El partenariado del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, se reunió en el CEIP Clara Campoamor de Málaga, el viernes 17 de noviembre, para llevar a cabo las pruebas piloto. La jornada se dividió en dos partes: primero con los alumnos de 6º (10-11 años) y posteriormente con los alumnos de 2º (6-7 años). Entre los alumnos encontramos niños afectados por enfermedades raras y distrofias neuromusculares, además de otras patologías como el autismo. Los padres y profesores del centro también estuvieron presentes durante el acto.

El consorcio del proyecto explicó que el programa Erasmus+ sirve para conectar a profesionales de distintos países de la Unión Europea con el objetivo de desarrollar iniciativas de apoyo a la educación y la juventud. También subrayamos que, cuando hablamos de enfermedades raras, el adjetivo «raras» debe interpretarse como «infrecuentes», debido a la baja prevalencia de las enfermedades raras individuales y al gran número de enfermedades raras existentes. Sin embargo, debemos tener claro que estas patologías afectan a más de 30 millones de personas en Europa.

Durante las pruebas, pusimos en práctica algunos de los recursos que hemos desarrollado dentro del proyecto. Los estudiantes escucharon historias inspiradoras de jóvenes afectados por estas patologías como ejemplo de valentía y fortaleza. También hicimos un juego de rol para animar a los alumnos a experimentar las dificultades que estos jóvenes deben superar en su vida diaria.  Y aprendimos a utilizar pictogramas para comunicarnos, lo que nos ayudó a comprender la importancia de utilizar un lenguaje inclusivo que represente a todo tipo de personas. Además, compartimos múltiples metodologías inclusivas y recomendaciones con padres y profesores en beneficio del aprendizaje digital.

Queremos agradecer al CEIP Clara Campoamor y a todos los participantes su amabilidad y apoyo. Los alumnos, padres y profesores mostraron en todo momento una actitud de colaboración y predisposición.  Fue realmente emocionante poder ver los resultados del proyecto funcionando en favor de la inclusión y la accesibilidad de las personas afectadas por enfermedades raras y distrofias neuromusculares. Todas las personas interesadas en la iniciativa podrán encontrar más información en la plataforma web www.faingschool.eu.

El partenariado del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, se dio cita en Évora (Portugal) el 10 de octubre de 2023 para celebrar la tercera reunión transnacional del proyecto. Los socios analizaron el progreso de los distintos resultados intelectuales y prepararon la organización de las pruebas piloto que tendrán lugar en el CEIP Clara Campoamor (Málaga) a finales de noviembre.

Fundación Isabel Gemio, entidad coordinadora del proyecto, junto a Universidade de Évora, anfitriones de la reunión, presentaron una versión completa de la guía metodológica INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN EL COLEGIO. Este documento ofrecerá información detallada sobre las necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. Además, pondrá en relieve la importancia de la concienciación social y la educación sobre dichas patologías.  La guía digital también profundizará en aspectos como la gamificación, el aprendizaje a través de proyectos o las metodologías para el aprendizaje inclusivo.

A continuación, los socios comentaron los Recursos Educativos Online, una amplia variedad de actividades y documentos que quieren ayudar a los profesores, estudiantes y padres a hacer frente a las distintas barreras que encuentran en el contexto educativo. Dichas actividades se centrarán en temas como la digitalización, el aprendizaje semipresencial, la accesibilidad y la inclusión.

Como comentamos al principio de la noticia, el siguiente pasó consistirá en poner a prueba los resultados intelectuales para comprobar la idoneidad de los mismos en el colegio de primaria Clara Campoamor de Málaga, a finales de noviembre. Las pruebas piloto nos permitirán identificar posibles errores y evaluar los resultados.

Si deseas conocer más información sobre el Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, accede a la página web (www.facingschool.eu) y síguenos en redes sociales.

El 24 de julio de 2023 tuvo lugar la primera reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea.  Los socios implicados en el proyecto (Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, Parent Project APS, Rare Diseases Croatia y Cyprus Alliance for Rare Disorders) participaron en la reunión celebrada en Madrid para definir la estructura y objetivos de los principales resultados de la iniciativa.

En primer lugar, la Fundación Isabel Gemio presentó las conclusiones del informe ‘ENFERMEDADES RARAS EN LA JUVENTUD EUROPEA’, que ha sido elaborado por el partenariado. El objetivo de dicho informe es conocer la situación de los jóvenes afectados por Enfermedades Raras en Europa:

• En 2008, la Comisión Europea publicó la Comunicación «Enfermedades Raras: Un reto para Europa» con el fin de: mejorar el reconocimiento y la visibilidad de las ER; apoyar las políticas de enfermedades raras en los Estados miembros; y desarrollar la cooperación, la coordinación y la regulación europea en relación con dichas patologías.
• En la Unión Europea, las Enfermedades Raras son aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 de cada 10.000 habitantes.
• Se calcula que puede haber más de 7.000 enfermedades raras.
• El 80% tiene un origen genético y dos tercios se manifiestan antes de los dos años.
• Los jóvenes europeos que padecen enfermedades raras en Europa se enfrentan a la ausencia de infraestructuras accesibles, de apoyo psicológico, de servicios de asesoramiento genético, al bajo nivel de concienciación de profesores y empresarios, la falta de programas de educación y empleo accesibles, y la falta de concienciación y aceptación de la discapacidad.

En cuanto al proceso de mentoría que vamos a desarrollar, en el que un hermano mayor ayudará a un hermano menor a superar los obstáculos y barreras del día a día, los socios acordaron que se dividirá en distintas fases tales como: construcción de la relación, feedback y evaluación, desarrollo de habilidades y asesoramiento ante los problemas.

Tras la reunión, la Dra. Belén Pérez recibió al consorcio del proyecto en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro científico pionero en el campo de la investigación adscrito a la Universidad Autónoma de Madrid. Durante nuestra visita, el equipo de la Dra. Pérez y los investigadores, doctores y doctorandos nos explicaron los últimos hallazgos en la línea de investigación ‘Estudio Traslacional en Enfermedades Metabólicas Hereditarias y Otras Enfermedades Raras Genéticas’. Además, pudimos observar en los microscopios algunas muestras de sus investigaciones. Queremos agradecer a la Dra. Belén Pérez y a todo su equipo por su tiempo y generosidad.

El partenariado del Erasmus+ Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión volverá a reunirse el próximo mes de septiembre para seguir desarrollando los resultados de la iniciativa.

Isabel Gemio ha sido entrevistada por Sonsoles Ónega en el programa de Antena 3 ‘Y ahora Sonsoles’ en el que, entre otras cuestiones, se subrayó la labor de la Fundación que preside.

Preguntada por la dificultad de conseguir avances en la cura y tratamiento de las enfermedades minoritarias, Isabel defendió el papel fundamental de la ciencia. “Lo único que cura es la ciencia. Lo único que asegura la calidad de vida de los pacientes es la ciencia. La ciencia salva vidas”. Con respecto a la situación de su hijo Gustavo, la comunicadora destacó que en los últimos 20 años “se han conseguido implantar nuevas terapias génicas y ensayos clínicos”. “Yo no pierdo la esperanza, y mi hijo tampoco. Mi mayor sueño es conseguir que mi hijo se cure”. 

En la parte final de la entrevista, Isabel recibió la visita de Laura Sánchez, afectada por artrogriposis múltiple congénita, que quiso agradecer la labor de Isabel a la hora de dar visibilidad a las enfermedades raras y neurodegenerativas. “Es increíble todo lo que hemos podido conseguir gracias a la voz que ella nos da”, explicó Laura.

Isabel y Laura se conocieron gracias a los proyectos Erasmus+, cofinanciados por la Unión Europea, que coordina la Fundación Isabel Gemio. Estos proyectos, como explica Laura, son fundamentales para concienciar a la sociedad sobre la problemática de estas patologías y para conseguir “apoyos e investigación”. “Los afectados por enfermedades poco comunes son un ejemplo de coraje y valentía. Sus ganas de luchar y optimismo, son un ejemplo para todos”, concluyó Isabel.

PROYECTOS ERASMUS+

• JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS
• EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA
• MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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