Primera reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

El 24 de julio de 2023 tuvo lugar la primera reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea.  Los socios implicados en el proyecto (Fundación Isabel Gemio, Federación ASEM, Parent Project APS, Rare Diseases Croatia y Cyprus Alliance for Rare Disorders) participaron en la reunión celebrada en Madrid para definir la estructura y objetivos de los principales resultados de la iniciativa.

En primer lugar, la Fundación Isabel Gemio presentó las conclusiones del informe ‘ENFERMEDADES RARAS EN LA JUVENTUD EUROPEA’, que ha sido elaborado por el partenariado. El objetivo de dicho informe es conocer la situación de los jóvenes afectados por Enfermedades Raras en Europa:

  • En 2008, la Comisión Europea publicó la Comunicación «Enfermedades Raras: Un reto para Europa» con el fin de: mejorar el reconocimiento y la visibilidad de las ER; apoyar las políticas de enfermedades raras en los Estados miembros; y desarrollar la cooperación, la coordinación y la regulación europea en relación con dichas patologías.
  • En la Unión Europea, las Enfermedades Raras son aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 de cada 10.000 habitantes.
  • Se calcula que puede haber más de 7.000 enfermedades raras.
  • El 80% tiene un origen genético y dos tercios se manifiestan antes de los dos años.
  • Los jóvenes europeos que padecen enfermedades raras en Europa se enfrentan a la ausencia de infraestructuras accesibles, de apoyo psicológico, de servicios de asesoramiento genético, al bajo nivel de concienciación de profesores y empresarios, la falta de programas de educación y empleo accesibles, y la falta de concienciación y aceptación de la discapacidad.

En cuanto al proceso de mentoría que vamos a desarrollar, en el que un hermano mayor ayudará a un hermano menor a superar los obstáculos y barreras del día a día, los socios acordaron que se dividirá en distintas fases tales como: construcción de la relación, feedback y evaluación, desarrollo de habilidades y asesoramiento ante los problemas.

Tras la reunión, la Dra. Belén Pérez recibió al consorcio del proyecto en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa, centro científico pionero en el campo de la investigación adscrito a la Universidad Autónoma de Madrid. Durante nuestra visita, el equipo de la Dra. Pérez y los investigadores, doctores y doctorandos nos explicaron los últimos hallazgos en la línea de investigación ‘Estudio Traslacional en Enfermedades Metabólicas Hereditarias y Otras Enfermedades Raras Genéticas’. Además, pudimos observar en los microscopios algunas muestras de sus investigaciones. Queremos agradecer a la Dra. Belén Pérez y a todo su equipo por su tiempo y generosidad.

El partenariado del Erasmus+ Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión volverá a reunirse el próximo mes de septiembre para seguir desarrollando los resultados de la iniciativa.

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Isabel Gemio defiende la importancia de la ciencia en el programa “Y ahora Sonsoles»

Isabel Gemio ha sido entrevistada por Sonsoles Ónega en el programa de Antena 3 ‘Y ahora Sonsoles’ en el que, entre otras cuestiones, se subrayó la labor de la Fundación que preside.

Preguntada por la dificultad de conseguir avances en la cura y tratamiento de las enfermedades minoritarias, Isabel defendió el papel fundamental de la ciencia. “Lo único que cura es la ciencia. Lo único que asegura la calidad de vida de los pacientes es la ciencia. La ciencia salva vidas”. Con respecto a la situación de su hijo Gustavo, la comunicadora destacó que en los últimos 20 años “se han conseguido implantar nuevas terapias génicas y ensayos clínicos”. “Yo no pierdo la esperanza, y mi hijo tampoco. Mi mayor sueño es conseguir que mi hijo se cure”. 

En la parte final de la entrevista, Isabel recibió la visita de Laura Sánchez, afectada por artrogriposis múltiple congénita, que quiso agradecer la labor de Isabel a la hora de dar visibilidad a las enfermedades raras y neurodegenerativas. “Es increíble todo lo que hemos podido conseguir gracias a la voz que ella nos da”, explicó Laura.

Isabel y Laura se conocieron gracias a los proyectos Erasmus+, cofinanciados por la Unión Europea, que coordina la Fundación Isabel Gemio. Estos proyectos, como explica Laura, son fundamentales para concienciar a la sociedad sobre la problemática de estas patologías y para conseguir “apoyos e investigación”. “Los afectados por enfermedades poco comunes son un ejemplo de coraje y valentía. Sus ganas de luchar y optimismo, son un ejemplo para todos”, concluyó Isabel.

PROYECTOS ERASMUS+

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Reunión de lanzamiento del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

La reunión de lanzamiento del proyecto Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN: UN GRAN HERMANO PARA SUPERAR BARRERAS COMPARTIDAS ha tenido lugar este martes, 6 de junio de 2023. La reunión, coordinada por la Fundación Isabel Gemio, contó con la presencia de todas las organizaciones que conforman la iniciativa:

  • La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
  • Parent Project per la Ricerca sulla Distrofa Muscolare
  • Rare Diseases Croatia
  • Cyprus Alliance for Rare Disorders

El objetivo principal de la iniciativa es crear una red europea de entidades nacionales de enfermedades raras que se encargue de diseñar e implantar una estrategia de aprendizaje de jóvenes que padecen obstáculos. En el transcurso del proyecto se desarrollará un curso de información para mentores y hermanos mayores que ayudará a los jóvenes mentorados a afrontar barreras similares para que les ayude a mejorar su autoestima, aprender sobre su experiencia y consecuencias, y generar mecanismos para alcanzar la inclusión.

Otros objetivos de la iniciativa, cofinanciada por la Unión Europea, incluyen favorecer la inclusión de jóvenes y niños que padecen enfermedades raras mediante la participación activa y voluntariado, así como promover una cultura europea más inclusiva donde las comunidades locales, agentes sociales y los gobiernos apoyen a aquellos que padecen este tipo de patologías.

La primera reunión transnacional del proyecto, celebrada de forma presencial, tendrá lugar en Madrid, el próximo mes de julio.

La Fundación Isabel Gemio participa en las Jornadas Erasmus+ 2021 organizadas por el SEPIE

Madrid, 30 de mayo de 2023. La Fundación Isabel Gemio participó como coordinadora del ERASMUS PLUS KA220 ‘THE VALUE OF FACING SCHOOL: THE INCLUSION OF YOUTH WITH NEUROMUSCULAR DISEASES, MUSCULAR DYSTROPHIES AND OTHER RARE DISEASES IN EDUCATION’ en la ‘Jornada de seguimiento para Asociaciones de cooperación (KA220) Convocatoria Erasmus+ 2021’ organizadas por el SEPIE en colaboración con ESIC University.

En el acto se mostraron nuevas estrategias para desarrollar los resultados de los proyectos y ampliar conocimientos sobre las plataformas de presentación de los informes. Además, de informar sobre los criterios de buenas prácticas que influyen en la evaluación del proyecto: impacto, transferibilidad, innovación, sostenibilidad, difusión y gestión.

Durante las sesiones prácticas, la Fundación pudo poner en común con otros coordinadores nuestra experiencia a la hora de gestionar estas iniciativas y las estrategias que aplicamos para buscar una solución. En nuestro caso, compartimos algunas de las actividades de difusión que hemos llevado a cabo con el proyecto Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL, como la creación de folletos y trípticos con QR para mejorar la visibilidad de la iniciativa. La jornada concluyó con una mesa redonda donde pudimos conocer varios casos de éxito de proyectos muy inspiradores que concurrieron en la anterior convocatoria Erasmus+

Desde la Fundación Isabel Gemio queremos felicitar al SEPIE y a ESIC University por la excelente organización de la jornada y por la amabilidad y disponibilidad de todos los profesionales allí presentes. Agradecemos enormemente que hayan contado con nosotros y esperamos poder participar en futuras iniciativas.

La Fundación Isabel Gemio presenta sus proyectos europeos y el documental de Acidmedia “Manual ‘Básico’ de Resiliencia” en el CaixaForum Madrid

La Fundación Isabel Gemio ha presentado este miércoles, 3 de mayo, los proyectos financiados por la Unión Europea que está llevando a cabo en la actualidad y el documental “Manual ‘Básico’ de Resiliencia” en el auditorio CaixaForum Madrid gracias a la muy especial colaboración y ayuda de la Fundación “La Caixa”.

Tras el éxito de su anterior documental, “Jóvenes Invisibles”, la Fundación Isabel Gemio y Acidmedia han unido fuerzas en este nuevo proyecto dirigido por Marco Vega Mayoral para recorrer la vida de 10 jóvenes afectados por enfermedades raras que narran su día a día y su capacidad de resiliencia frente a las adversidades. Bruno, Olivia, Adrián, Laura, Sara, Carolina, Mónica, Juan, Mikel y Cristina se ponen de frente al espectador y le preguntan: “Y tú, ¿Qué harías en mi situación?, ¿Te lamentarías o vivirías la vida a tope?”. Durante casi una hora de duración, descubrimos que se trata de jóvenes llenos de fuerza y valentía, que practican deportes como piragüismo o hockey, que realizan retos extremos para conseguir financiación, que trabajan en grupos de investigación que buscan una cura o tratamiento o en asociaciones cuyo objetivo es dar visibilidad a sus patologías. Sin duda alguna, un ejemplo para toda la sociedad.

Isabel Gemio incidió en la importancia de la implicación de la sociedad civil en la concienciación sobre la necesidad de la investigación en enfermedades minoritarias, y Marco Vega, director del Documental, declaró que hacerlo le ha cambiado su manera de pensar y de vivir y de comprender la vida. José Barrio explicó la relación entre difusión-reacción e investigación.

En cuanto a los distintos proyectos cofinanciados por la Unión Europea que coordina en la actualidad la Fundación presentó el Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, que desarrollará una guía metodológica y varios recursos online para garantizar el éxito educativo y la inclusión de las personas afectadas por enfermedades raras y el Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD que diseñará una plataforma online que permitirá poner en contacto a personas afectadas por este tipo de patologías para combatir la soledad y que compartir consejos, buenas prácticas y experiencias.


PRENSA: Libertad Digital / DIVINITY / DIEZ MINUTOS


Nueva reunión online del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

El partenariado del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, mantuvo una reunión online el pasado 20 de abril para analizar el desarrollo del proyecto.

En esta ocasión, los socios debatieron sobre la primera parte del IO1. INCLUSIÓN Y EQUIDAD EN LA ESCUELA (guía metodológica), que ayudará a los estudiantes con enfermedades raras a alcanzar el éxito educativo. Además, la guía analizará el impacto y las consecuencias que la pandemia de la Covid-19 ha tenido en la educación. Asimismo, el documento destacará la importancia de la formación especializada para los profesionales que están en contacto con personas afectadas por enfermedades raras.

Con respecto al IO2. AFRONTAR LAS DISTROFIAS MUSCULARES Y OTRAS ENFERMEDADES RARAS EN LA ESCUELA (recursos abiertos educativos), el partenariado acordó crear una leyenda de iconos que mejorará la accesibilidad de los resultados intelectuales. De esta forma, la guía estará directamente ligada a las actividades prácticas centradas en digitalización, metodologías inclusivas y la sanidad.

La tercera reunión del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, tendrá lugar en Évora (Portugal) el 10 de octubre. El partenariado desarrolló un plan de difusión para dar mayor visibilidad al proyecto. “Síguenos en redes sociales y no te pierdas nada”.

Segunda reunión transnacional del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

El pasado 23 de enero de 2023 se celebró en Barcelona la segunda reunión transnacional del proyecto Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL. El objetivo de la reunión era analizar el desarrollo de los resultados intelectuales y planificar las siguientes actividades de difusión y evaluación.

Durante la reunión, la Fundación Isabel Gemio y la Universidade de Évora presentaron el estado del trabajo realizado para la elaboración de la guía metodológica INCLUSION AND EQUITY IN SCHOOL. Este resultado intelectual incluirá metodologías inclusivas de aprendizaje como aprendizaje a través de proyectos, diseño universal del aprendizaje y gamificación. Con el fin de ofrecer una visión general de aspectos como la inclusión y la accesibilidad, el partenariado profundizará en el marco legal que regula la participación de los padres en la educación inclusiva.

En la segunda parte de la reunión, todas las entidades presentaron el trabajo realizado en los distintos recursos educativos. Este segundo resultado intelectual incluirá actividades como cuestionarios, libros, listas de recomendaciones, role-plays, y muchas otras actividades que permitirán a los profesores, estudiantes y padres, mejorar el entorno educativo y aprovechar al máximo la educación semipresencial.

Todos los resultados intelectuales del Erasmus+ THE VALUE OF FACING SCHOOL, cofinanciado por la Unión Europea, estarán disponibles en la página web del Proyecto. Síguenos en redes sociales para no perderte ninguna de las novedades.

2nd Newsletter Erasmus+ YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES

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Second newsletter YOUNG PEOPLE WITH RARE DISEASES (english)

Segunda Newsletter JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS (español)