hasta el 9 de enero de 2023 a este link.

Los socios del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA celebran una nueva reunión online

Los socios del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA se reunieron el pasado viernes, 2 de diciembre, para analizar y monitorizar el progreso del proyecto.

El objetivo de la reunión era definir la estructura y diseño del RP1. INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN LA ESCUELA (guía metodológica) y organizar los temas y la distribución de RP2. AFRONTAR DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA (Recursos Educativos Abiertos). Los principales temas de los resultados intelectuales serán las enfermedades raras, la inclusión, la salud mental, la digitalización y los colegios inclusivos.

El parternariado se reunirá de nuevo el 23 de enero de 2023 para celebrar la segunda reunión transnacional del proyecto en Barcelona.

Caminus recibe un galardón de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad

La Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM) ha reconocido la labor de la Asociación Caminus con el FAAM de Oro en la categoría de Embajadores Universales de la Accesibilidad.

“Tenemos que seguir nuestra lucha por visibilizar las enfermedades minoritarias, transmitir positividad a las personas afectadas y a sus familiares y ayudar a potenciar la investigación de las enfermedades minoritarias”, han afirmado los premiados. La gala de entrega de premios tuvo lugar el pasado 3 de diciembre, coincidiendo con el Día Internacional de la Discapacidad.

José Ignacio Fernández y Rubén Zulueta, junto a Antonio González, son las caras visibles de Caminus, que este verano completaron el Camino Mozárabe de Santiago con el fin de recaudar fondos para la investigación. El premio de FAAM se suma al Mecenas de Oro que la Fundación Isabel Gemio les entregó el pasado 27 de septiembre.

¡Enhorabuena y gracias por vuestra labor! #AupaCaminus

PRENSA: Diario de Almería / Almería Ciudad / La Voz de Almería / Noticias de Álava / servimedia

YOUTH WITH COURAGE en octubre y noviembre

Descubre a los protagonistas de las historias de octubre-noviembre:

  • Olivia tiene 14 años y sufre la enfermedad degenerativa de Charcot Marie Tooth.  En el futuro, quiere estudiar biomedicina. 
  • Davide fue diagnosticado con el síndrome de Williams cuando solo tenía unos meses. El deporte le ha ayudado a superar numerosas barreras.
  • Andrés sufre Paraparesia Espática. Le encantan los superhéroes y unos de sus grandes sueños es ser tan rápido como un rayo.
  • Cristina sufre Fenilcetonuria, una enfermedad rara que puede provocar desordenes motores e intelectuales. Cristina pide a la sociedad que muestre su apoyo a la gente que sufre una enfermedad rara.
  • Jacopo y Mateo son dos amigos procedentes de Italia que sufren Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Ambos piden a la gente que se centren en sus habilidades y posibilidades y que los traten como a uno más.

El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:

  • Fundación Isabel Gemio (España)
  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España)
  • Parent Project APS per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare (Italia)
  • Charcot-Marie-Tooth et Neuropathies Peripheriques (Francia)
  • Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare (Italia)