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Los socios del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA se reunieron el pasado viernes, 2 de diciembre, para analizar y monitorizar el progreso del proyecto.
El objetivo de la reunión era definir la estructura y diseño del RP1. INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN LA ESCUELA (guía metodológica) y organizar los temas y la distribución de RP2. AFRONTAR DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA (Recursos Educativos Abiertos). Los principales temas de los resultados intelectuales serán las enfermedades raras, la inclusión, la salud mental, la digitalización y los colegios inclusivos.
El parternariado se reunirá de nuevo el 23 de enero de 2023 para celebrar la segunda reunión transnacional del proyecto en Barcelona.
Descubre a los protagonistas de las historias de octubre-noviembre:
El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa:
Fundación Isabel Gemio forma parte de #GivingTuesday, un movimiento global que quiere incentivar y multiplicar las buenas acciones de las personas. Este año, la fecha elegida es el 29 de noviembre: un día para compartir, pensar en los demás y actuar.
El documental Jóvenes Invisibles de la Fundación Isabel Gemio está disponible en la plataforma FILMIN.
El documental narra la historia de todos aquellos que, cada día, se enfrentan a enfermedades poco comunes y que aún son “invisibles” para el resto de la sociedad. Más de 7.000 enfermedades son actualmente poco conocidas, pero en España las sufren 3 millones de personas. Este documental busca hacer visible lo invisible, y dar voz a aquellos que, como Gustavo, Marcelo, Mikel, Cristina, Noah, Antía o Regina, luchan por dar visibilidad, concienciar frente a sus enfermedades y promover la investigación para su tratamiento. Un documental sobre el amor, la esperanza, el valor, la alegría y el aprendizaje.
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El Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA: LA INCLUSIÓN DE JÓVENES CON ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES, DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS EN EL SISTEMA EDUCATIVO celebró su primera reunión trasnacional el pasado 24 de octubre. La reunión se celebró en las oficinas de la Fundación Telethon, que es una de las entidades que apoya la investigación de las enfermedades raras en Italia y Europa.
Durante la reunión, el partenariado tuvo la oportunidad de revisar el desarrollo de la guía metodológica INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN LA ESCUELA que incluirá temas como la digitalización, pedagogías inclusivas y métodos de trabajo colaborativos. Con el objetivo de promover un cambio real en los métodos educativos que incluyen a estudiantes con enfermedades raras, la guía ofrecerá una visión completa de la situación en los distintos Estados que participan en el proyecto.
De forma similar, esta iniciativa creará una serie de Recursos Educativos Abiertos que, por ejemplo, ayudarán a los profesores a crear un entorno inclusivo, permitirán a los estudiantes identificar las barreras a las que deben hacer frente los jóvenes con necesidades especiales y enseñará a los padres nuevos mecanismos de comunicación con la escuela.
La iniciativa ha desarrollado una plataforma web para el proyecto y ha creado perfiles en redes sociales como Instagram y Facebook para compartir las últimas noticias. Síguenos para tener más información al respecto.
La iniciativa está cofinanciada por la Unión Europea.
La iniciativa Erasmus+ JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS se reunió en Roma el pasado 24 de octubre para celebrar la tercera reunión transnacional. El partenariado tuvo la oportunidad de analizar el desarrollo de la iniciativa y continuar con sus próximas actividades.
En primer lugar, los participantes de las distintas organizaciones revisaron el análisis de los datos del IGTV: YOUTH WITH COURAGE. El número de seguidores en las distintas redes sociales ha aumentado considerablemente desde la última reunión. Asimismo, se decidió que el cuestionario online que medirá el impacto de la iniciativa sea lanzado en noviembre. Del mismo modo, la campaña de sostenibilidad que permitirá a las personas con enfermedades raras compartir su experiencia con la etiqueta #youthwithcourage, también se pondrá en marcha en noviembre.
Posteriormente, Stefano Benvenuti, Gerente de Asuntos Públicos de Telethon Italy, se unió a la reunión para explicar al partenariado las principales líneas de investigación que apoya esta fundación y las actividades que realiza para recaudar fondos para la investigación de enfermedades genéticas: “Financiar la investigación no es suficiente. Nuestro objetivo es convertir los resultados de los estudios de investigación en tratamientos accesibles para los pacientes. Todo el mundo tiene derecho a una cura”, explicó.
Samuele, uno de los protagonistas de la iniciativa IGTV: YOUTH WITH COURAGE, también se unió a la reunión para compartir su experiencia con el partenariado. “Fue una gran experiencia participar en esta iniciativa porque me permitió reflexionar sobre mi vida y mis valores”, apuntó. “Espero que la entrevista ayude a la gente a entender los aspectos positivos y negativos de mi vida”, añadió.
La iniciativa JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS: EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA VIDA, está cofinanciada por el programa Erasmus+ de la Unión Europea.
Descubre a los protagonistas de las historias de septiembre:
El proyecto, cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea, tiene por objeto la sensibilización y concienciación sobre enfermedades raras a los jóvenes, su participación y el intercambio de buenas prácticas entre distintos socios que participan en la iniciativa: