El partenariado del Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS se reúne en Madrid

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El partenariado del proyecto Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS, cofinanciado por la Unión Europea, se reunió el pasado viernes, 31 de mayo, en la sede de la Fundación Isabel Gemio en Madrid.

De acuerdo con el estudio ‘Rare Disease Education in Europe: time to act’ (‘Educación en Enfermedades Raras en Europa: es hora de actuar’) desarrollado por Orphanet Journal of Rare Diseases y publicado en 2022, los profesionales sanitarios carecen del conocimiento básico sobre enfermedades raras. Los propios encuestados, entre los que se encuentran médicos (médicos de familia y especialistas), farmacéuticos, enfermeras y estudiantes de diversas especialidades en el ámbito social y sanitario de toda Europa, afirman que su conocimiento sobre estas patologías y su preparación para atender a los afectados es insuficiente.

A la luz de esta situación, el partenariado del proyecto Erasmus+ va a desarrollar una serie de resultados intelectuales que permitirán mejorar la formación de profesores y estudiantes de las familias de Formación Profesional de Salud, Integración Social y Educación Socio-Deportiva. Al mismo tiempo, la iniciativa tiene el objetivo de mejorar la inclusión y la accesibilidad de las personas afectadas por enfermedades raras a los grados de Formación Profesional. Un estudio relativo al año académico 2019/2020, llevado a cabo en España, señala que los estudiantes con discapacidad representan únicamente el 2,7 % de los matriculados en este nivel educativo. Durante la reunión los socios analizaron la situación en los distintos Estados participantes (Italia, Portugal, Francia y Croacia) y acordaron las siguientes etapas del proyecto.

Queremos agradecer a la empresa SECOE porque, una vez más, ha decidido sumarse y colaborar con la labor de la Fundación Isabel Gemio, ofreciendo de forma totalmente desinteresada el catering que pudimos disfrutar al terminar la reunión. Gracias a todo el equipo de SECOE, especialmente a Raúl y Carlos y Julián, por su profesionalidad y amabilidad en todo momento.

Una vez concluido el almuerzo, los socios del proyecto se trasladaron al Colegio Internacional G. Nicoli de Madrid para conocer de primera mano la perspectiva de los docentes de los grados de FP de Auxiliar de Enfermería, Técnico Superior en Enseñanza y Animación Sociodeportiva (TSEAS) y Técnico en Guía en el Medio Natural y de Tiempo Libre (TEGU). El Colegio G. Nicoli es un centro educativo que lleva años defendiendo los derechos de las personas con discapacidad. Además, su currículo formativo incluye sesiones centradas en la investigación y conocimiento de las Enfermedades Raras.

Queremos agradecer al Centro por su colaboración y, en especial, a las docentes Itziar, Ruth y Paloma, porque su testimonio nos ha permitido identificar las necesidades y los principales retos a los que debemos dar respuesta con el presente proyecto.

El partenariado, compuesto por Universidade de Évora, Rare Diseases Croatia, CESIE ETS, Federación ASEM, CMT-France, y la Fundación Isabel Gemio como coordinadora, seguirá trabajando en los próximos meses con el objetivo de mejorar la inclusión educativa de las personas con enfermedades raras y la concienciación de la sociedad sobre estas patologías.

Nueva reunión online del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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El partenariado del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se reunió de nuevo este martes, 30 de abril, para analizar el progreso de la iniciativa que va a desarrollar un proceso de mentoría para jóvenes afectados por Enfermedades Raras (ER). A continuación, te contamos todas las novedades:

  • La guía metodológica proporcionará formación para mentores y aprendices que les permitirá mejorar su autoestima y desarrollo personal.
  • El proceso de mentoría permitirá a los participantes identificar distintas salidas profesionales y aprender técnicas para superar las barreras del día a día.
  • Más de 60 jóvenes afectados por ER se beneficiarán directamente de la iniciativa. Además, las pruebas piloto se llevarán a cabo durante el verano para facilitar la participación de los más jóvenes.

¿Quieres participar? Ponte en contacto con nosotros y te acompañaremos a través de todo el proceso.

Reunión de lanzamiento del Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS

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El martes, 23 de abril celebramos la reunión de lanzamiento del Erasmus+ KITS EDUCATIVOS EN EL ÁMBITO DE LAS ENFERMEDADES RARAS (ER). Los objetivos de este proyecto son:

  • Transformar la formación profesional en una educación más accesible e inclusiva para las personas con ER (enfermedades raras) que les permita llevar a cabo sus estudios en equidad.
  • Formar a futuros profesionales sin experiencia en ER en el cuidado de este grupo objetivo, evitando riesgos y negligencias debido a la falta de conocimiento sobre ER y abriendo nuevos caminos hacia la empleabilidad.
  • Establecer una estrategia de trabajo innovadora entre expertos en ER y profesores de FP que les permita incluir contenido relacionado con las ER y métodos inclusivos en sus aulas.

Esta nueva iniciativa, cofinanciada por la Unión Europea, y coordinada por la Fundación Isabel Gemio, cuenta con los siguientes socios: Universidade de Évora (Portugal), CESIE ETS (Italia), CMT-France (Francia) y Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (España). El partenariado trabajará conjuntamente en el desarrollo de los siguientes resultados:

  • GUÍA METODOLÓGICA. Una guía extensa que establecerá mecanismos para promover la creación de aulas de EFP más inclusivas con estudiantes con discapacidades de desarrollo, así como para establecer métodos para abordar contenidos de formación compatibles con sus planes de estudio y su programación didáctica.
  • KITS EDUCATIVOS. Conjuntos de materiales educativos que permiten a los profesores utilizarlos en sus aulas para mejorar la formación de estudiantes de nivel medio en las familias profesionales de salud y servicios socio-culturales y comunitarios.
  • CURSO VIRTUAL. Para la formación de profesores de EFP en el uso de recursos y metodología a través de herramientas digitales adaptadas.
  • SERVICIO DE ASESORAMIENTO. Una herramienta de comunicación que pondrá en contacto a profesores o profesionales con estudios de formación profesional intermedia con expertos de diversos campos en el ámbito de las enfermedades raras para que puedan ayudarles con los mecanismos para cuidar adecuadamente a los pacientes con enfermedades raras.

Los socios se reunirán de nuevo el próximo mes en Madrid para debatir y planear los siguientes pasos del proyecto. ¡Síguenos en redes sociales y no te pierdas nada!

Fundación Isabel Gemio celebra nuevos eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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En los últimos días, Fundación Isabel Gemio ha celebrado nuevos eventos multiplicadores de la iniciativa EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea:

  • El pasado lunes, 26 de febrero, la Fundación celebró el XVI Aniversario de la Fundación en el Real Casino de Madrid. Durante el evento, al que acudieron cerca de 300 personalidades del mundo de la empresa, cultura, sociedad, deporte y comunicación, dimos a conocer los objetivos y resultados del proyecto.
  • Dos días después, el miércoles, 28 de febrero, el equipo de la Fundación se trasladó al Colegio Internacional G. Nicoli para presentar ante cerca de 50 alumnos del Grado Medio de Auxiliar de Enfermería, los beneficios de la iniciativa y la necesidad de mejorar la inclusión y la accesibilidad en el entorno educativo.

Descubre todas las noticias sobre el proyecto en la web y redes sociales.

Roma acoge la segunda reunión transnacional del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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El pasado 16 de febrero de 2024 los socios del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se encontraron en Roma para celebrar la segunda reunión transnacional del proyecto. El objetivo principal de la reunión era analizar el progreso de los resultados intelectuales y desarrollar el plan de difusión.

Los socios han identificado que el proceso de mentoría para personas afectadas por enfermedades raras tendrá tres beneficiarios principales:

  • Las propias personas afectadas, que desarrollarán sus habilidades de autodeterminación, así como sus capacidades sociales y profesionales. 
  • Las instituciones que implementen el proyecto, que serán capaces de crear un entorno inclusivo de trabajo y conocer individuos con habilidades, perspectivas y experiencias únicas.
  • Los padres/cuidadores disfrutarán del aumento de la autonomía de los jóvenes y de una reducción de estrés debido a los apoyos adicionales del mentor.

El proyecto además desarrollará un proceso de formación para los mentores que les proporcionará herramientas y recursos para orientar al hermano menor y ayudarle a conseguir los objetivos y metas establecidos. En los próximos meses recogeremos los testimonios de varias personas afectadas y realizaremos actividades de difusión para que los beneficiarios conozcan el proyecto y puedan registrase en la plataforma online.

¡Síguenos en redes sociales y conoce todas las novedades!

El partenariado del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN celebra una nueva reunión online

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Los socios del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN se reunieron este martes, 6 de febrero de 2024, para analizar el progreso de la iniciativa y planificar las siguientes actividades.

El proyecto va a crear una plataforma digital que permitirá a los jóvenes con enfermedades raras solicitar un hermano mayor o convertirse en uno. A través de la plataforma, se pondrá en contacto a ambas partes con la entidad de enfermedades raras de su país para poder iniciar el proceso.

¿Qué cualidades definen a un buen mentor?

  • Hablar con entusiasmo y empatía.
  • Escuchar con atención e interés las experiencias y necesidades del otro.
  • Tener una personalidad honesta y transparente.
  • Dar confianza para compartir pensamientos, sentimientos y poder cometer errores.
  • Animar al otro a explorar sus puntos fuertes y sus capacidades.

Si quieres formar parte del proyecto, ponte en contacto con nosotros y te facilitaremos toda la Información. El Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN está cofinanciado por la Unión Europea.

Socios:

  • Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM)
  • Parent Project aps
  • Rare Diseases Croatia
  • Cyprus Alliance for Rare Disorders

La Fundación Isabel Gemio celebra un nuevo evento en la sala de Representación de la Comisión Europea en España para presentar el Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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Madrid,  30 de enero de 2024. La Fundación Isabel Gemio ha organizado un nuevo evento multiplicador del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, en Madrid. El Director en funciones de la Representación de la Comisión Europea (CE) en España, D. Lucas Gonzalez Ojeda, dio la bienvenida al acto y enumeró los objetivos marcados por la Unión Europea en materia de educación.

Durante la primera parte, el equipo de la Fundación Isabel Gemio destacó el reto social que representan las enfermedades poco frecuentes, con más de 30 millones de afectados en la Unión Europea.  María Romo, directora de la Fundación Isabel Gemio, hizo hincapié en la necesidad de colaborar y crear sinergias entre todos los agentes sociales para dar respuesta y buscar una solución a estas patologías.

Detrás de los números y las estadísticas, se encuentran personas y familias enteras que deben superar numerosas dificultades en el día a día. El proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, nace con el fin de ayudar a dichas familias en el proceso de escolarización, que, en ocasiones, acaba convirtiéndose en una carrera llena de obstáculos. La guía metodológica y los recursos educativos ya se encuentran disponibles en la web del proyecto. Os invitamos a visitar la página y conocer de primera mano las técnicas y actividades diseñadas para profesionales del entorno educativo, estudiantes y familiares, con el fin de mejorar la inclusión y la accesibilidad en las aulas.

En la segunda parte, contamos con el testimonio de Begoña Martín, directora de Federación ASEM, y Carolina Juzdado, estudiante de tres grados universitarios y afectada por Ataxia de Friedreich. Begoña explicó los retos que tuvo que superar durante el proceso de escolarización de su hijo Ismael, afectado por distrofia muscular de Duchenne, y destacó que la confianza y el respeto son valores fundamentales en la relación con los centros educativos. Por su parte, Carolina habló de las barreras físicas que encontró en las aulas y animó a todo el mundo a trabajar en favor de la inclusión. El acto terminó con una ronda de preguntas donde se abordaron nuevas vías para la colaboración y el trabajo conjunto en el contexto educativo.

Queremos agradecer a la Representación de la Comisión Europea en España y a D. Lucas Gonzalez Ojeda por su colaboración y por cedernos el espacio para poder celebrar el acto. A Begoña Martín y Carolina Juzdado por prestarse a contar su testimonio y apoyar nuestro proyecto. Asimismo, queremos agradecer a todos los asistentes por acompañarnos y por su interés en nuestra iniciativa. ¡Muchas gracias!

El proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA está cofinanciado por la Unión Europea y cuenta con la colaboración de:

  • Federación ASEM
  • Universidade de Évora
  • French Fondation Maladies Rares
  • UNIAMO
  • Parent Project APS
  • CEIP Clara Campoamor de Málaga

Celebramos los primeros eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA

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Los días 29 y 30 de noviembre celebramos los primeros eventos multiplicadores del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea. El objetivo de estos eventos es dar a conocer los objetivos y los resultados del proyecto que quiere mejorar la inclusión y la accesibilidad de las personas que padecen enfermedades raras y distrofias musculares en el contexto educativo. Además, la ocasión sirvió para dar a conocer la línea de proyectos Erasmus+, que conecta a profesionales de toda Europa con el fin de desarrollar e implantar acciones en beneficio de la educación, la cultura y la juventud, entre otros ámbitos. 

El miércoles 29 de noviembre celebramos una jornada online, con la colaboración del profesor Juanjo Izquierdo (El Desván de J), que se pudo seguir a través de YouTube y la plataforma ZOOM. Durante el acto, dirigido principalmente a profesionales del sector educativo, explicamos que las enfermedades raras afectan a un 3,5%-5,9% de la población mundial y más de 30.000.000 de personas en la Unión Europea. Asimismo, expusimos los distintos tipos de diagnósticos que existen en la actualidad, y los distintos tratamientos disponibles, prestando especial atención a la investigación del genoma humano, la técnica de edición genética CRISPR y los medicamentos huérfanos. En la segunda parte, debatimos sobre el impacto de la digitalización en el aula y compartimos metodologías inclusivas para implantar en el centro, como el trabajo a través de proyectos, el diseño universal del aprendizaje o la gamificación. Finalmente, navegamos por la web y las redes sociales del proyecto, para facilitar el acceso a los resultados y actividades.

Al día siguiente, jueves 30 de noviembre, le tocó el turno al CEIP Escuelas Bosque de Madrid, que se encontraba inmerso en la celebración de la ‘Semana de las Distintas Capacidades’. La biblioteca sirvió de escenario para presentar ante familiares y profesionales del sector educativo la guía metodológica y los recursos educativos online. Uno de los temas centrales del acto fue la necesidad de crear equipos multidisciplinares en las escuelas, compuestos por servicios sanitarios y organizaciones externas a su ámbito, con el fin de optimizar la calidad de la educación de los alumnos afectados por estas patologías.

Para cerrar el evento, contamos con el testimonio de Laura Sánchez, vicepresidenta de Federación ASEM y afectada por Artrogriposis Múltiple Congénita, que ha colaborado estrechamente con el proyecto. Laura explicó que, en su caso, el colegio le facilitó un asistente personal de tercera persona. “La mayoría de las veces, los profesores y el colegio mostraron su interés en mi enfermedad y me facilitaron todo lo que necesitaba”, aseguró. Laura sostiene que la digitalización es muy útil y que dispositivos tecnológicos como los sintetizadores de voz facilitaron mucho su desempeño educativo.

En las próximas semanas, celebraremos nuevos eventos y actividades de difusión para conseguir que nuestros objetivos beneficien al mayor número de personas posible.

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Nueva reunión online del Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN

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El jueves, 23 de noviembre, el partenariado del programa Erasmus+ MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN, cofinanciado por la Unión Europea, celebró una nueva reunión online para analizar y supervisar el progreso de los resultados intelectuales.

El partenariado ha acordado los contenidos que conformarán la guía metodológica, que ayudará a organizaciones e instituciones a implementar el programa de mentoría. Este documento también incluirá información, actividades y recursos para que los “hermanos mayores y menores” establezcan una relación de comprensión y confianza mutua. Además, los socios lanzarán una campaña viral multimedia para aumentar el impacto de la iniciativa.

El objetivo es crear una red europea de organizaciones nacionales de enfermedades raras para diseñar y poner en marcha una estrategia de empoderamiento para que jóvenes que viven con barreras se conviertan en mentores y hermanos mayores de otros jóvenes y niños que experimentan las mismas dificultades de toda Europa.

La socios se reunirán de nuevo en febrero, en Roma, para seguir trabajando en los resultados y planificar la estructura y el diseño de la plataforma online UN HERMANO MAYOR POR LA INCLUSIÓN, una herramienta digital para que los jóvenes con enfermedades raras puedan solicitar la ayuda de un “hermano mayor” o convertirse en uno ellos mismos.

Os mantendremos informados. ¡Síguenos en redes y no te pierdas nada!

Probamos los resultados del Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA con los estudiantes del colegio de primaria CEIP Clara Campoamor en Málaga

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El partenariado del proyecto Erasmus+ EL VALOR DE ENFRENTARSE A LA ESCUELA, cofinanciado por la Unión Europea, se reunió en el CEIP Clara Campoamor de Málaga, el viernes 17 de noviembre, para llevar a cabo las pruebas piloto. La jornada se dividió en dos partes: primero con los alumnos de 6º (10-11 años) y posteriormente con los alumnos de 2º (6-7 años). Entre los alumnos encontramos niños afectados por enfermedades raras y distrofias neuromusculares, además de otras patologías como el autismo. Los padres y profesores del centro también estuvieron presentes durante el acto.

El consorcio del proyecto explicó que el programa Erasmus+ sirve para conectar a profesionales de distintos países de la Unión Europea con el objetivo de desarrollar iniciativas de apoyo a la educación y la juventud. También subrayamos que, cuando hablamos de enfermedades raras, el adjetivo «raras» debe interpretarse como «infrecuentes», debido a la baja prevalencia de las enfermedades raras individuales y al gran número de enfermedades raras existentes. Sin embargo, debemos tener claro que estas patologías afectan a más de 30 millones de personas en Europa.

Durante las pruebas, pusimos en práctica algunos de los recursos que hemos desarrollado dentro del proyecto. Los estudiantes escucharon historias inspiradoras de jóvenes afectados por estas patologías como ejemplo de valentía y fortaleza. También hicimos un juego de rol para animar a los alumnos a experimentar las dificultades que estos jóvenes deben superar en su vida diaria.  Y aprendimos a utilizar pictogramas para comunicarnos, lo que nos ayudó a comprender la importancia de utilizar un lenguaje inclusivo que represente a todo tipo de personas. Además, compartimos múltiples metodologías inclusivas y recomendaciones con padres y profesores en beneficio del aprendizaje digital.

Queremos agradecer al CEIP Clara Campoamor y a todos los participantes su amabilidad y apoyo. Los alumnos, padres y profesores mostraron en todo momento una actitud de colaboración y predisposición.  Fue realmente emocionante poder ver los resultados del proyecto funcionando en favor de la inclusión y la accesibilidad de las personas afectadas por enfermedades raras y distrofias neuromusculares. Todas las personas interesadas en la iniciativa podrán encontrar más información en la plataforma web www.faingschool.eu.