16 de mayo – Día Mundial del Angioedema Hereditario

Hoy alzamos la voz para visibilizar el Angioedema Hereditario (AEH), una enfermedad genética rara y hereditaria que afecta a 1 de cada 50.0000 personas en estimación. Se manifiesta con episodios impredecibles de hinchazón (edema) en distintas partes del cuerpo, debido a un déficit en una proteína que regula la inflamación.

Desde la Fundación Isabel Gemio reconocemos y apoyamos la labor incansable de la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) que trabaja cada día para mejorar la vida de quienes conviven con esta enfermedad minoritaria.

Este año AEDAF lanza la campaña «Historias que cuentan», una iniciativa profundamente humana que recoge los testimonios de pacientes y familiares sobre cómo descubrieron la enfermedad, el difícil camino hacia el diagnóstico y cómo han aprendido a vivir con el AEH. Todo esto se complementa con datos de una encuesta a 116 pacientes y entrevistas en profundidad, mostrando las necesidades aún no cubiertas y el impacto social, personal y familiar de la enfermedad.

Además, han creado una web, un folleto informativo y un libro con estos relatos reales. La campaña también busca llegar a profesionales de la salud, instituciones y a la sociedad en general, porque comprender es el primer paso para mejorar la atención y el bienestar de las personas afectadas.

Saber más: https://angioedema-aedaf.org/nota-de-prensa-historias-que-cuentan/