ÉXITO EN EL TELEMARATÓN POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ER

-Primer Telemaratón a nivel nacional por la investigación de las EERR.
-Superado el millón de euros
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-“Hoy puede ser un gran día” single número 1 en itunes

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RTVE ha emitido el pasado domingo 2 de marzo el primer Telemaratón a nivel nacional por la investigación de las Enfermedades Raras, recaudando más de 1.185.000 €.

A lo largo de seis horas se han vivido momentos de gran intensidad y emoción, en los que hemos podido acercarnos al día a día de los afectados.  Además, se ha contado con la colaboración de numerosos rostros conocidos que se han volcado con la causa.  Reconocidos actores, cantantes, personalidades del mundo de la política, de las artes, la moda y el deporte, entre otros, han estado junto a Isabel  Gemio, presentadora de la gala.

Joan Manuel Serrat, a la venta en el Corte Inglés y en las principales plataformas musicales: iTunes y Spotify,  en el que han colaborado artistas de la talla de Miguel Ríos, Miguel Poveda, Estrella Morente, Ana Belén, Victor Manuel, Pasión Vega, Sole Giménez y Sergio Dalma.

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A la par que la gala Telemaratón comenzaba, se ponía en marcha la subasta solidaria disponible enhttp://www.ebay.es/usr/telemaratonsolidario , en la que se han puesto a la venta donaciones y artículos personalizados de gran valor, tales como una gorra de Fernando Alonso firmada, al igual que un balón firmado por todo el equipo de Atlético de Madrid, el vestido que lució Rocío Jurado en su última aparición televisiva o con el que se retiró Celia Gamez. Eduardo Arroyo, por ejemplo, ha donado tres grabados, y modistos de la talla de Hannibal Laguna, Modesto Lomba o Petro Valverde han cedido sus diseños lucidos por modelos como Juncal Rivero o celebridades como Carmen Lomana o Norma Duval, entre otros.

Dicha subasta, junto con la campaña de SMS (palabra clave RAROS al 28030) y el teléfono de donaciones902.11.22.72 continuarán activos.

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TEXTO LEGAL PARA EL SMS: El coste íntegro para usuarios de Movistar, Vodafone y Orange es de 1,20Eur e irá destinado al proyecto todos somos raros, todos somos únicos promovido por FEDER, FEDASEM y Fundación Isabel Gemio. Número para donativos sin fines comerciales. Válido para Movistar, Vodafone y Orange y resto de operadores consultar. Coste máximo: 1,45Eur. Operado por Ocio Factory Time, nº de atención al cliente: 902 88 77 86. zed.es.

PROGRAMACIÓN CONVOCATORIAS TELEMARATÓN – “TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS” MARZO 2014

ORIGEN DE  LAS CONVOCATORIAS

Gracias al convenio firmado entre  FEDER (Federación Española de ER), Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares), la Fundación Isabel Gemio y el Ministerio de Sanidad, el 2013 fue declarado Año Español de Enfermedades raras.

Por ello y para dar fin al programa de acciones programas para el 2013, el pasado 15 de Octubre tuvo lugar la firma de un acuerdo entre las 3 entidades, el Ministerio de Sanidad y Asuntos Sociales y RTVE, por el cual se confirmaba la celebración de un Telemaratón por la investigación de enfermedades poco frecuentes.

El movimiento que rodea al Telemaratón se bautiza con el nombre de “Todos somos raros, todos somos únicos” y tiene como objetivo la difusión de la situación y de las necesidades del colectivo de las enfermedades raras, así como la recaudación de fondos que serán destinados a la investigación y al fortalecimiento asociativo de estas enfermedades minoritarias.

OBJETO DE LAS CONVOCATORIAS

Fomentar el desarrollo de la investigación científica en enfermedades raras, así como el fortalecimiento asociativo.

DESTINO DE LOS FONDOS RECAUDADOS

Una vez finalizado el recuento de las donaciones de la Gala- Telemaratón y de las acciones realizadas durante el movimiento “Todos somos raros, todos somos únicos”, las 3 entidades llevarán a cabo el reparto de la siguiente manera:

        -El 75% se destinará a la convocatoria para  Proyectos de Investigación Científica  de               Enfermedades Raras, en convocatoria Nacional.

-Y el 25% restante se destinará a la convocatoria de Proyectos para el Fortalecimiento           de las Asociaciones.

Tanto la convocatoria para Proyectos de Investigación Científica como la referente al Fortalecimiento Asociativo serán gestionadas por FEDER, Federación ASEM y FUNDACIÓN ISABEL GEMIO.

CONVOCATORIA DE PROYECTOS

1.1  PROYECTOS CIENTÍFICOS

Fomentar el desarrollo de la investigación científica de excelencia sobre aspectos, epidemiológicos, etiológicos, patogénicos, fisiopatológicos, clínicos, terapéuticos, de salud pública y de servicios sanitarios, con una orientación preferentemente traslacional en el ámbito de las enfermedades raras.

Se consideran enfermedades raras o minoritarias aquellas que cumplen los parámetros de prevalencia reconocidos internacionalmente, es decir que cumplen dos criterios: 1) la prevalencia aceptada por la Unión Europea de 5 o menos casos por 10.000 habitantes, y 2) que la enfermedad esté incluida en las bases de datos Orphanet (www.orpha.net) o OMIM (www.ncbi.nlm.nih.gov/omim) con número ORPHA o OMIM asignado.

¿Quién realizará la convocatoria?

La convocatoria se realizará a través del Instituto de Salud Carlos III, dentro del área científica, atendiendo a las bases establecidas por el Comité Científico nombrado para el TELEMARATON.

Integrantes del Comité Científico nombrado para el Telemaratón

–          Coordinador : Dr. Josep Torrent

–          Integrantes: Dra. Isabel Illa, Dr. Adolfo Lopez de Munian, Dr. Francisco Palau, Dr. Juan Jose Vilchez, Dr. JosepTorrent, y Dra. Teresa Pampols.

¿Quién evaluará los Proyectos?

La evaluación de los proyectos solicitantes se llevará a cabo por el Instituto de Salud Carlos III  que se encargará de la Evaluación Científica y Estratégica de los proyectos.

Se considerará la adecuación y especificidad de hipótesis y objetivos, especificidad de la metodología, la relevancia científica y sociosanitaria en el ámbito de las enfermedades raras, su traslación clínica y aplicabilidad más inmediata, la factibilidad y capacidad investigadora en los últimos 5 años del grupo investigador, la disponibilidad de los recursos de los centros y la justificación del presupuesto solicitado.

Se contará con la colaboración de la ANEP (Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva), como entidad independiente, evaluadora.

1.2 PROYECTOS FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO

Proyectos que beneficien, directa o indirectamente a afectados y familiares con enfermedades minoritarias, que muestren una viabilidad social, económica y técnica razonablemente argumentada, documentada, basada en una apreciación realista de las necesidades del colectivo al que se dirigen.

-Apoyo  fisioterapéutico, psicológico, jurídico, bancos de recursos inter-asociaciones, de integración social, educativa y laboral.

La convocatoria va dirigida a todas las Entidades de Enfermedades Minoritarias radicadas en España.

¿Quién realiza la convocatoria?

Las organizaciones FEDER, Federación ASEM y FIG

¿Quién evaluará los proyectos?

Un Comité Técnico, externo a las tres organizaciones convocantes, formado por expertos integrados en Colegios Profesionales de  Trabajadores Sociales, Psicólogos, Terapeutas Ocupacionales, etc.

2. PROGRAMACIÓN ESTIMADA PARA LAS DOS CONVOCATORIAS

2.1 CONVOCATORIA PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN

–          Finales mes de Marzo – Recopilación y balance de lo recaudado.

–          Finales del mes de Abril – Publicación de las bases y apertura de convocatoria para los Proyectos de Investigación.

–          Junio – Recepción de Proyectos de Investigación.

–          Septiembre:

–          Evaluación y Propuesta de Adjudicación Proyectos de Investigación.

–          Presentación adjudicatarios Proyectos de Investigación.

–          Anualmente se realizará el seguimiento del desarrollo de los Proyectos de Investigación y evaluación de resultados.

2.2 CONVOCATORIA FORTALECIMIENTO ASOCIATIVO

–          Finales mes de Marzo:

–          Recopilación y balance de lo recaudado en el TELEMARATON.

–          Elección y Formación del Comité Técnico, fijación bases.

–          Finales del mes de Abril –  Publicación de las bases y apertura de convocatoria para los Proyectos Fortalecimiento Asociativo.

–          Junio – Recepción de Proyectos.

–          Septiembre:

                – Evaluación y Propuesta de Adjudicación Proyectos.

– Presentación adjudicatarios Proyectos.

– Anualmente se realizará el seguimiento del desarrollo de los Proyectos y                                 evaluación de resultados.

                                                   2 DE MARZO .2.014

HOY ES EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy se celebra el día mundial de las enfermedades Raras!

Una fecha que pone de manifiesto la realidad de los 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes y que traslada las dificultades y necesidades de nuestro colectivo a la sociedad

La celebración de actos lúdicos , como los organizadas por ASEM y la asistencia de S.A.R la Princesa de  Asturias al acto oficial organizado por FEDER en el Senado, son algunas de las actividades previstas.

Un día muy especial para todos

Comparte tus experiencias y participa!

 

Presentación Telemaratón Solidaria por las enfermedades raras en TVE

Presentación Telemaratón en TVE

Esta mañana ha tenido lugar la presentación de la telemaratón solidaria que tendrá lugar el próximo domingo 2 de marzo en TVE, presentado por Isabel Gemio y cuyo fin es recaudar fondos para las enfermedades raras. Así, desde las 17:30 hasta las 23:30 horas podremos conocer de primera mano a los verdaderos protagonistas de esta iniciativa, los afectados, y daremos la oportunidad a toda la sociedad de colaborar con las enfermedades raras.

Durante el acto de presentación han estado presentes Isabel Gemio, de la Fundación Isabel Gemio, Juan Carrión, presidente de FEDER y Antonio Álvarez, presidente de la Federación ASEM. Por otro lado, varios representantes y caras conocidas de Radio Televisión Española nos han acompañado en esta presentación para reafirmar el compromiso de la cadena con las causas solidarias y en concreto con las enfermedades raras.

Durante su intervención, Isabel Gemio ha mostrado su deseo de que “el próximo 2 de marzo se convierta en un impulso y de esperanza a los más de 3 millones de personas que sufren alguna de las más de 7.000 enfermedades raras que existen en la actualidad”. Por su parte, Juan Carrión ha recordado que “sin investigación no hay esperanza” y que por eso “debemos contribuir todos, derrochando solidaridad el próximo 2 de marzo”. En la misma línea ha intervenido Antonio Álvarez, que ha insistido en que “más de 3 millones de españoles tienen puesta su ilusión en este día y en proyecto “Todos somos raros, todos somos únicos”,confiando en que tenga un gran calado en la sociedad española”.

Muchos personajes conocidos que han participado en el movimiento de una u otra forma han querido estar presentes también hoy. Entre ellos se encontraban Miguel Ríos, Eloy Arenas, Eloy Azorín, Millán Salcedo o José Antonio Corbalán.

Gran éxito de audiencia “Todos somos raros, todos somos únicos”

Tras seis programas emitidos, en donde los testimonios de afectados por distintas patologías, la intervención de eminentes investigadores científicos y la participación de famosos involucrados con esta causa ; el movimiento  “Todos Somos raros , todos somos únicos” ha conseguido acercar a la sociedad esta grave problemática

La cercanía transmitida por Isabel Gemio, y la óptica amable y positiva con la que se ha presentado  esta realidad social, ha contribuido al éxito y a la divulgación de estas incurables enfermedades para quién la investigación científica es la única esperanza

Este sábado se emitirá el último programa. 27 minutos en los que se abordarán patologías como el Síndrome de Lowe y otras en enfermedades aún no tratadas.

Os esperamos este sábado a las 12:30h en LA 2 de RTVE

 

 

Gala Risas Solidarias en el Teatro Cofidis

¡NO TE PIERDAS EL PRÓXIMO ESPECTÁCULO DE HUMOR SOLIDARIO!

Gala Risas solidarias verticalTodos somos raros, todos somos únicos” en la gala RISAS SOLIDARIAS que se celebrará el próximo 26 de febrero en el teatro Cofidis,  con el fin de recaudar fondos para la investigación de enfermedades raras.

Esta maravillosa gala de humor y solidaridad, que será conducida por Isabel Gemio,  cuenta con un gran elenco de artistas: Angel Garó, Dani de la Cámara, Eloy Arenas, Gabino Diego, Goyo Jiménez, Miguel Lago, Millán Salcedo, Pedro Ruiz y la soprano Pilar Jurado.

¡Te esperamos en un espectáculo único lleno de sorpresas!

Ya puedes adquirir tus entradas AQUI

Presentación del Calendario Solidario del Átletico de Madrid

Ayer 16 de diciembre tuvo lugar en el Estadio Vicente Calderón, la presentación oficial del Calendario Solidario del Atlético de Madrid, cuyos beneficios irán destinados a la investigación de las enfermedades poco frecuentes a través de la campaña Todos somos raros, todos somos únicos. Una iniciativa que persigue la difusión de las enfermedades poco frecuentes y la recaudación de fondos destinados a la investigación científica de dichas patologías.

2013-12-calendario_solidario_2014Enrique Cerezo, Presidente del Club Atlético de Madrid y Adelardo Rodríguez, Presidente de la Fundación Atlético de Madrid, participaron en este acto junto a representantes de las tres entidades promotoras de la campaña Todos somos raros, todos somos únicos: Fundación Isabel Gemio, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM).  También han asistido al acto, en representación de los jugadores del Atlético de Madrid, los tres capitanes del equipo: Gabi, Tiago y Raúl García.

El Calendario Solidario del Atlético de Madrid se podrá conseguir este domingo 22 de diciembre con el periódico La Razón.

Los grandes protagonistas de las instantáneas del calendario son los niños que conviven con enfermedades poco frecuentes, quienes también han estado presentes durante el evento, mostrando orgullosos las fotos con sus grandes ídolos.

HOTELES FONTECRUZ VUELVE A COLABORAR CON LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO

LA FUNDACIÓN ISABEL GEMIO RECAUDA FONDOS PARA LA FINANCIACIÓN DE SUS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN, GRACIAS AL APOYO DEL HOTEL FONTECRUZ  ÁVILA

El próximo domingo 21 de julio, se celebrará en el Hotel Fontecruz Ávila a las 20.30 h. un cóctel benéfico con el fin de recaudar fondos para apoyar a la Fundación Isabel Gemio en su lucha continua contra las Distrofias Musculares.

El objetivo además de la recaudación de fondos para la investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, es difundir la existencia de estas patologías.

En un ambiente selecto y solidario, la sociedad abulense se dará cita en este evento cuya recaudación será destinada íntegramente a la financiación de los proyectos de investigación científica que la Fundación Isabel Gemio tiene abiertos en la actualidad.

Isabel Gemio, Presidenta y  Fundadora de esta entidad y Álvaro de Yturriaga Director General de la misma, presidirán esta fiesta de la solidaridad, de este gran proyecto de vida, que apoya al colectivo de afectados por enfermedades neuromusculares y otras enfermedades raras, a través de la inversión en investigación científica.

Una oportunidad para conocer esta nueva formula económica y social que combina  magistralmente la solidaridad con un sector de la población incomprendido; y la investigación científica (uno de los posibles motores económicos y de conocimiento más desfavorecidos por el sector público y privado, en la actualidad).

El evento ha sido posible gracias a la generosidad del Hotel Fontecruz Ávila quienes por medio de su matriz, la cadena FONTECRUZ HOTELES ya han colaborado con la Fundación en sus dos últimos actos benéficos organizados en Madrid quienes de forma desinteresada donan y ceden trabajo y espacio, para contribuir con el 100% de la recaudación en

 los proyectos de investigación científica sobre enfermedades neuromusculares que la Fundación Isabel Gemio financia desde hace 4 años.

El precio del cóctel es de 18 € por persona, Durante el mismo habrá sorteos, actuaciones y alguna sorpresa que otra. TODOS  estamos invitados. La solidaridad y la unidad puede salvarnos del padecimiento de una enfermedad desconocida, de la cual nadie está libre.

Teléfono de Información y Reservas Hotel Fontecruz Ávila:

920 359 200

Si no puedes asistir y quieres colaborar con participa y ayuda a través de la Fila 0 haciendo un donativo en el nº de Cuenta corriente de la Fundación Isabel Gemio:

2100 5526 53 2100103578