El partenariado del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN celebra una nueva reunión online

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Los socios del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se reunieron este martes, 6 de febrero de 2024, para analizar el progreso de la iniciativa y planificar las siguientes actividades.

El proyecto va a crear una plataforma digital que permitirá a los jóvenes con enfermedades raras solicitar un hermano mayor o convertirse en uno. A través de la plataforma, se pondrá en contacto a ambas partes con la entidad de enfermedades raras de su país para poder iniciar el proceso.

¿Qué cualidades definen a un buen mentor?

  • Hablar con entusiasmo y empatía.
  • Escuchar con atención e interés las experiencias y necesidades del otro.
  • Tener una personalidad honesta y transparente.
  • Dar confianza para compartir pensamientos, sentimientos y poder cometer errores.
  • Animar al otro a explorar sus puntos fuertes y sus capacidades.

Si quieres formar parte del proyecto, ponte en contacto con nosotros y te facilitaremos toda la Información. El Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN está cofinanciado por la Unión Europea.

Socios:

  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
  • Parent Project aps
  • Rare Diseases Croatia
  • Cyprus Alliance for Rare Disorders

Pepe Navarro gana el cuarto programa de El Desafío con los tres dieces del jurado y dona el Premio a la Fundación Isabel Gemio

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Pepe Navarro dona 9.000 euros a la Fundación Isabel Gemio tras ganar el cuarto programa de El Desafío el pasado viernes. El presentador se ha llevado la máxima puntuación en el programa tras su espectacular apnea de 3:13 minutos, consiguiendo la Tarjeta Solidaria Openbank.

Pepe Navarro ha decidido donar el dinero del premio a la Fundación Isabel Gemio, “ella hace una labor a veces frustrante porque se enfrenta a 7.000 enfermedades, dentro de las cuales algunas son siete personas en todo el mundo las que la tiene”, ha dicho Navarro. El concursante de El Desafío ha querido “mejorar un poco el entorno” y ha hablado de una experiencia personal que ha tenido él junto a un amigo suyo de Estados Unidos al que la Fundación Isabel Gemio ha ayudado con su hijo.

Estamos enormemente agradecidos a Pepe por su constante colaboración con nuestra fundación. El dinero irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades minoritarias.

¡Tú también puedes colaborar con nosotros! Descubre todas las formas de ayudar aquí. 

Fuentes: Antena3 / Antena 3 (2) / OKdiario

ACTUALIZACIÓN:

El ganador de El Desafío de Antena 3, Pablo Castellano, decidió compartir el premio del programa final con todos sus compañeros para que cada uno pudiera donar 3.750 € a la ONG que prefiriera. Entre ellas se encuentra la Fundación Isabel Gemio, entidad elegida por Pepe Navarro.

Muchas gracias a Pablo Castellano, El Desafío de Antena 3 y Openbank por la solidaridad. El dinero irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.

CaMinus recauda 2.325,00 euros para la investigación

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CaMinus ha conseguido recaudar 2.325,00 euros con la venta de Lotería de Navidad que irán destinados a los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras. Estamos muy agradecidos a CaMinus por su apoyo constante a nuestra causa.

La Asociación de Damas de Santa María de Guadalupe ha donado 1.089,00 euros para la investigación

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La Asociación de Damas de Santa María de Guadalupe ha recaudado 1.089,00 euros con la organización de un Rastrillo Solidario desde el 6 al 10 de diciembre. Estamos muy agradecidos por la iniciativa y esperamos seguir contando con su colaboración en el futuro. Nos gustaría destacar que el dinero irá destinado de forma íntegra a las distintas líneas de investigación que apoyamos en la actualidad.

Conoce la historia y colabora con Selene Medina, afectada por 4 síndromes raros

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¡AYUDA A SELENE!

Selene tiene 31 años, vive en Palencia y a mediados de 2021 comienza a notar una pérdida brusca de peso y dolor abdominal. Visita a su médico de cabecera, que le realiza una analítica básica, pero solo encuentra un déficit de vitamina B12.

Pasan los meses y Selene sigue perdiendo peso, además de sufrir fuerte dolor y malestar. En ese momento, decide acudir de nuevo al médico, que le diagnostica ansiedad y le prescribe medicación. También da positivo en Helicobacter Pylori, lo que conlleva un tratamiento muy agresivo que agrava su estado de salud.

En enero de 2023, Selene es derivada al especialista Digestivo, que le diagnostica posible Síndrome de WILKIE. No es hasta marzo de 2023, tras numerosos días sin ingerir ningún alimento, sufrir dolores insoportables y perder 12 kilos, cuando finalmente es sometida a una operación. Sin embargo, su situación solo ha ido a peor desde entonces.

Buscando información, Selene encuentra el grupo de Síndromes Vasculares Compresivos, y la ayuda de otra joven afectada por 7 enfermedades raras relacionadas que le recomienda acudir a un médico especialista ubicado en Málaga. Es entonces cuando Selene es diagnostica con el Síndrome de MAY-THURNER Y el Síndrome de CASCANUECES.

Si quieres saber más, puedes escuchar el testimonio completo de Selene aquí:

En estos momentos, Selene se encuentra a la espera de una operación que conlleva unos gastos que ella no puede asumir y por ello necesita nuestra ayuda. Si quieres ayudar a Selene con la operación que le permitirá recuperar su vida, haz click en el enlace y descubre toda la información.

¡Muchas gracias a todos por la colaboración y la difusión!

Y gracias a Daniel Sousa por la colaboración. Podéis visitar su tienda online aquí.

La Fundación López Mariscal dona 5.000 euros para nuestros proyectos de investigación

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La Fundación López Mariscal ha donado 5.000 euros para los proyectos de investigación de la Fundación Isabel Gemio. El dinero irá destinado íntegramente a las distintas líneas de investigación que apoyamos en la actualidad y que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades raras y distrofias musculares.

La propia Isabel Gemio recibía la donación de manos de José Luis Lopez Fernández en una gala celebrada este fin de semana en Ubrique. El evento de celebra anualmente para reconocer la labor de diferentes asociaciones y fundaciones que trabajan por diferentes colectivos. Queremos agradecer de todo corazón a las personas que conforman la Fundación por el apoyo y la colaboración que nos brindan.

¡Muchas gracias y Feliz Navidad!

Consigue el libro Sportiva Ovetense Foot-Ball Club “Los Sacaveras” y colabora con nuestros proyectos de investigación

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El libro Sportiva Ovetense Foot-Ball Club «Los Sacaveras» ya está a la venta. Escrito por el historiador carbayón Marcos García (@Basiliscus1926), con la colaboración de los también historiadores José Mangas y Francisco Fernández-Guisasola, tiene un precio de 19,26 euros y se venderá exclusivamente en las tiendas Iberdrola situadas en la calle Campomanes, 1 (Oviedo) y en la calle Antonio Machado, 16 (Lugones). 

La recaudación irá íntegramente destinada a la Fundación Isabel Gemio, dedicada a la investigación de distrofias musculares y otras enfermedades raras. Se trata del segundo libro oviedista del historiador Marcos García, quien ya escribiera en 2022 ‘Historia de los Fundadores del Real Oviedo’, con el que se recaudaron 4.214 euros también para la investigación.

Este libro sobre la historia del embrión del Vetusta -filial actual del Real Oviedo- está impulsado por la asociación oviedista ‘Les Sacaveres’, un proyecto construido y fundado por once oviedistas que tiene como objetivo “preservar y poner en valor la historia del Real Oviedo y sus símbolos” y recoge todos los datos y anécdotas sobre el club ovetense. El prólogo es del expresidente azul Manolo Lafuente y el epílogo de la directora general del Real Oviedo femenino, María Suárez.

¡Muchas gracias, Marcos García por volver a colaborar con nosotros!

Fuente: La Voz de Asturias

Mercadillo solidario en Guadalupe

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Nueva reunión online del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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El jueves, 23 de noviembre, el partenariado del programa Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión online para analizar y supervisar el progreso de los resultados intelectuales.

El partenariado ha acordado los contenidos que conformarán la guía metodológica, que ayudará a organizaciones e instituciones a implementar el programa de mentoría. Este documento también incluirá información, actividades y recursos para que los “hermanos mayores y menores” establezcan una relación de comprensión y confianza mutua. Además, los socios lanzarán una campaña viral multimedia para aumentar el impacto de la iniciativa.

El objetivo es crear una red europea de organizaciones nacionales de enfermedades raras para diseñar y poner en marcha una estrategia de empoderamiento para que jóvenes que viven con barreras se conviertan en mentores y hermanos mayores de otros jóvenes y niños que experimentan las mismas dificultades de toda Europa.

La socios se reunirán de nuevo en febrero, en Roma, para seguir trabajando en los resultados y planificar la estructura y el diseño de la plataforma online UN HERMANO MAYOR POR LA INCLUSIÓN, una herramienta digital para que los jóvenes con enfermedades raras puedan solicitar la ayuda de un “hermano mayor” o convertirse en uno ellos mismos.

Os mantendremos informados. ¡Síguenos en redes y no te pierdas nada!

Probamos los resultados del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA con los estudiantes del colegio de primaria CEIP Clara Campoamor en Málaga

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El partenariado del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, se reunió en el CEIP Clara Campoamor de Málaga, el viernes 17 de noviembre, para llevar a cabo las pruebas piloto. La jornada se dividió en dos partes: primero con los alumnos de 6º (10-11 años) y posteriormente con los alumnos de 2º (6-7 años). Entre los alumnos encontramos niños afectados por enfermedades raras y distrofias neuromusculares, además de otras patologías como el autismo. Los padres y profesores del centro también estuvieron presentes durante el acto.

El consorcio del proyecto explicó que el programa Erasmus+ sirve para conectar a profesionales de distintos países de la Unión Europea con el objetivo de desarrollar iniciativas de apoyo a la educación y la juventud. También subrayamos que, cuando hablamos de enfermedades raras, el adjetivo «raras» debe interpretarse como «infrecuentes», debido a la baja prevalencia de las enfermedades raras individuales y al gran número de enfermedades raras existentes. Sin embargo, debemos tener claro que estas patologías afectan a más de 30 millones de personas en Europa.

Durante las pruebas, pusimos en práctica algunos de los recursos que hemos desarrollado dentro del proyecto. Los estudiantes escucharon historias inspiradoras de jóvenes afectados por estas patologías como ejemplo de valentía y fortaleza. También hicimos un juego de rol para animar a los alumnos a experimentar las dificultades que estos jóvenes deben superar en su vida diaria.  Y aprendimos a utilizar pictogramas para comunicarnos, lo que nos ayudó a comprender la importancia de utilizar un lenguaje inclusivo que represente a todo tipo de personas. Además, compartimos múltiples metodologías inclusivas y recomendaciones con padres y profesores en beneficio del aprendizaje digital.

Queremos agradecer al CEIP Clara Campoamor y a todos los participantes su amabilidad y apoyo. Los alumnos, padres y profesores mostraron en todo momento una actitud de colaboración y predisposición.  Fue realmente emocionante poder ver los resultados del proyecto funcionando en favor de la inclusión y la accesibilidad de las personas afectadas por enfermedades raras y distrofias neuromusculares. Todas las personas interesadas en la iniciativa podrán encontrar más información en la plataforma web www.faingschool.eu.