BASES CONVOCATORIAS GALA-TELEMARATÓN 2014

Ya está abierto el plazo para las Convocatorias de Proyectos de Investigación y del tejido Asociativo, puestas en marcha por nuestro movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos” y cuyos fondos fueron obtenidos de la Telemaratón celebrada el pasado 2 de marzo en TVE.

– Así, en lo referente a la CONVOCATORIA  DE AYUDA DEL FONDO DEL TELEMARATÓN “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS UNICOS” PROYECTOS PARA LA PROMOCIÓN DEL MOVIMIENTO ASOCIATIVO, se apoyarán proyectos que beneficien, directa o indirectamente, a personas y familias con Enfermedades Raras. Todo aquel que quiera presentarse a la convocatoria deberá enviar la información y documentación requerida en las bases al correo electrónico: asociaciones@todossomosraros.es

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– En lo referente a la CONVOCATORIA DE PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE ENFERMEDADES  POCO FRECUENTES – 2014, se apoyarán proyectos de investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. Todo aquel que quiera participar, puede hacerlo enviando la información y documentación requerida en las bases, al correo electrónico: investigacion@todossomosraros.es

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Nota aclaratoria (Comité científico y Preguntas Frecuentes)

Aquí tienes todos los formularios que necesitarás para presentar el proyecto:

A CV Proyecto Investigación Castellano

A CV Proyecto Investigación Inglés

B Solicitud Proyecto Investigación Castellano

B Solicitud Proyecto Investigación Inglés

C Memoria Proyecto Investigación Castellano

C Memoria Proyecto Investigación Inglés

D Autorización Centro IP Proyecto Individual

D Autorización Centro IPs Proyectos Coordinados

BALANCE DEL AÑO NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El Año de las Enfermedades Raras concluye con el compromiso del Gobierno de seguir mejorando el diagnóstico y la atención de los pacientes y sus familiares

 

-El mapa de recursos, la hoja de ruta de derivación asistencial y el primer Telemaratón para recaudar fondos para la investigación en estas enfermedades están entre las iniciativas puestas en marcha.
– El Telemaratón de Televisión Española consiguió una recaudación de dos millones de euros, destinados a la investigación en patologías poco frecuentes.
– Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes

7 de mayo de 2014. El director general del Imserso, César Antón, ha participado hoy en la presentación del balance del Año Español de las Enfermedades Raras. Una iniciativa pionera que fue tomada por el Gobierno en 2013, con el objetivo de apoyar a las familias afectadas, dar a conocer las características de estas enfermedades y “despertar así la empatía, la solidaridad y la colaboración de todos”. Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes.

Para mejorar sus vidas y las de sus familiares se han puesto en marcha, a lo largo del último año, iniciativas como el mapa de recursos, la hoja de ruta de derivación asistencial y el primer Telemaratón para recaudar fondos para la investigación en estas enfermedades están entre las iniciativas puestas en marcha.

Este Telemaratón de Televisión Española, apoyado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, se emitió el pasado 2 de marzo, y todos los fondos recaudados se destinaron a la investigación sobre estas patologías. Consiguió una recaudación cercana a los dos millones de euros.

La presentación del balance ha contado con las principales asociaciones de afectados (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y Fundación Isabel Gemio, cuya presidenta ha participado en la presentación), así como con Televisión Española. En el acto, el director del Imserso, ha reafirmado el “apoyo institucional del Gobierno” y su compromiso para seguir mejorando la prevención, el diagnóstico y la atención a los pacientes, y también a sus familiares.

INICIATIVAS DEL AÑO ESPAÑOL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

AMBITO SANITARIO

Mapa de Unidades de Experiencia. Su objetivo es facilitar el acceso a la información de la actividad realizada en los diferentes hospitales de España en relación a las enfermedades raras. Gracias a este mapa, tanto enfermos y sus familias como profesionales podrán conocer dónde se concentran la mayor parte de casos, afectados por una de estas enfermedades; y donde, por tanto, existe una mayor experiencia en el diagnóstico y en el tratamiento. Ya se dispone de datos de todas las CCAA para ocho grupos de enfermedades (ataxias, síndrome de Angelman, distrofias musculares, miastenias, atrofias musculares, miotonías y síndrome de X frágil).

Centros, Servicios y Unidades de Referencia. El Ministerio está desarrollando el proyecto de designación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia. La intención garantizar la equidad en el acceso y una atención de calidad, segura y eficiente a las personas con patologías que precisan de cuidados de elevado nivel de especialización y que requieren para su atención concentrar los casos en un número reducido de centros. Entre los 187 centros, servicios y unidades de referencia del SNS para tratar 42 patologías o procedimientos, más de una decena están relacionados con las enfermedades raras.

Los últimos centros designados en 2013 para tratar enfermedades raras fueron para las siguientes: enfermedades metabólicas hereditarias, enfermedades neuromusculares, síndromes genéticos neurocutáneos, enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento, esclerosis lateral amiotrófica y trastornos complejos del sistema nervioso autónomo.

Ruta de derivación. El Ministerio estátrabajando en un modelo de atención sanitaria en red del SNS para las personas con enfermedades raras. Su objetivo es garantizar la atención en el ámbito más adecuado y por los profesionales más especializados. El modelo propuesto es genérico para todas las enfermedades raras, y requiere un proceso de adaptación posterior por enfermedades o grupos de enfermedades, de acuerdo con sus especificidades. Para definirlas, se ha pedido a la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias y al Instituto Carlos III la elaboración de protocolos de atención sanitaria y fichas de atención en urgencia.

Recogida de buenas prácticas. En el marco de la Estrategia, estamos trabajando en la recogida de Buenas Prácticas en la atención de las enfermedades raras en el SNS. Una iniciativa que fue aprobada en el Consejo Interterritorial de marzo de 2013, y que en la primera ronda había recogido 69 propuestas, de las que ya se han aprobado 8. Estas experiencias como buenas prácticas se difundirán a través de la web del Ministerio.

Registro Nacional de Enfermedades Raras. La Red Nacional de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación se enmarca en el proyecto promovido por el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras para buscar nuevos tratamientos y desarrollar nuevos marcadores diagnósticos de estas patologías. Desarrollado por el Instituto de Salud Carlos III, colaboran todas las CC AA, las organizaciones de pacientes como Feder y la industria farmacéutica, así como varias sociedades científicas. En la actualidad, ya se han recibido más de 600.000 registros que se están depurando y analizando. Asimismo, se ha aprobado ya el desarrollo de los registros autonómicos en 14 Comunidades Autónomas.

Cribados neonatales. El Ministerio y las CC AA, por primera vez, han unificado los cribados neonatales, que se realizan para detectar enfermedades raras, para siete patologías. (Hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, fibrosis quística, deficiencia de acil coenzima A deshidrogenada de cadena media, deficiencia de 3 hidroxi acil CoA deshidrogenasa de cadena larga, academia glutárica tipo I y anemia falciforme). Con posterioridad, se aprobó el desarrollo de un sistema de información de cribado neonatal que permita seguir correctamente este programa poblacional.

ÁMBITO CIENTÍFICO

Medicamentos huérfanos y terapias avanzadas para enfermedades raras. En los últimos cinco años se han comercializado en España 57 medicamentos huérfanos, lo que supone el 83% de los autorizados por la Comisión Europea. Gracias a los esfuerzos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, el tiempo de tramitación de los medicamentos huérfanos en nuestro país se ha reducido a la mitad en los últimos cinco años. En cuanto a las terapias avanzadas, la evidencia científica indica que la terapia celular y la medicina regenerativa son una vía para proporcionar soluciones terapéuticas a situaciones patológicas. La Agencia Española de Medicamentos ha evaluado en los últimos cinco años más de un centenar de solicitudes de ensayos clínicos con medicamentos de terapias avanzadas, y autorizó 86.

Jornada científica del Año Español de Enfermedades Raras. El Ministerio acogió el pasado octubre la Jornada Científica “Conocer la rareza, mejorar nuestras vidas”, con participación de destacados expertos nacionales e internacionales.

Investigación. En el Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016, que representa el instrumento para desarrollar y financiar las actuaciones de la Administración en materia de I+D+i, las enfermedades raras se han contemplado como una línea prioritaria.

Iniciativas Internacionales con participación del Ministerio. El Ministerio considera fundamental su participación activa en la Unión Europea, como miembro del Comité de Expertos de la Unión Europea en Enfermedades Raras participando en diferentes proyectos, tales como EUCERD Joint Action: working for rare diseases, cuyo objetivo es difundir y ampliar el conocimiento de las EERR y mejorar la calidad de la asistencia. Otros proyectos en los que participa son Orphanet Europe Joint Action (mantenimiento y desarrollo del portal de información europeo de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos) y Epirare (European Platform for Rare Diseases Registries) que coordina los registros de Enfermedades raras existentes en la Unión Europea.

ÁMBITO SOCIAL

Campaña publicitaria del Año Español de Enfermedades Raras. Desarrollada entre octubre y noviembre de 2013 en el ámbito de internet.

Formación específica de los profesionales evaluadores de Enfermedades Raras. El Imserso, a través del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos, imparte cursos de formación específica a los profesionales evaluadores de la discapacidad, con el objetivo de unificar criterios de discapacidad de las personas con estas patologías.

Web de recursos. El Ministerio ha puesto en marcha la WEB del Año Español de las Enfermedades Raras, donde se puede encontrar toda la información sobre las unidades de referencia y recursos disponibles, a las que se puede acceder a través de la web del Ministerio.

Día Internacional de las Familias. Entre las acciones de sensibilización, y con el fin de dar a conocer estas enfermedades, mejorar la situación de sus familias y fomentar redes de colaboración y apoyo mutuo, el Día Internacional de las Familias de 2013 se dedicó a los familiares de personas con enfermedades poco frecuentes.

Isabel Gemio, Premio Clara Campoamor

La alcaldesa entrega el galardón, creado a instancia suya, a la periodista por su decisión de ir a “por todas” a la hora de conciliar vida laboral y familiar

Isabel Gemio, premio Clara Campoamor

 

– Aunque el avance en las últimas cuatro décadas ha sido grande y hoy el 32% de los             puestos de responsabilidad están ocupados por mujeres, para la alcaldesa eso es sólo un acicate para seguir luchando.

 -El premio se creó en 2006, a instancias de Ana Botella, quien ha reconocido que entonces “no encontré mejor nombre para darle que el de Clara Campoamor”, una madrileña de Chamberí que cambió la historia española al lograr el voto femenino.

– El Ayuntamiento ha diseñado un amplio programa para conmemorar este día, en el que se han implicado todos los distritos de la capital.

– Ana Botella aprovechó la ocasión para invitar a la periodista y a su Fundación a trabajar con el Ayuntamiento en el Plan Madrid Incluye

Es una carrera de fondo que aún no ha concluido, aunque en los últimos años haya adquirido una velocidad impensable hace apenas cuatro décadas, cuando a las mujeres “se nos reconoció la plena capacidad jurídica. Hoy somos el 36% de la representación parlamentaria, hay concejalas, alcaldesas, presidentas de comunidades autónomas, ministras… Y el 32% de los puestos de responsabilidad en nuestro país están ocupados por mujeres”. Los datos los ha dado la alcaldesa, Ana Botella, durante el acto de conmemoración del Día Internacional de la Mujer, en el transcurso del cual ha entregado el premio Clara Campoamor, a la periodista Isabel Gemio. La alcaldesa lo ha dejado claro: los avances sólo han sido posibles gracias a la entrega mujeres y hombres, “que vivieron con la certeza de que éramos iguales en nuestra diferencia y debíamos tener los mismos límites a nuestro desarrollo y a nuestras posibilidades de futuro: ninguno”.

Esos avances son, para la alcaldesa, un acicate para seguir luchando. “Detrás de cada dato hay una persona y, lamentablemente, sigue habiendo menos mujeres que hombres en puestos de dirección; siguen siendo las mujeres quienes más tienen que elegir entre oportunidades, ascensos y responsabilidades, y el cuidado de la familia, y sigue habiendo diferencias salariales entre unos y otras”.

Es una realidad que el Ayuntamiento de Madrid tiene presente no sólo hoy sino el resto de los 364 días del año. “Por eso -subrayó Botella- ponemos en marcha todas las iniciativas que podemos para llegar a la meta de esta carrera”.

El premio entregado a Isabel Gemio es fruto de una propuesta de la hoy alcaldesa cuando era, en 2006, segunda teniente de alcalde y concejal de Empleo y Servicios a la Ciudadanía. “No encontré mejor nombre para darle que el de Clara Campoamor”, recordó Ana Botella, al tiempo que hacía una breve semblanza de esa madrileña de Chamberí que cambió la historia española al conseguir, hace más de ochenta años, el derecho al voto femenino. “Luchó ante los prejuicios de izquierda y derecha, para defender contra viento y marea que, sin contar con la mitad de la población, ni hay democracia, ni hay futuro. No eran arengas de una feminista de salón; sino la batalla de una mujer esforzada que lo tenía todo en contra y que logró, con mucho sacrificio y valor, un lugar privilegiado en nuestra historia. Gracias a ella España entró en la modernidad”.

“Todos somos raros, todos somos únicos”

Isabel Gemio es la galardonada en la novena edición de este premio. Y lo ha sido no sólo por su  trayectoria profesional en donde ha roto “esos techos de cristal que levantan los prejuicios”, sino también por su condición de madre “que intenta equilibrar la balanza de la conciliación entre vida personal y laboral para hacer compatible el desarrollo de una carrera profesional con la atención y cuidado a la familia”. La periodista, al igual que sus antecesoras, son ejemplos de cómo enfrentarse a esa elección “con la mejor decisión: a por todas. No siempre es fácil, pero debemos hacer cuanto esté a nuestro alcance para que cada día más mujeres tengan la oportunidad de hacer esta misma elección múltiple”.

La tarea es más ardua en el caso de Gemio por la enfermedad de uno de sus hijos, lo que le ha hecho abrir un nuevo frente en su vida: la apuesta pro la investigación de las enfermedades raras. “Tu lucha es un canto a la vida y un clamor por una sociedad más solidaria y con más oportunidades para todos”.

Isabel Gemio ha promovido el Telemaratón por la investigación de las Enfermedades Raras, donde en seis horas consiguió un millón de euros, un hecho que demuestra, para la alcaldesa, “las ganas de ayudar de los españoles y supone un impulso muy importante a vuestra causa, que es la causa de todos”. Por eso, además aprovechó la ocasión para invitar a la periodista y a su Fundación a trabajar con el ayuntamiento en el  Plan Madrid Incluye.

“Isabel Gemio agita cada día la bandera de Todos somos raros, todos somos únicospara derribar barreras, dar visibilidad a cientos de miles de personas y que ese foco sea un imán de atención e interés general. Comparto y apoyo totalmente tu reivindicación, y no solo creo que todos somos diferentes, sino que siempre defenderé que todos somos importantes, cada vida lo es, y que todos contamos, cada vida cuenta. La diversidad es inherente a los seres humanos y el respeto a ella el pilar fundamental que sostiene la sociedad global del siglo XXI”.

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ÉXITO EN EL TELEMARATÓN POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ER

-Primer Telemaratón a nivel nacional por la investigación de las EERR.
-Superado el millón de euros
-Trending Topic
-“Hoy puede ser un gran día” single número 1 en itunes

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RTVE ha emitido el pasado domingo 2 de marzo el primer Telemaratón a nivel nacional por la investigación de las Enfermedades Raras, recaudando más de 1.185.000 €.

A lo largo de seis horas se han vivido momentos de gran intensidad y emoción, en los que hemos podido acercarnos al día a día de los afectados.  Además, se ha contado con la colaboración de numerosos rostros conocidos que se han volcado con la causa.  Reconocidos actores, cantantes, personalidades del mundo de la política, de las artes, la moda y el deporte, entre otros, han estado junto a Isabel  Gemio, presentadora de la gala.

Joan Manuel Serrat, a la venta en el Corte Inglés y en las principales plataformas musicales: iTunes y Spotify,  en el que han colaborado artistas de la talla de Miguel Ríos, Miguel Poveda, Estrella Morente, Ana Belén, Victor Manuel, Pasión Vega, Sole Giménez y Sergio Dalma.

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A la par que la gala Telemaratón comenzaba, se ponía en marcha la subasta solidaria disponible enhttp://www.ebay.es/usr/telemaratonsolidario , en la que se han puesto a la venta donaciones y artículos personalizados de gran valor, tales como una gorra de Fernando Alonso firmada, al igual que un balón firmado por todo el equipo de Atlético de Madrid, el vestido que lució Rocío Jurado en su última aparición televisiva o con el que se retiró Celia Gamez. Eduardo Arroyo, por ejemplo, ha donado tres grabados, y modistos de la talla de Hannibal Laguna, Modesto Lomba o Petro Valverde han cedido sus diseños lucidos por modelos como Juncal Rivero o celebridades como Carmen Lomana o Norma Duval, entre otros.

Dicha subasta, junto con la campaña de SMS (palabra clave RAROS al 28030) y el teléfono de donaciones902.11.22.72 continuarán activos.

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TEXTO LEGAL PARA EL SMS: El coste íntegro para usuarios de Movistar, Vodafone y Orange es de 1,20Eur e irá destinado al proyecto todos somos raros, todos somos únicos promovido por FEDER, FEDASEM y Fundación Isabel Gemio. Número para donativos sin fines comerciales. Válido para Movistar, Vodafone y Orange y resto de operadores consultar. Coste máximo: 1,45Eur. Operado por Ocio Factory Time, nº de atención al cliente: 902 88 77 86. zed.es.

PROGRAMACIÓN CONVOCATORIAS TELEMARATÓN – “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS” MARZO 2014

ORIGEN DE  LAS CONVOCATORIAS

Gracias al convenio firmado entre  FEDER (Federación Española de ER), Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), la Fundación Isabel Gemio y el Ministerio de Sanidad, el 2013 fue declarado Año Español de Enfermedades raras.

Por ello y para dar fin al programa de acciones programas para el 2013, el pasado 15 de Octubre tuvo lugar la firma de un acuerdo entre las 3 entidades, el Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales y RTVE, por el cual se confirmaba la celebración de un Telemaratón por la investigación de enfermedades poco frecuentes.

El movimiento que rodea al Telemaratón se bautiza con el nombre de “Todos somos raros, todos somos únicos” y tiene como objetivo la difusión de la situación y de las necesidades del colectivo de las enfermedades raras, así como la recaudación de fondos que serán destinados a la investigación y al fortalecimiento asociativo de estas enfermedades minoritarias.

OBJETO DE LAS CONVOCATORIAS

Fomentar el desarrollo de la investigación científica en enfermedades raras, así como el fortalecimiento asociativo.

DESTINO DE LOS FONDOS RECAUDADOS

Una vez finalizado el recuento de las donaciones de la Gala- Telemaratón y de las acciones realizadas durante el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”, las 3 entidades llevarán a cabo el reparto de la siguiente manera:

        -El 75% se destinará a la convocatoria para  Proyectos de Investigación Científica  de               Enfermedades Raras, en convocatoria Nacional.

-Y el 25% restante se destinará a la convocatoria de Proyectos para el Fortalecimiento           de las Asociaciones.

Tanto la convocatoria para Proyectos de Investigación Científica como la referente al Fortalecimiento Asociativo serán gestionadas por FEDER, Federación ASEM y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO.

CONVOCATORIA DE PROYECTOS

1.1  PROYECTOS CIENTÍFICOS

Fomentar el desarrollo de la investigación científica de excelencia sobre aspectos, epidemiológicos, etiológicos, patogénicos, fisiopatológicos, clínicos, terapéuticos, de salud pública y de servicios sanitarios, con una orientación preferentemente traslacional en el ámbito de las enfermedades raras.

Se consideran enfermedades raras o minoritarias aquellas que cumplen los parámetros de prevalencia reconocidos internacionalmente, es decir que cumplen dos criterios: 1) la prevalencia aceptada por la Unión Europea de 5 o menos casos por 10.000 habitantes, y 2) que la enfermedad esté incluida en las bases de datos Orphanet (www.orpha.net) o OMIM (www.ncbi.nlm.nih.gov/omim) con número ORPHA o OMIM asignado.

¿Quién realizará la convocatoria?

La convocatoria se realizará a través del Instituto de Salud Carlos III, dentro del área científica, atendiendo a las bases establecidas por el Comité Científico nombrado para el TELEMARATON.

Integrantes del Comité Científico nombrado para el Telemaratón

–          Coordinador : Dr. Josep Torrent

–          Integrantes: Dra. Isabel Illa, Dr. Adolfo Lopez de Munian, Dr. Francisco Palau, Dr. Juan Jose Vilchez, Dr. JosepTorrent, y Dra. Teresa Pampols.

¿Quién evaluará los Proyectos?

La evaluación de los proyectos solicitantes se llevará a cabo por el Instituto de Salud Carlos III  que se encargará de la Evaluación Científica y Estratégica de los proyectos.

Se considerará la adecuación y especificidad de hipótesis y objetivos, especificidad de la metodología, la relevancia científica y sociosanitaria en el ámbito de las enfermedades raras, su traslación clínica y aplicabilidad más inmediata, la factibilidad y capacidad investigadora en los últimos 5 años del grupo investigador, la disponibilidad de los recursos de los centros y la justificación del presupuesto solicitado.

Se contará con la colaboración de la ANEP (Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva), como entidad independiente, evaluadora.

1.2 PROYECTOS FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO

Proyectos que beneficien, directa o indirectamente a afectados y familiares con enfermedades minoritarias, que muestren una viabilidad social, económica y técnica razonablemente argumentada, documentada, basada en una apreciación realista de las necesidades del colectivo al que se dirigen.

-Apoyo  fisioterapéutico, psicológico, jurídico, bancos de recursos inter-asociaciones, de integración social, educativa y laboral.

La convocatoria va dirigida a todas las Entidades de Enfermedades Minoritarias radicadas en España.

¿Quién realiza la convocatoria?

Las organizaciones FEDER, Federación ASEM y FIG

¿Quién evaluará los proyectos?

Un Comité Técnico, externo a las tres organizaciones convocantes, formado por expertos integrados en Colegios Profesionales de  Trabajadores Sociales, Psicólogos, Terapeutas Ocupacionales, etc.

2. PROGRAMACIÓN ESTIMADA PARA LAS DOS CONVOCATORIAS

2.1 CONVOCATORIA PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN

–          Finales mes de Marzo – Recopilación y balance de lo recaudado.

–          Finales del mes de Abril – Publicación de las bases y apertura de convocatoria para los Proyectos de Investigación.

–          Junio – Recepción de Proyectos de Investigación.

–          Septiembre:

–          Evaluación y Propuesta de Adjudicación Proyectos de Investigación.

–          Presentación adjudicatarios Proyectos de Investigación.

–          Anualmente se realizará el seguimiento del desarrollo de los Proyectos de Investigación y evaluación de resultados.

2.2 CONVOCATORIA FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO

–          Finales mes de Marzo:

–          Recopilación y balance de lo recaudado en el TELEMARATON.

–          Elección y Formación del Comité Técnico, fijación bases.

–          Finales del mes de Abril –  Publicación de las bases y apertura de convocatoria para los Proyectos Fortalecimiento Asociativo.

–          Junio – Recepción de Proyectos.

–          Septiembre:

                – Evaluación y Propuesta de Adjudicación Proyectos.

– Presentación adjudicatarios Proyectos.

– Anualmente se realizará el seguimiento del desarrollo de los Proyectos y                                 evaluación de resultados.

                                                   2 DE MARZO .2.014

HOY ES EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy se celebra el día mundial de las enfermedades Raras!

Una fecha que pone de manifiesto la realidad de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y que traslada las dificultades y necesidades de nuestro colectivo a la sociedad

La celebración de actos lúdicos , como los organizadas por ASEM y la asistencia de S.A.R la Princesa de  Asturias al acto oficial organizado por FEDER en el Senado, son algunas de las actividades previstas.

Un día muy especial para todos

Comparte tus experiencias y participa!

 

Presentación Telemaratón Solidaria por las enfermedades raras en TVE

Presentación Telemaratón en TVE

Esta mañana ha tenido lugar la presentación de la telemaratón solidaria que tendrá lugar el próximo domingo 2 de marzo en TVE, presentado por Isabel Gemio y cuyo fin es recaudar fondos para las enfermedades raras. Así, desde las 17:30 hasta las 23:30 horas podremos conocer de primera mano a los verdaderos protagonistas de esta iniciativa, los afectados, y daremos la oportunidad a toda la sociedad de colaborar con las enfermedades raras.

Durante el acto de presentación han estado presentes Isabel Gemio, de la Fundación Isabel Gemio, Juan Carrión, presidente de FEDER y Antonio Álvarez, presidente de la Federación ASEM. Por otro lado, varios representantes y caras conocidas de Radio Televisión Española nos han acompañado en esta presentación para reafirmar el compromiso de la cadena con las causas solidarias y en concreto con las enfermedades raras.

Durante su intervención, Isabel Gemio ha mostrado su deseo de que “el próximo 2 de marzo se convierta en un impulso y de esperanza a los más de 3 millones de personas que sufren alguna de las más de 7.000 enfermedades raras que existen en la actualidad”. Por su parte, Juan Carrión ha recordado que “sin investigación no hay esperanza” y que por eso “debemos contribuir todos, derrochando solidaridad el próximo 2 de marzo”. En la misma línea ha intervenido Antonio Álvarez, que ha insistido en que “más de 3 millones de españoles tienen puesta su ilusión en este día y en proyecto “Todos somos raros, todos somos únicos”,confiando en que tenga un gran calado en la sociedad española”.

Muchos personajes conocidos que han participado en el movimiento de una u otra forma han querido estar presentes también hoy. Entre ellos se encontraban Miguel Ríos, Eloy Arenas, Eloy Azorín, Millán Salcedo o José Antonio Corbalán.

Gran éxito de audiencia “Todos somos raros, todos somos únicos”

Tras seis programas emitidos, en donde los testimonios de afectados por distintas patologías, la intervención de eminentes investigadores científicos y la participación de famosos involucrados con esta causa ; el movimiento  “Todos Somos raros , todos somos únicos” ha conseguido acercar a la sociedad esta grave problemática

La cercanía transmitida por Isabel Gemio, y la óptica amable y positiva con la que se ha presentado  esta realidad social, ha contribuido al éxito y a la divulgación de estas incurables enfermedades para quién la investigación científica es la única esperanza

Este sábado se emitirá el último programa. 27 minutos en los que se abordarán patologías como el Síndrome de Lowe y otras en enfermedades aún no tratadas.

Os esperamos este sábado a las 12:30h en LA 2 de RTVE

 

 

Gala Risas Solidarias en el Teatro Cofidis

¡NO TE PIERDAS EL PRÓXIMO ESPECTÁCULO DE HUMOR SOLIDARIO!

Gala Risas solidarias verticalTodos somos raros, todos somos únicos” en la gala RISAS SOLIDARIAS que se celebrará el próximo 26 de febrero en el teatro Cofidis,  con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.

Esta maravillosa gala de humor y solidaridad, que será conducida por Isabel Gemio,  cuenta con un gran elenco de artistas: Angel Garó, Dani de la Cámara, Eloy Arenas, Gabino Diego, Goyo Jiménez, Miguel Lago, Millán Salcedo, Pedro Ruiz y la soprano Pilar Jurado.

¡Te esperamos en un espectáculo único lleno de sorpresas!

Ya puedes adquirir tus entradas AQUI

Presentación del Calendario Solidario del Átletico de Madrid

Ayer 16 de diciembre tuvo lugar en el Estadio Vicente Calderón, la presentación oficial del Calendario Solidario del Atlético de Madrid, cuyos beneficios irán destinados a la investigación de las enfermedades poco frecuentes a través de la campaña Todos somos raros, todos somos únicos. Una iniciativa que persigue la difusión de las enfermedades poco frecuentes y la recaudación de fondos destinados a la investigación científica de dichas patologías.

2013-12-calendario_solidario_2014Enrique Cerezo, Presidente del Club Atlético de Madrid y Adelardo Rodríguez, Presidente de la Fundación Atlético de Madrid, participaron en este acto junto a representantes de las tres entidades promotoras de la campaña Todos somos raros, todos somos únicos: Fundación Isabel Gemio, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).  También han asistido al acto, en representación de los jugadores del Atlético de Madrid, los tres capitanes del equipo: Gabi, Tiago y Raúl García.

El Calendario Solidario del Atlético de Madrid se podrá conseguir este domingo 22 de diciembre con el periódico La Razón.

Los grandes protagonistas de las instantáneas del calendario son los niños que conviven con enfermedades poco frecuentes, quienes también han estado presentes durante el evento, mostrando orgullosos las fotos con sus grandes ídolos.