Presentación Telemaratón Solidaria por las enfermedades raras en TVE

Presentación Telemaratón en TVE

Esta mañana ha tenido lugar la presentación de la telemaratón solidaria que tendrá lugar el próximo domingo 2 de marzo en TVE, presentado por Isabel Gemio y cuyo fin es recaudar fondos para las enfermedades raras. Así, desde las 17:30 hasta las 23:30 horas podremos conocer de primera mano a los verdaderos protagonistas de esta iniciativa, los afectados, y daremos la oportunidad a toda la sociedad de colaborar con las enfermedades raras.

Durante el acto de presentación han estado presentes Isabel Gemio, de la Fundación Isabel Gemio, Juan Carrión, presidente de FEDER y Antonio Álvarez, presidente de la Federación ASEM. Por otro lado, varios representantes y caras conocidas de Radio Televisión Española nos han acompañado en esta presentación para reafirmar el compromiso de la cadena con las causas solidarias y en concreto con las enfermedades raras.

Durante su intervención, Isabel Gemio ha mostrado su deseo de que “el próximo 2 de marzo se convierta en un impulso y de esperanza a los más de 3 millones de personas que sufren alguna de las más de 7.000 enfermedades raras que existen en la actualidad”. Por su parte, Juan Carrión ha recordado que “sin investigación no hay esperanza” y que por eso “debemos contribuir todos, derrochando solidaridad el próximo 2 de marzo”. En la misma línea ha intervenido Antonio Álvarez, que ha insistido en que “más de 3 millones de españoles tienen puesta su ilusión en este día y en proyecto “Todos somos raros, todos somos únicos”,confiando en que tenga un gran calado en la sociedad española”.

Muchos personajes conocidos que han participado en el movimiento de una u otra forma han querido estar presentes también hoy. Entre ellos se encontraban Miguel Ríos, Eloy Arenas, Eloy Azorín, Millán Salcedo o José Antonio Corbalán.

Gran éxito de audiencia “Todos somos raros, todos somos únicos”

Tras seis programas emitidos, en donde los testimonios de afectados por distintas patologías, la intervención de eminentes investigadores científicos y la participación de famosos involucrados con esta causa ; el movimiento  “Todos Somos raros , todos somos únicos” ha conseguido acercar a la sociedad esta grave problemática

La cercanía transmitida por Isabel Gemio, y la óptica amable y positiva con la que se ha presentado  esta realidad social, ha contribuido al éxito y a la divulgación de estas incurables enfermedades para quién la investigación científica es la única esperanza

Este sábado se emitirá el último programa. 27 minutos en los que se abordarán patologías como el Síndrome de Lowe y otras en enfermedades aún no tratadas.

Os esperamos este sábado a las 12:30h en LA 2 de RTVE

 

 

Gala Risas Solidarias en el Teatro Cofidis

¡NO TE PIERDAS EL PRÓXIMO ESPECTÁCULO DE HUMOR SOLIDARIO!

Gala Risas solidarias verticalTodos somos raros, todos somos únicos” en la gala RISAS SOLIDARIAS que se celebrará el próximo 26 de febrero en el teatro Cofidis,  con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.

Esta maravillosa gala de humor y solidaridad, que será conducida por Isabel Gemio,  cuenta con un gran elenco de artistas: Angel Garó, Dani de la Cámara, Eloy Arenas, Gabino Diego, Goyo Jiménez, Miguel Lago, Millán Salcedo, Pedro Ruiz y la soprano Pilar Jurado.

¡Te esperamos en un espectáculo único lleno de sorpresas!

Ya puedes adquirir tus entradas AQUI

Presentación del Calendario Solidario del Átletico de Madrid

Ayer 16 de diciembre tuvo lugar en el Estadio Vicente Calderón, la presentación oficial del Calendario Solidario del Atlético de Madrid, cuyos beneficios irán destinados a la investigación de las enfermedades poco frecuentes a través de la campaña Todos somos raros, todos somos únicos. Una iniciativa que persigue la difusión de las enfermedades poco frecuentes y la recaudación de fondos destinados a la investigación científica de dichas patologías.

2013-12-calendario_solidario_2014Enrique Cerezo, Presidente del Club Atlético de Madrid y Adelardo Rodríguez, Presidente de la Fundación Atlético de Madrid, participaron en este acto junto a representantes de las tres entidades promotoras de la campaña Todos somos raros, todos somos únicos: Fundación Isabel Gemio, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).  También han asistido al acto, en representación de los jugadores del Atlético de Madrid, los tres capitanes del equipo: Gabi, Tiago y Raúl García.

El Calendario Solidario del Atlético de Madrid se podrá conseguir este domingo 22 de diciembre con el periódico La Razón.

Los grandes protagonistas de las instantáneas del calendario son los niños que conviven con enfermedades poco frecuentes, quienes también han estado presentes durante el evento, mostrando orgullosos las fotos con sus grandes ídolos.

HOTELES FONTECRUZ VUELVE A COLABORAR CON LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO RECAUDA FONDOS PARA LA FINANCIACIÓN DE SUS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN, GRACIAS AL APOYO DEL HOTEL FONTECRUZ  ÁVILA

El próximo domingo 21 de julio, se celebrará en el Hotel Fontecruz Ávila a las 20.30 h. un cóctel benéfico con el fin de recaudar fondos para apoyar a la Fundación Isabel Gemio en su lucha continua contra las Distrofias Musculares.

El objetivo además de la recaudación de fondos para la investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, es difundir la existencia de estas patologías.

En un ambiente selecto y solidario, la sociedad abulense se dará cita en este evento cuya recaudación será destinada íntegramente a la financiación de los proyectos de investigación científica que la Fundación Isabel Gemio tiene abiertos en la actualidad.

Isabel Gemio, Presidenta y  Fundadora de esta entidad y Álvaro de Yturriaga Director General de la misma, presidirán esta fiesta de la solidaridad, de este gran proyecto de vida, que apoya al colectivo de afectados por enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, a través de la inversión en investigación científica.

Una oportunidad para conocer esta nueva formula económica y social que combina  magistralmente la solidaridad con un sector de la población incomprendido; y la investigación científica (uno de los posibles motores económicos y de conocimiento más desfavorecidos por el sector público y privado, en la actualidad).

El evento ha sido posible gracias a la generosidad del Hotel Fontecruz Ávila quienes por medio de su matriz, la cadena FONTECRUZ HOTELES ya han colaborado con la Fundación en sus dos últimos actos benéficos organizados en Madrid quienes de forma desinteresada donan y ceden trabajo y espacio, para contribuir con el 100% de la recaudación en

 los proyectos de investigación científica sobre enfermedades neuromusculares que la Fundación Isabel Gemio financia desde hace 4 años.

El precio del cóctel es de 18 € por persona, Durante el mismo habrá sorteos, actuaciones y alguna sorpresa que otra. TODOS  estamos invitados. La solidaridad y la unidad puede salvarnos del padecimiento de una enfermedad desconocida, de la cual nadie está libre.

Teléfono de Información y Reservas Hotel Fontecruz Ávila:

920 359 200

Si no puedes asistir y quieres colaborar con participa y ayuda a través de la Fila 0 haciendo un donativo en el nº de Cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio:

2100 5526 53 2100103578