Nueva técnica contra las enfermedades neurodegenerativas: atacar a las moléculas mutantes

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Según la revista Nature, científicos han desentrañado cómo moléculas mutantes dañan el sistema nervioso de las personas con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), un grupo de trastornos que dificultan la capacidad de las personas para moverse y sentir con las manos y los pies

http://ecodiario.eleconomista.es/ciencia/noticias/7089048/10/15/Nueva-tecnica-contra-las-enfermedades-neurodegenerativas-atacar-a-las-moleculas-mutantes.html

15 de Noviembre día de las enfermedades neuromusculares. La Federación ASEM lanza la campaña «Vamos de la Mano»

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La Federación ASEM lanza la campaña «El 15 de Noviembre vamos de la mano» con motivo del día de las enfermedades neuromusculares, en el que se celebrarán varias actividades.

Más de 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares (ENM) en nuestro país, un gran porcentaje son niños.

LasENM afectan a los músculos, son degenerativas y producen discapacidad. Por ahora no existe ninguna cura para estas patologías, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de niños y adultos con ENM, como la fisioterapia, la rehabilitación médica, el deporte adaptado, los ejercicios de motricidad,…pero sobre todo y por encima de todo: el sentirse queridos,respetados, comprendidos, integrados e incluidos en la sociedad como cualquier otra persona…

Estos sentimientos son capaces de dotarnos de la fuerza suficiente para sonreírle a la vida y luchar por avanzar. Porque la calidad de vida es la calidad de nuestras relaciones y vínculos humanos.

http://www.enfermedadesneuromusculares.org/

CIBERER publica un mapa interactivo de proyectos de investigación sobre enfermedades raras en España

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· El objetivo de este mapa interactivo es ofrecer una información fiable y actualizada de todos los proyectos de investigación sobre enfermedades raras que se desarrollan en España.

· MAPER ha recopilado la información pública sobre proyectos de investigación con financiación europea, nacional, privada o de comunidades autónomas.

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, ha puesto en marcha MAPER, un mapa interactivo que tiene por objetivo ofrecer una información fiable y actualizada de todos los proyectos de investigación sobre enfermedades raras que se desarrollan en España.

Este mapa, de acceso libre a través de la página web http://www.ciberer-maper.es, está diseñado con una estructura sencilla para facilitar la búsqueda de información a los afectados, familiares, asociaciones, comunidad científica y profesionales sanitarios.

FUENTE: http://www.medicina21.com/Notas_de_Prensa-V9326.html

 

Concierto solidario «Música de Cine y Soul» de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou

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Organizado por la Fundación Ciudad de Alcobendas y el Grupo Concertante Talia, con la colaboración de la Coral Infantil Alegría se celebrará el próximo 13 de noviembre en el Teatro Auditorio de Alcobendas (C/ Blas de Otero, 4) a partir de las 20:00 horas.

Actualmente, la Fundación Ana Carolina Díez Mahou cuenta con 151 niños afectados que podrán, según su necesidad, beneficiarse de este tipo de terapia.La musicoterapia es una terapia en la se ayuda al paciente a mejorar su calidad de vida utilizando experiencias musicales y relaciones que se desarrollan a través de ellas, como fuerzas dinámicas del cambio.

http://www.fundacionanacarolinadiezmahou.com/los-ninos-de-la-fundacion-se-beneficiaran-del-proyecto-de-musicoterapia-pon-musica-en-tu-vida

 

Según La Vanguardia CATALUNYA.-El Clínic y Sant Pau coordinan una red de prevención de anemias minoritarias

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El Hospital Clínic de Barcelona y el de Sant Pau coordinan una Red Catalana para el diagnóstico y seguimiento clínico de pacientes con anemias minoritarias, graves y de origen congénito.

Entre ellas destacan las hemoglobinopatías y talasemias, enfermedades raras que afectan la hemoglobina, componente fundamental de los glóbulos rojos de la sangre, ha informado los centros en un comunicado.

http://www.lavanguardia.com/vida/20151118/30238506311/catalunya-el-clinic-y-sant-pau-coordinan-una-red-de-prevencion-de-anemias-minoritarias.html

Federación ASEM celebra el XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares

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La Federación ASEM celebrará los días 23 y 24 de octubre el XXX Congreso Nacional de Enfermedades Neuromusculares en el […]

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Agradecimiento de la Fundación Botín al apoyo y la asistencia a la VI Edición del Programa Talento Solidario

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La Fundación Botín agradece el apoyo y la asistencia a la VI Edición del Programa Talento Solidario que se celebró el pasado 12 de noviembre en su sede.

Además, desde la Fundación dan la enhorabuena a las 11 nuevas entidades que se incorporan este año a la Red Talento Solidario así como a los profesionales recientemente incorporados en las mismas. Actualmente lo forman 104 organizaciones sociales, más de 40 formadores y un gran número de entidades e instituciones colaboradoras trabajando en apoyar y mejorar el fortalecimiento del Sector desde el programa.

La Fundación Isabel Gemio es una de las participantes en la Red de Talento Solidario

 

http://blog.talentosolidario.org/crece-la-red-de-talento-solidario-de-la-fundacion-botin-104-organizaciones-sociales-impulsando-proyectos-solidarios/

https://photos.google.com/share/AF1QipNwzKPCppkS_iyOLp78KB0y5TGA8P6WoPoq2hzK2p9VWGuMAU08UKPC-LSP4E6TfA?key=eWk0TjhZWjdSSzNBUURmdHZOajMyOUVUbXUwQ2lB

Un fármaco prometedor para la enfermedad del Síndrome de Dravet

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  • El Centro de Atención a personas con enfermedades raras de Burgos acogió este fin semana un encuentro de Familias de la fundación Síndrome de Dravet. La patología está diagnosticada a más de 200 personas en España. Este fármaco llegará a ensayos en 2018

http://www.rtvcyl.es/Noticia/A31A9671-0909-7FD7-8DEE1C52ED0F16FB/20151017/farmaco/prometedor/tratar/enfermedad/sidrome/dravet/llegara/ensayos/2018/canal/Salud

Expertos en hematología avalan la investigación como un paso decisivo hacia la ‘cronificación’ del mieloma múltiple

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Administración sanitaria, especialistas en Hematología y Hemoterapia, pacientes e industria se dieron cita el pasado 8 de octubre en Barcelona en una jornada de concienciación sobre el mieloma múltiple para abordar las últimas novedades en el diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad. En ella destacaron el papel de la investigación para lograr un control de la patología a largo plazo y seguir mejorando la comodidad y seguridad de los tratamientos disponibles. Durante la jornada se celebró también un encuentro de concienciación en torno al mieloma múltiple dirigido a pacientes, familiares, profesionales sanitarios y público en general donde todos y cada uno de los diferentes agentes implicados en la gestión de esta enfermedad compartieron sus experiencias y conocimientos.
 
http://www.medicina21.com/Notas_de_Prensa-V9298.html

Sydney: su lucha contra la enfermedad de Duchenne -«Los casos de Isabel Gemio» en la Revista Semana

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Sydney: su lucha contra la enfermedad de Duchenne

Podéis leer esta «Semana» el caso de Sidney, un amor de niño y un lujo haberle conocido a él, a su hermano y a sus padres, un ejemplo de vida y de lucha a favor de la erradicación de las enfermedades raras.

Muchas gracias por vuestra colaboración.

Enlace al artículo: http://www.semana.es/los-casos-de-isabel-gemio-20151008-00606137/