NOTICIA DE INFOSALUS.COM: Descifrado el mecanismo molecular de una enfermedad rara que causa inmunodeficiencias graves

Descifrado el mecanismo molecular de una enfermedad rara que causa inmunodeficiencias graves.

Investigadores del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), en colaboración con diferentes grupos científicos nacionales y europeos, han identificado el mecanismo molecular responsable del síndrome de WHIM, una enfermedad congénita que causa una inmunodeficiencia severa y el aumento de infecciones, tanto bacterianas como víricas.

Leer más: https://www.infosalus.com/salud-investigacion/noticia-descifrado-mecanismo-molecular-enfermedad-rara-causa-inmunodeficiencias-graves-20220523124252.html

Gran éxito de la IV Marcha Solidaria Pepa LLobet en la Vall d’Uxó por la investigación en enfermedades raras

2341, 36 € destinados a la investigación. Mil gracias a todos, a la Comisión de Fiestas Patronales de Sant Vicent Ferrer, a los organizadores, a las empresas colaboradoras, a los participantes, a todos, muchas gracias de corazón, por ser tan excepcionales. Lo pasamos muy bien con vosotros además de lograr una gran recaudación para la investigación. Ya la cuarta edición!!! vamos a por la quinta!!!.

 

 

 

NOTICIA DE EL IMPARCIAL: Diseñado un ‘chip de tejido’ para estudiar enfermedades neuromusculares raras

INVESTIGACIÓN

Diseñado un ‘chip de tejido’ para estudiar enfermedades neuromusculares raras

Los 'chips de tejido' ayudan a los científicos a generar datos sobre la seguridad y la eficacia de los medicamentos para predecir con mayor precisión cómo responderán en humanos

Los ‘chips de tejido’ ayudan a los científicos a generar datos sobre la seguridad y la eficacia de los medicamentos para predecir con mayor precisión cómo responderán en humanos (Foto: NCATS NIH)
Ricardo Plasencia

Miércoles 20 de abril de 202208:57h

La plataforma chip de tejido, un ejemplo de lo que consiguen los especialistas en ingeniería biomédica, la han utilizado investigadores estadounidenses para estudiar la biología molecular de dos enfermedades neuromusculares que, además de raras, las han calificado de devastadoras.

El avance es, en esencia, la creación de un modelo tridimensional, de dimensiones muy reducidas, con el que han empezado a demostrar su utilización potencial para el desarrollo de enfermedades raras. El estudio que aparece hoy en Advanced Therapeutical se ha centrado en el análisis de la polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica y la neuropatía motora multifocal.

Es un claro ejemplo de la colaboración público privada (INH, Sanofi) para mostrar cómo un medicamento podría tratar las enfermedades. Proporcionaron datos preclínicos clave para que una compañía farmacéutica los envíe a la Administración de Drogas y Alimentos de EE UU (FDA) y así conseguir la autorización para llevar a cabo un ensayo clínico.

Este trabajo proporciona uno de los primeros ejemplos de científicos que utilizan principalmente datos de chips de tejido para una solicitud de nuevo fármaco en investigación de la FDA, con el fin de comprobar su eficacia en enfermedades raras. La compañía farmacéutica Sanofi comenzó a reclutar voluntarios para un ensayo clínico de fase 2 durante este mes de abril. Previamente, se había demostrado la seguridad del medicamento y aprobado por la FDA para una indicación diferente.

Modelo ‘chip de tejido’

La investigación del chip de tejido estuvo dirigida por científicos de Hesperos Inc., una empresa con sede en Orlando parcialmente financiada por Investigación de Innovación para Pequeñas Empresas del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS), de los NIH.

Este estudio despeja el camino para el desarrollo de nuevas terapias para otras enfermedades raras, al establecer una nueva vía para reutilizar medicamentos ya existentes. Y es que la mayoría de las 7.000 enfermedades raras conocidas carecen de tratamientos eficaces.

Lucie Low, directora del programa científico de la iniciativa NCATS Tissue Chip for Drug Screening, reconoce que las empresas farmacéuticas utilizan chips de tejido y que enviar datos generados por ellas a las agencias reguladoras “es un indicador importante”.

En estas enfermedades, el sistema inmunitario produce proteínas que dañan las células nerviosas y ralentizan los mensajes que se transmiten del cerebro a los músculos. Esto, en opinión de James Hickman, de Hesperos Inc., puede dificultar que las personas afectadas muevan los brazos, las manos y las piernas. Los tratamientos actuales pueden ayudar, pero a menudo son inconsistentes.

Los investigadores desarrollaron un modelo de chip de tejido que consiste en dos tipos de células: motoneuronas y de Schwann. Las motoneuronas transmiten mensajes del cerebro a los músculos. Las células de Schwann ayudan a que las señales se muevan más rápido. El modelo podría imitar las características funcionales de las enfermedades, lo que permitiría a los científicos ver cómo funcionaba un medicamento al determinar si los mensajes del cerebro a los músculos se estaban desacelerando o no.

Tratamientos para enfermedades neuromusculares raras

Los investigadores demostraron que la exposición de las células al suero sanguíneo de personas con estas enfermedades raras provocó una cascada de anticuerpos del sistema inmunitario contra las células. Esto hizo que las señales de las motoneuronas se movieran más lentamente. Después del tratamiento con el fármaco TNT005, que bloquea la reacción del sistema inmunitario, las células y la velocidad del mensaje volvieron a la normalidad.

Cabe recordar que cerca del 90% de las terapias prometedoras fallan en los ensayos clínicos porque los modelos animales utilizados en las pruebas preclínicas no son adecuados para predecir cómo responderán las personas.

Para mejorar la tasa de éxito y ayudar a que más tratamientos lleguen a las personas que tienen pocas opciones, los científicos exploran los usos de los chips de tejido. Diseñados para soportar células y tejidos humanos vivos, imitan la estructura y función de los órganos y sistemas humanos, como los pulmones, el corazón y el hígado.

Recientemente, un equipo del Instituto Wyss de la Universidad de Harvard, apoyado por los NIH, anunció que había utilizado un modelo de chip de tejido para generar datos sobre la efectividad de un medicamento reutilizado para tratar el daño pulmonar causado por la infección por SARS-CoV-2, que causa Covid-19.

En el programa Clinical Trials on a Chip, financiado por NCATS, varios proyectos examinan cómo los datos de chips de tejido pueden ayudar a los investigadores a diseñar ensayos clínicos más precisos y, por consiguiente, más eficaces.

Biotech magazine & news

Información compartida por la página de divulgación biotecnológica Biotech Magazine & News. dirigida por José María Fernández-Rúa con la misma honestidad y rigor que ha caracterizado su andadura en papel desde la fundación de Biotech Magazine en 2006.
Expertos abordan los últimos avances en biotecnología, en sus diferentes colores: amarillo (Tecnología Alimentaria y Nutrición), azul (Acuicultura y Biotecnología Marina), blanco (Organismos modificados genéticamente), rojo (Biomedicina), verde (Biocombustibles, Agricultura y Biotecnología Ambiental) y violeta (Patentes e Invenciones). Biotech Magazine & News, editada por Cariotipo MH5, recoge noticias, entrevistas a líderes de I+D+I y artículos de opinión.

Resultados de las líneas de investigación financiadas por la Fundación Isabel Gemio

En el documento adjunto podéis encontrar los resultados de las siete líneas de investigación financiadas por la Fundación.

Enlace: LINEAS FIG

 

Abierta la consulta publica sobre la evaluación final del III Programa de salud (2014-2020)

La Comisión Europea ha abierto la consulta sobre  la evaluación final del tercer Programa de Salud, que se desarrolló entre 2014 y 2020, analizará:
  • sus resultados y el impacto de dichos resultados
  • su eficacia, rentabilidad y valor añadido de la UE
  • lo que funcionó bien y lo que no lo hizo.

Las enseñanzas extraídas de la evaluación se utilizarán para mejorar la aplicación del cuarto Programa de Salud, que se desarrollará entre 2021 y 2027.

Si interesa puedes ver todos los detalles en los siguientes enlaces:
Tercer programa de salud (2014-2020): evaluación final

Acerca de esta consulta

Periodo de consulta
11 Marzo 2022 – 03 Junio 2022  (medianoche, hora de Bruselas)
Tema
Salud pública

Destinatarios

Nos gustaría escuchar los puntos de vista de: ciudadanos de la UE a título personal, instituciones gubernamentales a nivel nacional o regional de la UE o del EEE, administraciones centrales o ministerios de salud, organizaciones gubernamentales de salud pública, autoridades o agencias de salud pública, organizaciones internacionales, organizaciones académicas y de investigación, organizaciones no gubernamentales, proveedores de servicios sanitarios, organizaciones que representan a proveedores de servicios sanitarios, profesionales sanitarios, asociaciones de profesionales sanitarios, pacientes o usuarios de servicios sanitarios, organizaciones que representan a pacientes o usuarios de servicios sanitarios, empresas privadas o sindicatos y expertos independientes.

Por qué consultamos

El objetivo de la consulta es recabar información (por ejemplo, enseñanzas extraídas de la aplicación del tercer Programa de Salud 2014-2020) y pruebas para completar los resultados preliminares de la investigación documental y recoger datos e información más específicos sobre los resultados de las acciones concretas y sus repercusiones. Estas son las actividades de consulta: — una consulta pública que durará 12 semanas — una consulta específica a determinadas partes interesadas. La consulta pública y la consulta específica a determinadas partes interesadas tendrán por objeto los siguientes criterios: eficacia, eficiencia, pertinencia, coherencia con otras políticas y programas de la UE, valor añadido de la UE.

Responder al cuestionario

Puede participar en la consulta cumplimentando el cuestionario online. Si no puede utilizar el cuestionario en línea, contáctenos en la dirección de correo electrónico que figura a continuación.

Los cuestionarios están disponibles en algunas o todas las lenguas oficiales de la UE. Puede enviar sus respuestas en cualquiera de las lenguas oficiales de la UE.

Por motivos de transparencia, se insta a las organizaciones y empresas que participan en consultas públicas a inscribirse en el Registro de Transparencia de la UE.

Para poder contribuir, tendrá que registrarse o iniciar sesión a través de su cuenta de redes sociales.

Datos personales e intimidad

La Unión Europea se compromete a respetar la vida privada de los usuarios. Al llevar a cabo consultas públicas, seguimos la política de protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales por las instituciones comunitarias, basada en el Reglamento 45/2001 relativo al tratamiento de datos personales por las instituciones de la UE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 18 de diciembre de 2000.

Más información sobre la protección de sus datos personales

FUENTE: COMISION EUROPEA (UE)

NoticiasdeAlava.eus: ‘Persiguiendo el límite’: 400 kilómetros por los Monegros en silla de ruedas

‘Persiguiendo el límite’: 400 kilómetros por los Monegros en silla de ruedas

UN DOCUMENTAL, QUE SERÁ PRESENTADO LA SEMANA QUE VIENE EN VITORIA, REVISITA LA TRAVESÍA SOLIDARIA DE LA ASOCIACIÓN CAMINUS

CARLOS MTZ. ORDUNA 17.03.2022 | 17:05

Rubén Zulueta y José Ignacio Fernández, que padecen distrofia muscular, integran junto a Antonio González la asociación vitoriana CaMinus, volcada en sensibilizar a la sociedad sobre la discapacidad y la necesidad de construir un espacio y unos servicios públicos sin barreras.

Hace ya siete meses, en agosto del pasado 2021, Zulueta y Fernández se embarcaron en su segundo gran proyecto solidario: una travesía de 400 kilómetros a través del desierto de los Monegros, repartida en diez etapas, sobre sus sillas de ruedas eléctricas, donde volvieron a contar con el soporte y la compañía de González.

Como ya hicieran con su primera aventura, completar el Camino de Santiago también sobre ruedas, fue de nuevo una forma de dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y colaborar con la investigación.

MÁS VISIBLE TODAVÍA

En esta ocasión, el escaparate va a ser visible para muchas más personas gracias a un documental, Persiguiendo el límite, que revisita esta travesía gracias al trabajo –también solidario– de la firma de creación audiovisual local Pecas Solidarias y su directora, Esther Díaz, que acompañaron a CaMinus durante su recorrido.

El documental, en el que participan rostros tan conocidos como los de Isabel Gemio, Julian Iantzi o El Langui, será presentado el próximo jueves 24 (20.00 horas) en los cines Florida de la capital alavesa.

Quien no pueda esperar hasta esta fecha, ya puede disfrutar del tráiler del documental bajo estas mismas líneas.

Noticia de Notiweb: La Investigación e Innovación Responsable en el marco de una ciencia más abierta

La Investigación e Innovación Responsable en el marco de una ciencia más abierta

Desde hace un tiempo, se ha consolidado el concepto de Investigación e Innovación Responsable, que busca una ciencia más abierta, reducir la brecha existente entre el ámbito científico y la sociedad, y alcanzar una ciencia más inclusiva, transparente y colaborativa.

La RRI (en inglés, Responsible Research and Innovation) busca sacar a la luz los problemas relacionados con la investigación y la innovación para anticiparse a sus consecuencias, y para hacer que la sociedad debata sobre cómo la ciencia y la tecnología pueden ayudar a crear el tipo de mundo y de sociedad que queremos para las generaciones futuras.

La RRI se basa en seis principios: educación científica, igualdad de género, acceso abierto, gobernanza, ética y participación ciudadana. La idea es impulsar la alineación entre los procesos de investigación y sus resultados sociales, con el objetivo de mejorar el cumplimiento de las expectativas y necesidades de las personas.

El concepto de RRI tiene como objetivo reducir la brecha que existe entre la comunidad científica y la sociedad, incentivando que distintos grupos de interés (entidades de la sociedad civil, comunidad educativa, comunidad científica, responsables de políticas y el sector empresarial e industrial), trabajen juntos en todo el proceso de investigación e innovación.

Aunque el termino lleva tiempo, ha cobrado fuerza en los últimos años gracias a su inclusión como elemento clave en las convocatorias del programa “Science with and for Society” (ciencia con y para la sociedad), impulsado por la Comisión Europea en el marco del programa Horizonte 2020 y por extensión, en otras convocatorias nacionales y regionales.

Los orígenes y la evolución de la RRI

Su aparición en textos oficiales y en convocatorias ha supuesto una novedad para la comunidad científica, pero lo cierto es que los origines de la RRI se remontan casi medio siglo atrás. El fin de la Segunda Guerra Mundial y el inicio de la Guerra Fría supusieron una serie de cambios en la manera en la que la sociedad percibía e interactuaba con el sistema científico. Así, la ciencia había dejado de ser un corpus en conocimiento asociado al progreso y al bienestar, para convertirse en una fuente de potenciales nuevos riesgos. Ejemplos de ellos han sido el desarrollo del sector nuclear o el impacto ambiental derivado del uso generalizado de pesticidas en agricultura que evidenciaron un distanciamiento entre el sector científico y la sociedad. Se hacía necesario contar con nuevas estrategias que legitimasen el papel de la ciencia, acercándola a los ciudadanos.  

Es a comienzos de los 70 cuando estas inquietudes se materializan con la puesta en marcha de las OTA’s, las Oficinas para el Asesoramiento en Ciencia y Tecnología. Eran comité de expertos que asesoraban al gobierno o la elite política sobre las aplicaciones y los riesgos de los nuevos desarrollos científicos y tecnológicos. La opinión del público, no se consideraba aun relevante.

Con el correr del tiempo, ha sido posible comprobar que el papel de la ciudadanía resulta esencial en diferentes procesos que afectas directamente al desarrollo y evolución del sistema científico, como por ejemplo, los procesos de difusión de las innovaciones. Un desarrollo científico relevante y con aplicaciones útiles para la sociedad, puede ser rechazado por los ciudadanos por diversas causas (religiosas, políticas, culturales, etc). Ejemplos de esto encontramos varios, desde el rechazo a las vacunas, hasta el rechazo a las píldoras anticonceptivas.

Pero la falta de reconocimiento social, afecta también a la ciencia en otras facetas, algunas de sus consecuencias podrían resumirse en el descenso de las vocaciones científicas o en la falta de apoyo que reciben los presupuestos gubernamentales destinados a la financiación de la ciencia y la tecnología.

La evolución de los estudios sociales de la ciencia, ha modificado poco a poco la percepción que políticos y los propios científicos tienen acerca del papel que la sociedad debe aportar en el desarrollo del sistema científico-tecnológico.

Asi, se ha pasado del concepto “ciencia y Sociedad”, al concepto “ciencia en sociedad” y de este al mencionado “ciencia con y para la sociedad”. Esto ha supuesto también un cambio en las estrategias que se han desarrollado para mejorar la implicancia del público. El objetivo primordial no se centra ya en mejorar la percepción de los ciudadanos acerca del sistema científico, sino que el foco está puesto en fomentar su participación.

La RRI trata de fomentar que más actores se involucren en el proceso de investigación, desde sus inicios, pasando por su desarrollo, hasta la consecución de resultados, impulsando la llamada “ciencia ciudadana”.

Áreas de acción para una Investigacion e Innovación Responsable

Las 6 áreas principales que dan forma a las actuaciones de investigación e innovación responsable son:

  • Ciencia abierta. El conocimiento, especialmente aquel que se genera con fondos públicos, debe estar al alcance de todos. En ese contexto, existe una inquietud cada vez mayor por limitar el poder que en los últimos tiempos han adquirido las grandes editoriales científicas.
  • Ética. Es necesario reforzar y recuperar los principios éticos que deben guiar la investigación para evitar que el sistema científico desaparezca. Es imposible construir nuevo conocimiento útil y fiable sobre hechos o datos falsos.
  • Participación ciudadana. La ciudadanía tiene mucho que aportar y puede convertirse en un elemento clave para el desarrollo científico. Los movimientos de ciencia ciudadana, por ejemplo, son espacios donde el público aficionado colabora directamente en el desarrollo de una investigación aportando muestras, procesando datos, etc.
  • Educación científica. Tiene que ver con potenciar las vocaciones científicas y garantizar la renovación del talento en el sistema de ciencia y tecnología. Hablamos tanto de la educación formal que se desarrolla en las aulas, como la educación científica no formal puesta en marcha por museos, asociaciones o dinamizadores culturales que son muy relevantes en el despertar de vocaciones científicas.
  • Perspectiva de género. Promocionar la igualdad de género en la ciencia. Al igual que ocurre en otros ámbitos laborales, la incorporación de la mujer en el sistema científico ha sido más lenta y en la actualidad se observa un desequilibrio entre el número de investigadoras y el de investigadores que es posible encontrar en determinados ámbitos de conocimiento. Por ello, se ha considerado incorporar acciones que corrijan este desequilibrio para evitar la pérdida de talento.
  • Acuerdos de Gobernanza. Los acuerdos proporcionan herramientas que fomenten la responsabilidad compartida entre grupos de interés e instituciones. Los acuerdos deben: ser robustos y adaptables para el desarrollo impredecible de la investigación e innovación; ser lo suficientemente familiares para alinearse con prácticas existentes en la investigación e innovación; compartir la responsabilidad entre todos los actores; y proporcionar instrumentos de gobernanza para fomentar esta responsabilidad compartida.

Considerar estas áreas y diseñar actuaciones específicas adaptadas a los objetivos concretos de los proyectos de investigación, independientemente de la especialidad en la que se trabaje, contribuirá sin duda a mejorar una propuesta de investigación y fomentará además, el acercamiento de los ciudadanos a la ciencia.

La investigación y la innovación han mejorado nuestro mundo y nuestras vidas de muchas maneras, y lo más probable es

que así continúe. Sin embargo, como hemos visto, en paralelo al impacto positivo sobre el bienestar humano general, la ciencia y la tecnología a veces crean nuevos riesgos y dilemas éticos y fracasan al solucionar los problemas para los que están pensados y fomentan la controversia. La implicancia con la RRI busca dar luz a estos temas en donde los investigadores deben anticiparse y evaluar las potenciales consecuencias e implicaciones de la sus investigaciones, alineando el desarrollo científico y técnico con los valores y necesidades de la sociedad. En este sentido, el modelo RRI está adquiriendo fuerza como estrategia para armonizar el progreso científico y tecnológico con los objetivos deseables y aceptables socialmente.

Está claro que la RRI es el concepto más innovador dentro de la investigación responsable, el más altruista y es el que modifica completamente las reglas del juego en las políticas de ciencia y tecnología que se están siguiendo en la Unión Europea desde el 2014.

Fuente: NOTIWEB

Noticia de Diariofarma: Sanidad publica un análisis sobre la financiación, acceso y gasto de los medicamentos huérfanos desde 2016

Sanidad publica un análisis sobre la financiación, acceso y gasto de los medicamentos huérfanos desde 2016

 

El Ministerio de Sanidad ha publicado un informe ‘Evolución de la financiación y fijación de precio de los medicamentos huérfanos en el SNS (2016-2021)’ en el que realiza una radiografía de la situación de financiación, grupo terapéutico a los que pertenecen, así como importe de las ventas al Sistema Nacional de Salud, de los medicamentos huérfanos a lo largo de los últimos seis años.

El informe, elaborado por la Dirección General de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, realiza una revisión sobre los principios activos de medicamentos indicados para enfermedades raras evaluados en el SNS para su financiación y fijación de precio, el estado de financiación, los medicamentos incluidos en la prestación farmacéutica, los tiempos de decisión, así como el precio medio y su consumo entre 2016 y 2021.

Cabe señalar que este informe será el primero de otros que el departamento de Patricia Lacruz tiene previsto realizar bajo la denominación ‘Informes evolución de la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud’, por lo que podrían versar sobre diferentes tipos de medicamentos en función de diversas características o situaciones administrativas.

El informe publicado este miércoles en la web del Ministerio de Sanidad realiza una revisión sobre los procesos que se siguen para la decisión de financiación y fijación de precio de los medicamentos y, además, incorpora diversas estadísticas sobre la financiación específica de los medicamentos huérfanos.

De acuerdo con el informe, de los 131 principios activos huérfanos autorizados en la Unión Europea, 20 no han solicitado su comercialización en España a iniciativa del laboratorio titular, es decir, que 111 están registrados en España. De ellos, según Sanidad, 57 se encuentran financiados, hay 29 no están incluidos en la financiación por resolución, mientras que 25 se encuentran en estudio de financiación.

Sanidad justifica que la mayor parte de los medicamentos que no han resultado financiados se debe a la existencia de una elevada incertidumbre. “El 27,6% (8) han sido autorizados por la Comisión Europea en condiciones especiales, cinco de ellos bajo circunstancias excepcionales, y tres mediante autorización condicional. Es decir, casi 1 de cada 3 medicamentos han sido autorizados con elevada incertidumbre clínica”, explica. Las razones principales para la decisión de no financiación serían la existencia de “incertidumbre de beneficio clínico” unida a un elevado impacto presupuestario para el 39% de los casos, mientras que para el 32% de las negativas se ha esgrimido que “existen alternativas terapéuticas disponible a menor coste”.

Un 67% de aprobaciones en 2021

En lo que se refiere a la evolución a lo largo de los años de las decisiones sobre financiación de medicamentos huérfanos, el Ministerio de Sanidad destaca que 2021 ha sido el año con más medicamentos para enfermedades raras financiados por el SNS, así como el año con más expedientes resueltos por Sanidad, un total de 21 medicamentos, de los cuales el 67% (14) se ha incluido en la financiación y 33% (7) se ha denegado. La cifra de resoluciones en materia de huérfanos supone, tal y como resalta el informe, un incremento de un 31% respecto a 2019 y un 75% más que en 2016.

De este modo, en la actualidad el nomenclátor del SNS incluye un total de 57 principios activos huérfanos, la cifra más alta de la serie histórica, remontando la caída experimentada en 2019 (49) y 2020 (48), pese a que en había 53 en 2018. Esto se debe, según explica Sanidad a que la designación como medicamento huérfano varía con el tiempo, por lo que en algunos casos se retira.

En cuanto a los tiempos para la decisión de financiación y precio, que es una de las cuestiones que más preocupan a pacientes e industria, Sanidad asegura que el tiempo medio desde la autorización de la Comisión Europea hasta que el laboratorio solicita la comercialización en nuestro país, y se le asigna un código nacional registrándose así en la Agencia Española de Medicamentos, es de 180,3 días. Posteriormente, desde que se inicia el estudio del expediente de financiación y precio, hasta que el laboratorio presenta el dossier con la primera oferta, transcurren 107,3 días de media. A este respecto, el departamento de Patricia Lacruz detalla que los laboratorios suelen presentar “al menos” dos ofertas, llegando a ser hasta cinco.

Con todo, el tiempo medio desde la presentación de la oferta hasta su resolución, un proceso donde intervienen tanto el laboratorio como la DGCYF y la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), es de 320,8 días, incluyendo de promedio análisis de tres a ocho ofertas entre las propuestas iniciales y las alegaciones.

Gasto y consumo

Sanidad también incluye en el informe datos sobre gasto y consumo de medicamentos huérfanos. Como primer elemento, asegura que el precio medio de las presentaciones es hasta 3.000 veces superior al de los medicamentos no indicados para las enfermedades raras.

En lo que se refiere al consumo, detalla que en 2021 el gasto en este tipo de productos alcanzó los 1.003 millones de euros, creciendo un 13,7% respecto del año previo. El análisis del Ministerio recoge datos de gasto desde 2016, cuando los huérfanos supusieron 604 millones de euros al SNS hasta 2021.

En cuanto al número de envases consumidos en el SNS, cabe destacar la caída que se está experimentando, pese al incremento de número de principios activos autorizados y, por tanto, indicaciones financiadas. En 2016 se consumieron en el SNS un total de 439.803 envases, mientras que en 2021 esta cifra se quedó en 379.241, un 13,7% menos.

FUENTE: DIARIOFARMA

Venta benefica de vestidos de « Las chicas de la Tele » donados para la investigación

¿Te gustaría comprar alguna de las prendas ?

Hoy se ha inaugurado el Pop Up solidario “Las chicas de la Tele”. Desde el 8 al 13 de marzo, el espacio Soho Club de Madrid en la Plaza de España número 6.

Vestido de Hannibal Laguna donado por Isabel Gemio

reunirá una exposición y venta de vestidos y complementos donados, altruista y solidariamente, por reconocidas presentadoras y periodistas televisivas con el fin de recaudar fondos para las líneas de investigación de la Fundación Isabel Gemio.

El Pop Up Solidario ” Las chicas de la tele” pretende, además, dar visibilidad a las enfermedades menos frecuentes y a la realidad de los afectados por estas crueles patologías y sus familias, concienciando a los ciudadanos de la importancia de la investigación en este campo, además de potenciar la oferta de ocio de la ciudad de Madrid.

La exposición y venta recoge donaciones de Paula Echevarria, Ana Rosa Quintana, Nieves Herrero, Terelu Campos, Isabel Gemio, Lara Alvarez, Mercedes Milá, Mariló Montero, Elena Sánchez,Sónsoles Onega, Raquel Sánchez Silva  y Cristina Tárrega.

Los precios de esta venta solidaria van desde 20 hasta 125 euros.

Los vestidos de firma son un verdadero regalo. Si os interesa adquirir alguno es una buena oportunidad y un acto solidario de contribución a la investigación!!!. Mil gracias a todos!!!.

Cena solidaria jueves 10 de marzo de Pepa Muñoz con regalo del libro de Isabel « Mi hijo, mi maestro » en el Soho Club

Cena de Gala Benefica a favor de la Fundación Isabel Gemio

FECHA
10 de marzo de 2022
PRECIO
Web 99,00€

Taquilla 99,00€

Compra de entradas en el siguiente enlace: ENTRADAS

CENA DE GALA BENEFICA A FAVOR DE LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

La Fundación Isabel Gemio centra todos sus esfuerzos en financiar proyectos de investigación científica que buscan el tratamiento o cura para las enfermedades minoritarias, conocidas como “raras”, apoyando la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de aquellos grupos que son líderes en Investigación en nuestro país, financiando íntegra o parcialmente proyectos que forman parte de la Red CIBER.

Para contribuir a su causa, vamos a realizar una cena de gala en nuestro restaurante para que podáis conocer más acerca de la fundación y ayudar en la medida de lo posible a que su labor continúe.

 

El menú de la cena, creado por Pepa Muñoz (El Qüenco de Pepa) y Miguel García, será el siguiente:

Surtido de Ibéricos de Remedios Sánchez

Los tomates de Pepa

Flor de Alcachofa by Miguel García

Brioche de stick tartar de rubia gallega

Salmonete transparente con cítricos

Rodaballo salvaje con verduras de la huerta de Pepa

Tarta cremosa de queso

Vino blanco verdejo rueda

Tinto Ribera del Duero

Precio: 90€ + IVA = 99 €

Con regalo del Libro de Isabel Gemio « Mi Hijo, mi Maestro ».