Nueva reunión online del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN
El jueves, 23 de noviembre, el partenariado del programa Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión online para analizar y supervisar el progreso de los resultados intelectuales.
El partenariado ha acordado los contenidos que conformarán la guía metodológica, que ayudará a organizaciones e instituciones a implementar el programa de mentoría. Este documento también incluirá información, actividades y recursos para que los “hermanos mayores y menores” establezcan una relación de comprensión y confianza mutua. Además, los socios lanzarán una campaña viral multimedia para aumentar el impacto de la iniciativa.
El objetivo es crear una red europea de organizaciones nacionales de enfermedades raras para diseñar y poner en marcha una estrategia de empoderamiento para que jóvenes que viven con barreras se conviertan en mentores y hermanos mayores de otros jóvenes y niños que experimentan las mismas dificultades de toda Europa.
La socios se reunirán de nuevo en febrero, en Roma, para seguir trabajando en los resultados y planificar la estructura y el diseño de la plataforma online UN HERMANO MAYOR POR LA INCLUSIÓN, una herramienta digital para que los jóvenes con enfermedades raras puedan solicitar la ayuda de un “hermano mayor” o convertirse en uno ellos mismos.
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Probamos los resultados del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA con los estudiantes del colegio de primaria CEIP Clara Campoamor en Málaga
El partenariado del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, se reunió en el CEIP Clara Campoamor de Málaga, el viernes 17 de noviembre, para llevar a cabo las pruebas piloto. La jornada se dividió en dos partes: primero con los alumnos de 6º (10-11 años) y posteriormente con los alumnos de 2º (6-7 años). Entre los alumnos encontramos niños afectados por enfermedades raras y distrofias neuromusculares, además de otras patologías como el autismo. Los padres y profesores del centro también estuvieron presentes durante el acto.
El consorcio del proyecto explicó que el programa Erasmus+ sirve para conectar a profesionales de distintos países de la Unión Europea con el objetivo de desarrollar iniciativas de apoyo a la educación y la juventud. También subrayamos que, cuando hablamos de enfermedades raras, el adjetivo «raras» debe interpretarse como «infrecuentes», debido a la baja prevalencia de las enfermedades raras individuales y al gran número de enfermedades raras existentes. Sin embargo, debemos tener claro que estas patologías afectan a más de 30 millones de personas en Europa.
Durante las pruebas, pusimos en práctica algunos de los recursos que hemos desarrollado dentro del proyecto. Los estudiantes escucharon historias inspiradoras de jóvenes afectados por estas patologías como ejemplo de valentía y fortaleza. También hicimos un juego de rol para animar a los alumnos a experimentar las dificultades que estos jóvenes deben superar en su vida diaria. Y aprendimos a utilizar pictogramas para comunicarnos, lo que nos ayudó a comprender la importancia de utilizar un lenguaje inclusivo que represente a todo tipo de personas. Además, compartimos múltiples metodologías inclusivas y recomendaciones con padres y profesores en beneficio del aprendizaje digital.
Queremos agradecer al CEIP Clara Campoamor y a todos los participantes su amabilidad y apoyo. Los alumnos, padres y profesores mostraron en todo momento una actitud de colaboración y predisposición. Fue realmente emocionante poder ver los resultados del proyecto funcionando en favor de la inclusión y la accesibilidad de las personas afectadas por enfermedades raras y distrofias neuromusculares. Todas las personas interesadas en la iniciativa podrán encontrar más información en la plataforma web www.faingschool.eu.
Curso online del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA
El próximo 29 de noviembre vamos a celebrar un curso online, con la colaboración de El Desván de J, para dar a conocer todos los detalles del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea.
Descripción del curso:
- Fecha: miércoles, 29 de noviembre
- Hora: 18:00-20:00
- Lugar: Plataforma educativa, ZOOM y Youtube
- Gratuito
- Puedes registrarte aquí.
El curso se organiza dentro del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cuya principal finalidad es mejorar la inclusión y la accesibilidad en el aula de los jóvenes que padecen enfermedades raras, una realidad que afecta a más de 30.000.000 de personas en la Unión Europea. Durante el curso hablaremos de las principales necesidades que tienen las familias afectadas por dichas patologías y destacaremos la importancia de la ciencia y la investigación. Asimismo, analizaremos el papel fundamental que tiene la educación en sus vidas y los cambios que se han producido debido a la digitalización y el impacto del Covid-19. Tendremos la oportunidad de conocer el testimonio real de personas afectadas y pondremos en práctica actividades y ejercicios que nos permitirán mejorar nuestro conocimiento sobre las enfermedades minoritarias.
¿A quién va dirigido?
El curso está dirigido a profesores, estudiantes y familiares, independientemente de su vínculo con las enfermedades raras. También apela al entorno educativo y a la sociedad en general, porque es fundamental que la sociedad reciba formación y educación en este campo. Las personas afectadas y sus familias necesitan ser comprendidas. Cuando este proceso de comprensión es real, la educación y la escolarización son más inclusivas y eficaces.
¿Qué aprenderás en el curso?
Durante el curso recibirás información detallada sobre el impacto de las enfermedades raras en la sociedad, su origen, sus características y los distintos tipos de diagnóstico disponibles. También conocerás los avances científicos que se han producido en los últimos años, como la herramienta de edición genética CRISPR, y el papel de la industria farmacológica y los medicamentos huérfanos en el tratamiento de las enfermedades raras.
En el apartado dedicado a la educación, aprenderás metodologías inclusivas para el entorno digital, como el aprendizaje a través de proyectos o la gamificación. También se explicarán estrategias para mejorar la cooperación entre el centro educativo y las familias. Finalmente, hablaremos sobre modelos de adaptación curricular y pedagógica para las personas afectadas, y se ofrecerá una serie de recomendaciones para mejorar la inclusión en el centro educativo.
¿Qué materiales se ofrecen en el curso?
Durante el curso se presentarán los siguientes materiales:
- GUÍA METODOLÓGICA: INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN EL AULA. El documento ofrece una serie de pautas metodológicas, adaptaciones curriculares y mecanismos de evaluación adaptados a la realidad de los alumnos, con el fin de asegurar el éxito educativo y reducir el riesgo de abandono escolar.
- RECURSOS EDUCATIVOS ONLINE. Actividades y ejercicios (vídeos, cuentos, role-play, juegos, etc.) para facilitar la docencia de los profesores y mejorar la inclusión del alumno en el aula. También son instrumentos de apoyo a los familiares para gestionar la enfermedad y comprender los nuevos modelos de educación semipresencial.
Información sobre el proyecto
El principal objetivo del Proyecto EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA (FACING SCHOOL) es la creación de una red para la cooperación y la mejora de la metodología de trabajo de las organizaciones e instituciones especializadas en enfermedades raras. Asimismo, la iniciativa va a desarrollar la capacidad de las organizaciones para trabajar en un contexto transnacional y multisectorial, y generar así un cambio en los métodos educativos para los estudiantes que padecen estas patologías. Los principales objetivos son:
- Ayudar a los estudiantes con enfermedades raras, especialmente distrofias y enfermedades neuromusculares, a alcanzar el éxito educativo.
- Generar escuelas capaces de ofrecer un aprendizaje semipresencial de alta calidad a los estudiantes con enfermedades raras.
- Facilitar las sinergias entre familiares, expertos médicos, pedagogos y profesores de educación escolar.
- Promover la digitalización de la educación para hacerla más inclusiva y adaptada a las necesidades de los estudiantes con barreras.
- Impulsar la concienciación social sobre las enfermedades raras y la necesidad de contribuir a su investigación.
RECUERDA
- Fecha: miércoles, 29 de noviembre
- Hora: 18:00-20:00
- Lugar: Plataforma educativa, ZOOM y Youtube
- Gratuito
- Puedes registrarte aquí.
¡Os esperamos!
Toñi Moreno dona 4.000 euros a la Fundación Isabel Gemio
Toñi Moreno ha donado los 4.000 euros conseguidos durante una de las pruebas de MasterChef Celebrity a la Fundación Isabel Gemio. El dinero irá destinado íntegramente a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades minoritarias.
¡Muchísimas gracias por tu solidaridad y ayuda Toñi!
Y suerte entre los fogones.
Évora acoge la tercera reunión transnacional del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA
El partenariado del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, se dio cita en Évora (Portugal) el 10 de octubre de 2023 para celebrar la tercera reunión transnacional del proyecto. Los socios analizaron el progreso de los distintos resultados intelectuales y prepararon la organización de las pruebas piloto que tendrán lugar en el CEIP Clara Campoamor (Málaga) a finales de noviembre.
Fundación Isabel Gemio, entidad coordinadora del proyecto, junto a Universidade de Évora, anfitriones de la reunión, presentaron una versión completa de la guía metodológica INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN EL COLEGIO. Este documento ofrecerá información detallada sobre las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. Además, pondrá en relieve la importancia de la concienciación social y la educación sobre dichas patologías. La guía digital también profundizará en aspectos como la gamificación, el aprendizaje a través de proyectos o las metodologías para el aprendizaje inclusivo.
A continuación, los socios comentaron los Recursos Educativos Online, una amplia variedad de actividades y documentos que quieren ayudar a los profesores, estudiantes y padres a hacer frente a las distintas barreras que encuentran en el contexto educativo. Dichas actividades se centrarán en temas como la digitalización, el aprendizaje semipresencial, la accesibilidad y la inclusión.
Como comentamos al principio de la noticia, el siguiente pasó consistirá en poner a prueba los resultados intelectuales para comprobar la idoneidad de los mismos en el colegio de primaria Clara Campoamor de Málaga, a finales de noviembre. Las pruebas piloto nos permitirán identificar posibles errores y evaluar los resultados.
Si deseas conocer más información sobre el Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, accede a la página web (www.facingschool.eu) y síguenos en redes sociales.
Isabel Gemio recibe el ‘Premio Secindi Inclusión’
Del 30 de septiembre al 7 de octubre de 2023 se celebra la sexta edición de la Semana de cine inclusivo y discapacidad ‘Secindi’ en el centro cultural Santo Domingo de Fundación CB en Mérida.
Se trata de un festival que pretende promover y dar visibilidad a la discapacidad en el cine y, al mismo tiempo, acercar el cine a las personas con discapacidad, de forma que puedan disfrutar de las proyecciones sin barreras. Para ello se cuenta con bucle magnético, audiodescripción, lengua de signos y subtitulado.
El 7 de octubre tendrá lugar la gala de clausura y la entrega de premios, entre los que se cuenta el ‘Premio Secindi Inclusión’ para Isabel Gemio por su trayectoria y labor social a través de la comunicación y el sector audiovisual.
ACTUALIZACIÓN:
Isabel Gemio ha recogido este sábado, 7 de octubre, en Mérida el ‘Premio Secindi Inclusión’ por su trayectoria y labor social a través de la comunicación y el sector audiovisual.
“El mundo de la #discapacidad, desgraciadamente y lamentándolo mucho, no está reflejado en el sector audiovisual, ni en el cine, ni en las series, ni en la televisión. Y lo que no figura en el consumo mayoritario es como si no existiera. Y esto me parece injusto, discriminatorio e irreal. Porque están ignorando una parte muy importante de la sociedad”, ha comentado Isabel en una entrevista para Canal Extremadura.
¡Gracias a SECINDI por el reconocimiento y por su gran labor!
LINKS: Diario de Mérida / EUROPA PRESS / El Periódico de Extremadura / El Periódico de Extremadura II / Canal Extremadura / HOY
Tododisca entrevista a Isabel Gemio: “Nos gustaría que la sociedad valorase un poco más la ciencia»
El medio digital Tododisca entrevista a Isabel Gemio con motivo de los Premios Otis ‘Por un Mundo Sin Barreras’, en los que Isabel participará como miembro de honor del jurado: “Estos premios tienen una labor necesaria e imprescindible para la plena inclusión de personas con algún tipo de discapacidad”.
Isabel reconoce sentirse afortunada de “poder contribuir a la formación de investigadores y profesionales relacionados con las enfermedades minoritarias” a través de su Fundación. Y añade: “Nos gustaría que la sociedad valorase un poco más la ciencia. Que la gente se haga mecenas de la ciencia, tarde o temprano, tod@s necesitaremos de un tratamiento”.
Preguntada por los logros de la Fundación desde su creación en 2008, Isabel destaca que “se han obtenidos avances en el conocimiento de las células satélite, las células madre que pueden reparar el músculo dañado, o en la reprogramación de células” y pone en relieve la colaboración del CSIC, “fundamental para nosotros”.
Con respecto al futuro de la inclusión y la accesibilidad en nuestra sociedad, Isabel apunta: “Creo que la figura del asistente para las familias que tienen un dependiente en casa es algo urgente e imprescindible para que estas familias puedan tener un respiro”.
Los Premios Otis ‘Por un Mundo Sin Barreras’ rinden homenaje a personas y organizaciones que trabajan incansablemente para derribar barreras y promover la inclusión, buscando un mundo más equitativo y accesible para todos.
Puedes leer la entrevista completa aquí: Tododisca
¡CaMinus dona 10.137 euros a la Fundación Isabel Gemio para la lucha contras las enfermedades raras!
Los miembros de la asociación CaMinus han visitado esta tarde la Fundación para hacer entrega a nuestra presidenta, Isabel Gemio, de un cheque por valor de 10.137 euros que irá destinado a los proyectos de investigación que buscan una cura o tratamiento para las enfermedades minoritarias.
Un año más, Rubén Zulueta, José Ignacio Fernández y Antonio González, hacen gala de su solidaridad y apoyo con una cantidad extraordinaria que consiguieron recaudar durante la vuelta a Euskal Herria que realizaron este verano. Un trayecto de 11 días en el que recorrieron más de 500 kilómetros de la geografía vasca en sillas de ruedas eléctricas.
La relación de CaMinus con nuestra Fundación se consolida a lo largo de los años. En 2021, los miembros de la asociación vizcaína realizaron una travesía de 400 kilómetros a través del desierto de los Monegros. Dicha aventura quedó plasmada en el documental ‘Persiguiendo el Límite’ que contó con la participación de Isabel Gemio. Además, los miembros de CaMinus han completado en dos ocasiones el Camino de Santiago, con salida desde Roncesvalles (2019) y desde Almería (2022), el conocido como Camino Mozárabe, con sendas donaciones para la investigación. En 2022 también fueron galardonados con el Premio Mecenas de Oro de la Fundación, que recibieron de manos del exdiputado Ignacio Tremiño durante la celebración del evento ‘Noche mágica por la ciencia’.
En todas y cada una de sus aventuras, CaMinus ha tenido en cuenta nuestra Fundación y en la actualidad sus donaciones ya superan los 20.000 euros. CaMinus es una asociación sin ánimo de lucro, formada por un grupo de personas de las cuales dos de ellas padecen una enfermedad rara denominada distrofia muscular. Su objeto es dar a conocer estas patologías y recaudar fondos para su investigación a través de la Fundación Isabel Gemio.
¡Muchas gracias por vuestra colaboración año tras año! Todos los miembros de la Fundación estamos enormemente agradecidos por vuestro apoyo y solidaridad. #aupaCaMinus
LINKS:
El Erasmus+ ‘EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA’ lanza su página web
La página web del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, ya está disponible (www.facingschool.eu/es/). Los objetivos del Proyecto son los siguientes:
- Ayudar a los estudiantes que sufren enfermedades raras a alcanzar el éxito educativo
- Generar escuelas capaces de ofrecer un aprendizaje semipresencial de alta calidad a los estudiantes con enfermedades raras.
- Facilitar las sinergias entre familiares, expertos médicos y profesores.
- Promover la digitalización de la educación para hacerla más inclusive y adaptada a las necesidades de los estudiantes con barreras.
- Impulsar la concienciación social sobre las enfermedades raras y la necesidad de contribuir a la investigación.
El partenariado del proyecto, compuesto por entidades de España, Francia, Italia y Portugal, ha desarrollado dos resultados intelectuales para ayudar a profesores, familiares y estudiantes para alcanzar los objetivos mencionados:
- La guía metodológica proporcionará información, consejos, adaptaciones curriculares y mecanismos de evaluación a la realidad de estos estudiantes.
- Los recursos abiertos online son un conjunto de materiales digitales para facilitar la docencia y apoyar a los familiares en los casos de educación semipresencial.
En las próximas semanas, compartiremos historias y testimonios de afectados por enfermedades raras durante su etapa escolar. De esta forma, podremos conocer y concienciar sobre los obstáculos y barreras a los que deben hacer frente en el aula.
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