No solo suponen sufrimiento y dificultades a las familias, sino que también acarrean un altísimo gasto a las familias de los afectados que las padecen. Hasta 23.000 euros de media deben desembolsar al año para afrontar los gastos de estas enfermedades en España. Es uno de los resultados más llamativos del estudio Las enfermedades neurodegenerativas en España y su impacto económico y social, elaborado por la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas (Neuroalianza) junto con la Universidad Complutense de Madrid.
El informe, que cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, sitúa la prevalencia de las enfermedades neurodegenerativas en el 2,08% de la población española, lo que supone un total de 988.000 personas afectadas por patologías como el Alzheimer y otras demencias, el Parkinson, la esclerosis múltiple, las enfermedades neuromusculares o ELA (esclerosis lateral amiotrófica). El documento estima que el coste total en España asociado a estas enfermedades estaría en torno a los 32.372 millones de euros, cifra que incluye tanto los gastos soportados directamente por las personas afectadas y sus familias, como por aquellos gastos de los que se hacen cargo diversas entidades como parte de la estructura de soporte económico y social (Sistema Nacional de Salud o empresas aseguradoras). Según este trabajo, los gastos directamente soportados por las personas afectadas y sus familias fueron, anualmente, de 23.354€ por afectado en 2015. Por su parte, se estima que el coste directo medio al cabo del año fue de 13.063€. Esta cantidad incluye objetos que se han tenido que adquirir como por ejemplo un cojín antiescaras, acciones como adaptaciones en la vivienda o costes mensuales en los que se ha incurrido como por ejemplo el centro de día.
Por otro lado, el estudio también pone de manifiesto la carga de los gastos indirectos que deben soportar las personas afectadas. Se calcula, por ejemplo, que un cuidador gasta una media de gasto de 151 euros por las tareas que realiza (para pagar fisioterapia o medicamentos). Además, se pone de manifiesto la pérdida de ingresos medios que sufre el cuidador (motivada por sus tareas al cargo de la persona enferma) que es de 453€ al mes. A este respecto, la presidenta de Neuroalianza, María Jesús Delgado, explicó que existen algunas deficiencias en cuanto a los servicios que reciben los pacientes: “Tan solo el 1% recibe la fisioterapia de manera regular por el parte del sistema público. Está demostrado que la fisioterapia, la terapia ocupacional, psicología, logopedia, la estimulación cognitiva retrasan la evolución de la enfermedad y la aparición de complicaciones y se relaciona con la mejor calidad de vida percibida del afectado”.
La publicación pone de manifiesto que los pacientes acuden a las asociaciones para cubrir estas necesidades: hasta un 46% reciben estos tratamientos a través de las asociaciones de pacientes y el 43% a través de servicios privados. Según Delgado, estos datos evidencian que “las prestaciones de servicios de terapia son sufragadas fundamentalmente por los propios afectados y sus familias o las asociaciones de pacientes. Estas se han convertido en el apoyo fundamental de las familias cuando la administración no llega”.
El impacto económico de las enfermedades neurodegenerativas
Esta publicación pone de relieve el impacto de los síntomas físicos y cognitivos que estas patologías tienen en el ámbito laboral y por lo tanto económico de los pacientes. Según los resultados del estudio, el 72% de las personas afectadas que forman parte de la población ocupada han estado de baja laboral debido a su enfermedad. Un 58% ha tenido problemas para rendir adecuadamente en el desempeño de su ocupación debido a su enfermedad, mientras que el 22% ha necesitado reducir su jornada laboral a causa de la enfermedad. Además, el 40% de los no ocupados tuvieron que dejar de trabajar o estudiar, y un 2% adicional no lo han podido hacer nunca.
En este sentido, el estudio destaca el «fundamental» papel del cuidador y su sacrificio. De hecho, se estima que se invierte una media de 60 horas semanales en la atención a los cuidados: los varones invierten una media de 9 horas diarias de cuidado y las mujeres 12 horas diarias. El 82% de las mujeres cuidadoras están en edad de trabajar, tienen entre 19 y 65 años; por el contrario, la mayoría de los cuidadores varones son jubilados. El 35% de los cuidadores comparten esta condición con un trabajo remunerado.
En el ámbito laboral, explica el documento, el 40% de los cuidadores admite tener problemas económicos derivados de su labor como cuidador. El 27% considera que su vida profesional se ha resentido por el mismo motivo, existiendo un 11% que ha tenido que dejar de trabajar. En el 13% de los casos, algún otro miembro de la familia ha tenido que dejar de trabajar o estudiar de manera total o parcial para dedicarse al cuidado de la persona afectada. Por último, el 60% de los cuidadores toman medicamentos o reciben servicios de rehabilitación o fisioterapia como consecuencia directa de sus tareas de cuidado.
Informe NeuroAlianza Completo
